mai avere fretta

26.05.2005 Mai avuto buona memoria per le date, ma quel giorno me lo ricordo. Una secchiata di acqua gelata in testa: chiudi gli occhi, trattieni il respiro e per qualche istante ti distacchi dallo spazio-tempo. Per alcune settimane vivi in una bolla di sapone, l’obiettivo è sopravvivere.

Nel frattempo impari ad apprezzare le persone che hai intorno, le cure che ricevi, il valore delle cose, l’effetto di far bene quel che puoi influenzare con le tue azioni. Poi inizia il contrasto con la tua vita di prima, e allora ti arrabbi, ti avvilisci, ti disinteressi, ti rifiuti di far bene quel che puoi influenzare con le tue azioni.

Nel frattempo impari a volerti bene, ad ascoltare le persone che ti vogliono bene, a lasciarti voler bene, a lottare a denti stretti per la Vita. Così ti rendi conto che stai imparando la lezione dell’accettare e “sarai felice con gli altri, o da solo seduto su un prato e potrai usare tutto ciò che avviene nella tua vita, le tue gioie e i tuoi dolori, per diventare una persona migliore, più buona” (K.Gallmann)

Oggi rileggo queste righe scritte in un post un paio di anni fa… oggi che è stata una giornata densa, di quelle che ti ricordi i momenti, di quelle che ti gusti le piccole cose di tutti i giorni.

Oggi, per la prima volta da quando ho il DT1, 26 maggio, non ho detto a nessuno di questa ricorrenza. Me lo ricordavo, non è una cosa che si dimentica, tuttavia non ho sentito la necessità di dire nulla. Ho fatto quello che dovevo – misurato le glicemie, fatto le punture, mangiato il giusto, camminato un po’ – tutto questo in mezzo alle altre cose della giornata.

Nel palazzo reale Alcázar a Siviglia sono rimasta senza parole dalla bellezza, armonia e leggerezza delle sale e dei patii in stile mudéjar, con splendide arcate, stucchi e azulejos. I tasselli colorati degli azulejos – ognuno composto di sottilissimi pezzi unici e diverso dagli altri – sono stati messi con cura uno accanto all’altro con estrema precisione ma solo se si osservano da lontano svelano meravigliosi disegni di colori brillanti.

Così, senza avere fretta, osservo da lontano… e oggi mi sono ricordata di quanto io mi senta normale e fortunata. Anche se ho il DT1, diagnosticato quel 26 maggio del 2005.

Una domanda che mi ha messo in discussione

Qualche giorno fa mi sono addormentata al sole su un morbido prato di un campo da calcio, con il sole che scaldava sulla pelle del viso e dei piedi scalzi.

Ho ripensato a quello che mi ha chiesto una ventenne – incredibilmente in gamba anche se non so quanto lei ne sia convinta – qualche giorno prima… “che poi a volte mi chiedo: quanto è facile lasciarsi andare? (nel senso di non-vivere davvero, di lasciare che le giornate passino senza che noi siamo davvero protagonisti di quello che accade)”. Potrebbe voler dire smettere pian piano di seguire attività di nostro interesse (che ci mettono in discussione e ci fanno diventare migliori), chiudersi in casa e in noi stessi, ma anche essere sempre circondati di gente e di cose da fare senza in realtà gustare la fatica e la pazienza di realizzare davvero qualcosa in cui ci sia del tuo, o di conoscere la persona che hai di fronte. Sul momento ho risposto quello che pensavo e che penso tuttora, ma poi quella domanda ogni tanto è tornata a ronzarmi in testa in questi giorni.

Come si traduce questa domanda in una vita con il DT1? Questo lasciarsi andare diventa dar su alle glicemie, va beh dai per stavolta è così, la prossima occasione faccio meglio oppure ci sto già mettendo impegno per le glicemie, a questo problema di dermatite ci penso domani; è una settimana che devo chiamare l’oculista per il controllo, dovrei anche andare dalla parrucchiera; oggi non ho le forze di andare in palestra, dai ci vado domani; tutto il giorno di corsa, non ce la faccio a preparare la cena che avevo in mente, mangio qualcosa più veloce da fare; sarebbe meglio non fare aperitivo anche oggi, ma se non vado quegli amici che non vedo da tanto, chissà quando poi sarà la prossima volta che riusciamo ad organizzare.

