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poi c’è la vita di tutti i giorni

Ho sentito e letto tante cose sul diabete in questo mese di novembre. E puntualmente novembre è il mese in cui registro il peggior scompenso della malattia. Statisticamente è così da 13 anni. È un dato di fatto. E un punto di partenza per iniziare un cambiamento.

A guardare le cose da fuori – e in questo un bravo medico può davvero essere fondamentale – non è poi così difficile.

Regolare alimentazione, fare sport, aumentare le misurazioni di glicemia e adeguare insulina a valori glicemici.

Poi c’è la vita di tutti i giorni. E mentre aspetto nel corridoio del centro antidiabetico dell’ospedale a fe, le opzioni che mi vengono in mente sono tre.

1. Il DT1 può starci e non creare problemi. E bisogna approfittare di questi momenti preziosi, perché fanno bene all’umore e anche al fisico.

2. Il DT1 può diventare un’ulteriore cosa da fare nella frenesia delle cose che riempiono le giornate e si perde il senso ultimo della gestione di una malattia cronica come questa, cioè accettarsi così come si è e prendersi cura di sè.

3. Il DT1 può essere una sfida di quelle che non ti sei andata a cercare ma ti obbliga continuamente a uscire da te stessa, dalle tue comodità, dalla quella routine che ti fa accontentare senza ricercare il bene e il buono.

Non ci si trova in un’opzione per sempre, bisogna scegliere di prendersi cura di sè ogni giorno. E quelle che possono essere prese come indicazioni che qualcuno ti suggerisce, diventano un cambiamento quando scegli di agire tu in prima persona e rendere concrete nella tua quotidianità le indicazioni ricevute.

Mentre prendi appuntamento per il prossimo controllo, senti uno splendido accento spagnolo e allora scopri che quel affascinante tipo che avevi già notato oltre che essere diabetico è anche un profe di origini iberiche.

Poi vieni impezzata da un giovane rappresentante farmaceutico più interessato a ottimizzare il tempo e studiare l’eventuale concorrenza.

Infine l’infinita e odiosissima attesa alla farmacia ospedaliera (unico sportello autorizzato a distribuire il farmaco che serve a te).

Rivedi le facce incontrate prima in ambulatorio (anche lo spagnolo che come te ha lasciato la bici fuori e, con calma e rassegnazione, aspetta). Senti ma cerchi di non ascoltare le lamentele della gente esasperata di aspettare mediamente un paio d’ore il proprio turno. E hai anche il tempo di buttar giù qualche idea. E d’improvviso vieni ricatapultata nella vita di tutti i giorni.

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il 14 nov per me #WDD

14 novembre #WDD World Diabete Day

Perchè 14 novembre? Si ricorda la nascita del fisiologo canadese Frederick Grant Banting che nel 1921, insieme a Charles Herbert Best, scoprì l’ insulina, permettendo il passaggio da malattia mortale a malattia controllabile.

Dalle isole di Langerhans alla sintesi dell’insulina rapida… un po’ di date. (Questa parte si può saltare e andare dopo!)

1869: Paul Langerhans identifica la presenza di piccoli heaps di cellule il cui secreto è importante per la regolazione della digestione.

1916: Nicolae Paulescu estrae dal pancreas una soluzione acquosa che, iniettata in un cane diabetico, normalizza i valori di glicemia nel sangue.

1921: Frederick Grant Banting e Charles Herbert Best isolano l’isletina, oggi nota come insulina, e ne testano l’effetto ipoglicemico nei cani diabetici.

1922: il primo paziente trattato con insulina estratta dal pancreas bovino.

1922: il professore August Krogh e la moglie Marie ottengono il permesso di produrre l’insulina in Europa.

1923: premio Nobel a Banting e Macleod per la scoperta dell’insulina.

1925: l’insulina è disponibile per la prima volta insieme ad un’apposita siringa semiautomatica.

1935-1936: sviluppo della prima insulina lenta, l’insulina zinco-protamina, che dura fino a 24 ore.

1946: introdotta l’insulina a PH neutro e durata intermedia (12 ore), la Neutral-Protamin-Hagedorn (dal nome del ricercatore che l’ha introdotta) che oggi è la più utilizzata.

1954: Frederick Sanger e collaboratori dell’Università di Cambridge scoprono la struttura molecolare dell’insulina. A Sanger va il Premio Nobel per la Medicina nel 1955.

1968-1970: arriva l’insulina monocomponente pura (MC), che riduce al minimo il rischio di risposta del sistema immunitario di chi la riceve.

1982: si ottiene la prima insulina umana biosintetica con la tecnologia del DNA ricombinante, a partire da cellule di lievito.

1999: disponibile la prima insulina umana veloce che si può iniettare immediatamente prima dei pasti.

(Fonte: http://www.diabete.net)

Il grande pubblico inizia a saperne un po’ di più sul diabete ma c’è ancora parecchia confusione e ancora tanto da scoprire.

Il diabete di tipo 1 (DT1) è una malattia cronica (=non si guarisce) di tipo autoimmune (=sistema immunitario colpisce e distrugge cellule del pancreas che producono insulina) e necessita di trattamento con terapia insulinica (almeno 4 iniezioni al giorno, tutti i giorni, per tutta la vita).

Di questa malattia non si conoscono ancora le cause (e quindi non è possibile avere una cura). Quello che ad oggi si conosce sono i meccanismi metabolici che coinvolgono insulina (e quindi è possibile sviluppare dispositivi e strumentazioni che aiutano a migliorare la qualità della vita delle persone con DT1).

