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1350 scalini e qualche passo in più

Il DT1 non deve essere una limitazione a viaggiare e scoprire cose nuove. Infatti non lo è. Con un po’ d’acqua, qualche bustina di zucchero e un succo di frutta puoi andare (quasi) ovunque. Come ad esempio arrivare alla fortezza di Kotor.

Le bocche di Kotor (Càttaro in italiano – ci sono stati i veneziani) sono un’incantevole baia lungo 25 km sulla costa del Montenegro. Durante la loro dominazione, i veneziani costruirono le mura della città, che si estendono dal porto fino alla fortezza sul promontorio da cui si osserva la baia fino a Pèrast (punto più stretto, che funzionava come una sorta di dogana). Tutto il resto sono pareti rocciose a picco sul mare. Tra cui il Montenegro propriamente detto.

Partendo dal centro storico di Càttaro si può salire fino alla fortezza. Sono 1350 scalini.

Con una temperatura esterna di circa 30 C e un’umidità accettabile, decidiamo di salire. Se non altro per capire il detto veneziano “mi sei costato quanto le mura di Càttaro”.

Alla partenza, glicemia 82 mg/dL, quindi un espresso con doppia bustina di zucchero nella città vecchia, prima di iniziare a salire.

In 45 min di salita (scalini, lastre di pietre e roccette) + ca 300 mL di succo di frutta + altre 5 bustine di zucchero + acqua a volontà per reintegrare i mL sudati. Un passo dopo l’altro…

1350 scalini dopo…

uno spettacolo stupendo al tramonto. Anche per chi ha il DT1, che potrà dire: “mi sei costato (tanto zucchero) quanto le mura di Càttaro!”

Ps. Glicemia all’arrivo 134 mg/dL, glicemia post-cena 139 mg/dL e 65 mg/dL il risveglio del mattino dopo.

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Camminare in montagna… e da lì ripartire

Un fine settimana a camminare in montagna, con concerto al rifugio Battisti, nel parco del Gigante, nell’Alto Appennino Reggiano.

Due giorni prima, l’ultimo controllo in diabetologia. Emoglobina glicata 53 mmol/mol (= 7% e corrispondente a una glicemia media di 155 mg/dL). Bene rispetto a controllo di febbraio: glicata 70 mmol/mol (= 8.5% e circa 200 mg/dL di glicemia media). [Più info su glicemie e glicate qui Keep calm & autocontrollo].

Questo netto miglioramento della glicata è l’unica cosa realmente positiva del mio stato psico-fisico alla partenza, a cui aggrapparmi con tenacia per alzarmi – anche – di sabato alle 6 e andare a prendere il treno delle 7.13.

Non mi sento adeguata del tutto per questa due giorni di trekking con la squadra, so che di fisico in realtà ce la posso fare, ma di testa e di cuore?!

Quei kg di sovrappeso e quella leggera sensazione di frustrazione per il metabolismo che non collabora e la tua incapacità di tenere sotto controllo le cose come vorresti (che a volte si traduce nella tua mancanza di determinazione nel rispettare gli obiettivi di salute). Una mancanza di tono muscolare e di fiato come eri abituata quando andavi in montagna fino a qualche anno fa e quella debole ma persistente convinzione che la tua malattia è il tuo ostacolo.

Uno zaino ben preparato permette di affrontare con più serenità la cosa.

Non possono mancare, secondo la mia esperienza:
– insulina in astucci tipo FRIO (che proteggono dal calore)
– sensore e lettore per glicemie tipo FreeStyle Libre
– 10 bustine di zucchero
– 6 barrette energetiche/proteiche
– 10 aghi (4 al giorno + 2)
– 4 siringhine (se si blocca la penna)
– 1,5 L di acqua
– 1 succo di frutta con il tappo
– glucometro di scorta con strisce
– glucagone in kit di emergenza
– amuchina in gel
– cerotto, garza sterile e coltellino

Più quello che si porterebbe chiunque per un giro in montagna.

[Sulla carta sembra eccessiva prudenza/peso ma questa check-list l’ho creata sulla base di situazioni impreviste che mi sono trovata ad affrontare in diversi luoghi/occasioni in questi anni… avere quello che serve in caso di emergenza è bene anche se (si spera) non verrà usato].

Sto finendo di prepararmi quando inizia un forte temporale estivo e, quando si apre di nuovo il cielo due minuti prima che debba per forza uscire per non perdere il treno… allora penso che andrà tutto per il meglio, zaino in spalla e mi incammino.