Una vita con il DT1 potrebbe essere una vita con qualsiasi altra cosa che fa parte di noi e che in un qualche modo condiziona quello che pensiamo/vorremmo fare nelle nostre giornate. Il punto mi sembra: tutto questo non condiziona quello/chi noi siamo, nelle nostre giornate. A pensarci meglio, è facile lasciarsi andare quando ci scordiamo chi siamo, oppure lo sappiamo in un modo fragile che ad un certo punto si rompe. E allora lo dobbiamo recuperare, o ricostruire, chi siamo. Giorno per giorno, occasione per occasione, una cosa alla volta.

Mi sono guardata indietro, diario delle glicemie alla mano. Mi sono accorta che nei momenti in cui lo specchio in cui posso riconoscermi sembrava un po’ appannato, allora – con l’oggettività di un’osservazione (semi)scientifica – il time-in-range (*) è stato piuttosto basso. Sulle glicemie che non vanno come dovrebbero… qui ha effetto quel lasciarsi andare che è un vivacchiare con indolenza. È corretto considerare anche una componente positiva e fisiologica di glicemie che escono dal range, ma solitamente questo capita (si a volte capita!) in trend positivi e periodi di buon compenso. E questo avrebbe più a che fare con un lasciarsi andare nel significato di metterci spontaneità e passione, che non era il senso della domanda di partenza. Non si può nemmeno pretendere che sia sempre tutto lineare perché non esisterebbe la condizione di malattia.

Le glicemie impazzite a volte sono un chiaro campanello di allarme, a volte il campanello suona in un altro modo. A quel punto vale la pena fermarsi, guardarsi allo specchio e ripartire da lì. Se necessario, rendere la superficie, che non mi permette di guardare chi sono davvero, più riflettente. L’arte, la natura, la bellezza, il sporcarsi le mani per gli altri gratuitamente, la spiritualità, l’amore (non quello delle serie tv e delle storie su instagram), lo sguardo di chi ti guarda negli occhi e capisce cosa hai nel cuore… queste cose possano aiutare. E il silenzio, che è l’unico posto dove si riesce davvero ad ascoltare e dove i pezzi si possono rimettere insieme. Poi camminare, e qualcuno che ti ascolta…

E potresti anche capire quali sono le cose a cui ti puoi agganciare per lanciarti avanti nella direzione dei tuoi sogni, e aggrapparti quando arrivi al punto di quasi lasciarsi andare. La cartina al tornasole sono le risate (quelle che scappano spontanee e fragorose, poi si trasformano in sorriso) e le lacrime (quelle che rendono gli occhi grandi e lucidi, e non puoi trattenere o dire a parole tutta l’intensità del sentimento che le condensa).

(*) time-in-range (tir) è la percentuale di tempo, ad es. in una giornata, in cui le glicemie hanno valori compresi in un intervallo obiettivo, es. tra 100 e 140 mg/dL.

Le persone che sono contenta di incontrare, in ospedale e al parco.

Una mattinata in ospedale. Niente di grave. Controlli programmati.

Alcune considerazioni sulle ore passate qui… la mia classifica di oggi sulle persone che sono contenta di incontrare:

10) Chi, dopo aver aspettato tre ore il proprio turno, lascia passare davanti nella fila l’anziano stampellato che deve ancora fare colazione.

9) Quelli che si ostinano a dire sempre e comunque “buongiorno”, “per favore” e “grazie” – a paro merito con quelli che rispondono quando dici “buongiorno”; “per favore” e “grazie”. (Questa l’ho spudoratamente copiata ma la sottoscrivo in pieno).

8) Le persone che rispondono alle lamentele facili da corridoio e sala d’attesa con un sorriso e cambiano argomento.

7) Le persone che quando incontri il loro sguardo per caso, sorridono.

6) Chi ti guarda negli occhi quando saluta o capisce la tua sofferenza.

5) Chi mette la propria professionalità al servizio degli altri, facendo il proprio meglio per il loro bene.

5.bis) Chi fa volontariato, allo stesso scopo, ma in modo diverso.

4) Quelli che tengono conto della tua malattia e non ti fanno sentire inadeguato o sfortunato.

3) Chi puoi guardare negli occhi e senti un profondo senso di serenità.

2) Le persone che rinunciano a qualcosa di proprio per migliorare la vita degli altri.

1) Chiunque si prenda cura di un bambino che non è suo figlio. Di un malato, di un anziano, di una persona sola anche se fastidiosa.

Riconoscimento Fuori Concorso: Quelli che condividono una password per netflix, skyGo, premiumPlay.

Premio alla carriera Fair Play: Quelli che con un abbraccio riattaccano pezzi rotti di fragilità.

Alcuni momenti di sconforto, sentirsi un po’ avvilita, infastidita e un po’ stanca di star dietro a tutto. Incastrata dentro limiti più stretti di quelli che vorresti, mentre il mondo fuori sembra andar avanti come se niente fosse.

