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Le persone che sono contenta di incontrare, in ospedale e al parco.

Una mattinata in ospedale. Niente di grave. Controlli programmati.

Alcune considerazioni sulle ore passate qui… la mia classifica di oggi sulle persone che sono contenta di incontrare:

10) Chi, dopo aver aspettato tre ore il proprio turno, lascia passare davanti nella fila l’anziano stampellato che deve ancora fare colazione.

9) Quelli che si ostinano a dire sempre e comunque “buongiorno”, “per favore” e “grazie” – a paro merito con quelli che rispondono quando dici “buongiorno”; “per favore” e “grazie”. (Questa l’ho spudoratamente copiata ma la sottoscrivo in pieno).

8) Le persone che rispondono alle lamentele facili da corridoio e sala d’attesa con un sorriso e cambiano argomento.

7) Le persone che quando incontri il loro sguardo per caso, sorridono.

6) Chi ti guarda negli occhi quando saluta o capisce la tua sofferenza.

5) Chi mette la propria professionalità al servizio degli altri, facendo il proprio meglio per il loro bene.

5.bis) Chi fa volontariato, allo stesso scopo, ma in modo diverso.

4) Quelli che tengono conto della tua malattia e non ti fanno sentire inadeguato o sfortunato.

3) Chi puoi guardare negli occhi e senti un profondo senso di serenità.

2) Le persone che rinunciano a qualcosa di proprio per migliorare la vita degli altri.

1) Chiunque si prenda cura di un bambino che non è suo figlio. Di un malato, di un anziano, di una persona sola anche se fastidiosa.

Riconoscimento Fuori Concorso: Quelli che condividono una password per netflix, skyGo, premiumPlay.

Premio alla carriera Fair Play: Quelli che con un abbraccio riattaccano pezzi rotti di fragilità.

Alcuni momenti di sconforto, sentirsi un po’ avvilita, infastidita e un po’ stanca di star dietro a tutto. Incastrata dentro limiti più stretti di quelli che vorresti, mentre il mondo fuori sembra andar avanti come se niente fosse.

“Sempre in movimento, sempre in corsa contro il tempo”. Poi “nel parco, all’improvviso, rallenti il passo”…

Due respiri profondi, un rapido bilancio delle cose sui piatti della bilancia. Tanti piccoli equilibri quotidiani da rivedere – è questo in fin dei conti quello che avvilisce e infastidisce – e quel senso di debolezza che accompagna i momenti più difficili.

Ripensi alle opinioni di persone competenti e specializzate, alle parole di persone che hai vicine, esprimi le tue difficoltà e le tue necessità, capisci che non sei sola, e che sei tu la protagonista.

Riscopri la consapevolezza di quali siano le cose importanti, di cosa accettare e di cosa personalizzare a modo tuo per vivere la tua vita, così com’è. Incontri te stessa di nuovo, al parco, a volte. E trovi l’andatura buona per andare lontano, un passo dopo l’altro.

Ci sono momenti

“La cura dei malati ha bisogno di professionalità e di tenerezza, di gesti gratuiti, immediati e semplici come la carezza, attraverso i quali si fa sentire all’altro che è “caro” (Giovanni Paolo II, 1993)

La cura ha bisogno di professionalità e di tenerezza, anche quando avere una malattia non ti impedisce di avere una vita normale, di correre giù dalle scale del sottopasso della stazione per prendere il treno al volo, di lavorare, viaggiare, di avere delle relazioni belle, di trovarsi a pranzo in famiglia la domenica, e ridere fino ad avere le lacrime, farsi trovare pronta per un pomeriggio in una antica delizia estense per un concerto di musica del seicento, ed esserci a 50 km da casa per progettare il prossimo trekking.

Ci sono momenti in cui le condizioni di salute impegnano una parte dei pensieri, del tempo, delle energie per trovare un nuovo equilibrio, una nuova condizione accettabile/buona/ottimale a seconda dei casi, nonostante la vita continui nella sua normalità. Ci sono momenti in cui la salute fragile mette davvero alla prova, e forse capita di perdere qualcosa, di imparare a convivere con delle nuove mancanze, rimanendo se stessi ma in una modo diverso. Ci sono ricorrenze, come la Giornata Mondiale del Malato ogni 11 febbraio dal 1992, che servono a ricordare ai cristiani e alla società civile, che occorre prendersi cura delle persone più fragili e sofferenti se vogliamo vivere in un mondo piacevole e vitale.

Ci sono momenti in cui una persona malata non è mancante rispetto agli altri perché “la cultura della gratuità e del dono, indispensabile per superare la cultura del profitto e dello scarto” passa attraverso frammenti di vita condivisi, nelle condizioni in cui ci si trova a vivere, nonostante tutto quello che non si è scelto di avere nella propria vita.

“Ogni uomo è povero, bisognoso e indigente. Quando nasciamo, per vivere abbiamo bisogno delle cure dei nostri genitori, e così in ogni fase e tappa della vita ciascuno di noi non riuscirà mai a liberarsi totalmente dal bisogno e dall’aiuto altrui, non riuscirà mai a strappare da sé il limite dell’impotenza davanti a qualcuno o qualcosa. Anche questa è una condizione che caratterizza il nostro essere “creature”. Il leale riconoscimento di questa verità ci invita a rimanere umili e a praticare con coraggio la solidarietà, come virtù indispensabile all’esistenza.

