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Estate. Canottiere, mezze maniche e sensore glicemico. /parte 2/

Estate. Aperitivi a fine giornata con chi ancora torna dal lavoro o si trova in città tra un ritorno e una partenza. Ci sono posti in cui vai sempre volentieri.

Sei lí che chiacchieri e ti godi la buona compagnia e passa uno dei ragazzi che gestisce il bar… fisico sportivo, pantaloncini neri e maglietta rossa, bei lineamenti e occhi chiari. E una sottile fascia elastica nel braccio. Noti anche il sensore Libre per il monitoraggio delle glicemie, che allo sguardo di un non-esperto sembra un bottone di plastica grigiolino grande come una moneta, attaccato nel braccio.

Quando gli domando se posso chiedergli una cosa, indicando il mio braccio con il sensore, salta su il suo collega:

“vuoi sapere cos’ha nel braccio?!”

“No no grazie, lo so. Vorrei chiedergli una cosa”.

“Ok”.

Marco mi fa subito una bella impressione, mi dà l’idea di avere verso il DT1 un approccio sereno ma allo stesso tempo non superficiale.

“Ho visto che hai quella fascia nel braccio. È per il Libre vero?”

“Sí esatto”

“Così non si stacca immagino”

“Sì esatto”

e mi racconta alcuni pezzi della sua esperienza con il Libre. Così imparo alcuni trucchi di cui finora non ho mai avuto bisogno ma che sono utili da condividere e da sapere.

Chi ha a che fare con il Libre, prima a poi, impara che l’adesivo che tiene il sensore attaccato alla pelle non è ancora del tutto performante – e può capitare che il sensore si stacchi prima delle due settimane per cui è stato programmato a funzionare. Inoltre può capitare una reazione cutanea a causa del collante, come mi spiega Marco. Come fare allora? Si deve rinunciare al monotoraggio flash?

Con il DT1, di base la terapia consiste nell’assumere l’insulina – che le cellule beta del nostro pancreas non producono più – mediante iniezioni sottocutaneee o microinfusore, ma nel concreto delle cose, la gestione del DT1 può essere diversa da persona a persona, perché ognuno di noi ha abitudini e modi di fare diversi, metabolismo e reazioni dell’organismo diverse. Questa malattia ha a che fare con un delicato e sofisticato meccanismo di produzione e consumo di energia per il mantenimento vitale delle cellule del nostro organismo (cioè il metabolismo). E quando qualche ingranaggio del meccanismo salta, le soluzioni possono essere diverse e personalizzate.

In alcuni momenti si possono prevenire e programmare alcune situazioni, in altri momenti c’è solo bisogno di armarsi di pazienza e determinazione, agire e reagire per ritornare ad un buon compenso glicemico.

Personalmente, il sistema di monitoraggio flash come il Libre aiuta tantissimo ad avere una libertà di movimento e di scelta nelle proprie giornate, senza rinunciare a un buon controllo glicemico… è un ciclo virtuoso, perché più ci si prende cura delle necessità, un po’ fuori dalla norma, del proprio organismo e più si ha la possibilità di avere una vita quotidiana non così diversa da chi il DT1 non ce l’ha.

L’accuratezza stessa del sensore è diversa da persona a persona – si calcola in MARDs (Mean absolute Relative Differences) e indica in pratica quanto le misure di glicemia rilevate (nel liquido interstiziale del braccio) differiscono dal valore vero di concentrazione di glucosio (nel sangue).

Io, dopo un po’ di tentativi, ho individuato la zona del braccio dove il sensore ha una buona affidabilità di risposta ed è comunque a basso rischio di urti.

Marco per esempio, per poter utilizzare il Libre, ha provato a usare del cerotto, semplice, trovato in farmacia, da mettere a contatto con la pelle. Poi ha avuto l’idea di cercare sul web un’ulteriore protezione per il sensore, e su eBay ha trovato questa fascia elastica, con un incastro adatto per proteggere il sensore da urti e possibili distacchi.

Incontri casuali e piacevoli, come uno scambio di consigli e idee in un bar di Bologna dopo il lavoro in una serata estiva, lasciano la sensazione che si può vivere bene (anche) con il DT1, e che la paura e l’insicurezza per i rischi di una grave ipoglicemia o di una complicanza nel medio/lungo termine (anche se non spariscono mai del tutto) si possono affrontare. Se non si lascia che il DT1 prenda il sopravvento nella nostra vita e non si permette che passi la voglia di un continuo miglioramento.

[…]

Muore lentamente,
chi passa i giorni a lamentarsi
della propria sfortuna o della pioggia incessante.

Lentamente muore,
chi abbandona un progetto
prima di iniziarlo,
chi non fa domande
sugli argomenti che non conosce,
chi non risponde
quando gli chiedono
qualcosa che conosce.

Evitiamo la morte a piccole dosi,
ricordando sempre che essere vivo
richiede uno sforzo
di gran lunga maggiore
del semplice fatto di respirare.

[…]

Martha Madeira, Lentamente muore.

E allora ben vengano l’estate, canottiere e mezze maniche. Grazie a Marco per i suggerimenti.

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Estate. Canottiere, mezze maniche e sensore glicemie. /Parte 1/

Estate, canottiere e mezze maniche… facile riconoscere il braccio di una persona con DT1 che utilizza il Libre per il monitoraggio flash glicemico. (Più info qui Monitoraggio flash, cedrata e abbracci benessere)

Spesso mi capita che qualcuno mi chieda cosa sia ‘quello’, dopo aver visto quel bottone grigiolino grande come una moneta che ho nel braccio.