“Sempre in movimento, sempre in corsa contro il tempo”. Poi “nel parco, all’improvviso, rallenti il passo”…

Due respiri profondi, un rapido bilancio delle cose sui piatti della bilancia. Tanti piccoli equilibri quotidiani da rivedere – è questo in fin dei conti quello che avvilisce e infastidisce – e quel senso di debolezza che accompagna i momenti più difficili.

Ripensi alle opinioni di persone competenti e specializzate, alle parole di persone che hai vicine, esprimi le tue difficoltà e le tue necessità, capisci che non sei sola, e che sei tu la protagonista.

Riscopri la consapevolezza di quali siano le cose importanti, di cosa accettare e di cosa personalizzare a modo tuo per vivere la tua vita, così com’è. Incontri te stessa di nuovo, al parco, a volte. E trovi l’andatura buona per andare lontano, un passo dopo l’altro.

Ci sono momenti

“La cura dei malati ha bisogno di professionalità e di tenerezza, di gesti gratuiti, immediati e semplici come la carezza, attraverso i quali si fa sentire all’altro che è “caro” (Giovanni Paolo II, 1993)

La cura ha bisogno di professionalità e di tenerezza, anche quando avere una malattia non ti impedisce di avere una vita normale, di correre giù dalle scale del sottopasso della stazione per prendere il treno al volo, di lavorare, viaggiare, di avere delle relazioni belle, di trovarsi a pranzo in famiglia la domenica, e ridere fino ad avere le lacrime, farsi trovare pronta per un pomeriggio in una antica delizia estense per un concerto di musica del seicento, ed esserci a 50 km da casa per progettare il prossimo trekking.

Ci sono momenti in cui le condizioni di salute impegnano una parte dei pensieri, del tempo, delle energie per trovare un nuovo equilibrio, una nuova condizione accettabile/buona/ottimale a seconda dei casi, nonostante la vita continui nella sua normalità. Ci sono momenti in cui la salute fragile mette davvero alla prova, e forse capita di perdere qualcosa, di imparare a convivere con delle nuove mancanze, rimanendo se stessi ma in una modo diverso. Ci sono ricorrenze, come la Giornata Mondiale del Malato ogni 11 febbraio dal 1992, che servono a ricordare ai cristiani e alla società civile, che occorre prendersi cura delle persone più fragili e sofferenti se vogliamo vivere in un mondo piacevole e vitale.

Ci sono momenti in cui una persona malata non è mancante rispetto agli altri perché “la cultura della gratuità e del dono, indispensabile per superare la cultura del profitto e dello scarto” passa attraverso frammenti di vita condivisi, nelle condizioni in cui ci si trova a vivere, nonostante tutto quello che non si è scelto di avere nella propria vita.

“Ogni uomo è povero, bisognoso e indigente. Quando nasciamo, per vivere abbiamo bisogno delle cure dei nostri genitori, e così in ogni fase e tappa della vita ciascuno di noi non riuscirà mai a liberarsi totalmente dal bisogno e dall’aiuto altrui, non riuscirà mai a strappare da sé il limite dell’impotenza davanti a qualcuno o qualcosa. Anche questa è una condizione che caratterizza il nostro essere “creature”. Il leale riconoscimento di questa verità ci invita a rimanere umili e a praticare con coraggio la solidarietà, come virtù indispensabile all’esistenza.

Questa consapevolezza ci spinge a una prassi responsabile e responsabilizzante, in vista di un bene che è inscindibilmente personale e comune. Solo quando l’uomo si concepisce non come un mondo a sé stante, ma come uno che per sua natura è legato a tutti gli altri, originariamente sentiti come “fratelli”, è possibile una prassi sociale solidale improntata al bene comune. Non dobbiamo temere di riconoscerci bisognosi e incapaci di darci tutto ciò di cui avremmo bisogno, perché da soli e con le nostre sole forze non riusciamo a vincere ogni limite. Non temiamo questo riconoscimento, perché Dio stesso, in Gesù, si è chinato e si china su di noi e sulle nostre povertà per aiutarci e donarci quei beni che da soli non potremmo mai avere” (Papa Francesco, 2019)

Penso siano il dolore e la solitudine, nell’affrontare giorno dopo giorno la sofferenza e nell’assistenza di chi si vuole bene e si vede soffrire, che possono diventare insopportabili. E forse è quando senti di essere importante per qualcuno che puoi desiderare e scegliere di farti dono per altri e sperare in un futuro felice, vicino, lontano o misterioso, e dare un significato nuovo alla sofferenza. Ci sono momenti che sono occasioni per non stancarsi di cercare il senso della tua vita, qualunque situazione essa ti presenti.