Questa consapevolezza ci spinge a una prassi responsabile e responsabilizzante, in vista di un bene che è inscindibilmente personale e comune. Solo quando l’uomo si concepisce non come un mondo a sé stante, ma come uno che per sua natura è legato a tutti gli altri, originariamente sentiti come “fratelli”, è possibile una prassi sociale solidale improntata al bene comune. Non dobbiamo temere di riconoscerci bisognosi e incapaci di darci tutto ciò di cui avremmo bisogno, perché da soli e con le nostre sole forze non riusciamo a vincere ogni limite. Non temiamo questo riconoscimento, perché Dio stesso, in Gesù, si è chinato e si china su di noi e sulle nostre povertà per aiutarci e donarci quei beni che da soli non potremmo mai avere” (Papa Francesco, 2019)

Penso siano il dolore e la solitudine, nell’affrontare giorno dopo giorno la sofferenza e nell’assistenza di chi si vuole bene e si vede soffrire, che possono diventare insopportabili. E forse è quando senti di essere importante per qualcuno che puoi desiderare e scegliere di farti dono per altri e sperare in un futuro felice, vicino, lontano o misterioso, e dare un significato nuovo alla sofferenza. Ci sono momenti che sono occasioni per non stancarsi di cercare il senso della tua vita, qualunque situazione essa ti presenti.

dopo un po’ impari

L’11 gennaio 1922 fu trattato con insulina il primo paziente. “È un ragazzo di 14 anni (Leonard Thompson) vistosamente migliorato dopo il trattamento con questo ormone. È una svolta epocale nella storia della malattia che diventa curabile” (http://adiuvare.it/storia-del-diabete)

Ci vuole una precisazione, quello fu effettivamente il primo trattamento terapeutico con insulina, ad oggi unica terapia possibile per DT1. E non esiste ancora una cura, intesa come guarigione.

Guardare indietro ai passi fatti per contrastare e convivere con il DT1 aiuta a rendersi conto delle opportunità che si hanno per vivere al meglio. Vivere con una malattia cronica come il DT1, anche quando ti senti bene, se ci fai caso attentamente senti un piccolo dolore che non dà fastidio ma che è lì, dove quando si è bambini si disegna il cuore. In certi momenti diventa un po’ piú pesante che ti sembra si allarghi, a volte è più come una punta che ti fa soffrire, e quel dolore non lo dimentichi, ma pian piano fa parte del passato…

Dopo un po’ impari che veramente puoi sopportare quella malattia, che davvero sei (più) forte, che tu sei davvero prezioso (così come sei). Lo impari ogni volta che affronti con serenità una difficoltà che non ti sei scelto ma che ti capita, ogni volta che lasci andare il dolore che te lo impedirebbe. Lo capisci riascoltando parole di Borges in musica…

Después de un tiempo,

uno aprende que realmente puede aguantar,

que uno realmente es fuerte,

que uno realmente vale.

Y con cada adios, uno aprende.

(https://soundcloud.com/cere-vera/la-isla)

Come puoi, con le tue imperfezioni, scegli di vivere al meglio. Lasci che la tua vita sia musica da ascoltare, da cantare, da ballare. A volte, quando ti fai guidare dal ritmo della melodia, quel piccolo dolore non lo senti nemmeno anche se è lì.

Impari che la tua vertigine non è paura di cadere ma voglia di volare. Impari che se la terapia ha a che fare con la tua malattia, e anche se non esiste una cura definitiva, avere cura di te ha a che fare con la tua persona tutta. A volte, ritrovi la nota che avevi perduto, senti il ritmo che fa per te e puoi scegliere di seguirlo, e la tua melodia diventare canzone. E allora puoi cantare, e danzare, e sorridere alla tua vita.

a lo largo de la via verde de noroeste en murcia, españa (osea no todo pero bastante)

Lungo la Via Verde del nordovest in murcia, españa (ovvero non tutto ma abbastaza)

C’è un detto che dice “se vuoi andar veloce vai da solo, se vuoi andar lontano vai insieme”. A volte scegli con un gruppo di amici di metterti in viaggio verso posti non ancora visti, a volte organizzi un trekking nella tua terra di origine che diventa un’occasione di incontro di tuoi pezzi di vita che finora erano rimasti separati, oppure ancora può essere che ti ritagli un po’ di tempo per non lasciarti travolgere dalla frenesia delle cose da fare, per la curiosità di viaggiare lento in un paese che non conosci, per la curiosità di ospitare gente che non conosci a casa tua, per rivedere amici che è tempo che non incontri, dedicare qualche giorno di spensieratezza in un momento di cambiamenti o di scelte importanti, a volte invece ti capita solo di fidarti di un’amica che ti propone una pausa dalla quotidianità un po’ diverso dal solito.

E così ti trovi a camminare, sotto un piacevole sole murciano di inizio gennaio, zaino 30litri sulle spalle. In fin dei conti, quello che serve realmente sono bustine di zucchero e insulina di scorta, il desiderio di vivere con serenità qualche giorno diverso dal solito, di confrontarsi con le proprie insicurezze e vincere la pigrizia mentale che ti fa vivere con fatica quello che fa parte della tua vita, ma che la rende anche proprio la tua, e un po’ di fiducia nella bellezza che cambia il mondo, una persona alla volta.

La prima regola non detta ma condivisa è l’accoglienza. La gentilezza reciproca di stare insieme, nel cammino come nelle piccole cose, nell’aspettarsi per compattare il gruppo, nell’adeguarsi al passo del più lento, fare un sorriso o un complimento in più piuttosto che in meno, anche se non necessario, mettere da parte un po’ del proprio per lasciare spazio all’altro, adeguarsi al tuo modo di fare perché il mio non sembra poi così importante. In pochi giorni si passa da darsi del tu a chiamarsi per nome, poi con la confidenza come se ti conoscessi da molto tempo. Camminare insieme è anche fermarsi al tramonto per riacquistare le energie e concludere la tappa, sentire male ovunque a gambe e piedi ma sentirsi bene ugualmente.