Ritrovo la squadra – un insieme ben assortito di gente in gamba e allegra. La puntualità non è il nostro punto di forza ma la simpatia, l’accoglienza reciproca, la gentilezza dei modi e delle parole e l’attenzione agli altri le respiro fin da subito, quando ci troviamo a fare colazione.

Partenza da Case di Civago (RE), alla fine di uno sterrato dove lasciamo le auto. Tempo ne abbiamo per arrivare prima che faccia buio, il meteo sembra abbastanza buono, ad eccezione di qualche possibile fenomeno intenso.

L’inizio per me è a rilento e faticoso, di fisico e di testa perché lo sforzo è ascoltarsi, capire fin dove tirare di volontà e dove lasciare tempo al metabolismo di reagire. Tutto il resto è un regalo, scoperto e ri-scoperto lungo la strada, passo passo, tra una risata e un silenzio, una bustina di zucchero e una salita a denti stretti tutta di cuore perché le gambe ancora non girano bene come dovrebbero.

Intanto che ti ascolti (e in parte adatti il tuo cervello a lavorare come stanno facendo i pancreas del resto della squadra) entri in sintonia con la natura, senti la terra sotto ogni tuo passo, a volte morbida ed elastica, a volte dura e scivolosa come la pietra, senti il calore del sole sulle braccia, l’umidità del bosco (l’Abetina Reale) che respira, il fresco dell’acqua che scorre sotto i ponticelli, con il ritmo del torrente (il Dolo) che dà leggerezza al tuo passo.

Pausa pranzo al rifugio Segheria dove, dopo aver concordato con la squadra i tempi di sosta, ricalcolo la quantità di insulina e di grammi carboidrati per il pasto (circa la metà di insulina per grammo carboidrato rispetto al solito, più una pesca e un paio di albococche fuori dal conteggio).

Monitoraggio stretto nel dopopranzo (che coincide con la ripartenza) perché è difficile riconoscere l’ipoglicemia con la fatica della salita ripida che prevede l’ultimo pezzo di bosco e delle gambe poco allenate e pesanti. Un rinforzino zuccherato dopo la prima mezz’ora mi permette di affrontare anche l’ultimo pezzo, sui prati aperti, con le forze necessarie.

Intorno a me morbide curve verde brillante, di fianco la roccia del monte Prado che risalta con i suoi chiaro scuri in contrasto al cielo azzurro.

Un silenzio che quasi toglie il fiato, ricco di piccoli suoni… del vento che passa tra la vegetazione, del volo degli insetti, del cinguettare che arriva dal bosco, dei rumori lontani in valle, della natura che respira.

E ti senti creatura.

E non importa quanta fatica tu stia facendo, nell’ultimo pezzo più ripido del sentiero, non importa se non sei del tutto a tuo agio nel tuo corpo sovrappeso che a volte quasi non riconosci, non importa a quanto il tuo cervello stia lavorando anche come pancreas senza che tu te ne renda conto. Ti senti parte di una natura meravigliosa, e ti senti meravigliosa un po’ anche tu.

E ti senti libera.

In una società dove la salute e l’efficienza sembrano le cose più importanti per avere successo e sentirsi realizzati, mi sento profondamente libera e felice per ogni passo in più che faccio, con il mio bagaglio personale, la mia storia, la mia vita.

E ti rendi conto che non sei sola.

E non importa se mentre gli altri fanno una piccola sosta tu prosegui per non fermare il tuo lento lentissimo ritmo, non importa se poi ti superano chiedendoti se vuoi compagnia ma tu li lasci andare, ognuno con il suo passo, non importa se sei la meno performante. E c’è comunque qualcuno che mi aspetta, senza chiedere se ho bisogno e senza essere invadente.

Percorriamo circa 6 km con 700 m di dislivello, insieme saliamo l’ultima parte di sentiero, fino al passo Lama Lite con un panorama stupendo a 360 gradi. Qui, all’ultimo bivio, decidiamo insieme quale direzione scegliere per arrivare al rifugio.

Il resto del pomeriggio è relax, buona compagnia, chiacchiere, una birretta fresca o un bicchiere di vino, risate, un giro nei dintorni in costa, aria buona e sole che scende lentamente dal lato del cielo verso la Toscana.