L’altra sera stavo andando in bici e un tizio mi supera – andavo piano, chiacchierando con un’amica, perché a Ferrara capita che per fare due chiacchiere si faccia un giro in bici oltre che due passi – e mi chiede cosa fosse quel bottone che avevo nel braccio.

Era un sessantenne che faceva il simpatico, quindi gli rispondo precisa e senza troppo entusiasmo: “è un sensore per misurare le glicemie, per chi ha il diabete”.

“Ah è per l’insulina!”

“No, serve per la glicemia… il livello di zucchero nel sangue”.

“Ah. Ma fa male?”

“No. Anzi è molto utile secondo me!”

“Ma neanche quando te lo mettono?”

“No no. Davvero è molto utile”. E penso tra me e me “che poi comunque me lo metto da sola, ogni due settimane. Chissà perché la gente è fissata su sta cosa del ‘fa male?’ come se senza dolore anche tutti i rischi, le attenzioni e i fastidi con cui uno deve imparare a convivere nella quotidianità non ci fossero”. Ma non aggiungo altro, perché non penso capirebbe.

“Ah l’ho visto anche a un mio collega”.

“Ecco chiedilo a lui invece che impezzare me” penso. Ma dico: “Gli dica di leggere il mio blog dolcementetipo1.com”

Poi accelero, lanciando un segnale alla mia amica che capisce, mi segue e aggiunge: “Misura le glicemie ma non l’acidità”. A me danno fastidio le persone ignoranti – che ignorano le cose – e parlano come se sapessero già tutto. Solo perché hanno visto già un altro ‘come te’ e non hanno comunque tentato di informarsi meglio. Come questo tizio che ha perso l’occasione di stare zitto, dopo avermi superato e fatto una scansione delle mie tette.

A volte si incontrano persone sinceramente interessate a capirne un po’ di più, e allora è piacevole rispondere perché in quelle occasioni il diabete di tipo 1 – una malattia subdola e silente – può essere visibile anche agli altri e, mentre cerchi di spiegare, ti ascolti. E ti rendi conto che 1. hai migliorato qualche piccolo grande aspetto della tua quotidianità (oppure no, ma ne sei diventata consapevole e puoi lavorarci su, se me senti il bisogno), 2. chi ti ascolta ti sta aiutando a portare, almeno un po’, almeno per un po’, le tue fatiche e ne senti meno il peso, 3. cose che tu dai per scontate non sempre lo sono per gli altri, 4. considerate una alla volta le cose si affrontano, 5. definite una alla volta le cose si ridimensionano e, tutto sommato, non sono così limitanti nella tua vita, ogni tanto diventano opportunità.

Altre volte, riuscire a far capire all’italiano medio la differenza tra glicemia e insulina per me è già un gran risultato. E allora ben vengano l’estate, canottiere e mezze maniche.

A volte sei tu che noti qualcuno di interessante con il sensore nel braccio… ma questa è un’altra storia.

Camminare in montagna… e da lì ripartire

Un fine settimana a camminare in montagna, con concerto al rifugio Battisti, nel parco del Gigante, nell’Alto Appennino Reggiano.

Due giorni prima, l’ultimo controllo in diabetologia. Emoglobina glicata 53 mmol/mol (= 7% e corrispondente a una glicemia media di 155 mg/dL). Bene rispetto a controllo di febbraio: glicata 70 mmol/mol (= 8.5% e circa 200 mg/dL di glicemia media). [Più info su glicemie e glicate qui Keep calm & autocontrollo].

Questo netto miglioramento della glicata è l’unica cosa realmente positiva del mio stato psico-fisico alla partenza, a cui aggrapparmi con tenacia per alzarmi – anche – di sabato alle 6 e andare a prendere il treno delle 7.13.

Non mi sento adeguata del tutto per questa due giorni di trekking con la squadra, so che di fisico in realtà ce la posso fare, ma di testa e di cuore?!

Quei kg di sovrappeso e quella leggera sensazione di frustrazione per il metabolismo che non collabora e la tua incapacità di tenere sotto controllo le cose come vorresti (che a volte si traduce nella tua mancanza di determinazione nel rispettare gli obiettivi di salute). Una mancanza di tono muscolare e di fiato come eri abituata quando andavi in montagna fino a qualche anno fa e quella debole ma persistente convinzione che la tua malattia è il tuo ostacolo.

Uno zaino ben preparato permette di affrontare con più serenità la cosa.

Non possono mancare, secondo la mia esperienza:
– insulina in astucci tipo FRIO (che proteggono dal calore)
– sensore e lettore per glicemie tipo FreeStyle Libre
– 10 bustine di zucchero
– 6 barrette energetiche/proteiche
– 10 aghi (4 al giorno + 2)
– 4 siringhine (se si blocca la penna)
– 1,5 L di acqua
– 1 succo di frutta con il tappo
– glucometro di scorta con strisce
– glucagone in kit di emergenza
– amuchina in gel
– cerotto, garza sterile e coltellino

Più quello che si porterebbe chiunque per un giro in montagna.

[Sulla carta sembra eccessiva prudenza/peso ma questa check-list l’ho creata sulla base di situazioni impreviste che mi sono trovata ad affrontare in diversi luoghi/occasioni in questi anni… avere quello che serve in caso di emergenza è bene anche se (si spera) non verrà usato].

Sto finendo di prepararmi quando inizia un forte temporale estivo e, quando si apre di nuovo il cielo due minuti prima che debba per forza uscire per non perdere il treno… allora penso che andrà tutto per il meglio, zaino in spalla e mi incammino.