Molti sanno che l’insulina è un ormone che principalmente regola la sintesi degli enzimi necessari al catabolismo (=demolizione delle molecole) di carboidrati per la produzione di energia e componenti semplici per le funzioni vitali cellulari e dipende dalla glicemia (=concentrazione di glucosio nel sangue). Ma forse non tutti sanno che questo si traduce, nella vita quotidiana di una persona con DT1, in un delicato equilibrio tra quello che si mangia/beve e quello che si consuma. E spesso è complicato, considerando che quasi solo l’acqua ha un indice glicemico (=capacità di aumentare la quantità di glucosio nel sangue) pari a zero ed inoltre che ogni attività e/o situazione influisce sulle glicemie, comprese le emozioni e “lo storico” di quello che si è vissuto nelle ore precedenti.

Per es. quando mi viene il nervoso la glicemia tendenzialmente aumenta, ma anche mi capita con un bacio appassionato. Dopo un’oretta di nuoto la glicemia è un po’ più alta del normale, ma devo fare 2 unità in meno insulina nel pasto successivo, altrimenti la glicemia si abbassa drasticamente nel corso delle 6 ore dopo. Andare in bici invece che in auto non è solo una questione di stile e sostenibilità ma anche un elemento per un buon controllo della malattia, nel presente e nel medio/lungo termine. In pratica, a quello cui non possono più pensare le cellule beta del mio pancreas… ci devo pensare io.

Le nuove formulazioni chimiche di insulina e le nuove tecnologie applicate nella gestione della terapia (misurazione delle glicemie, somministrazione di insulina e connessione tra questi due momenti) aiutano a semplificare le cose e quindi a migliorare la qualità della vita. Magari tra qualche tempo saranno meno eclusivi i pancreas artificiali e ci saranno terapie alternative con trapianti di cellule beta dalle staminali.

Da ragazza per scherzo dicevo che sognavo di vincere il Nobel… “per la chimica”? “No per la medicina. Per il contributo alla cura del DT1”. Adesso non lo dico più ma spero nel giorno di quella scoperta.

Poi c’è la quotidianità di una vita con il DT1. E allora la #WDD personamente significa anche altro. Ha a che fare con la qualità della vita, con il desiderio e l’impegno di avere una vita di qualità.

Una vita di qualità è anche sognare il proprio futuro, senza paura delle complicanze della malattia; volersi bene come si è, senza chiusure della mente alle proprie possibilità; uscire da se stessi, senza dimenticare di essere felice – nel tempo e nell’eternità – e paziente.

Sii paziente verso tutto ciò che è irrisolto nel tuo cuore e…

cerca di amare le domande, che sono simili a stanze chiuse a chiave e a libri scritti in una lingua straniera.

Non cercare ora le risposte che possono esserti date poichè non saresti capace di convivere con esse.

E il punto è vivere ogni cosa. Vivere le domande ora.

Forse ti sarà dato, senza che tu te ne accorga, di vivere fino al lontano giorno in cui avrai la risposta.

(Rainer Maria Rilke, Lettera ad un giovane poeta)

a fine giornata fai un rapido bilancio

Ero impreparata, nel senso che avrei potuto preparare meglio le tempistiche e valutare gli esami da fare, invece mi sono trovata a fare un prelievo a digiuno al lavoro. Quindi sveglia alle 6.20 (risparmiando il tempo della colazione), treno alle 7.12, autobus alle 8 e qualcosa, timbro cartellino alle 8.30, prelievo alle 9 meno qualcosa. Spossatezza tanta, nervoso (per i calcoli sulle tempistiche disattesi) un po’ e inizio di giornata più faticoso del previsto.

Complici forse la luna (quasi) piena, la preoccupazione e delusione su come girano le cose in Italia e nel mondo, probabilmente qualche pensiero in più del solito come ogni tanto capita nella vita, le glicemie effettivamente mediamente un po’ piu alte del solito… è facile attribuire il malumore giornaliero al diabete e al digiuno mattutino per il prelievo.

La difficoltà spesso è per lo più una questione mentale, e se ti convinci che il diabete é un problema, un limite, affronterai ogni cosa con questo atteggiamento. E ogni cosa la vivrai come penalizzata rispetto agli altri che non hanno il tuo problema (avere fretta di fare colazione dopo il prelievo non è la stessa cosa con o senza diabete di tipo 1) ma allo stesso tempo senza voler giustificare la tua debolezza (non pensi sia giusto dover chiedere di passare avanti agli altri perché tu hai un problema oggettivo, quando se si fossero rispettate le tempistiche che avevi in mente non ce ne sarebbe stato bisogno).

Ma per fortuna le nostre giornate sono fatte di incontri, di opportunità e di tante altre cose – nel bene e nel male – oltre la propria malattia. E allora, in alcune giornate, è sufficiente uscire dal lavoro in bicicletta e fare un giro per le vie del centro in un colorato pomeriggio autunnale, fare qualche chiacchiera in buona compagnia in un accogliente locale dai colori pastello, ridere di gusto, incrociare una faccia amica sul treno del ritorno, uscire a cena con un’amica di quelle rare che è come una sorellanza, incrociare sulle scale il vicino di casa che come un grillo parlante ti fornisce gli orari della palestra, ricevere qualche gentilezza che non ti aspettavi.