dopo un po’ impari

L’11 gennaio 1922 fu trattato con insulina il primo paziente. “È un ragazzo di 14 anni (Leonard Thompson) vistosamente migliorato dopo il trattamento con questo ormone. È una svolta epocale nella storia della malattia che diventa curabile” (http://adiuvare.it/storia-del-diabete)

Ci vuole una precisazione, quello fu effettivamente il primo trattamento terapeutico con insulina, ad oggi unica terapia possibile per DT1. E non esiste ancora una cura, intesa come guarigione.

Guardare indietro ai passi fatti per contrastare e convivere con il DT1 aiuta a rendersi conto delle opportunità che si hanno per vivere al meglio. Vivere con una malattia cronica come il DT1, anche quando ti senti bene, se ci fai caso attentamente senti un piccolo dolore che non dà fastidio ma che è lì, dove quando si è bambini si disegna il cuore. In certi momenti diventa un po’ piú pesante che ti sembra si allarghi, a volte è più come una punta che ti fa soffrire, e quel dolore non lo dimentichi, ma pian piano fa parte del passato…

Dopo un po’ impari che veramente puoi sopportare quella malattia, che davvero sei (più) forte, che tu sei davvero prezioso (così come sei). Lo impari ogni volta che affronti con serenità una difficoltà che non ti sei scelto ma che ti capita, ogni volta che lasci andare il dolore che te lo impedirebbe. Lo capisci riascoltando parole di Borges in musica…

Después de un tiempo,

uno aprende que realmente puede aguantar,

que uno realmente es fuerte,

que uno realmente vale.

Y con cada adios, uno aprende.

(https://soundcloud.com/cere-vera/la-isla)

Come puoi, con le tue imperfezioni, scegli di vivere al meglio. Lasci che la tua vita sia musica da ascoltare, da cantare, da ballare. A volte, quando ti fai guidare dal ritmo della melodia, quel piccolo dolore non lo senti nemmeno anche se è lì.

Impari che la tua vertigine non è paura di cadere ma voglia di volare. Impari che se la terapia ha a che fare con la tua malattia, e anche se non esiste una cura definitiva, avere cura di te ha a che fare con la tua persona tutta. A volte, ritrovi la nota che avevi perduto, senti il ritmo che fa per te e puoi scegliere di seguirlo, e la tua melodia diventare canzone. E allora puoi cantare, e danzare, e sorridere alla tua vita.

a lo largo de la via verde de noroeste en murcia, españa (osea no todo pero bastante)

Lungo la Via Verde del nordovest in murcia, españa (ovvero non tutto ma abbastaza)

C’è un detto che dice “se vuoi andar veloce vai da solo, se vuoi andar lontano vai insieme”. A volte scegli con un gruppo di amici di metterti in viaggio verso posti non ancora visti, a volte organizzi un trekking nella tua terra di origine che diventa un’occasione di incontro di tuoi pezzi di vita che finora erano rimasti separati, oppure ancora può essere che ti ritagli un po’ di tempo per non lasciarti travolgere dalla frenesia delle cose da fare, per la curiosità di viaggiare lento in un paese che non conosci, per la curiosità di ospitare gente che non conosci a casa tua, per rivedere amici che è tempo che non incontri, dedicare qualche giorno di spensieratezza in un momento di cambiamenti o di scelte importanti, a volte invece ti capita solo di fidarti di un’amica che ti propone una pausa dalla quotidianità un po’ diverso dal solito.

E così ti trovi a camminare, sotto un piacevole sole murciano di inizio gennaio, zaino 30litri sulle spalle. In fin dei conti, quello che serve realmente sono bustine di zucchero e insulina di scorta, il desiderio di vivere con serenità qualche giorno diverso dal solito, di confrontarsi con le proprie insicurezze e vincere la pigrizia mentale che ti fa vivere con fatica quello che fa parte della tua vita, ma che la rende anche proprio la tua, e un po’ di fiducia nella bellezza che cambia il mondo, una persona alla volta.

La prima regola non detta ma condivisa è l’accoglienza. La gentilezza reciproca di stare insieme, nel cammino come nelle piccole cose, nell’aspettarsi per compattare il gruppo, nell’adeguarsi al passo del più lento, fare un sorriso o un complimento in più piuttosto che in meno, anche se non necessario, mettere da parte un po’ del proprio per lasciare spazio all’altro, adeguarsi al tuo modo di fare perché il mio non sembra poi così importante. In pochi giorni si passa da darsi del tu a chiamarsi per nome, poi con la confidenza come se ti conoscessi da molto tempo. Camminare insieme è anche fermarsi al tramonto per riacquistare le energie e concludere la tappa, sentire male ovunque a gambe e piedi ma sentirsi bene ugualmente.