Approfitto del tramonto visto da un posto speciale che ho notato un’oretta prima per “ricollocarmi”, per ringraziare il Creatore per la bellezza intorno a me, per lasciare spazio al futuro… perché “bisogna avere più progetti che ricordi” (cit.)

La sera è festa, con l’allegria di un rifugio pieno di gente e buona musica suonata dal vivo intorno al fuoco e sotto il cielo stellato. Che siano i Terza Classe suonare per noi è il valore aggiunto.

Il silenzio di un rifugio ancora sonnecchiante, la mattina, è il modo migliore per cominciare la giornata e il ritorno alla quotidianità dopo questo fine settimana con la squadra. Uno degli aspetti che preferisco quando mi capita di svegliarmi prima del previsto perché la glicemia scende troppo è la consapevolezza della complessità e bellezza del nostro organismo.

Avere il tempo per fare colazione con calma e sentire il corpo che si sistema ritrovando equilibrio glicemico è, ancora una volta, un’occasione per ricordarmi dell’armonia che abbiamo in noi, quando lasciamo che la nostra vita risplenda. Che poi vuol dire anche vivere bene le piccole cose che ci capitano e gli incontri che abbiamo nelle nostre giornate. A volte il Diabete di Tipo 1 – con annessi e connessi – diventa un peso che impedisce di vedere la propria vita da una prospettiva ampia. A volte non è il DT1 ma può essere qualcos’altro, quando lasciamo prenda il sopravvento sulla nostra vita.

Camminare in montagna è allora riallineare se stessi, ristabilire le proprie priorità, soluzionare le piccole questioni irrisolte che abbiamo nel nostro fardello sulle spalle.

Camminare in montagna e trovarsi in un concerto all’aria aperta è lasciare risuonare la musica, e ritrovare la propria melodia.

Camminare in montagna con una bella squadra è essere resistenza, la faccia visibile della resistenza, la faccia di chi sta camminando con te.

La cosa migliore che potessi sperare, per ripartire dopo il controllo in diabetologia.

Ringraziamenti alla squadra (in ordine di apparizione): Marcello, Pedro, Michela, Paola, Nuema, Ión, Elena, Monia. (A Matte saranno fischiate le orecchie tutto il weekend).

Ringraziamenti anche a: Terza Classe e la loro musica, il rifugio Battisti e lo staff, il cellulino di Pedro, Tronc, i vestiti colorati da trekking, gli autisti delle auto per lo sbattimento in più, il meteo dell’aeronautica militare e di arpae, il sole che ci ha accompagnato, la pioggia che ci ha aspettato dalle auto, chi a turno guidava il gruppo, chi a turno aspettava gli ultimi, la puntualità di Paola, i panini di Michela, le bacchette di Michela, i pantaloni del pigiama di Michela, i mirtilli che ci saranno ad agosto, il sentiero 605, i cartelli di Amnesty lungo la strada, i tafani… no a quelli nessun ringraziamento, i selfie di Nuema, gli Svapo, lo sguardo attento sul gruppo di Marcello, il coccige di Elena che ha tenuto la caduta, il successo musicale di Ión e Pedro, il quadernino di Monia per le frasi che scriveremo e i prossimi trekking che faremo, il laghetto e la pozza con i girini, il monte Cusna, il cane del cuoco del rifugio Battisti che ha fatto giocare (quasi) tutti noi, la merenda del rifugio Segheria, il pranzo della domenica, le salsicce grigliate sul fuoco a mezzanotte, il tramonto, le altre cose per cui ringraziare ma che ognuno sa le sue.

《Le foto sono di Paola, Nuema, Monia e Marcello. Grazie.》

Le persone che sono contenta di incontrare, in ospedale e al parco.

Una mattinata in ospedale. Niente di grave. Controlli programmati.

Alcune considerazioni sulle ore passate qui… la mia classifica di oggi sulle persone che sono contenta di incontrare:

10) Chi, dopo aver aspettato tre ore il proprio turno, lascia passare davanti nella fila l’anziano stampellato che deve ancora fare colazione.

9) Quelli che si ostinano a dire sempre e comunque “buongiorno”, “per favore” e “grazie” – a paro merito con quelli che rispondono quando dici “buongiorno”; “per favore” e “grazie”. (Questa l’ho spudoratamente copiata ma la sottoscrivo in pieno).

8) Le persone che rispondono alle lamentele facili da corridoio e sala d’attesa con un sorriso e cambiano argomento.