A fine giornata fai un rapido bilancio, e ti accorgi che hai ricevuto molto più di quello che pensavi di esser stata danneggiata e che ridere è fondamentale. E gli ostacoli di una vita con il diabete e gli ostacoli della tua vita in generale ti sembrano meno ingombranti, e le opportunità più delle occasioni perse. E ti sembra normale ridimensionare il problema diabete al suo giusto peso, a partire da adesso.

{Grazie a Manuela Diffi per la foto}

Manabì e i diabetici che non posso dimenticare

Apro gli occhi prima della sveglia, con il rumore delle onde dell’oceano in lontananza, ma abbastanza vicino da coprire in parte i chicchirichì sparsi nei dintorni. Un po’ prima delle 6 del mattino, San Lorenzo, un migliaio di abitanti, paese di pescatori sulla costa del Manabì, Ecuador. Sento delle voci, mi affaccio dal patio verso la strada… i primi diabetici sono già lí che aspettano.

In questa zona il diabete di tipo 2 è un grosso problema, e molte persone non riescono a sostenere i costi delle cure.

Non è la prima volta che sono qui e già so un po’ come funziona nel piccolo dispensario dell’OMG, gestito da Maigua. Due giorni la settimana si misurano le glicemie (a digiuno – ecco perché il vociare e le risate mentre il cielo ancora schiarisce – oppure postprandiale), mentre una mattina la settimana c’è la doctora diabetologa che visita.

I farmaci (metformina in tabletas come si dice qui o insulina in fiale) sono distribuite in piccole quantità e frequentemente, in parte perché non è facile comprare tutta la quantità necessaria ai malati di cui ci si prende cura, in parte perché è anche più facile aiutare a controllare la malattia un passo alla volta, fatto insieme.

Come in ogni parte del mondo, ci sono malati precisi e srupolosi, malati più superficiali, persone serene e persone che si preoccupano, malati che proprio non ce la fanno ad avere un buon compenso e a volte un po’ anche mentono – sapendo di mentire – soprattutto sull’alimentazione (essenzialmente per tradizione a base di riso, banane, patate e pesce fritto, per accompagnata da bibite gassate e caramelle). E poi ci sono i pescatori, che stanno in mare almeno una ventina di giorni al mese, e allora la gestione quotidiana del diabete cambia radicalmente.

La prima volta che ho avuto a che fare con il diabete in Ecuador è stato una decina di anni fa, quando mi sono ritrovata a fare ginnastica con le signore diabetiche un paio di giorni la settimana sulla spiaggia di San Mateo, non molto distante da qui verso Manta. Anche a San Mateo, paese di circa 5 mila abitanti, grazie al lavoro costante di Maria, l’OMG si prende cura di circa 150 diabetici.

La seconda volta che mi sono trovata di fronte a persone diabetiche qui, un paio d’anni fa, ho provato un grosso dispiacere nel vedere quanto poca attenzione nel seguire la terapia e una buona alimentazione.

Questa volta, mi rendo conto di quanto sia ingiustamente e concretamente differente la situazione di una persona con il diabete a seconda del luogo e delle condizioni di ricchezza e povertà in cui nasce.

E allora capita che il sensore per monitoraggio flash che hai nel braccio diventa oggetto di curiosità e desiderio delle signore diabetiche in attesa per la visita ginecologica… ed è comprensibile, anche se di fatto il trattamento del tuo DT1 e quello del loro DT2 hanno molte diversità. Alcuni visi di queste signore mi sembrano familiari ma evito di chiedere perché non ho molta voglia di espormi personalmente.

Ricordo quanto sia stato difficile cercare di spiegare – e continuo a pensare di non aver convinto nessuna – che no, non è vero che se si usa insulina si diventa ciechi, ma piuttosto se hai iniziato a usare insulina tardi, dopo tanti anni di forte scompenso, ormai le complicanze a danno di occhi, reni, sistema cardiocircolatorio e neurologico possono essere arrivate in fase critica. Il mio stile quotidiano di vita è prevenzione per queste complicanze e se penso al mio futuro desidero un buono stato di salute e la migliore qualità della vita. Mi sembra però che questo approccio non è altrettanto significativo per un diabetico del Manabì.

La prossima volta non so come sarà ma dovrò trovare il modo di mettermi in discussione, faccia a faccia, a disposizione e vicino a queste persone che ho incrociato nella mia vita, che hanno il mio stesso diritto di vivere con dignità e che hanno qualcosa da insegnarmi che ancora non so.

keep calm & autocontrollo. come affrontare una mattina al centro diabetologico

In bici verso l’ospedale faccio mente locale per la visita di controllo. Già due/tre settimane fa ci ho pensato un po’ su. Come sto andando? Se mi chiedessero ‘allora come andiamo?’ cosa risponderei, cosa mi sentirei di rispondere, in sincerità?

Considerando una glicemia media di quasi 160 mg/dL negli ultimi 90 giorni, mi aspetto una glicata [nota1] intorno a 55 mmol/mol (~7,2%), in aumento rispetto all’ultimo controllo. Poche ipo, deviazione standard [nota2] abbastanza stretta, qualche iper di troppo. Bene ma non benissimo.