Ritrovo la squadra – un insieme ben assortito di gente in gamba e allegra. La puntualità non è il nostro punto di forza ma la simpatia, l’accoglienza reciproca, la gentilezza dei modi e delle parole e l’attenzione agli altri le respiro fin da subito, quando ci troviamo a fare colazione.

Partenza da Case di Civago (RE), alla fine di uno sterrato dove lasciamo le auto. Tempo ne abbiamo per arrivare prima che faccia buio, il meteo sembra abbastanza buono, ad eccezione di qualche possibile fenomeno intenso.

L’inizio per me è a rilento e faticoso, di fisico e di testa perché lo sforzo è ascoltarsi, capire fin dove tirare di volontà e dove lasciare tempo al metabolismo di reagire. Tutto il resto è un regalo, scoperto e ri-scoperto lungo la strada, passo passo, tra una risata e un silenzio, una bustina di zucchero e una salita a denti stretti tutta di cuore perché le gambe ancora non girano bene come dovrebbero.

Intanto che ti ascolti (e in parte adatti il tuo cervello a lavorare come stanno facendo i pancreas del resto della squadra) entri in sintonia con la natura, senti la terra sotto ogni tuo passo, a volte morbida ed elastica, a volte dura e scivolosa come la pietra, senti il calore del sole sulle braccia, l’umidità del bosco (l’Abetina Reale) che respira, il fresco dell’acqua che scorre sotto i ponticelli, con il ritmo del torrente (il Dolo) che dà leggerezza al tuo passo.

Pausa pranzo al rifugio Segheria dove, dopo aver concordato con la squadra i tempi di sosta, ricalcolo la quantità di insulina e di grammi carboidrati per il pasto (circa la metà di insulina per grammo carboidrato rispetto al solito, più una pesca e un paio di albococche fuori dal conteggio).

Monitoraggio stretto nel dopopranzo (che coincide con la ripartenza) perché è difficile riconoscere l’ipoglicemia con la fatica della salita ripida che prevede l’ultimo pezzo di bosco e delle gambe poco allenate e pesanti. Un rinforzino zuccherato dopo la prima mezz’ora mi permette di affrontare anche l’ultimo pezzo, sui prati aperti, con le forze necessarie.

Intorno a me morbide curve verde brillante, di fianco la roccia del monte Prado che risalta con i suoi chiaro scuri in contrasto al cielo azzurro.

Un silenzio che quasi toglie il fiato, ricco di piccoli suoni… del vento che passa tra la vegetazione, del volo degli insetti, del cinguettare che arriva dal bosco, dei rumori lontani in valle, della natura che respira.

E ti senti creatura.

E non importa quanta fatica tu stia facendo, nell’ultimo pezzo più ripido del sentiero, non importa se non sei del tutto a tuo agio nel tuo corpo sovrappeso che a volte quasi non riconosci, non importa a quanto il tuo cervello stia lavorando anche come pancreas senza che tu te ne renda conto. Ti senti parte di una natura meravigliosa, e ti senti meravigliosa un po’ anche tu.

E ti senti libera.

In una società dove la salute e l’efficienza sembrano le cose più importanti per avere successo e sentirsi realizzati, mi sento profondamente libera e felice per ogni passo in più che faccio, con il mio bagaglio personale, la mia storia, la mia vita.

E ti rendi conto che non sei sola.

E non importa se mentre gli altri fanno una piccola sosta tu prosegui per non fermare il tuo lento lentissimo ritmo, non importa se poi ti superano chiedendoti se vuoi compagnia ma tu li lasci andare, ognuno con il suo passo, non importa se sei la meno performante. E c’è comunque qualcuno che mi aspetta, senza chiedere se ho bisogno e senza essere invadente.

Percorriamo circa 6 km con 700 m di dislivello, insieme saliamo l’ultima parte di sentiero, fino al passo Lama Lite con un panorama stupendo a 360 gradi. Qui, all’ultimo bivio, decidiamo insieme quale direzione scegliere per arrivare al rifugio.

Il resto del pomeriggio è relax, buona compagnia, chiacchiere, una birretta fresca o un bicchiere di vino, risate, un giro nei dintorni in costa, aria buona e sole che scende lentamente dal lato del cielo verso la Toscana.

Approfitto del tramonto visto da un posto speciale che ho notato un’oretta prima per “ricollocarmi”, per ringraziare il Creatore per la bellezza intorno a me, per lasciare spazio al futuro… perché “bisogna avere più progetti che ricordi” (cit.)

La sera è festa, con l’allegria di un rifugio pieno di gente e buona musica suonata dal vivo intorno al fuoco e sotto il cielo stellato. Che siano i Terza Classe suonare per noi è il valore aggiunto.

Il silenzio di un rifugio ancora sonnecchiante, la mattina, è il modo migliore per cominciare la giornata e il ritorno alla quotidianità dopo questo fine settimana con la squadra. Uno degli aspetti che preferisco quando mi capita di svegliarmi prima del previsto perché la glicemia scende troppo è la consapevolezza della complessità e bellezza del nostro organismo.

Avere il tempo per fare colazione con calma e sentire il corpo che si sistema ritrovando equilibrio glicemico è, ancora una volta, un’occasione per ricordarmi dell’armonia che abbiamo in noi, quando lasciamo che la nostra vita risplenda. Che poi vuol dire anche vivere bene le piccole cose che ci capitano e gli incontri che abbiamo nelle nostre giornate. A volte il Diabete di Tipo 1 – con annessi e connessi – diventa un peso che impedisce di vedere la propria vita da una prospettiva ampia. A volte non è il DT1 ma può essere qualcos’altro, quando lasciamo prenda il sopravvento sulla nostra vita.