7) Le persone che quando incontri il loro sguardo per caso, sorridono.

6) Chi ti guarda negli occhi quando saluta o capisce la tua sofferenza.

5) Chi mette la propria professionalità al servizio degli altri, facendo il proprio meglio per il loro bene.

5.bis) Chi fa volontariato, allo stesso scopo, ma in modo diverso.

4) Quelli che tengono conto della tua malattia e non ti fanno sentire inadeguato o sfortunato.

3) Chi puoi guardare negli occhi e senti un profondo senso di serenità.

2) Le persone che rinunciano a qualcosa di proprio per migliorare la vita degli altri.

1) Chiunque si prenda cura di un bambino che non è suo figlio. Di un malato, di un anziano, di una persona sola anche se fastidiosa.

Riconoscimento Fuori Concorso: Quelli che condividono una password per netflix, skyGo, premiumPlay.

Premio alla carriera Fair Play: Quelli che con un abbraccio riattaccano pezzi rotti di fragilità.

Alcuni momenti di sconforto, sentirsi un po’ avvilita, infastidita e un po’ stanca di star dietro a tutto. Incastrata dentro limiti più stretti di quelli che vorresti, mentre il mondo fuori sembra andar avanti come se niente fosse.

“Sempre in movimento, sempre in corsa contro il tempo”. Poi “nel parco, all’improvviso, rallenti il passo”…

Due respiri profondi, un rapido bilancio delle cose sui piatti della bilancia. Tanti piccoli equilibri quotidiani da rivedere – è questo in fin dei conti quello che avvilisce e infastidisce – e quel senso di debolezza che accompagna i momenti più difficili.

Ripensi alle opinioni di persone competenti e specializzate, alle parole di persone che hai vicine, esprimi le tue difficoltà e le tue necessità, capisci che non sei sola, e che sei tu la protagonista.

Riscopri la consapevolezza di quali siano le cose importanti, di cosa accettare e di cosa personalizzare a modo tuo per vivere la tua vita, così com’è. Incontri te stessa di nuovo, al parco, a volte. E trovi l’andatura buona per andare lontano, un passo dopo l’altro.

a lo largo de la via verde de noroeste en murcia, españa (osea no todo pero bastante)

Lungo la Via Verde del nordovest in murcia, españa (ovvero non tutto ma abbastaza)

C’è un detto che dice “se vuoi andar veloce vai da solo, se vuoi andar lontano vai insieme”. A volte scegli con un gruppo di amici di metterti in viaggio verso posti non ancora visti, a volte organizzi un trekking nella tua terra di origine che diventa un’occasione di incontro di tuoi pezzi di vita che finora erano rimasti separati, oppure ancora può essere che ti ritagli un po’ di tempo per non lasciarti travolgere dalla frenesia delle cose da fare, per la curiosità di viaggiare lento in un paese che non conosci, per la curiosità di ospitare gente che non conosci a casa tua, per rivedere amici che è tempo che non incontri, dedicare qualche giorno di spensieratezza in un momento di cambiamenti o di scelte importanti, a volte invece ti capita solo di fidarti di un’amica che ti propone una pausa dalla quotidianità un po’ diverso dal solito.

E così ti trovi a camminare, sotto un piacevole sole murciano di inizio gennaio, zaino 30litri sulle spalle. In fin dei conti, quello che serve realmente sono bustine di zucchero e insulina di scorta, il desiderio di vivere con serenità qualche giorno diverso dal solito, di confrontarsi con le proprie insicurezze e vincere la pigrizia mentale che ti fa vivere con fatica quello che fa parte della tua vita, ma che la rende anche proprio la tua, e un po’ di fiducia nella bellezza che cambia il mondo, una persona alla volta.

La prima regola non detta ma condivisa è l’accoglienza. La gentilezza reciproca di stare insieme, nel cammino come nelle piccole cose, nell’aspettarsi per compattare il gruppo, nell’adeguarsi al passo del più lento, fare un sorriso o un complimento in più piuttosto che in meno, anche se non necessario, mettere da parte un po’ del proprio per lasciare spazio all’altro, adeguarsi al tuo modo di fare perché il mio non sembra poi così importante. In pochi giorni si passa da darsi del tu a chiamarsi per nome, poi con la confidenza come se ti conoscessi da molto tempo. Camminare insieme è anche fermarsi al tramonto per riacquistare le energie e concludere la tappa, sentire male ovunque a gambe e piedi ma sentirsi bene ugualmente.