Arrivo in orario. Un’inaspettata desolazione al centro diabetologico, saluto le due persone presenti in sala d’attesa, prendo il numero eliminacode, mi siedo e aspetto. Entra un po’ di gente, per lo più che si guarda intorno su come funzionano le cose qui. Effettivamente ci sono tanti cartelli, poster e indicazioni stampate su fogli A4, che per capire dove andare devi già un po’ saperlo. Do indicazioni a un paio di persone, quelle che non chiedono forse per non disturbare, probabilmente per non sembrare imbranate (che poi secondo me è segno positivo, essere disorientati in un ambulatorio medico ospedaliero, significa che non ne hai ancora avuto molto bisogno). Tempo una decina di minuti ed è il mio turno: passo dall’accettazione, misura della pressione, peso, glicemia, ‘hai 84 Maria, hai mangiato? hai bisogno di qualcosa?’ ‘ok. no grazie sono a posto così’ ‘ok Maria puoi aspettare fuori che ti chiami il medico’. Sempre gentili le infermiere, qualche volta c’è tempo di scambiare due parole, come stamattina, altre volte assolutamente no, però l’accuratezza e la gentilezza non mancano mai. Lo vedo soprattutto con le persone anziane o con quelli che sono alla loro prima visita (si riconoscono, glielo si legge in faccia).

Corridoio. Un’inaspettata tranquillità, mi siedo e aspetto. Tempo qualche minuto e tocca già me. Considero molto importanti queste visite di controllo, un’occasione per fare il punto della situazione, commentare i dati clinici e l’andamento delle glicemie; confrontare le mie idee e percezioni con il parere competente del medico, tranquillo e scrupoloso; un passo alla volta, uno in avanti rispetto all’ultimo fatto oppure, se serve, tornando indietro, fin dove correggere e migliorare. “Tu non facevi nuoto?’ Poche parole, quelle necessarie, senza diluire le cose importanti in discorsi ridondanti; qualche battuta, di quelle che danno il sentore di un confronto sincero, in cui, come paziente, ho la sensazione di collaborare alla mia cura, chiamata in causa nella verifica e programmazione della terapia. Quello che serve per una vita normale, essere contenta del risultato buono e puntare all’ottimo.

“Dai dati del sensore [nota3], considerando una glicemia media di 157 mg/dL, la glicata calcolata è pari a 54 mmol/mol (7,1%), in aumento rispetto all’ultimo controllo. Poche ipo, deviazione standard abbastanza stretta, qualche iper di troppo, comunque tempestivamente gestite (del tipo tenda di indiano), qualche plateau di glicemie altine di notte, ultimamante più rare. ‘Effettivamente con la Tresiba [nota4] si può verificare un innalzamento notturno delle glicemie, soprattutto se ecc ecc’… Bene ma non benissimo.”

La glicata da test di laboratorio è 55 mmol/mol (7,2%). Buona la stima del Libre. Non vale per tutti così, per me pare di sì. Bene cosi!

Referto, piano terapeutico, prescrizione farmaci, certificato per viaggiare in aereo con liquidi, aghi e sensori elettronici. Saluti e arrivederci al prossimo controllo. E mi sento fortunata.

Passo dalla segreteria per le questioni burocratiche e per prenotare prossimo appuntamento. Ma prima aspetto il mio turno e intanto si chiacchiera con una ragazza vestita in abiti africani, intelligente e carinissima, e un buffo signore che sembra la versione ultrasettantenne del londinese Stephen John Fry.

L’ultimo step della mattinata è la farmacia ospedaliera. Prendo il numero eliminacode dalla colonnina automatica selezionando “A – pazienti centro antidiabetico” (dove “B – altro”). Numero: A023. Utenti in coda: 10. Persone in attesa: una dozzina nella sala di attesa e una decina fuori. Respiro, vado a prendermi un caffè e uno spuntino nel bar dove andavo a pranzo ogni tanto ai tempi dell’università, faccio una telefonata, respiro profondamente e torno in coda, con l’intenzione di non farmi condizionare dall’insofferenza e dal nervosismo altrui, prendo il libro di Cognetti che ho nello zaino e mi metto in modalità ‘pendolare sul treno del mattino’. Mi immergo nella lettura, salvo riemergere ogni tanto per verificare quanto lentamente sono avanzati i numeri sul tabellone, salutare la gente che entra o esce, ascoltare e partecipare qua e là a qualche discorso.

In queste situazioni di disagio, normalmente, le persone sono più gentili verso gli altri nelle loro stesse condizioni, oppre super incazzate. In questo secondo caso, le motivazioni principali sono due: a) hai fretta a prescindere, e allora hai proprio sbagliato approccio, b) hai le tue buone ragioni per avere terminato la quantità massima di pazienza che ti era rimasta. Magari perchè dopo 45 min di coda, con tuo figlio di 8 anni che non capisce perchè ci sia da aspettare tanto, ti senti dire dalla farmacista che lei proprio non può farci nulla, ‘serve la prescrizione del medico che probabilemnte hai buttato via perchè era attaccata alla ricevuta ma adesso non c’è più… e dovreste saperlo che serve quella. Quindi torni a casa a cercarla oppure vada dal medico a farne un’altra’. Ed anche se effettivamente sei tu in difetto di qualcosa, non è piacevole essere trattato con un tono impettito. Io dalla sala d’attesa mi sento in imbarazzo, lui è super incazzato. E non saluta quando se ne va, ma è comprensibile. Due pensionati in attesa del loro turno, conversano sull’ospedale Sant’Anna, il vecchio edificio dove ci troviamo, il nuovo Sant’Anna a Cona, le problematiche del progetto, le polemiche legate al cantiere, le incoerenze delle scelte fatte, gli sprechi… ascolto volentieri qualche frase pronunciata con un tono appassionato un po’ piú alto. Arriva poi una signora sulla settantina, con la faccia triste, che in modo timoroso, ma tenace finchè non è sicura che tutti abbiano sentito, chiede il permesso di domandare una cosa alla farmacista: è rimasta vedova e non sa come comunicare che il marito non verrà più a ritirare i farmaci. C’è imbarazzo nell’aria, e un tacito accordo tra i presenti che certamente non si può negare una richiesta di questo tipo. La signora, incoraggiata da sorrisi di alcuni, si rivolge alla farmacista, ricevendo indicazione che non deve preoccuparsi, che loro vengono avvisati. La punta di supponenza nel tono della risposta sembra scivolare addosso alla signora rimasta vedova di recente, che ringrazia tutti largamente e se ne va.