Ognuno fa la sua parte, si scherza tanto, sempre, però mai con cattiveria, si ride, si parla di idee, ci si raccontano esperienze, ci si prende il tempo di confrontarsi sul mondo attuale, si canta e qualcuno improvvisa momenti di poesia e musica con chitarra e armonica. La meraviglia davanti allo spettacolo di alcuni paesaggi, la siesta e i momenti para compartir (da condividere)… la comida in centro alla tavola o un po’ del proprio tempo (ma poi il valore che diamo tempo lo si capisce da come lo utiliziamo), pezzetti della nostra vita. Forse senza volerlo, si prova a mettersi per un pezzo di strada uno nelle scarpe dell’altro, si sta anche in silenzio, da soli o vicini, ma con il suono dei passi sui sassi della vecchia ferrovia (la via verde). Ognuno fa la sua parte, ognuno è se stesso, forse gli unici condizionamenti sono quelli che rimangono da noi stessi.

Ecco, a volte, ogni volta che decidi che il DT1 non ti impedisce di vivere le opportunità che ti si presentano lungo la strada… allora cammini quasi 80 km in 3 giorni senza preoccupazioni (il sensore libre per monitorare la glicemia è uno strumento potente che facilita davvero le cose), quello che sei è il tuo punto di partenza, lasci lungo la strada quello che pesa, metti nello zaino di quello che fa sentire la fatica e le difficoltà più leggere. E ti accorgi che una tua fragilità può davvero diventare punto di forza e fare bene a te e a chi hai intorno.

Ci sono eventi che ti cambiano la vita, devi accettare quello accade e ogni tanto ricordarti la bellezza che c’è nella tua vita. Poi ci sono anche incontri che ti cambiano perché quando torni a casa non sei la stessa di come sei partita ma una versione un po’ migliore, perché hai cambiato il tuo sguardo sul mondo, e impari a amarlo un po’ di più, con le sue bellezze e le sue fragilità, sia che tu abbia il DT1, sia che no.

Gracias a…
Pedro, senza di te questo trekking no podria haber sido,
Ión y Cere, porque nos habeis enseñado cosa significa “mi casa es tu casa”, Ión con tu bondad y Cere con tus palabras para pasar la frontera y tu musica soave e intensa,
Elena, con la tua spensieratezza e lo sguardo gentile nel leggere le situazioni,
Nuema, con la tua capacità di ascoltare e riconoscere la bellezza delle cose,
Monia, perché è raro e bello trovare oggi qualcuno che crede negli adolescenti e si spende nel lavoro per loro,
Matteo, poetico e ironico, ma sempre con i piedi per terra,
Michela, dolce folletto (però potenzialmente temibile assassina) che regala abbracci benessere,
Paola, perché gli amici quelli preziosi, che sono la tua famiglia, sanno tirare fuori il meglio di te, senza bisogno di dirsi nulla.

/cronaca settimanale/tempo di bilanci

L’altro giorno un collega mi ha stuzzicato sulla questione ‘bilanci di fine anno’ e così, in un momento di nervoso/introspezione dovuto forse a glicemie provate dai festeggiamenti natalizi misto nebbia fredda che penetra le ossa e non ti lascia, ho fatto una scelta. Ho lasciato a casa il telefono e sono stata (sei ore) senza essere connessa a niente e nessuno (ad eccezione delle persone incontrate facetoface).

Quando (diverse volte) mi è venuto il gesto istintivo di prendere il tel e controllare le notifiche o dare un’occhiatina sui social, ho allontanato l’idea (anche se avessi voluto tel era fisicamente da un’altra parte) e ho pensato a momenti di questo anno agli sgoccioli.

Dei 5 obiettivi che mi ero data a inizio anno: 3 raggiunti, 2 miseramente falliti (no non faccio in tempo ormai ma saranno il n.1 e il n.3 nel 2019), 1 altro aggiunto in corsa e raggiunto, passando da una realizzazione del 60% al 67%.

In treno, l’ultimo venerdì dell’ultima settimana di fine anno, al di là dei numeri, il bilancio mi sembra… benemanonbenissimo. La mia valutazione gunziona un po’ come il time-to-range per le glicemie… quanto tempo le glicemie rientrano nel range buono?! Bene perché è stato più il tempo in cui mi sono accorta di sorridere che essere imbronciata, più quello impegnata in qualcosa in cui credo di valore o nel mio dovere quotidiano piuttosto che con la sensazione di perdere tempo, in situazioni e incontri che mi hanno insegnato e regalato qualcosa di bello. Rimane quel Nonbenissimo che raccoglie le preoccupazioni che non posso ignorare se penso al mondo che vedo, che vivo e che mi sembra un po’ malaticcio, quel non-Benissimo che che lascia spazio ai sogni, alle novità, alla fiducia, a cercare di essere migliore, più buona.

Alla fermata dell’autobus già sicura di aver perso il treno, ma mi giro e vedo due colleghi che devono andare in stazione. Senza troppo entusiasmo, e senza cogliere del tutto i loro calcoli, li seguo, loro d’esperienza, per una strada ancora mai percorsa e arrivo sul binario con largo agio.

Ancora una volta le piccole cose di tutti i giorni diventano illuminanti… avere in mente la meta, restare se stessi, affidarsi, fare la strada insieme. E nella tranquillità del treno durante le festività, penso al sole dell’estate e alle millemila occasioni in cui mi sono sentita viva, serena, stanca, triste, felice, grata, inquieta, onesta, sbagliata, appassionata,… viva.

Un anno fa, un incontro semplice mi aveva messo in crisi e allo stesso tempo spinto a dare una svolta. Quello che conosci appena che ti parla mentre cerchi di gestire un’ipoglicglicemia, ti mette in crisi perché va in frantumi il vetro che tende a isolarti dalle persone, dalle cose positive e dalle opportunità della tua vita.