Camminare in montagna è allora riallineare se stessi, ristabilire le proprie priorità, soluzionare le piccole questioni irrisolte che abbiamo nel nostro fardello sulle spalle.

Camminare in montagna e trovarsi in un concerto all’aria aperta è lasciare risuonare la musica, e ritrovare la propria melodia.

Camminare in montagna con una bella squadra è essere resistenza, la faccia visibile della resistenza, la faccia di chi sta camminando con te.

La cosa migliore che potessi sperare, per ripartire dopo il controllo in diabetologia.

Ringraziamenti alla squadra (in ordine di apparizione): Marcello, Pedro, Michela, Paola, Nuema, Ión, Elena, Monia. (A Matte saranno fischiate le orecchie tutto il weekend).

Ringraziamenti anche a: Terza Classe e la loro musica, il rifugio Battisti e lo staff, il cellulino di Pedro, Tronc, i vestiti colorati da trekking, gli autisti delle auto per lo sbattimento in più, il meteo dell’aeronautica militare e di arpae, il sole che ci ha accompagnato, la pioggia che ci ha aspettato dalle auto, chi a turno guidava il gruppo, chi a turno aspettava gli ultimi, la puntualità di Paola, i panini di Michela, le bacchette di Michela, i pantaloni del pigiama di Michela, i mirtilli che ci saranno ad agosto, il sentiero 605, i cartelli di Amnesty lungo la strada, i tafani… no a quelli nessun ringraziamento, i selfie di Nuema, gli Svapo, lo sguardo attento sul gruppo di Marcello, il coccige di Elena che ha tenuto la caduta, il successo musicale di Ión e Pedro, il quadernino di Monia per le frasi che scriveremo e i prossimi trekking che faremo, il laghetto e la pozza con i girini, il monte Cusna, il cane del cuoco del rifugio Battisti che ha fatto giocare (quasi) tutti noi, la merenda del rifugio Segheria, il pranzo della domenica, le salsicce grigliate sul fuoco a mezzanotte, il tramonto, le altre cose per cui ringraziare ma che ognuno sa le sue.

《Le foto sono di Paola, Nuema, Monia e Marcello. Grazie.》

mai avere fretta

26.05.2005 Mai avuto buona memoria per le date, ma quel giorno me lo ricordo. Una secchiata di acqua gelata in testa: chiudi gli occhi, trattieni il respiro e per qualche istante ti distacchi dallo spazio-tempo. Per alcune settimane vivi in una bolla di sapone, l’obiettivo è sopravvivere.

Nel frattempo impari ad apprezzare le persone che hai intorno, le cure che ricevi, il valore delle cose, l’effetto di far bene quel che puoi influenzare con le tue azioni. Poi inizia il contrasto con la tua vita di prima, e allora ti arrabbi, ti avvilisci, ti disinteressi, ti rifiuti di far bene quel che puoi influenzare con le tue azioni.

Nel frattempo impari a volerti bene, ad ascoltare le persone che ti vogliono bene, a lasciarti voler bene, a lottare a denti stretti per la Vita. Così ti rendi conto che stai imparando la lezione dell’accettare e “sarai felice con gli altri, o da solo seduto su un prato e potrai usare tutto ciò che avviene nella tua vita, le tue gioie e i tuoi dolori, per diventare una persona migliore, più buona” (K.Gallmann)

Oggi rileggo queste righe scritte in un post un paio di anni fa… oggi che è stata una giornata densa, di quelle che ti ricordi i momenti, di quelle che ti gusti le piccole cose di tutti i giorni.

Oggi, per la prima volta da quando ho il DT1, 26 maggio, non ho detto a nessuno di questa ricorrenza. Me lo ricordavo, non è una cosa che si dimentica, tuttavia non ho sentito la necessità di dire nulla. Ho fatto quello che dovevo – misurato le glicemie, fatto le punture, mangiato il giusto, camminato un po’ – tutto questo in mezzo alle altre cose della giornata.

Nel palazzo reale Alcázar a Siviglia sono rimasta senza parole dalla bellezza, armonia e leggerezza delle sale e dei patii in stile mudéjar, con splendide arcate, stucchi e azulejos. I tasselli colorati degli azulejos – ognuno composto di sottilissimi pezzi unici e diverso dagli altri – sono stati messi con cura uno accanto all’altro con estrema precisione ma solo se si osservano da lontano svelano meravigliosi disegni di colori brillanti.

Così, senza avere fretta, osservo da lontano… e oggi mi sono ricordata di quanto io mi senta normale e fortunata. Anche se ho il DT1, diagnosticato quel 26 maggio del 2005.

Una domanda che mi ha messo in discussione

Qualche giorno fa mi sono addormentata al sole su un morbido prato di un campo da calcio, con il sole che scaldava sulla pelle del viso e dei piedi scalzi.

Ho ripensato a quello che mi ha chiesto una ventenne – incredibilmente in gamba anche se non so quanto lei ne sia convinta – qualche giorno prima… “che poi a volte mi chiedo: quanto è facile lasciarsi andare? (nel senso di non-vivere davvero, di lasciare che le giornate passino senza che noi siamo davvero protagonisti di quello che accade)”. Potrebbe voler dire smettere pian piano di seguire attività di nostro interesse (che ci mettono in discussione e ci fanno diventare migliori), chiudersi in casa e in noi stessi, ma anche essere sempre circondati di gente e di cose da fare senza in realtà gustare la fatica e la pazienza di realizzare davvero qualcosa in cui ci sia del tuo, o di conoscere la persona che hai di fronte. Sul momento ho risposto quello che pensavo e che penso tuttora, ma poi quella domanda ogni tanto è tornata a ronzarmi in testa in questi giorni.