Dopo un’attesa di un’ora e qualcosa è il mio turno. L’atteggiamento della farmacista mi infastidisce lievemente, mi parla come se stesse commentando lo schermo del suo pc con la collega di fianco, intercalando frasi con le colleghe senza che io capisca se parla con me, fino a quando ascolto la frase per intero, e allora è evidente che non sono io la priorità dei suoi pensieri. Allontano il nervosismo che sta aumentando, pensando che probabilmente per lei è una giornata peggiore di quella che si aspettava e magari non si è fermata un attimo da quando ha iniziato il turno. Ipotesi che scarto osservando la lentezza con cui mi sta servendo (c’è una certa velocità nel portare a termine le singole operazioni per le persone che sono abituate a cambiare marcia quando serve, così come c’è una certa lentezza nel fare il proprio lavoro, noncuranti di ciò che succede intorno, per esempio quando ci sono più di una quindicina di persone esauste dall’attesa di più di un’ora). Ha sbagliato i conti dell’insulina che mi serve da piano terapeutico, ma maschera l’errore con furbizia, cambiando discorso con la collega, per poi lamentarsi di non so cosa e rifiutando il cambio al banco ‘almeno finisco la paziente’. Sentirmi chimare paziente da lei mi infastidisce definitivamente, ma cerco di mantenere la calma, respirando profondamente. Alla fine, ci sono voluti più di 10 minuti per ritirare 3 confezioni e 2 ricevute di prossima erogazione ‘tra 90 giorni’ – ha sottolineato lei in modo flemmatico come se mi stesse facendo un favore. Avrei da replicare, ma ringazio per sola cortesia, saluto senza sorridere e me ne vado. Uscendo saluto e faccio gli auguri alla gente ancora lì in attesa.

In bici verso casa, l’ultima punta di nervoso accumulato in farmacia svanisce definitavamente. In realtà mi rendo conto di essere davvero preoccupata per lo stato di salute penoso del welfare del nostro Paese. Una farmacia privata in cui i clienti ricevono un tale disservizio, non ha vita lunga. Della mia visita di controllo invece non ho voglia di parlare. A volte si ha bisogno di raccontare per chiarirsi le idee o per condividere ciò che è importante, altre volte no. Hai bisogno di andare avanti, al meglio di come riesci, incoraggiata dalla visita appena effettuata e dalla ricchezza delle belle persone incontrate questa mattina.


[nota1] Il test dell’emoglobina glicata è un esame di laboratorio che permette di valutare la quantità media di glucosio presente nel sangue nei 2-3 mesi precedenti. L’emoglobina è una proteina presente sulla superficie dei globuli rossi necessaria per il trasporto di ossigeno nel nostro organismo. Il 90% dell’emoglobina è l’emoglobina A (HbA), formata da due catene di amminoacidi: alfa e beta. ll glucosio presente nel sangue si lega in modo irreversibile a una parte della catena beta, formando l’emoglobina glicosilata o glicata (HbA1c). Una volta glicosilata, l’emoglobina non è più in grado di trasportare l’ossigeno con la stessa efficacia, causando una peggiore ossigenazione di organi e tessuti. La HbA1c tende a rimanere in circolo per tutta la durata di vita del globulo rosso, pari a circa 90-120 giorni. Il valore di HbAc1, espresso come rapporto tra la quantità di emoglobina glicata rispetto alla quantità di emoglobina totale, è una buona stima della concentrazione media di glucosio presente nel sangue nei 2-3 mesi precedenti. Per un DM1 (diabete mellito di tipo 1), una buona glicata è compresa indicativamente nel range 40-58 mmol/mol. Una tabella di conversione tra glicata e glicemia media qui https://www.deebee.it/?p=1066. Essendo la stima di un valor medio, tuttavia, la HbAc1 poco dice sulle variazioni delle concentrazioni di glucosio, ossia sull’andamento nel tempo delle glicemie, indicazione fornita dalla deviazione standard [nota2].

[nota2] La deviazione standard è un indice di dispersione statistica, ossia un valore calcolato, per un insieme di dati, che indica quanto i singoli dati si allontanano dal valor medio. Nel caso di glicemie, in un certo intervallo di tempo, la deviazione standard indica la variazione della singola misura di glicemia rispetto al valor medio di glucosio nel sangue in quel periodo [cfr con HbAc1, nota1]. Lo scostamento può essere positivo o negativo, e può coincidere con iperglicemie (valori superiori al range di controllo) o ipo (valori inferiori). A parità di HbAc1, la deviazione standard deve essere la minore possibile. Inoltre, maggiore è il numero di misure di glicemia, migliore la valutazione del loro andamento nel tempo. Tra l’altro, statisticamente, maggiore il numero di dati, più il valor medio è una buona stima della media reale e la deviazione standard è una buona stima delle variazioni.