Ognuno fa la sua parte, si scherza tanto, sempre, però mai con cattiveria, si ride, si parla di idee, ci si raccontano esperienze, ci si prende il tempo di confrontarsi sul mondo attuale, si canta e qualcuno improvvisa momenti di poesia e musica con chitarra e armonica. La meraviglia davanti allo spettacolo di alcuni paesaggi, la siesta e i momenti para compartir (da condividere)… la comida in centro alla tavola o un po’ del proprio tempo (ma poi il valore che diamo tempo lo si capisce da come lo utiliziamo), pezzetti della nostra vita. Forse senza volerlo, si prova a mettersi per un pezzo di strada uno nelle scarpe dell’altro, si sta anche in silenzio, da soli o vicini, ma con il suono dei passi sui sassi della vecchia ferrovia (la via verde). Ognuno fa la sua parte, ognuno è se stesso, forse gli unici condizionamenti sono quelli che rimangono da noi stessi.

Ecco, a volte, ogni volta che decidi che il DT1 non ti impedisce di vivere le opportunità che ti si presentano lungo la strada… allora cammini quasi 80 km in 3 giorni senza preoccupazioni (il sensore libre per monitorare la glicemia è uno strumento potente che facilita davvero le cose), quello che sei è il tuo punto di partenza, lasci lungo la strada quello che pesa, metti nello zaino di quello che fa sentire la fatica e le difficoltà più leggere. E ti accorgi che una tua fragilità può davvero diventare punto di forza e fare bene a te e a chi hai intorno.

Ci sono eventi che ti cambiano la vita, devi accettare quello accade e ogni tanto ricordarti la bellezza che c’è nella tua vita. Poi ci sono anche incontri che ti cambiano perché quando torni a casa non sei la stessa di come sei partita ma una versione un po’ migliore, perché hai cambiato il tuo sguardo sul mondo, e impari a amarlo un po’ di più, con le sue bellezze e le sue fragilità, sia che tu abbia il DT1, sia che no.

Gracias a…
Pedro, senza di te questo trekking no podria haber sido,
Ión y Cere, porque nos habeis enseñado cosa significa “mi casa es tu casa”, Ión con tu bondad y Cere con tus palabras para pasar la frontera y tu musica soave e intensa,
Elena, con la tua spensieratezza e lo sguardo gentile nel leggere le situazioni,
Nuema, con la tua capacità di ascoltare e riconoscere la bellezza delle cose,
Monia, perché è raro e bello trovare oggi qualcuno che crede negli adolescenti e si spende nel lavoro per loro,
Matteo, poetico e ironico, ma sempre con i piedi per terra,
Michela, dolce folletto (però potenzialmente temibile assassina) che regala abbracci benessere,
Paola, perché gli amici quelli preziosi, che sono la tua famiglia, sanno tirare fuori il meglio di te, senza bisogno di dirsi nulla.

/cronaca settimanale/tempo di bilanci

L’altro giorno un collega mi ha stuzzicato sulla questione ‘bilanci di fine anno’ e così, in un momento di nervoso/introspezione dovuto forse a glicemie provate dai festeggiamenti natalizi misto nebbia fredda che penetra le ossa e non ti lascia, ho fatto una scelta. Ho lasciato a casa il telefono e sono stata (sei ore) senza essere connessa a niente e nessuno (ad eccezione delle persone incontrate facetoface).

Quando (diverse volte) mi è venuto il gesto istintivo di prendere il tel e controllare le notifiche o dare un’occhiatina sui social, ho allontanato l’idea (anche se avessi voluto tel era fisicamente da un’altra parte) e ho pensato a momenti di questo anno agli sgoccioli.

Dei 5 obiettivi che mi ero data a inizio anno: 3 raggiunti, 2 miseramente falliti (no non faccio in tempo ormai ma saranno il n.1 e il n.3 nel 2019), 1 altro aggiunto in corsa e raggiunto, passando da una realizzazione del 60% al 67%.