Ognuno fa la sua parte, si scherza tanto, sempre, però mai con cattiveria, si ride, si parla di idee, ci si raccontano esperienze, ci si prende il tempo di confrontarsi sul mondo attuale, si canta e qualcuno improvvisa momenti di poesia e musica con chitarra e armonica. La meraviglia davanti allo spettacolo di alcuni paesaggi, la siesta e i momenti para compartir (da condividere)… la comida in centro alla tavola o un po’ del proprio tempo (ma poi il valore che diamo tempo lo si capisce da come lo utiliziamo), pezzetti della nostra vita. Forse senza volerlo, si prova a mettersi per un pezzo di strada uno nelle scarpe dell’altro, si sta anche in silenzio, da soli o vicini, ma con il suono dei passi sui sassi della vecchia ferrovia (la via verde). Ognuno fa la sua parte, ognuno è se stesso, forse gli unici condizionamenti sono quelli che rimangono da noi stessi.

Ecco, a volte, ogni volta che decidi che il DT1 non ti impedisce di vivere le opportunità che ti si presentano lungo la strada… allora cammini quasi 80 km in 3 giorni senza preoccupazioni (il sensore libre per monitorare la glicemia è uno strumento potente che facilita davvero le cose), quello che sei è il tuo punto di partenza, lasci lungo la strada quello che pesa, metti nello zaino di quello che fa sentire la fatica e le difficoltà più leggere. E ti accorgi che una tua fragilità può davvero diventare punto di forza e fare bene a te e a chi hai intorno.

Ci sono eventi che ti cambiano la vita, devi accettare quello accade e ogni tanto ricordarti la bellezza che c’è nella tua vita. Poi ci sono anche incontri che ti cambiano perché quando torni a casa non sei la stessa di come sei partita ma una versione un po’ migliore, perché hai cambiato il tuo sguardo sul mondo, e impari a amarlo un po’ di più, con le sue bellezze e le sue fragilità, sia che tu abbia il DT1, sia che no.

Gracias a…
Pedro, senza di te questo trekking no podria haber sido,
Ión y Cere, porque nos habeis enseñado cosa significa “mi casa es tu casa”, Ión con tu bondad y Cere con tus palabras para pasar la frontera y tu musica soave e intensa,
Elena, con la tua spensieratezza e lo sguardo gentile nel leggere le situazioni,
Nuema, con la tua capacità di ascoltare e riconoscere la bellezza delle cose,
Monia, perché è raro e bello trovare oggi qualcuno che crede negli adolescenti e si spende nel lavoro per loro,
Matteo, poetico e ironico, ma sempre con i piedi per terra,
Michela, dolce folletto (però potenzialmente temibile assassina) che regala abbracci benessere,
Paola, perché gli amici quelli preziosi, che sono la tua famiglia, sanno tirare fuori il meglio di te, senza bisogno di dirsi nulla.

/cronaca settimanale/tempo di bilanci

L’altro giorno un collega mi ha stuzzicato sulla questione ‘bilanci di fine anno’ e così, in un momento di nervoso/introspezione dovuto forse a glicemie provate dai festeggiamenti natalizi misto nebbia fredda che penetra le ossa e non ti lascia, ho fatto una scelta. Ho lasciato a casa il telefono e sono stata (sei ore) senza essere connessa a niente e nessuno (ad eccezione delle persone incontrate facetoface).

Quando (diverse volte) mi è venuto il gesto istintivo di prendere il tel e controllare le notifiche o dare un’occhiatina sui social, ho allontanato l’idea (anche se avessi voluto tel era fisicamente da un’altra parte) e ho pensato a momenti di questo anno agli sgoccioli.

Dei 5 obiettivi che mi ero data a inizio anno: 3 raggiunti, 2 miseramente falliti (no non faccio in tempo ormai ma saranno il n.1 e il n.3 nel 2019), 1 altro aggiunto in corsa e raggiunto, passando da una realizzazione del 60% al 67%.