[nota3] Sistema FreeStyle Libre della Abbott per il monitoraggio FLASH del glucosio. Più info qui www.abbottdiabetescare.it

[nota4] Insulina basale di Novo Nordisk. Soluzione iniettabile di insulina degludec (prodotta con tecnologia del DNA ricombinante da Saccharomyces cerevisiae). Deve essere combinato a un’insulina ad azione breve/rapida per coprire il fabbisogno insulinico prandiale. Più info qui http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/002498/human_med_001609.jsp&mid=WC0b01ac058001d124

Cosa metti nello zaino

“Saresti più felice senza diabete?” Sbam!

Ogni tanto questa domanda me la faccio; ogni tanto esce fuori dalla mia testa anche se non ci penso.

Normalmente quando i giochi diventano impegnativi; un paio di volte in quel momento in cui mi sembrava di esplodere di felicità e ho pensato ‘ma cosa voglio di più?!’; qualche – rara – volta nella normalità, magari quando cerco di soluzionare una questione problematica e mi chiedo come sarebbe la mia vita con un pancreas funzionante.

Il mio corpo sarebbe meno fragile certo, ma non automaticamente la mia vita più felice. Dipende, secondo me, da cosa metti nello zaino.

Sicuramente una malattia subdola e metabolica come il diabete di tipo 1, soprattutto nei momenti di disequilibrio, è un peso in più nello zaino. A volte puoi dare la colpa della tua fatica nel camminare al peso della malattia, ma probabilmente ti lamenteresti di qualcos’altro, perché qualcosa di pesante finiamo sempre per sentircelo sulle spalle.

Conoscere quello che hai nello zaino e sapere, sulle tue spalle, che si fa fatica a camminare con del peso, può aiutarti a lasciare andare le cose inutili e camminare con uno zaino più leggero. Dipende da quello che decidi di tenere e di lasciare.

Il punto è che tutti abbiamo delle cose nello zaino. Io che ho il diabete ne ho una diversa dagli altri.

A Recanati, ho sentito il Tasso dire (non Torquato, ma da Parma) che “è facile camminare in salita con la salute ok, magri e con belle ragazze a fianco; la vera sfida è affrontare ogni salita come si è”. Magari lui aveva detto un po’ diverso, ma in fondo, secondo me, aveva ragione.

Pensando al mio zaino, quando riesco a non farmi distrarre dal peso e a fare attenzione a quello che ho intorno… beh il più delle volte mi accorgo che sto ridendo. E che c’è dello spazio per ciò che riempie il cuore di felicità.

silenziosamente costruire

E poi capita quel periodo in cui “le glice si sballano”. E hai l’impressione che qualsiasi cosa tu faccia – o non faccia – la dolcezza non scenda. Ed è faticoso fare tutto quello che gli altri giorni fai normalmente. Stanchezza, spossatezza, pesantezza, poca voglia di fare e di pensare. Dopo qualche giorno così, magari con qualche momento di glicemie che tornano normali (e che in un primo momento può succedere tu le percepisca come un calo di zuccheri) può subentrare quella sensazione di avere la febbre – per es. sonnolenza, male alle articolazioni, mal di testa, fastidio agli occhi, un po’ di nausea – insieme alla sete e al bisogno di andare in bagno più frequenti.

Dopo qualche giorno così, comunque, arrivi a livello e decidi che non c’è nulla di più importante che “sistemare le glice”. È una questione di priorità, e di qualità. Il superfluo passa in secondo piano, il necessario si fa, con serenità, un po’ per volta, stringendo i denti per quello che è importante, lasciando andare quello che non lo è o non si può cambiare.

Un po’ come dice quella canzone…

“Nel mezzo c’è tutto il resto
e tutto il resto è giorno dopo giorno
e giorno dopo giorno è
silenziosamente costruire
e costruire è sapere
e potere rinunciare
alla perfezione”

Ci trovo certi aspetti simili alla settimana di un pendolare, in quelle settimane in cui su cinque viaggi di ritorno a casa quattro hanno qualche imprevisto e accumuli ritardi e sbalzi termici, che inizi a perdere la pazienza. Al quinto giorno che devi tornare a casa e sei di nuovo al pelo con l’orario, ci provi lo stesso e tieni un passo svelto, provi una fermata dell’autobus, poi l’altra e poi la terza opzione, arrivi in stazione un paio di minuti dopo, non vedi ancora lampeggiare il tuo treno e allora fai lo scatto finale, sali, ti siedi e il treno parte. Quindi arrivi a casa senza altri imprevisti, anche questa cosa non scontata per un pendolare.
Tra l’altro il quinto era il giorno in cui eri meno in forma e affrontare l’n-esimo disservizio sarebbe stato davvero pesante.

Nel caso di disservizo metabolico, secondo me, quando si decide che è il momento di dare una svolta alle glicemie, ci sono tre cose utili.
1) Imparare a riconoscere i segnali che qualcosa inizia a non andare, così da non rimandare la decisione tanto in là.
2) Trovare quella cosa che ti aiuta a dare la svolta. Per es per me è la musica: mi rasserena, mi aiuta a concentrarmi per analizzare la situazione e mi fa da colonna sonora quando devo fare il necessario ma avrei voglia di fare altro.
3) Allenarsi nei periodi in cui si sta bene ad avere uno stile armonioso, così diventa più facile recuperarlo quando le cose diventano più faticose.