Mi ci è voluto un po’ di tempo per rendermi conto di quanto e quando il diabete può mettersi in mezzo alla tua vita, quanto e quando ho lasciato che accadesse nella mia, e non posso dare per scontato che non possa succedere ancora. Mi pare che la strategia vincente sia prendermi cura di me stessa, così come sono, con un’attenzione agli altri da ri-cercare continuamente, ringraziare sempre, stancarsi di ri-cominciare mai.

Questo il bilancio che mi può aiutare a fare quel passo in più che finora non mi sentivo capace di fare. E così l’obiettivo n.3 (che in ordine di tempo è in cima alla lista) ha a che fare con il mio fragile equilibrio insulina-sport-dieta. Piccolo pratico preciso. Non da sola, verso gli altri, insieme.

poi c’è la vita di tutti i giorni

Ho sentito e letto tante cose sul diabete in questo mese di novembre. E puntualmente novembre è il mese in cui registro il peggior scompenso della malattia. Statisticamente è così da 13 anni. È un dato di fatto. E un punto di partenza per iniziare un cambiamento.

A guardare le cose da fuori – e in questo un bravo medico può davvero essere fondamentale – non è poi così difficile.

Regolare alimentazione, fare sport, aumentare le misurazioni di glicemia e adeguare insulina a valori glicemici.

Poi c’è la vita di tutti i giorni. E mentre aspetto nel corridoio del centro antidiabetico dell’ospedale a fe, le opzioni che mi vengono in mente sono tre.

1. Il DT1 può starci e non creare problemi. E bisogna approfittare di questi momenti preziosi, perché fanno bene all’umore e anche al fisico.

2. Il DT1 può diventare un’ulteriore cosa da fare nella frenesia delle cose che riempiono le giornate e si perde il senso ultimo della gestione di una malattia cronica come questa, cioè accettarsi così come si è e prendersi cura di sè.

3. Il DT1 può essere una sfida di quelle che non ti sei andata a cercare ma ti obbliga continuamente a uscire da te stessa, dalle tue comodità, dalla quella routine che ti fa accontentare senza ricercare il bene e il buono.

Non ci si trova in un’opzione per sempre, bisogna scegliere di prendersi cura di sè ogni giorno. E quelle che possono essere prese come indicazioni che qualcuno ti suggerisce, diventano un cambiamento quando scegli di agire tu in prima persona e rendere concrete nella tua quotidianità le indicazioni ricevute.

Mentre prendi appuntamento per il prossimo controllo, senti uno splendido accento spagnolo e allora scopri che quel affascinante tipo che avevi già notato oltre che essere diabetico è anche un profe di origini iberiche.

Poi vieni impezzata da un giovane rappresentante farmaceutico più interessato a ottimizzare il tempo e studiare l’eventuale concorrenza.

Infine l’infinita e odiosissima attesa alla farmacia ospedaliera (unico sportello autorizzato a distribuire il farmaco che serve a te).

Rivedi le facce incontrate prima in ambulatorio (anche lo spagnolo che come te ha lasciato la bici fuori e, con calma e rassegnazione, aspetta). Senti ma cerchi di non ascoltare le lamentele della gente esasperata di aspettare mediamente un paio d’ore il proprio turno. E hai anche il tempo di buttar giù qualche idea. E d’improvviso vieni ricatapultata nella vita di tutti i giorni.

il 14 nov per me #WDD

14 novembre #WDD World Diabete Day

Perchè 14 novembre? Si ricorda la nascita del fisiologo canadese Frederick Grant Banting che nel 1921, insieme a Charles Herbert Best, scoprì l’ insulina, permettendo il passaggio da malattia mortale a malattia controllabile.

Dalle isole di Langerhans alla sintesi dell’insulina rapida… un po’ di date. (Questa parte si può saltare e andare dopo!)

1869: Paul Langerhans identifica la presenza di piccoli heaps di cellule il cui secreto è importante per la regolazione della digestione.

1916: Nicolae Paulescu estrae dal pancreas una soluzione acquosa che, iniettata in un cane diabetico, normalizza i valori di glicemia nel sangue.

1921: Frederick Grant Banting e Charles Herbert Best isolano l’isletina, oggi nota come insulina, e ne testano l’effetto ipoglicemico nei cani diabetici.

1922: il primo paziente trattato con insulina estratta dal pancreas bovino.

1922: il professore August Krogh e la moglie Marie ottengono il permesso di produrre l’insulina in Europa.

1923: premio Nobel a Banting e Macleod per la scoperta dell’insulina.

1925: l’insulina è disponibile per la prima volta insieme ad un’apposita siringa semiautomatica.

1935-1936: sviluppo della prima insulina lenta, l’insulina zinco-protamina, che dura fino a 24 ore.

1946: introdotta l’insulina a PH neutro e durata intermedia (12 ore), la Neutral-Protamin-Hagedorn (dal nome del ricercatore che l’ha introdotta) che oggi è la più utilizzata.

1954: Frederick Sanger e collaboratori dell’Università di Cambridge scoprono la struttura molecolare dell’insulina. A Sanger va il Premio Nobel per la Medicina nel 1955.

1968-1970: arriva l’insulina monocomponente pura (MC), che riduce al minimo il rischio di risposta del sistema immunitario di chi la riceve.

1982: si ottiene la prima insulina umana biosintetica con la tecnologia del DNA ricombinante, a partire da cellule di lievito.

1999: disponibile la prima insulina umana veloce che si può iniettare immediatamente prima dei pasti.

(Fonte: http://www.diabete.net)

Il grande pubblico inizia a saperne un po’ di più sul diabete ma c’è ancora parecchia confusione e ancora tanto da scoprire.