In treno, l’ultimo venerdì dell’ultima settimana di fine anno, al di là dei numeri, il bilancio mi sembra… benemanonbenissimo. La mia valutazione gunziona un po’ come il time-to-range per le glicemie… quanto tempo le glicemie rientrano nel range buono?! Bene perché è stato più il tempo in cui mi sono accorta di sorridere che essere imbronciata, più quello impegnata in qualcosa in cui credo di valore o nel mio dovere quotidiano piuttosto che con la sensazione di perdere tempo, in situazioni e incontri che mi hanno insegnato e regalato qualcosa di bello. Rimane quel Nonbenissimo che raccoglie le preoccupazioni che non posso ignorare se penso al mondo che vedo, che vivo e che mi sembra un po’ malaticcio, quel non-Benissimo che che lascia spazio ai sogni, alle novità, alla fiducia, a cercare di essere migliore, più buona.

Alla fermata dell’autobus già sicura di aver perso il treno, ma mi giro e vedo due colleghi che devono andare in stazione. Senza troppo entusiasmo, e senza cogliere del tutto i loro calcoli, li seguo, loro d’esperienza, per una strada ancora mai percorsa e arrivo sul binario con largo agio.

Ancora una volta le piccole cose di tutti i giorni diventano illuminanti… avere in mente la meta, restare se stessi, affidarsi, fare la strada insieme. E nella tranquillità del treno durante le festività, penso al sole dell’estate e alle millemila occasioni in cui mi sono sentita viva, serena, stanca, triste, felice, grata, inquieta, onesta, sbagliata, appassionata,… viva.

Un anno fa, un incontro semplice mi aveva messo in crisi e allo stesso tempo spinto a dare una svolta. Quello che conosci appena che ti parla mentre cerchi di gestire un’ipoglicglicemia, ti mette in crisi perché va in frantumi il vetro che tende a isolarti dalle persone, dalle cose positive e dalle opportunità della tua vita.

Mi ci è voluto un po’ di tempo per rendermi conto di quanto e quando il diabete può mettersi in mezzo alla tua vita, quanto e quando ho lasciato che accadesse nella mia, e non posso dare per scontato che non possa succedere ancora. Mi pare che la strategia vincente sia prendermi cura di me stessa, così come sono, con un’attenzione agli altri da ri-cercare continuamente, ringraziare sempre, stancarsi di ri-cominciare mai.

Questo il bilancio che mi può aiutare a fare quel passo in più che finora non mi sentivo capace di fare. E così l’obiettivo n.3 (che in ordine di tempo è in cima alla lista) ha a che fare con il mio fragile equilibrio insulina-sport-dieta. Piccolo pratico preciso. Non da sola, verso gli altri, insieme.

poi c’è la vita di tutti i giorni

Ho sentito e letto tante cose sul diabete in questo mese di novembre. E puntualmente novembre è il mese in cui registro il peggior scompenso della malattia. Statisticamente è così da 13 anni. È un dato di fatto. E un punto di partenza per iniziare un cambiamento.

A guardare le cose da fuori – e in questo un bravo medico può davvero essere fondamentale – non è poi così difficile.

Regolare alimentazione, fare sport, aumentare le misurazioni di glicemia e adeguare insulina a valori glicemici.

Poi c’è la vita di tutti i giorni. E mentre aspetto nel corridoio del centro antidiabetico dell’ospedale a fe, le opzioni che mi vengono in mente sono tre.

1. Il DT1 può starci e non creare problemi. E bisogna approfittare di questi momenti preziosi, perché fanno bene all’umore e anche al fisico.

2. Il DT1 può diventare un’ulteriore cosa da fare nella frenesia delle cose che riempiono le giornate e si perde il senso ultimo della gestione di una malattia cronica come questa, cioè accettarsi così come si è e prendersi cura di sè.

3. Il DT1 può essere una sfida di quelle che non ti sei andata a cercare ma ti obbliga continuamente a uscire da te stessa, dalle tue comodità, dalla quella routine che ti fa accontentare senza ricercare il bene e il buono.

Non ci si trova in un’opzione per sempre, bisogna scegliere di prendersi cura di sè ogni giorno. E quelle che possono essere prese come indicazioni che qualcuno ti suggerisce, diventano un cambiamento quando scegli di agire tu in prima persona e rendere concrete nella tua quotidianità le indicazioni ricevute.

Mentre prendi appuntamento per il prossimo controllo, senti uno splendido accento spagnolo e allora scopri che quel affascinante tipo che avevi già notato oltre che essere diabetico è anche un profe di origini iberiche.

Poi vieni impezzata da un giovane rappresentante farmaceutico più interessato a ottimizzare il tempo e studiare l’eventuale concorrenza.

Infine l’infinita e odiosissima attesa alla farmacia ospedaliera (unico sportello autorizzato a distribuire il farmaco che serve a te).