E così, anche in un periodo di glice sballate, un giorno può capitare che ti torna in mente un pezzo di una canzone e ti accorgi che le tue braccia imperfette vanno anche bene cosí.

10 cose che forse non sapevate sul diabete di tipo1 +una

1. No, non siamo contagiosi.

2. Dire “diabete” è un po’ vago… ci sono varie situazioni che hanno a che fare con i meccanismi biochimici che coinvolgono l’ormone insulina inceppati, le cui differenze impattano anche sulla gestione a livello clinico. Qualche info qui http://www.epicentro.iss.it/problemi/diabete/diabete.asp

3. Non ci siamo ammalati perchè mangiavamo una bustina di zucchero dietro l’altra. Sulle cause c’è ancora molto da scoprire… ogni passo avanti può aiutare nella prevenzione, nella terapia e nella cura della malattia. Non conoscere le cose in modo chiaro può generare un po’ di scoraggiamento, ma in realtà ogni giorno, quando una persona con il diabete di tipo 1 si sveglia, non sa come saranno le glicemie e dovrà avere pazienza e determinazione per affrontare le situazioni che gli capiteranno, anche quando si hanno valori che non si aspetta e/o non capisce da cosa sono causati.

4. Sì, possiamo mangiare i dolci, con criterio. Il migliore approccio alla cura è armonizzare terapia farmacologica, autocontrollo, alimentazione e sport come elementi complementari e sinergici. Il migliore approccio all’alimentazione è la conta dei carboidrati. Ne avete mai sentito parlare?! Leggete qui http://www.diabetes.org/food-and-fitness/food/what-can-i-eat/understanding-carbohydrates/carbohydrate-counting.html e qui http://www.siditalia.it/divulgazione/alimentazione-e-diabete

5. Il diabete, soprattutto se non ben compensato, può provocare nel tempo complicanze croniche anche gravi agli occhi, ai reni, al sistema nervoso centrale e periferico e al sistema cardiovascolare. Secondo me, conoscere le complicanze è chiamare le cose con il loro nome, vivere bene il presente e volersi un po’ bene nel futuro. Qualche semplice info qui https://www.diabete.com/possono-insorgere-complicanze/

6. Accettare la propria condizione di salute fragile non impedisce di cercare soluzioni nuove, favorevoli, migliori. Quando io ero alle elementari, non eravamo in grado di immaginare la nostra vita con gli smartphone… non è molto diverso pensare a pancreas artificiali e ai possibili sviluppi futuri in campo scientifico, medico, tecnologico. Per averne incominciare a farsi un’idea qui http://www.sostegno70.org/content/il-futuro-del-giovane-con-diabete-nuove-prospettive

7. Ci sono cose piu fastidiose al mondo, per es. gli atteggiamenti della gente ignorante per scelta e razzista. Normalmente il diabete è anche meno fastidioso di una bambina che in treno guarda una puntata dei barbapapà. Comunque le macchioline di sangue misto a insulina che rimangono sulle maglietta non ho ancora capito come toglierle, e sono piuttosto fastidiose.

8. Il bottone che alcuni di noi hanno sul braccio è un sensore per il monitoraggio della glicemia, non un sistema antizanzare e nemmeno un gps per ritrovare la strada di casa.

9. Dobbiamo fare iniezione di insulina quando mangiamo ma questo non è di per sè un grande problema. Non è piacevole sentirsi dire “poverina!” e neanche uscire con gli amici che prendono coppe gelato da 7 euro e tu una bottiglietta d’acqua perché non c’è niente altro che vada bene per te. (Per fortuna oggi è difficile trovarsi in una situazione del genere perché il mercato alimentare offre più possibilità. Anche se dovesse succedere, comunque, si può provare a spiegare agli amici le proprie difficoltà e trovare una soluzione alternativa).

10. Il diabete è una variabile in più nella nostra vita, forse a volte la complica, ma comunque “funzioniamo” come le altre persone. L’equilibrio glicemico è correlato all’equilibrio personale, che coinvolge corpo, mente, spirito e relazioni. Questo è un mio spassionato parere, ma per me vale proprio così!

+una. Se ci capita di perdere conoscenza, probabilmente abbiamo avuto un’ipoglicemia. Il modo migliore per aiutarci è darci zucchero (normalmente ne abbiamo sempre con noi qualche bustina!) o della coca cola. Grazie!

Nota. Questo elenco non vuole essere esaustivo ma solo incuriosire un po’ e aprire qualche finestra sulla vasta gamma di tematiche correlate a una vita con il diabete di tipo1. Se arrivate in fondo alla lista e ve ne ricordate almeno un punto, obiettivo raggiunto.

Pranzo di famiglia di una domenica estiva

Pranzo di famiglia in una domenica estiva. Una tavolata di cugini, zii, cognati e la prima pronipote della discendenza dei bigstones che ogni tanto attira a sè l’attenzione di tutti con il suo buffo modo di parlottare e con la sua risata allegra. Tra un assaggio e l’altro, per il resto si chiacchiera, nella modalità tipica della mia famiglia: più discorsi in contemporanea portati avanti nel tempo e nello spazio. Cioè io posso parlare con mia cugina seduta di fronte a me di un argomento, per poi rispondere a una domanda che mio zio sta facendo a mio papà, dall’altra parte del tavolo, per poi riprendere con mia cugina il discorso dopo una ventina di minuti come se non l’avessimo mai messo in standby. Non ci siamo tutti, ma di tutti si chiedono e ricevono notizie, e ci si sente comunque un po’ piú vicini. Sono belle queste reunion improvvisate, che si creano senza altro motivo che il gusto della convivialità e della familiarità.