Il diabete di tipo 1 (DT1) è una malattia cronica (=non si guarisce) di tipo autoimmune (=sistema immunitario colpisce e distrugge cellule del pancreas che producono insulina) e necessita di trattamento con terapia insulinica (almeno 4 iniezioni al giorno, tutti i giorni, per tutta la vita).

Di questa malattia non si conoscono ancora le cause (e quindi non è possibile avere una cura). Quello che ad oggi si conosce sono i meccanismi metabolici che coinvolgono insulina (e quindi è possibile sviluppare dispositivi e strumentazioni che aiutano a migliorare la qualità della vita delle persone con DT1).

Molti sanno che l’insulina è un ormone che principalmente regola la sintesi degli enzimi necessari al catabolismo (=demolizione delle molecole) di carboidrati per la produzione di energia e componenti semplici per le funzioni vitali cellulari e dipende dalla glicemia (=concentrazione di glucosio nel sangue). Ma forse non tutti sanno che questo si traduce, nella vita quotidiana di una persona con DT1, in un delicato equilibrio tra quello che si mangia/beve e quello che si consuma. E spesso è complicato, considerando che quasi solo l’acqua ha un indice glicemico (=capacità di aumentare la quantità di glucosio nel sangue) pari a zero ed inoltre che ogni attività e/o situazione influisce sulle glicemie, comprese le emozioni e “lo storico” di quello che si è vissuto nelle ore precedenti.

Per es. quando mi viene il nervoso la glicemia tendenzialmente aumenta, ma anche mi capita con un bacio appassionato. Dopo un’oretta di nuoto la glicemia è un po’ più alta del normale, ma devo fare 2 unità in meno insulina nel pasto successivo, altrimenti la glicemia si abbassa drasticamente nel corso delle 6 ore dopo. Andare in bici invece che in auto non è solo una questione di stile e sostenibilità ma anche un elemento per un buon controllo della malattia, nel presente e nel medio/lungo termine. In pratica, a quello cui non possono più pensare le cellule beta del mio pancreas… ci devo pensare io.

Le nuove formulazioni chimiche di insulina e le nuove tecnologie applicate nella gestione della terapia (misurazione delle glicemie, somministrazione di insulina e connessione tra questi due momenti) aiutano a semplificare le cose e quindi a migliorare la qualità della vita. Magari tra qualche tempo saranno meno eclusivi i pancreas artificiali e ci saranno terapie alternative con trapianti di cellule beta dalle staminali.

Da ragazza per scherzo dicevo che sognavo di vincere il Nobel… “per la chimica”? “No per la medicina. Per il contributo alla cura del DT1”. Adesso non lo dico più ma spero nel giorno di quella scoperta.

Poi c’è la quotidianità di una vita con il DT1. E allora la #WDD personamente significa anche altro. Ha a che fare con la qualità della vita, con il desiderio e l’impegno di avere una vita di qualità.

Una vita di qualità è anche sognare il proprio futuro, senza paura delle complicanze della malattia; volersi bene come si è, senza chiusure della mente alle proprie possibilità; uscire da se stessi, senza dimenticare di essere felice – nel tempo e nell’eternità – e paziente.

Sii paziente verso tutto ciò che è irrisolto nel tuo cuore e…

cerca di amare le domande, che sono simili a stanze chiuse a chiave e a libri scritti in una lingua straniera.

Non cercare ora le risposte che possono esserti date poichè non saresti capace di convivere con esse.

E il punto è vivere ogni cosa. Vivere le domande ora.

Forse ti sarà dato, senza che tu te ne accorga, di vivere fino al lontano giorno in cui avrai la risposta.

(Rainer Maria Rilke, Lettera ad un giovane poeta)

a fine giornata fai un rapido bilancio

Ero impreparata, nel senso che avrei potuto preparare meglio le tempistiche e valutare gli esami da fare, invece mi sono trovata a fare un prelievo a digiuno al lavoro. Quindi sveglia alle 6.20 (risparmiando il tempo della colazione), treno alle 7.12, autobus alle 8 e qualcosa, timbro cartellino alle 8.30, prelievo alle 9 meno qualcosa. Spossatezza tanta, nervoso (per i calcoli sulle tempistiche disattesi) un po’ e inizio di giornata più faticoso del previsto.

Complici forse la luna (quasi) piena, la preoccupazione e delusione su come girano le cose in Italia e nel mondo, probabilmente qualche pensiero in più del solito come ogni tanto capita nella vita, le glicemie effettivamente mediamente un po’ piu alte del solito… è facile attribuire il malumore giornaliero al diabete e al digiuno mattutino per il prelievo.

La difficoltà spesso è per lo più una questione mentale, e se ti convinci che il diabete é un problema, un limite, affronterai ogni cosa con questo atteggiamento. E ogni cosa la vivrai come penalizzata rispetto agli altri che non hanno il tuo problema (avere fretta di fare colazione dopo il prelievo non è la stessa cosa con o senza diabete di tipo 1) ma allo stesso tempo senza voler giustificare la tua debolezza (non pensi sia giusto dover chiedere di passare avanti agli altri perché tu hai un problema oggettivo, quando se si fossero rispettate le tempistiche che avevi in mente non ce ne sarebbe stato bisogno).

Ma per fortuna le nostre giornate sono fatte di incontri, di opportunità e di tante altre cose – nel bene e nel male – oltre la propria malattia. E allora, in alcune giornate, è sufficiente uscire dal lavoro in bicicletta e fare un giro per le vie del centro in un colorato pomeriggio autunnale, fare qualche chiacchiera in buona compagnia in un accogliente locale dai colori pastello, ridere di gusto, incrociare una faccia amica sul treno del ritorno, uscire a cena con un’amica di quelle rare che è come una sorellanza, incrociare sulle scale il vicino di casa che come un grillo parlante ti fornisce gli orari della palestra, ricevere qualche gentilezza che non ti aspettavi.