In treno, l’ultimo venerdì dell’ultima settimana di fine anno, al di là dei numeri, il bilancio mi sembra… benemanonbenissimo. La mia valutazione gunziona un po’ come il time-to-range per le glicemie… quanto tempo le glicemie rientrano nel range buono?! Bene perché è stato più il tempo in cui mi sono accorta di sorridere che essere imbronciata, più quello impegnata in qualcosa in cui credo di valore o nel mio dovere quotidiano piuttosto che con la sensazione di perdere tempo, in situazioni e incontri che mi hanno insegnato e regalato qualcosa di bello. Rimane quel Nonbenissimo che raccoglie le preoccupazioni che non posso ignorare se penso al mondo che vedo, che vivo e che mi sembra un po’ malaticcio, quel non-Benissimo che che lascia spazio ai sogni, alle novità, alla fiducia, a cercare di essere migliore, più buona.

Alla fermata dell’autobus già sicura di aver perso il treno, ma mi giro e vedo due colleghi che devono andare in stazione. Senza troppo entusiasmo, e senza cogliere del tutto i loro calcoli, li seguo, loro d’esperienza, per una strada ancora mai percorsa e arrivo sul binario con largo agio.

Ancora una volta le piccole cose di tutti i giorni diventano illuminanti… avere in mente la meta, restare se stessi, affidarsi, fare la strada insieme. E nella tranquillità del treno durante le festività, penso al sole dell’estate e alle millemila occasioni in cui mi sono sentita viva, serena, stanca, triste, felice, grata, inquieta, onesta, sbagliata, appassionata,… viva.

Un anno fa, un incontro semplice mi aveva messo in crisi e allo stesso tempo spinto a dare una svolta. Quello che conosci appena che ti parla mentre cerchi di gestire un’ipoglicglicemia, ti mette in crisi perché va in frantumi il vetro che tende a isolarti dalle persone, dalle cose positive e dalle opportunità della tua vita.

Mi ci è voluto un po’ di tempo per rendermi conto di quanto e quando il diabete può mettersi in mezzo alla tua vita, quanto e quando ho lasciato che accadesse nella mia, e non posso dare per scontato che non possa succedere ancora. Mi pare che la strategia vincente sia prendermi cura di me stessa, così come sono, con un’attenzione agli altri da ri-cercare continuamente, ringraziare sempre, stancarsi di ri-cominciare mai.

Questo il bilancio che mi può aiutare a fare quel passo in più che finora non mi sentivo capace di fare. E così l’obiettivo n.3 (che in ordine di tempo è in cima alla lista) ha a che fare con il mio fragile equilibrio insulina-sport-dieta. Piccolo pratico preciso. Non da sola, verso gli altri, insieme.

Manabì e i diabetici che non posso dimenticare

Apro gli occhi prima della sveglia, con il rumore delle onde dell’oceano in lontananza, ma abbastanza vicino da coprire in parte i chicchirichì sparsi nei dintorni. Un po’ prima delle 6 del mattino, San Lorenzo, un migliaio di abitanti, paese di pescatori sulla costa del Manabì, Ecuador. Sento delle voci, mi affaccio dal patio verso la strada… i primi diabetici sono già lí che aspettano.

In questa zona il diabete di tipo 2 è un grosso problema, e molte persone non riescono a sostenere i costi delle cure.

Non è la prima volta che sono qui e già so un po’ come funziona nel piccolo dispensario dell’OMG, gestito da Maigua. Due giorni la settimana si misurano le glicemie (a digiuno – ecco perché il vociare e le risate mentre il cielo ancora schiarisce – oppure postprandiale), mentre una mattina la settimana c’è la doctora diabetologa che visita.

I farmaci (metformina in tabletas come si dice qui o insulina in fiale) sono distribuite in piccole quantità e frequentemente, in parte perché non è facile comprare tutta la quantità necessaria ai malati di cui ci si prende cura, in parte perché è anche più facile aiutare a controllare la malattia un passo alla volta, fatto insieme.

Come in ogni parte del mondo, ci sono malati precisi e srupolosi, malati più superficiali, persone serene e persone che si preoccupano, malati che proprio non ce la fanno ad avere un buon compenso e a volte un po’ anche mentono – sapendo di mentire – soprattutto sull’alimentazione (essenzialmente per tradizione a base di riso, banane, patate e pesce fritto, per accompagnata da bibite gassate e caramelle). E poi ci sono i pescatori, che stanno in mare almeno una ventina di giorni al mese, e allora la gestione quotidiana del diabete cambia radicalmente.