Come si traduce questa domanda in una vita con il DT1? Questo lasciarsi andare diventa dar su alle glicemie, va beh dai per stavolta è così, la prossima occasione faccio meglio oppure ci sto già mettendo impegno per le glicemie, a questo problema di dermatite ci penso domani; è una settimana che devo chiamare l’oculista per il controllo, dovrei anche andare dalla parrucchiera; oggi non ho le forze di andare in palestra, dai ci vado domani; tutto il giorno di corsa, non ce la faccio a preparare la cena che avevo in mente, mangio qualcosa più veloce da fare; sarebbe meglio non fare aperitivo anche oggi, ma se non vado quegli amici che non vedo da tanto, chissà quando poi sarà la prossima volta che riusciamo ad organizzare.

Una vita con il DT1 potrebbe essere una vita con qualsiasi altra cosa che fa parte di noi e che in un qualche modo condiziona quello che pensiamo/vorremmo fare nelle nostre giornate. Il punto mi sembra: tutto questo non condiziona quello/chi noi siamo, nelle nostre giornate. A pensarci meglio, è facile lasciarsi andare quando ci scordiamo chi siamo, oppure lo sappiamo in un modo fragile che ad un certo punto si rompe. E allora lo dobbiamo recuperare, o ricostruire, chi siamo. Giorno per giorno, occasione per occasione, una cosa alla volta.

Mi sono guardata indietro, diario delle glicemie alla mano. Mi sono accorta che nei momenti in cui lo specchio in cui posso riconoscermi sembrava un po’ appannato, allora – con l’oggettività di un’osservazione (semi)scientifica – il time-in-range (*) è stato piuttosto basso. Sulle glicemie che non vanno come dovrebbero… qui ha effetto quel lasciarsi andare che è un vivacchiare con indolenza. È corretto considerare anche una componente positiva e fisiologica di glicemie che escono dal range, ma solitamente questo capita (si a volte capita!) in trend positivi e periodi di buon compenso. E questo avrebbe più a che fare con un lasciarsi andare nel significato di metterci spontaneità e passione, che non era il senso della domanda di partenza. Non si può nemmeno pretendere che sia sempre tutto lineare perché non esisterebbe la condizione di malattia.

Le glicemie impazzite a volte sono un chiaro campanello di allarme, a volte il campanello suona in un altro modo. A quel punto vale la pena fermarsi, guardarsi allo specchio e ripartire da lì. Se necessario, rendere la superficie, che non mi permette di guardare chi sono davvero, più riflettente. L’arte, la natura, la bellezza, il sporcarsi le mani per gli altri gratuitamente, la spiritualità, l’amore (non quello delle serie tv e delle storie su instagram), lo sguardo di chi ti guarda negli occhi e capisce cosa hai nel cuore… queste cose possano aiutare. E il silenzio, che è l’unico posto dove si riesce davvero ad ascoltare e dove i pezzi si possono rimettere insieme. Poi camminare, e qualcuno che ti ascolta…

E potresti anche capire quali sono le cose a cui ti puoi agganciare per lanciarti avanti nella direzione dei tuoi sogni, e aggrapparti quando arrivi al punto di quasi lasciarsi andare. La cartina al tornasole sono le risate (quelle che scappano spontanee e fragorose, poi si trasformano in sorriso) e le lacrime (quelle che rendono gli occhi grandi e lucidi, e non puoi trattenere o dire a parole tutta l’intensità del sentimento che le condensa).

(*) time-in-range (tir) è la percentuale di tempo, ad es. in una giornata, in cui le glicemie hanno valori compresi in un intervallo obiettivo, es. tra 100 e 140 mg/dL.

Le persone che sono contenta di incontrare, in ospedale e al parco.

Una mattinata in ospedale. Niente di grave. Controlli programmati.

Alcune considerazioni sulle ore passate qui… la mia classifica di oggi sulle persone che sono contenta di incontrare:

10) Chi, dopo aver aspettato tre ore il proprio turno, lascia passare davanti nella fila l’anziano stampellato che deve ancora fare colazione.

9) Quelli che si ostinano a dire sempre e comunque “buongiorno”, “per favore” e “grazie” – a paro merito con quelli che rispondono quando dici “buongiorno”; “per favore” e “grazie”. (Questa l’ho spudoratamente copiata ma la sottoscrivo in pieno).

8) Le persone che rispondono alle lamentele facili da corridoio e sala d’attesa con un sorriso e cambiano argomento.

7) Le persone che quando incontri il loro sguardo per caso, sorridono.

6) Chi ti guarda negli occhi quando saluta o capisce la tua sofferenza.

5) Chi mette la propria professionalità al servizio degli altri, facendo il proprio meglio per il loro bene.

5.bis) Chi fa volontariato, allo stesso scopo, ma in modo diverso.

4) Quelli che tengono conto della tua malattia e non ti fanno sentire inadeguato o sfortunato.

3) Chi puoi guardare negli occhi e senti un profondo senso di serenità.

2) Le persone che rinunciano a qualcosa di proprio per migliorare la vita degli altri.