A fine giornata fai un rapido bilancio, e ti accorgi che hai ricevuto molto più di quello che pensavi di esser stata danneggiata e che ridere è fondamentale. E gli ostacoli di una vita con il diabete e gli ostacoli della tua vita in generale ti sembrano meno ingombranti, e le opportunità più delle occasioni perse. E ti sembra normale ridimensionare il problema diabete al suo giusto peso, a partire da adesso.

{Grazie a Manuela Diffi per la foto}

Manabì e i diabetici che non posso dimenticare

Apro gli occhi prima della sveglia, con il rumore delle onde dell’oceano in lontananza, ma abbastanza vicino da coprire in parte i chicchirichì sparsi nei dintorni. Un po’ prima delle 6 del mattino, San Lorenzo, un migliaio di abitanti, paese di pescatori sulla costa del Manabì, Ecuador. Sento delle voci, mi affaccio dal patio verso la strada… i primi diabetici sono già lí che aspettano.

In questa zona il diabete di tipo 2 è un grosso problema, e molte persone non riescono a sostenere i costi delle cure.

Non è la prima volta che sono qui e già so un po’ come funziona nel piccolo dispensario dell’OMG, gestito da Maigua. Due giorni la settimana si misurano le glicemie (a digiuno – ecco perché il vociare e le risate mentre il cielo ancora schiarisce – oppure postprandiale), mentre una mattina la settimana c’è la doctora diabetologa che visita.

I farmaci (metformina in tabletas come si dice qui o insulina in fiale) sono distribuite in piccole quantità e frequentemente, in parte perché non è facile comprare tutta la quantità necessaria ai malati di cui ci si prende cura, in parte perché è anche più facile aiutare a controllare la malattia un passo alla volta, fatto insieme.

Come in ogni parte del mondo, ci sono malati precisi e srupolosi, malati più superficiali, persone serene e persone che si preoccupano, malati che proprio non ce la fanno ad avere un buon compenso e a volte un po’ anche mentono – sapendo di mentire – soprattutto sull’alimentazione (essenzialmente per tradizione a base di riso, banane, patate e pesce fritto, per accompagnata da bibite gassate e caramelle). E poi ci sono i pescatori, che stanno in mare almeno una ventina di giorni al mese, e allora la gestione quotidiana del diabete cambia radicalmente.

La prima volta che ho avuto a che fare con il diabete in Ecuador è stato una decina di anni fa, quando mi sono ritrovata a fare ginnastica con le signore diabetiche un paio di giorni la settimana sulla spiaggia di San Mateo, non molto distante da qui verso Manta. Anche a San Mateo, paese di circa 5 mila abitanti, grazie al lavoro costante di Maria, l’OMG si prende cura di circa 150 diabetici.

La seconda volta che mi sono trovata di fronte a persone diabetiche qui, un paio d’anni fa, ho provato un grosso dispiacere nel vedere quanto poca attenzione nel seguire la terapia e una buona alimentazione.

Questa volta, mi rendo conto di quanto sia ingiustamente e concretamente differente la situazione di una persona con il diabete a seconda del luogo e delle condizioni di ricchezza e povertà in cui nasce.

E allora capita che il sensore per monitoraggio flash che hai nel braccio diventa oggetto di curiosità e desiderio delle signore diabetiche in attesa per la visita ginecologica… ed è comprensibile, anche se di fatto il trattamento del tuo DT1 e quello del loro DT2 hanno molte diversità. Alcuni visi di queste signore mi sembrano familiari ma evito di chiedere perché non ho molta voglia di espormi personalmente.

Ricordo quanto sia stato difficile cercare di spiegare – e continuo a pensare di non aver convinto nessuna – che no, non è vero che se si usa insulina si diventa ciechi, ma piuttosto se hai iniziato a usare insulina tardi, dopo tanti anni di forte scompenso, ormai le complicanze a danno di occhi, reni, sistema cardiocircolatorio e neurologico possono essere arrivate in fase critica. Il mio stile quotidiano di vita è prevenzione per queste complicanze e se penso al mio futuro desidero un buono stato di salute e la migliore qualità della vita. Mi sembra però che questo approccio non è altrettanto significativo per un diabetico del Manabì.

La prossima volta non so come sarà ma dovrò trovare il modo di mettermi in discussione, faccia a faccia, a disposizione e vicino a queste persone che ho incrociato nella mia vita, che hanno il mio stesso diritto di vivere con dignità e che hanno qualcosa da insegnarmi che ancora non so.

keep calm & autocontrollo. come affrontare una mattina al centro diabetologico

In bici verso l’ospedale faccio mente locale per la visita di controllo. Già due/tre settimane fa ci ho pensato un po’ su. Come sto andando? Se mi chiedessero ‘allora come andiamo?’ cosa risponderei, cosa mi sentirei di rispondere, in sincerità?

Considerando una glicemia media di quasi 160 mg/dL negli ultimi 90 giorni, mi aspetto una glicata [nota1] intorno a 55 mmol/mol (~7,2%), in aumento rispetto all’ultimo controllo. Poche ipo, deviazione standard [nota2] abbastanza stretta, qualche iper di troppo. Bene ma non benissimo.