La prima volta che ho avuto a che fare con il diabete in Ecuador è stato una decina di anni fa, quando mi sono ritrovata a fare ginnastica con le signore diabetiche un paio di giorni la settimana sulla spiaggia di San Mateo, non molto distante da qui verso Manta. Anche a San Mateo, paese di circa 5 mila abitanti, grazie al lavoro costante di Maria, l’OMG si prende cura di circa 150 diabetici.

La seconda volta che mi sono trovata di fronte a persone diabetiche qui, un paio d’anni fa, ho provato un grosso dispiacere nel vedere quanto poca attenzione nel seguire la terapia e una buona alimentazione.

Questa volta, mi rendo conto di quanto sia ingiustamente e concretamente differente la situazione di una persona con il diabete a seconda del luogo e delle condizioni di ricchezza e povertà in cui nasce.

E allora capita che il sensore per monitoraggio flash che hai nel braccio diventa oggetto di curiosità e desiderio delle signore diabetiche in attesa per la visita ginecologica… ed è comprensibile, anche se di fatto il trattamento del tuo DT1 e quello del loro DT2 hanno molte diversità. Alcuni visi di queste signore mi sembrano familiari ma evito di chiedere perché non ho molta voglia di espormi personalmente.

Ricordo quanto sia stato difficile cercare di spiegare – e continuo a pensare di non aver convinto nessuna – che no, non è vero che se si usa insulina si diventa ciechi, ma piuttosto se hai iniziato a usare insulina tardi, dopo tanti anni di forte scompenso, ormai le complicanze a danno di occhi, reni, sistema cardiocircolatorio e neurologico possono essere arrivate in fase critica. Il mio stile quotidiano di vita è prevenzione per queste complicanze e se penso al mio futuro desidero un buono stato di salute e la migliore qualità della vita. Mi sembra però che questo approccio non è altrettanto significativo per un diabetico del Manabì.

La prossima volta non so come sarà ma dovrò trovare il modo di mettermi in discussione, faccia a faccia, a disposizione e vicino a queste persone che ho incrociato nella mia vita, che hanno il mio stesso diritto di vivere con dignità e che hanno qualcosa da insegnarmi che ancora non so.

Cosa metti nello zaino

“Saresti più felice senza diabete?” Sbam!

Ogni tanto questa domanda me la faccio; ogni tanto esce fuori dalla mia testa anche se non ci penso.

Normalmente quando i giochi diventano impegnativi; un paio di volte in quel momento in cui mi sembrava di esplodere di felicità e ho pensato ‘ma cosa voglio di più?!’; qualche – rara – volta nella normalità, magari quando cerco di soluzionare una questione problematica e mi chiedo come sarebbe la mia vita con un pancreas funzionante.

Il mio corpo sarebbe meno fragile certo, ma non automaticamente la mia vita più felice. Dipende, secondo me, da cosa metti nello zaino.

Sicuramente una malattia subdola e metabolica come il diabete di tipo 1, soprattutto nei momenti di disequilibrio, è un peso in più nello zaino. A volte puoi dare la colpa della tua fatica nel camminare al peso della malattia, ma probabilmente ti lamenteresti di qualcos’altro, perché qualcosa di pesante finiamo sempre per sentircelo sulle spalle.

Conoscere quello che hai nello zaino e sapere, sulle tue spalle, che si fa fatica a camminare con del peso, può aiutarti a lasciare andare le cose inutili e camminare con uno zaino più leggero. Dipende da quello che decidi di tenere e di lasciare.

Il punto è che tutti abbiamo delle cose nello zaino. Io che ho il diabete ne ho una diversa dagli altri.

A Recanati, ho sentito il Tasso dire (non Torquato, ma da Parma) che “è facile camminare in salita con la salute ok, magri e con belle ragazze a fianco; la vera sfida è affrontare ogni salita come si è”. Magari lui aveva detto un po’ diverso, ma in fondo, secondo me, aveva ragione.

Pensando al mio zaino, quando riesco a non farmi distrarre dal peso e a fare attenzione a quello che ho intorno… beh il più delle volte mi accorgo che sto ridendo. E che c’è dello spazio per ciò che riempie il cuore di felicità.

Viaggiare lento

Sono curiosa, amo viaggiare e mi piace assaggiare i sapori della cucina dei posti in cui sono. Il diabete non limita nessuna di queste cose. Mi piace viaggiare lento, conoscere i posti dove sei di passaggio, respirare la vita di quella terra, parlare con la gente, chiedere consigli, per poi decidere di seguirli o di fare diversamente.