1) Chiunque si prenda cura di un bambino che non è suo figlio. Di un malato, di un anziano, di una persona sola anche se fastidiosa.

Riconoscimento Fuori Concorso: Quelli che condividono una password per netflix, skyGo, premiumPlay.

Premio alla carriera Fair Play: Quelli che con un abbraccio riattaccano pezzi rotti di fragilità.

Alcuni momenti di sconforto, sentirsi un po’ avvilita, infastidita e un po’ stanca di star dietro a tutto. Incastrata dentro limiti più stretti di quelli che vorresti, mentre il mondo fuori sembra andar avanti come se niente fosse.

“Sempre in movimento, sempre in corsa contro il tempo”. Poi “nel parco, all’improvviso, rallenti il passo”…

Due respiri profondi, un rapido bilancio delle cose sui piatti della bilancia. Tanti piccoli equilibri quotidiani da rivedere – è questo in fin dei conti quello che avvilisce e infastidisce – e quel senso di debolezza che accompagna i momenti più difficili.

Ripensi alle opinioni di persone competenti e specializzate, alle parole di persone che hai vicine, esprimi le tue difficoltà e le tue necessità, capisci che non sei sola, e che sei tu la protagonista.

Riscopri la consapevolezza di quali siano le cose importanti, di cosa accettare e di cosa personalizzare a modo tuo per vivere la tua vita, così com’è. Incontri te stessa di nuovo, al parco, a volte. E trovi l’andatura buona per andare lontano, un passo dopo l’altro.

Ci sono momenti

“La cura dei malati ha bisogno di professionalità e di tenerezza, di gesti gratuiti, immediati e semplici come la carezza, attraverso i quali si fa sentire all’altro che è “caro” (Giovanni Paolo II, 1993)

La cura ha bisogno di professionalità e di tenerezza, anche quando avere una malattia non ti impedisce di avere una vita normale, di correre giù dalle scale del sottopasso della stazione per prendere il treno al volo, di lavorare, viaggiare, di avere delle relazioni belle, di trovarsi a pranzo in famiglia la domenica, e ridere fino ad avere le lacrime, farsi trovare pronta per un pomeriggio in una antica delizia estense per un concerto di musica del seicento, ed esserci a 50 km da casa per progettare il prossimo trekking.

Ci sono momenti in cui le condizioni di salute impegnano una parte dei pensieri, del tempo, delle energie per trovare un nuovo equilibrio, una nuova condizione accettabile/buona/ottimale a seconda dei casi, nonostante la vita continui nella sua normalità. Ci sono momenti in cui la salute fragile mette davvero alla prova, e forse capita di perdere qualcosa, di imparare a convivere con delle nuove mancanze, rimanendo se stessi ma in una modo diverso. Ci sono ricorrenze, come la Giornata Mondiale del Malato ogni 11 febbraio dal 1992, che servono a ricordare ai cristiani e alla società civile, che occorre prendersi cura delle persone più fragili e sofferenti se vogliamo vivere in un mondo piacevole e vitale.

Ci sono momenti in cui una persona malata non è mancante rispetto agli altri perché “la cultura della gratuità e del dono, indispensabile per superare la cultura del profitto e dello scarto” passa attraverso frammenti di vita condivisi, nelle condizioni in cui ci si trova a vivere, nonostante tutto quello che non si è scelto di avere nella propria vita.

“Ogni uomo è povero, bisognoso e indigente. Quando nasciamo, per vivere abbiamo bisogno delle cure dei nostri genitori, e così in ogni fase e tappa della vita ciascuno di noi non riuscirà mai a liberarsi totalmente dal bisogno e dall’aiuto altrui, non riuscirà mai a strappare da sé il limite dell’impotenza davanti a qualcuno o qualcosa. Anche questa è una condizione che caratterizza il nostro essere “creature”. Il leale riconoscimento di questa verità ci invita a rimanere umili e a praticare con coraggio la solidarietà, come virtù indispensabile all’esistenza.

Questa consapevolezza ci spinge a una prassi responsabile e responsabilizzante, in vista di un bene che è inscindibilmente personale e comune. Solo quando l’uomo si concepisce non come un mondo a sé stante, ma come uno che per sua natura è legato a tutti gli altri, originariamente sentiti come “fratelli”, è possibile una prassi sociale solidale improntata al bene comune. Non dobbiamo temere di riconoscerci bisognosi e incapaci di darci tutto ciò di cui avremmo bisogno, perché da soli e con le nostre sole forze non riusciamo a vincere ogni limite. Non temiamo questo riconoscimento, perché Dio stesso, in Gesù, si è chinato e si china su di noi e sulle nostre povertà per aiutarci e donarci quei beni che da soli non potremmo mai avere” (Papa Francesco, 2019)

Penso siano il dolore e la solitudine, nell’affrontare giorno dopo giorno la sofferenza e nell’assistenza di chi si vuole bene e si vede soffrire, che possono diventare insopportabili. E forse è quando senti di essere importante per qualcuno che puoi desiderare e scegliere di farti dono per altri e sperare in un futuro felice, vicino, lontano o misterioso, e dare un significato nuovo alla sofferenza. Ci sono momenti che sono occasioni per non stancarsi di cercare il senso della tua vita, qualunque situazione essa ti presenti.

dopo un po’ impari

L’11 gennaio 1922 fu trattato con insulina il primo paziente. “È un ragazzo di 14 anni (Leonard Thompson) vistosamente migliorato dopo il trattamento con questo ormone. È una svolta epocale nella storia della malattia che diventa curabile” (http://adiuvare.it/storia-del-diabete)

Ci vuole una precisazione, quello fu effettivamente il primo trattamento terapeutico con insulina, ad oggi unica terapia possibile per DT1. E non esiste ancora una cura, intesa come guarigione.