Rivedi le facce incontrate prima in ambulatorio (anche lo spagnolo che come te ha lasciato la bici fuori e, con calma e rassegnazione, aspetta). Senti ma cerchi di non ascoltare le lamentele della gente esasperata di aspettare mediamente un paio d’ore il proprio turno. E hai anche il tempo di buttar giù qualche idea. E d’improvviso vieni ricatapultata nella vita di tutti i giorni.

il 14 nov per me #WDD

14 novembre #WDD World Diabete Day

Perchè 14 novembre? Si ricorda la nascita del fisiologo canadese Frederick Grant Banting che nel 1921, insieme a Charles Herbert Best, scoprì l’ insulina, permettendo il passaggio da malattia mortale a malattia controllabile.

Dalle isole di Langerhans alla sintesi dell’insulina rapida… un po’ di date. (Questa parte si può saltare e andare dopo!)

1869: Paul Langerhans identifica la presenza di piccoli heaps di cellule il cui secreto è importante per la regolazione della digestione.

1916: Nicolae Paulescu estrae dal pancreas una soluzione acquosa che, iniettata in un cane diabetico, normalizza i valori di glicemia nel sangue.

1921: Frederick Grant Banting e Charles Herbert Best isolano l’isletina, oggi nota come insulina, e ne testano l’effetto ipoglicemico nei cani diabetici.

1922: il primo paziente trattato con insulina estratta dal pancreas bovino.

1922: il professore August Krogh e la moglie Marie ottengono il permesso di produrre l’insulina in Europa.

1923: premio Nobel a Banting e Macleod per la scoperta dell’insulina.

1925: l’insulina è disponibile per la prima volta insieme ad un’apposita siringa semiautomatica.

1935-1936: sviluppo della prima insulina lenta, l’insulina zinco-protamina, che dura fino a 24 ore.

1946: introdotta l’insulina a PH neutro e durata intermedia (12 ore), la Neutral-Protamin-Hagedorn (dal nome del ricercatore che l’ha introdotta) che oggi è la più utilizzata.

1954: Frederick Sanger e collaboratori dell’Università di Cambridge scoprono la struttura molecolare dell’insulina. A Sanger va il Premio Nobel per la Medicina nel 1955.

1968-1970: arriva l’insulina monocomponente pura (MC), che riduce al minimo il rischio di risposta del sistema immunitario di chi la riceve.

1982: si ottiene la prima insulina umana biosintetica con la tecnologia del DNA ricombinante, a partire da cellule di lievito.

1999: disponibile la prima insulina umana veloce che si può iniettare immediatamente prima dei pasti.

(Fonte: http://www.diabete.net)

Il grande pubblico inizia a saperne un po’ di più sul diabete ma c’è ancora parecchia confusione e ancora tanto da scoprire.

Il diabete di tipo 1 (DT1) è una malattia cronica (=non si guarisce) di tipo autoimmune (=sistema immunitario colpisce e distrugge cellule del pancreas che producono insulina) e necessita di trattamento con terapia insulinica (almeno 4 iniezioni al giorno, tutti i giorni, per tutta la vita).

Di questa malattia non si conoscono ancora le cause (e quindi non è possibile avere una cura). Quello che ad oggi si conosce sono i meccanismi metabolici che coinvolgono insulina (e quindi è possibile sviluppare dispositivi e strumentazioni che aiutano a migliorare la qualità della vita delle persone con DT1).

Molti sanno che l’insulina è un ormone che principalmente regola la sintesi degli enzimi necessari al catabolismo (=demolizione delle molecole) di carboidrati per la produzione di energia e componenti semplici per le funzioni vitali cellulari e dipende dalla glicemia (=concentrazione di glucosio nel sangue). Ma forse non tutti sanno che questo si traduce, nella vita quotidiana di una persona con DT1, in un delicato equilibrio tra quello che si mangia/beve e quello che si consuma. E spesso è complicato, considerando che quasi solo l’acqua ha un indice glicemico (=capacità di aumentare la quantità di glucosio nel sangue) pari a zero ed inoltre che ogni attività e/o situazione influisce sulle glicemie, comprese le emozioni e “lo storico” di quello che si è vissuto nelle ore precedenti.

Per es. quando mi viene il nervoso la glicemia tendenzialmente aumenta, ma anche mi capita con un bacio appassionato. Dopo un’oretta di nuoto la glicemia è un po’ più alta del normale, ma devo fare 2 unità in meno insulina nel pasto successivo, altrimenti la glicemia si abbassa drasticamente nel corso delle 6 ore dopo. Andare in bici invece che in auto non è solo una questione di stile e sostenibilità ma anche un elemento per un buon controllo della malattia, nel presente e nel medio/lungo termine. In pratica, a quello cui non possono più pensare le cellule beta del mio pancreas… ci devo pensare io.