Alla fermata dell’autobus fuori dalla stazione dei treni, aspettiamo il 16 che ci porterà in aeroporto. Un anziano mi sgrida perché sono in piedi con lo zaino tra i piedi “siediti” “grazie, sto volentieri in piedi” “siediti! Ti stai per sedere sul tuo zaino, e qui c’è posto”. Ok. Allora mi siedo, e ripenso a queste giornate alla scoperta di Matera e i suoi Sassi (grazie anche alle perle degli itinerari proposti da Sergio Fadini “A Matera si va, si torna, si resta” & della stessa collana “Fuori traccia. Insoliti itinerari materani”), Bari vecchia, Giovinazzo e la processione a mare di San Francesco, Trani, il mare meraviglioso con qualsiasi luce ci sia ad illuminarlo ed il maestrale. Penso a queste immagini, suoni e odori.

Sassi di Matera. Il silenzio in qualsiasi ora del giorno e i colori che cambiano rispecchiando la luce del cielo.

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Bari. Il vociare e il profumo della griglia nei vicoli della città vecchia.

Penso ai sapori della cucina materana e dei borghi della costa barese. Conteggio carboidrati e puoi organizzarti i pasti della giornata in base a cosa offre il territorio (e a quanto ai scarpinato su e giù per i vicoli dei Sassi), 5 bustine di zucchero in tasca e puoi gestire il calo di zuccheri finchè non trovi qualcosa che ispira la scelta (o finchè non trovi la caletta giusta per tuffarti e nuotare fino a quando ogni muscolo del tuo corpo si è rasserenato), astucci frio (www.friouk.com) e porti l’insulina alla temperatura giusta ovunque con te e per “ricaricarli” basta acqua corrente del rubinetto.

Penso alle persone incontrate. Dal ragazzo che fa il simpatico mentre sto scegliendo con estrema lentezza un paio di orecchini, alle due signore ultrasettantenni di Giovinazzo, che mi spiegano, e io faccio finta di capire, dove trovare da mangiare. La novità di questo viaggio è il sensore nel braccio, che richiama la curiosità di alcuni. Brunella mi aveva colpito subito, per il suo modo accogliente di conversare, la sua risata contagiosa e il viso sorridente. È a tavola, nella fresca serata materana, che giochiamo a carte scoperte: la cena con la sua strepitosa mamma e le amiche diventa anche momento per raccontarci le nostre storie. E renderci conto di quanto c’è di simile nelle nostre vite: insuline diverse, modi di usare la penna diversi, autocontrollo gestito in modo diverso, carnagione e fisonomia diverse, ma una vita con il diabete di tipo 1, che in certe cose è proprio la stessa! Ad un certo punto mi dice che adesso è contenta, anche con il diabete. E io capisco cosa intende dire, perciò sorrido, annuendo con un lieve cenno della testa.

Giovinazzo. Il mare, il maestrale e spettacolo al tramonto.

Trani. Il bianco della pietra e il blu intenso del cielo.

Altra regione, un piccolo borgo medioevale sulla costa adriatica, ora di pranzo. Un posticino in angolo alla grande, assolata e deserta piazza principale, così diversa dalla sera prima quando c’era la festa del santo dell’8 luglio. Con Paola ci divertiamo a cogliere frammenti di discorsi dagli altri tavoli, tra una nostra chiacchiera e l’altra, finché non rimaniamo solo noi. La giovane e simpatica cameriera, Annalisa, si avvicina in po’ in imbarazzo “Scusi signora, anche lei è diabetica? Ho visto che ha nel braccio… me lo hanno consigliato in tanti (il sensore per il monitoraggio flash) ma io non so se voglio usarlo”. Scambiamo due chiacchiere, alcune informazioni tecniche e alcune suggestioni personali. Andando via, il viso illuminato e contento di Annalisa, mi convince ancora una volta che questo bottone nel braccio, sì mi espone alla curiosità (e ai giudizi) degli altri, ma permette di farmi notare anche da chi ha voglia di ascoltare e raccontare granelli di vita simili ai miei. Per me sono incontri preziosi, che diventano ancora piu importanti nei momenti difficili, quando per esempio le glicemie sballate, la poca voglia di star dietro a tutto, la frenesia del tran tran quotidiano diventano faticose. Incontri che sono un valore aggiunto al viaggiare lento.