Guardare indietro ai passi fatti per contrastare e convivere con il DT1 aiuta a rendersi conto delle opportunità che si hanno per vivere al meglio. Vivere con una malattia cronica come il DT1, anche quando ti senti bene, se ci fai caso attentamente senti un piccolo dolore che non dà fastidio ma che è lì, dove quando si è bambini si disegna il cuore. In certi momenti diventa un po’ piú pesante che ti sembra si allarghi, a volte è più come una punta che ti fa soffrire, e quel dolore non lo dimentichi, ma pian piano fa parte del passato…

Dopo un po’ impari che veramente puoi sopportare quella malattia, che davvero sei (più) forte, che tu sei davvero prezioso (così come sei). Lo impari ogni volta che affronti con serenità una difficoltà che non ti sei scelto ma che ti capita, ogni volta che lasci andare il dolore che te lo impedirebbe. Lo capisci riascoltando parole di Borges in musica…

Después de un tiempo,

uno aprende que realmente puede aguantar,

que uno realmente es fuerte,

que uno realmente vale.

Y con cada adios, uno aprende.

(https://soundcloud.com/cere-vera/la-isla)

Come puoi, con le tue imperfezioni, scegli di vivere al meglio. Lasci che la tua vita sia musica da ascoltare, da cantare, da ballare. A volte, quando ti fai guidare dal ritmo della melodia, quel piccolo dolore non lo senti nemmeno anche se è lì.

Impari che la tua vertigine non è paura di cadere ma voglia di volare. Impari che se la terapia ha a che fare con la tua malattia, e anche se non esiste una cura definitiva, avere cura di te ha a che fare con la tua persona tutta. A volte, ritrovi la nota che avevi perduto, senti il ritmo che fa per te e puoi scegliere di seguirlo, e la tua melodia diventare canzone. E allora puoi cantare, e danzare, e sorridere alla tua vita.

a lo largo de la via verde de noroeste en murcia, españa (osea no todo pero bastante)

Lungo la Via Verde del nordovest in murcia, españa (ovvero non tutto ma abbastaza)

C’è un detto che dice “se vuoi andar veloce vai da solo, se vuoi andar lontano vai insieme”. A volte scegli con un gruppo di amici di metterti in viaggio verso posti non ancora visti, a volte organizzi un trekking nella tua terra di origine che diventa un’occasione di incontro di tuoi pezzi di vita che finora erano rimasti separati, oppure ancora può essere che ti ritagli un po’ di tempo per non lasciarti travolgere dalla frenesia delle cose da fare, per la curiosità di viaggiare lento in un paese che non conosci, per la curiosità di ospitare gente che non conosci a casa tua, per rivedere amici che è tempo che non incontri, dedicare qualche giorno di spensieratezza in un momento di cambiamenti o di scelte importanti, a volte invece ti capita solo di fidarti di un’amica che ti propone una pausa dalla quotidianità un po’ diverso dal solito.

E così ti trovi a camminare, sotto un piacevole sole murciano di inizio gennaio, zaino 30litri sulle spalle. In fin dei conti, quello che serve realmente sono bustine di zucchero e insulina di scorta, il desiderio di vivere con serenità qualche giorno diverso dal solito, di confrontarsi con le proprie insicurezze e vincere la pigrizia mentale che ti fa vivere con fatica quello che fa parte della tua vita, ma che la rende anche proprio la tua, e un po’ di fiducia nella bellezza che cambia il mondo, una persona alla volta.

La prima regola non detta ma condivisa è l’accoglienza. La gentilezza reciproca di stare insieme, nel cammino come nelle piccole cose, nell’aspettarsi per compattare il gruppo, nell’adeguarsi al passo del più lento, fare un sorriso o un complimento in più piuttosto che in meno, anche se non necessario, mettere da parte un po’ del proprio per lasciare spazio all’altro, adeguarsi al tuo modo di fare perché il mio non sembra poi così importante. In pochi giorni si passa da darsi del tu a chiamarsi per nome, poi con la confidenza come se ti conoscessi da molto tempo. Camminare insieme è anche fermarsi al tramonto per riacquistare le energie e concludere la tappa, sentire male ovunque a gambe e piedi ma sentirsi bene ugualmente.

Ognuno fa la sua parte, si scherza tanto, sempre, però mai con cattiveria, si ride, si parla di idee, ci si raccontano esperienze, ci si prende il tempo di confrontarsi sul mondo attuale, si canta e qualcuno improvvisa momenti di poesia e musica con chitarra e armonica. La meraviglia davanti allo spettacolo di alcuni paesaggi, la siesta e i momenti para compartir (da condividere)… la comida in centro alla tavola o un po’ del proprio tempo (ma poi il valore che diamo tempo lo si capisce da come lo utiliziamo), pezzetti della nostra vita. Forse senza volerlo, si prova a mettersi per un pezzo di strada uno nelle scarpe dell’altro, si sta anche in silenzio, da soli o vicini, ma con il suono dei passi sui sassi della vecchia ferrovia (la via verde). Ognuno fa la sua parte, ognuno è se stesso, forse gli unici condizionamenti sono quelli che rimangono da noi stessi.