È bello anche perché ci si racconta: nel momento in cui io racconto la mia storia a un altro a cui sono legato con affetto, sto rileggendo la mia storia e, magari, mi accorgo di cose che non avevo ancora chiamato per nome in modo chiaro. E poi le domande e le osservazioni di chi ti vuole bene fanno sempre bene, anche quando non avresti voglia di sentirle.
Devo dire che ho sempre ricevuto dalla mia famiglia allargata le attenzioni di cui avevo bisogno, con pazienza, ironia e delicatezza, tuttavia mi ritrovo, dopo anni, a rispondere a domande e curiosità che non avevo mai affrontato con loro. Mi ritrovo a raccontare il mio punto di vista, le mie scelte, motivazioni, fatiche e piccole conquiste con il diabete, ci confrontiamo anche sulla condizione della malattia in generale, in un bel clima di ascolto e arricchimento reciproco.

Secondo me, le (almeno) 4 punture di insulina al giorno non sono la cosa peggiore del diabete di tipo 1. Il vero sbattimento è modulare insulina/alimentazione/attività quotidiane, in modo tale da rispettare i seguenti equilibri:
1. rapporto insulina/carboidrati, per avere un corretto valore di glicemie nell’immediato, cioè evitare situazioni di ipo/iperglicemie.
2. dieta, per avere un adeguato apporto di carboidrati, proteine, fibre, grassi insaturi, nutrienti essenziali ecc, ed evitare nel lungo termine carenze alimentari e mantenere il proprio peso forma (Tasto dolente in questa fase della mia vita ma così è, ndr).
3. cura di sè, che coinvolga tutta la persona nelle sue dimensioni corpo mente spirito e relazioni, in modo tale che la malattia non sia esclusa e che occupi uno spazio adeguato.
Non si stacca mai, ma si può vivere una vita piena e allegra lo stesso. Di questo ne sono convinta, anche se a volte sono gli altri che me lo ricordano. Parlarne ogni tanto aiuta gli altri a sapere quali sono le cose importanti da ricordarti quando ne hai bisogno, anche.

Così qualche giorno dopo sono in giro a curiosare in un pezzo di mondo che ancora non conoscevo, quando ad un certo punto, mentre sento il calore del sole, un paio di neuroni si domandano se è il caso di misurarsi la glicemia e mangiare un frutto oppure aspettare ancora un’oretta. Nello stesso momento, mi accorgo anche che sono tranquilla, perché quella domanda fa parte del gioco, ma non mi impedisce di gustarmi il momento e la bellezza di questa mia vita qua, sentirmi un puntino nell’universo e fortunata.

Con il diabete, per me, funziona così, un po’ come decidere di una bicicletta.

L’altro giorno si parlava con i colleghi di mobike – la piattaforma di bike sharing arrivata anche a bologna – e mi sono resa conto che non ho ancora scaricato la app. Non ne sento il bisogno, sebbene sia un paio di mesi che ho recuperato una bici da battaglia da usare in alternativa all’autobus. Oppure non ho voglia di cambiare la mia routine feriale nel tragitto casa-lavoro. C’è qualcosa di emotivo, non solo di anti-estetico, nella mia resistenza a lasciare la vecchia bici (ad alto rischio di furto) per la nuova (pratica, utile, sostenibile) bike in condivisione.

Con il diabete, per me, funziona così, un po’ come decidere di una bicicletta. Il punto è accettare i cambiamenti, anche quando sono diversi dalle tue aspettative, riconoscere ciò che cambia i tuoi programmi, la tua vita. E non sto pensando alla situazione generale di vivere con una malattia cronica (parzialmente) invalidante. Penso piuttosto alla vita quotidiana, perché non puoi scegliere, ma accettare e adattare.

Mentre scrivo, in treno, una signora qualche posto più in là parla al telefono con sua mamma. Non immagino neanche quello che sta passando, ma il tono che usa non mi piace, mi mette ansia. Continua a ripeterle che deve firmare le dimissioni, che ormai è già tutto deciso, che lei ha preso un permesso al lavoro. Poi chiama il fratello, perché i medici dicono che i valori di emoglobina si sono abbassati e rimandano le dimissioni a lunedì. Però tutti loro sono stanchi, non riescono più a gestire la situazione e lei a star lì si sta ammalando di più.

Io cerco di concentrarmi in quello che volevo scrivere, con una stretta allo stomaco per quella signora che non conosco, e che non invidio, anziana, malata e che si sente dire che “questa situazione è ingestibile, non sei una bambina, devi firmare e venire a casa”, strattonata tra gli interessi di altri. Poi magari capiterà anche a me di trovarmi nella stessa situazione della signora (la figlia, quella che sento parlare in treno) o dell’altra signora (quella che si trova in una situazione ingestibile per gli altri) e allora farò tesoro di questa conversazionr rubata.

La fortuna di avere un bottone nel braccio per il monitoraggio flash, in estate, è che funziona bene anche per sensibilizzare le persone che hai intorno. E così il gesto di gentilezza, la domanda di sincera curiosità, la battuta di chi hai intorno, aiuta a prendere la vita (quotidiana) con leggerezza, “che leggerezza non è superficialità, ma planare sulle cose dall’alto, non avere macigni sul cuore” (i.calvino). Occorre esporsi, però ne vale il rischio.