Arrivo in orario. Un’inaspettata desolazione al centro diabetologico, saluto le due persone presenti in sala d’attesa, prendo il numero eliminacode, mi siedo e aspetto. Entra un po’ di gente, per lo più che si guarda intorno su come funzionano le cose qui. Effettivamente ci sono tanti cartelli, poster e indicazioni stampate su fogli A4, che per capire dove andare devi già un po’ saperlo. Do indicazioni a un paio di persone, quelle che non chiedono forse per non disturbare, probabilmente per non sembrare imbranate (che poi secondo me è segno positivo, essere disorientati in un ambulatorio medico ospedaliero, significa che non ne hai ancora avuto molto bisogno). Tempo una decina di minuti ed è il mio turno: passo dall’accettazione, misura della pressione, peso, glicemia, ‘hai 84 Maria, hai mangiato? hai bisogno di qualcosa?’ ‘ok. no grazie sono a posto così’ ‘ok Maria puoi aspettare fuori che ti chiami il medico’. Sempre gentili le infermiere, qualche volta c’è tempo di scambiare due parole, come stamattina, altre volte assolutamente no, però l’accuratezza e la gentilezza non mancano mai. Lo vedo soprattutto con le persone anziane o con quelli che sono alla loro prima visita (si riconoscono, glielo si legge in faccia).

Corridoio. Un’inaspettata tranquillità, mi siedo e aspetto. Tempo qualche minuto e tocca già me. Considero molto importanti queste visite di controllo, un’occasione per fare il punto della situazione, commentare i dati clinici e l’andamento delle glicemie; confrontare le mie idee e percezioni con il parere competente del medico, tranquillo e scrupoloso; un passo alla volta, uno in avanti rispetto all’ultimo fatto oppure, se serve, tornando indietro, fin dove correggere e migliorare. “Tu non facevi nuoto?’ Poche parole, quelle necessarie, senza diluire le cose importanti in discorsi ridondanti; qualche battuta, di quelle che danno il sentore di un confronto sincero, in cui, come paziente, ho la sensazione di collaborare alla mia cura, chiamata in causa nella verifica e programmazione della terapia. Quello che serve per una vita normale, essere contenta del risultato buono e puntare all’ottimo.

“Dai dati del sensore [nota3], considerando una glicemia media di 157 mg/dL, la glicata calcolata è pari a 54 mmol/mol (7,1%), in aumento rispetto all’ultimo controllo. Poche ipo, deviazione standard abbastanza stretta, qualche iper di troppo, comunque tempestivamente gestite (del tipo tenda di indiano), qualche plateau di glicemie altine di notte, ultimamante più rare. ‘Effettivamente con la Tresiba [nota4] si può verificare un innalzamento notturno delle glicemie, soprattutto se ecc ecc’… Bene ma non benissimo.”

La glicata da test di laboratorio è 55 mmol/mol (7,2%). Buona la stima del Libre. Non vale per tutti così, per me pare di sì. Bene cosi!

Referto, piano terapeutico, prescrizione farmaci, certificato per viaggiare in aereo con liquidi, aghi e sensori elettronici. Saluti e arrivederci al prossimo controllo. E mi sento fortunata.

Passo dalla segreteria per le questioni burocratiche e per prenotare prossimo appuntamento. Ma prima aspetto il mio turno e intanto si chiacchiera con una ragazza vestita in abiti africani, intelligente e carinissima, e un buffo signore che sembra la versione ultrasettantenne del londinese Stephen John Fry.

L’ultimo step della mattinata è la farmacia ospedaliera. Prendo il numero eliminacode dalla colonnina automatica selezionando “A – pazienti centro antidiabetico” (dove “B – altro”). Numero: A023. Utenti in coda: 10. Persone in attesa: una dozzina nella sala di attesa e una decina fuori. Respiro, vado a prendermi un caffè e uno spuntino nel bar dove andavo a pranzo ogni tanto ai tempi dell’università, faccio una telefonata, respiro profondamente e torno in coda, con l’intenzione di non farmi condizionare dall’insofferenza e dal nervosismo altrui, prendo il libro di Cognetti che ho nello zaino e mi metto in modalità ‘pendolare sul treno del mattino’. Mi immergo nella lettura, salvo riemergere ogni tanto per verificare quanto lentamente sono avanzati i numeri sul tabellone, salutare la gente che entra o esce, ascoltare e partecipare qua e là a qualche discorso.

In queste situazioni di disagio, normalmente, le persone sono più gentili verso gli altri nelle loro stesse condizioni, oppre super incazzate. In questo secondo caso, le motivazioni principali sono due: a) hai fretta a prescindere, e allora hai proprio sbagliato approccio, b) hai le tue buone ragioni per avere terminato la quantità massima di pazienza che ti era rimasta. Magari perchè dopo 45 min di coda, con tuo figlio di 8 anni che non capisce perchè ci sia da aspettare tanto, ti senti dire dalla farmacista che lei proprio non può farci nulla, ‘serve la prescrizione del medico che probabilemnte hai buttato via perchè era attaccata alla ricevuta ma adesso non c’è più… e dovreste saperlo che serve quella. Quindi torni a casa a cercarla oppure vada dal medico a farne un’altra’. Ed anche se effettivamente sei tu in difetto di qualcosa, non è piacevole essere trattato con un tono impettito. Io dalla sala d’attesa mi sento in imbarazzo, lui è super incazzato. E non saluta quando se ne va, ma è comprensibile. Due pensionati in attesa del loro turno, conversano sull’ospedale Sant’Anna, il vecchio edificio dove ci troviamo, il nuovo Sant’Anna a Cona, le problematiche del progetto, le polemiche legate al cantiere, le incoerenze delle scelte fatte, gli sprechi… ascolto volentieri qualche frase pronunciata con un tono appassionato un po’ piú alto. Arriva poi una signora sulla settantina, con la faccia triste, che in modo timoroso, ma tenace finchè non è sicura che tutti abbiano sentito, chiede il permesso di domandare una cosa alla farmacista: è rimasta vedova e non sa come comunicare che il marito non verrà più a ritirare i farmaci. C’è imbarazzo nell’aria, e un tacito accordo tra i presenti che certamente non si può negare una richiesta di questo tipo. La signora, incoraggiata da sorrisi di alcuni, si rivolge alla farmacista, ricevendo indicazione che non deve preoccuparsi, che loro vengono avvisati. La punta di supponenza nel tono della risposta sembra scivolare addosso alla signora rimasta vedova di recente, che ringrazia tutti largamente e se ne va.