Le nuove formulazioni chimiche di insulina e le nuove tecnologie applicate nella gestione della terapia (misurazione delle glicemie, somministrazione di insulina e connessione tra questi due momenti) aiutano a semplificare le cose e quindi a migliorare la qualità della vita. Magari tra qualche tempo saranno meno eclusivi i pancreas artificiali e ci saranno terapie alternative con trapianti di cellule beta dalle staminali.

Da ragazza per scherzo dicevo che sognavo di vincere il Nobel… “per la chimica”? “No per la medicina. Per il contributo alla cura del DT1”. Adesso non lo dico più ma spero nel giorno di quella scoperta.

Poi c’è la quotidianità di una vita con il DT1. E allora la #WDD personamente significa anche altro. Ha a che fare con la qualità della vita, con il desiderio e l’impegno di avere una vita di qualità.

Una vita di qualità è anche sognare il proprio futuro, senza paura delle complicanze della malattia; volersi bene come si è, senza chiusure della mente alle proprie possibilità; uscire da se stessi, senza dimenticare di essere felice – nel tempo e nell’eternità – e paziente.

Sii paziente verso tutto ciò che è irrisolto nel tuo cuore e…

cerca di amare le domande, che sono simili a stanze chiuse a chiave e a libri scritti in una lingua straniera.

Non cercare ora le risposte che possono esserti date poichè non saresti capace di convivere con esse.

E il punto è vivere ogni cosa. Vivere le domande ora.

Forse ti sarà dato, senza che tu te ne accorga, di vivere fino al lontano giorno in cui avrai la risposta.

(Rainer Maria Rilke, Lettera ad un giovane poeta)

a fine giornata fai un rapido bilancio

Ero impreparata, nel senso che avrei potuto preparare meglio le tempistiche e valutare gli esami da fare, invece mi sono trovata a fare un prelievo a digiuno al lavoro. Quindi sveglia alle 6.20 (risparmiando il tempo della colazione), treno alle 7.12, autobus alle 8 e qualcosa, timbro cartellino alle 8.30, prelievo alle 9 meno qualcosa. Spossatezza tanta, nervoso (per i calcoli sulle tempistiche disattesi) un po’ e inizio di giornata più faticoso del previsto.

Complici forse la luna (quasi) piena, la preoccupazione e delusione su come girano le cose in Italia e nel mondo, probabilmente qualche pensiero in più del solito come ogni tanto capita nella vita, le glicemie effettivamente mediamente un po’ piu alte del solito… è facile attribuire il malumore giornaliero al diabete e al digiuno mattutino per il prelievo.

La difficoltà spesso è per lo più una questione mentale, e se ti convinci che il diabete é un problema, un limite, affronterai ogni cosa con questo atteggiamento. E ogni cosa la vivrai come penalizzata rispetto agli altri che non hanno il tuo problema (avere fretta di fare colazione dopo il prelievo non è la stessa cosa con o senza diabete di tipo 1) ma allo stesso tempo senza voler giustificare la tua debolezza (non pensi sia giusto dover chiedere di passare avanti agli altri perché tu hai un problema oggettivo, quando se si fossero rispettate le tempistiche che avevi in mente non ce ne sarebbe stato bisogno).

Ma per fortuna le nostre giornate sono fatte di incontri, di opportunità e di tante altre cose – nel bene e nel male – oltre la propria malattia. E allora, in alcune giornate, è sufficiente uscire dal lavoro in bicicletta e fare un giro per le vie del centro in un colorato pomeriggio autunnale, fare qualche chiacchiera in buona compagnia in un accogliente locale dai colori pastello, ridere di gusto, incrociare una faccia amica sul treno del ritorno, uscire a cena con un’amica di quelle rare che è come una sorellanza, incrociare sulle scale il vicino di casa che come un grillo parlante ti fornisce gli orari della palestra, ricevere qualche gentilezza che non ti aspettavi.

A fine giornata fai un rapido bilancio, e ti accorgi che hai ricevuto molto più di quello che pensavi di esser stata danneggiata e che ridere è fondamentale. E gli ostacoli di una vita con il diabete e gli ostacoli della tua vita in generale ti sembrano meno ingombranti, e le opportunità più delle occasioni perse. E ti sembra normale ridimensionare il problema diabete al suo giusto peso, a partire da adesso.

{Grazie a Manuela Diffi per la foto}