Ecco, a volte, ogni volta che decidi che il DT1 non ti impedisce di vivere le opportunità che ti si presentano lungo la strada… allora cammini quasi 80 km in 3 giorni senza preoccupazioni (il sensore libre per monitorare la glicemia è uno strumento potente che facilita davvero le cose), quello che sei è il tuo punto di partenza, lasci lungo la strada quello che pesa, metti nello zaino di quello che fa sentire la fatica e le difficoltà più leggere. E ti accorgi che una tua fragilità può davvero diventare punto di forza e fare bene a te e a chi hai intorno.

Ci sono eventi che ti cambiano la vita, devi accettare quello accade e ogni tanto ricordarti la bellezza che c’è nella tua vita. Poi ci sono anche incontri che ti cambiano perché quando torni a casa non sei la stessa di come sei partita ma una versione un po’ migliore, perché hai cambiato il tuo sguardo sul mondo, e impari a amarlo un po’ di più, con le sue bellezze e le sue fragilità, sia che tu abbia il DT1, sia che no.

Gracias a…
Pedro, senza di te questo trekking no podria haber sido,
Ión y Cere, porque nos habeis enseñado cosa significa “mi casa es tu casa”, Ión con tu bondad y Cere con tus palabras para pasar la frontera y tu musica soave e intensa,
Elena, con la tua spensieratezza e lo sguardo gentile nel leggere le situazioni,
Nuema, con la tua capacità di ascoltare e riconoscere la bellezza delle cose,
Monia, perché è raro e bello trovare oggi qualcuno che crede negli adolescenti e si spende nel lavoro per loro,
Matteo, poetico e ironico, ma sempre con i piedi per terra,
Michela, dolce folletto (però potenzialmente temibile assassina) che regala abbracci benessere,
Paola, perché gli amici quelli preziosi, che sono la tua famiglia, sanno tirare fuori il meglio di te, senza bisogno di dirsi nulla.

/cronaca settimanale/tempo di bilanci

L’altro giorno un collega mi ha stuzzicato sulla questione ‘bilanci di fine anno’ e così, in un momento di nervoso/introspezione dovuto forse a glicemie provate dai festeggiamenti natalizi misto nebbia fredda che penetra le ossa e non ti lascia, ho fatto una scelta. Ho lasciato a casa il telefono e sono stata (sei ore) senza essere connessa a niente e nessuno (ad eccezione delle persone incontrate facetoface).

Quando (diverse volte) mi è venuto il gesto istintivo di prendere il tel e controllare le notifiche o dare un’occhiatina sui social, ho allontanato l’idea (anche se avessi voluto tel era fisicamente da un’altra parte) e ho pensato a momenti di questo anno agli sgoccioli.

Dei 5 obiettivi che mi ero data a inizio anno: 3 raggiunti, 2 miseramente falliti (no non faccio in tempo ormai ma saranno il n.1 e il n.3 nel 2019), 1 altro aggiunto in corsa e raggiunto, passando da una realizzazione del 60% al 67%.

In treno, l’ultimo venerdì dell’ultima settimana di fine anno, al di là dei numeri, il bilancio mi sembra… benemanonbenissimo. La mia valutazione gunziona un po’ come il time-to-range per le glicemie… quanto tempo le glicemie rientrano nel range buono?! Bene perché è stato più il tempo in cui mi sono accorta di sorridere che essere imbronciata, più quello impegnata in qualcosa in cui credo di valore o nel mio dovere quotidiano piuttosto che con la sensazione di perdere tempo, in situazioni e incontri che mi hanno insegnato e regalato qualcosa di bello. Rimane quel Nonbenissimo che raccoglie le preoccupazioni che non posso ignorare se penso al mondo che vedo, che vivo e che mi sembra un po’ malaticcio, quel non-Benissimo che che lascia spazio ai sogni, alle novità, alla fiducia, a cercare di essere migliore, più buona.

Alla fermata dell’autobus già sicura di aver perso il treno, ma mi giro e vedo due colleghi che devono andare in stazione. Senza troppo entusiasmo, e senza cogliere del tutto i loro calcoli, li seguo, loro d’esperienza, per una strada ancora mai percorsa e arrivo sul binario con largo agio.

Ancora una volta le piccole cose di tutti i giorni diventano illuminanti… avere in mente la meta, restare se stessi, affidarsi, fare la strada insieme. E nella tranquillità del treno durante le festività, penso al sole dell’estate e alle millemila occasioni in cui mi sono sentita viva, serena, stanca, triste, felice, grata, inquieta, onesta, sbagliata, appassionata,… viva.

Un anno fa, un incontro semplice mi aveva messo in crisi e allo stesso tempo spinto a dare una svolta. Quello che conosci appena che ti parla mentre cerchi di gestire un’ipoglicglicemia, ti mette in crisi perché va in frantumi il vetro che tende a isolarti dalle persone, dalle cose positive e dalle opportunità della tua vita.

Mi ci è voluto un po’ di tempo per rendermi conto di quanto e quando il diabete può mettersi in mezzo alla tua vita, quanto e quando ho lasciato che accadesse nella mia, e non posso dare per scontato che non possa succedere ancora. Mi pare che la strategia vincente sia prendermi cura di me stessa, così come sono, con un’attenzione agli altri da ri-cercare continuamente, ringraziare sempre, stancarsi di ri-cominciare mai.

Questo il bilancio che mi può aiutare a fare quel passo in più che finora non mi sentivo capace di fare. E così l’obiettivo n.3 (che in ordine di tempo è in cima alla lista) ha a che fare con il mio fragile equilibrio insulina-sport-dieta. Piccolo pratico preciso. Non da sola, verso gli altri, insieme.