Dopo un’attesa di un’ora e qualcosa è il mio turno. L’atteggiamento della farmacista mi infastidisce lievemente, mi parla come se stesse commentando lo schermo del suo pc con la collega di fianco, intercalando frasi con le colleghe senza che io capisca se parla con me, fino a quando ascolto la frase per intero, e allora è evidente che non sono io la priorità dei suoi pensieri. Allontano il nervosismo che sta aumentando, pensando che probabilmente per lei è una giornata peggiore di quella che si aspettava e magari non si è fermata un attimo da quando ha iniziato il turno. Ipotesi che scarto osservando la lentezza con cui mi sta servendo (c’è una certa velocità nel portare a termine le singole operazioni per le persone che sono abituate a cambiare marcia quando serve, così come c’è una certa lentezza nel fare il proprio lavoro, noncuranti di ciò che succede intorno, per esempio quando ci sono più di una quindicina di persone esauste dall’attesa di più di un’ora). Ha sbagliato i conti dell’insulina che mi serve da piano terapeutico, ma maschera l’errore con furbizia, cambiando discorso con la collega, per poi lamentarsi di non so cosa e rifiutando il cambio al banco ‘almeno finisco la paziente’. Sentirmi chimare paziente da lei mi infastidisce definitivamente, ma cerco di mantenere la calma, respirando profondamente. Alla fine, ci sono voluti più di 10 minuti per ritirare 3 confezioni e 2 ricevute di prossima erogazione ‘tra 90 giorni’ – ha sottolineato lei in modo flemmatico come se mi stesse facendo un favore. Avrei da replicare, ma ringazio per sola cortesia, saluto senza sorridere e me ne vado. Uscendo saluto e faccio gli auguri alla gente ancora lì in attesa.

In bici verso casa, l’ultima punta di nervoso accumulato in farmacia svanisce definitavamente. In realtà mi rendo conto di essere davvero preoccupata per lo stato di salute penoso del welfare del nostro Paese. Una farmacia privata in cui i clienti ricevono un tale disservizio, non ha vita lunga. Della mia visita di controllo invece non ho voglia di parlare. A volte si ha bisogno di raccontare per chiarirsi le idee o per condividere ciò che è importante, altre volte no. Hai bisogno di andare avanti, al meglio di come riesci, incoraggiata dalla visita appena effettuata e dalla ricchezza delle belle persone incontrate questa mattina.


[nota1] Il test dell’emoglobina glicata è un esame di laboratorio che permette di valutare la quantità media di glucosio presente nel sangue nei 2-3 mesi precedenti. L’emoglobina è una proteina presente sulla superficie dei globuli rossi necessaria per il trasporto di ossigeno nel nostro organismo. Il 90% dell’emoglobina è l’emoglobina A (HbA), formata da due catene di amminoacidi: alfa e beta. ll glucosio presente nel sangue si lega in modo irreversibile a una parte della catena beta, formando l’emoglobina glicosilata o glicata (HbA1c). Una volta glicosilata, l’emoglobina non è più in grado di trasportare l’ossigeno con la stessa efficacia, causando una peggiore ossigenazione di organi e tessuti. La HbA1c tende a rimanere in circolo per tutta la durata di vita del globulo rosso, pari a circa 90-120 giorni. Il valore di HbAc1, espresso come rapporto tra la quantità di emoglobina glicata rispetto alla quantità di emoglobina totale, è una buona stima della concentrazione media di glucosio presente nel sangue nei 2-3 mesi precedenti. Per un DM1 (diabete mellito di tipo 1), una buona glicata è compresa indicativamente nel range 40-58 mmol/mol. Una tabella di conversione tra glicata e glicemia media qui https://www.deebee.it/?p=1066. Essendo la stima di un valor medio, tuttavia, la HbAc1 poco dice sulle variazioni delle concentrazioni di glucosio, ossia sull’andamento nel tempo delle glicemie, indicazione fornita dalla deviazione standard [nota2].

[nota2] La deviazione standard è un indice di dispersione statistica, ossia un valore calcolato, per un insieme di dati, che indica quanto i singoli dati si allontanano dal valor medio. Nel caso di glicemie, in un certo intervallo di tempo, la deviazione standard indica la variazione della singola misura di glicemia rispetto al valor medio di glucosio nel sangue in quel periodo [cfr con HbAc1, nota1]. Lo scostamento può essere positivo o negativo, e può coincidere con iperglicemie (valori superiori al range di controllo) o ipo (valori inferiori). A parità di HbAc1, la deviazione standard deve essere la minore possibile. Inoltre, maggiore è il numero di misure di glicemia, migliore la valutazione del loro andamento nel tempo. Tra l’altro, statisticamente, maggiore il numero di dati, più il valor medio è una buona stima della media reale e la deviazione standard è una buona stima delle variazioni.

[nota3] Sistema FreeStyle Libre della Abbott per il monitoraggio FLASH del glucosio. Più info qui www.abbottdiabetescare.it

[nota4] Insulina basale di Novo Nordisk. Soluzione iniettabile di insulina degludec (prodotta con tecnologia del DNA ricombinante da Saccharomyces cerevisiae). Deve essere combinato a un’insulina ad azione breve/rapida per coprire il fabbisogno insulinico prandiale. Più info qui http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/002498/human_med_001609.jsp&mid=WC0b01ac058001d124