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Viaggiare lento

Sono curiosa, amo viaggiare e mi piace assaggiare i sapori della cucina dei posti in cui sono. Il diabete non limita nessuna di queste cose. Mi piace viaggiare lento, conoscere i posti dove sei di passaggio, respirare la vita di quella terra, parlare con la gente, chiedere consigli, per poi decidere di seguirli o di fare diversamente.

Alla fermata dell’autobus fuori dalla stazione dei treni, aspettiamo il 16 che ci porterà in aeroporto. Un anziano mi sgrida perché sono in piedi con lo zaino tra i piedi “siediti” “grazie, sto volentieri in piedi” “siediti! Ti stai per sedere sul tuo zaino, e qui c’è posto”. Ok. Allora mi siedo, e ripenso a queste giornate alla scoperta di Matera e i suoi Sassi (grazie anche alle perle degli itinerari proposti da Sergio Fadini “A Matera si va, si torna, si resta” & della stessa collana “Fuori traccia. Insoliti itinerari materani”), Bari vecchia, Giovinazzo e la processione a mare di San Francesco, Trani, il mare meraviglioso con qualsiasi luce ci sia ad illuminarlo ed il maestrale. Penso a queste immagini, suoni e odori.

Sassi di Matera. Il silenzio in qualsiasi ora del giorno e i colori che cambiano rispecchiando la luce del cielo.

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Bari. Il vociare e il profumo della griglia nei vicoli della città vecchia.

Penso ai sapori della cucina materana e dei borghi della costa barese. Conteggio carboidrati e puoi organizzarti i pasti della giornata in base a cosa offre il territorio (e a quanto ai scarpinato su e giù per i vicoli dei Sassi), 5 bustine di zucchero in tasca e puoi gestire il calo di zuccheri finchè non trovi qualcosa che ispira la scelta (o finchè non trovi la caletta giusta per tuffarti e nuotare fino a quando ogni muscolo del tuo corpo si è rasserenato), astucci frio (www.friouk.com) e porti l’insulina alla temperatura giusta ovunque con te e per “ricaricarli” basta acqua corrente del rubinetto.

Penso alle persone incontrate. Dal ragazzo che fa il simpatico mentre sto scegliendo con estrema lentezza un paio di orecchini, alle due signore ultrasettantenni di Giovinazzo, che mi spiegano, e io faccio finta di capire, dove trovare da mangiare. La novità di questo viaggio è il sensore nel braccio, che richiama la curiosità di alcuni. Brunella mi aveva colpito subito, per il suo modo accogliente di conversare, la sua risata contagiosa e il viso sorridente. È a tavola, nella fresca serata materana, che giochiamo a carte scoperte: la cena con la sua strepitosa mamma e le amiche diventa anche momento per raccontarci le nostre storie. E renderci conto di quanto c’è di simile nelle nostre vite: insuline diverse, modi di usare la penna diversi, autocontrollo gestito in modo diverso, carnagione e fisonomia diverse, ma una vita con il diabete di tipo 1, che in certe cose è proprio la stessa! Ad un certo punto mi dice che adesso è contenta, anche con il diabete. E io capisco cosa intende dire, perciò sorrido, annuendo con un lieve cenno della testa.

Giovinazzo. Il mare, il maestrale e spettacolo al tramonto.

Trani. Il bianco della pietra e il blu intenso del cielo.

Altra regione, un piccolo borgo medioevale sulla costa adriatica, ora di pranzo. Un posticino in angolo alla grande, assolata e deserta piazza principale, così diversa dalla sera prima quando c’era la festa del santo dell’8 luglio. Con Paola ci divertiamo a cogliere frammenti di discorsi dagli altri tavoli, tra una nostra chiacchiera e l’altra, finché non rimaniamo solo noi. La giovane e simpatica cameriera, Annalisa, si avvicina in po’ in imbarazzo “Scusi signora, anche lei è diabetica? Ho visto che ha nel braccio… me lo hanno consigliato in tanti (il sensore per il monitoraggio flash) ma io non so se voglio usarlo”. Scambiamo due chiacchiere, alcune informazioni tecniche e alcune suggestioni personali. Andando via, il viso illuminato e contento di Annalisa, mi convince ancora una volta che questo bottone nel braccio, sì mi espone alla curiosità (e ai giudizi) degli altri, ma permette di farmi notare anche da chi ha voglia di ascoltare e raccontare granelli di vita simili ai miei. Per me sono incontri preziosi, che diventano ancora piu importanti nei momenti difficili, quando per esempio le glicemie sballate, la poca voglia di star dietro a tutto, la frenesia del tran tran quotidiano diventano faticose. Incontri che sono un valore aggiunto al viaggiare lento.

Oggi porto a casa tre cose

Passeggiata in spiaggia, nonostante l’imbarazzo per l’estetica del mio corpo in costume, forma a pera e buccia d’arancia. Sto chiacchierando in buona compagnia ma sento comunque una vocina delicata e coraggiosa… “scusa…hai il diabete anche tu?!” Mi giro, uno scricciolo tutto sorriso e due occhi attenti e luminosi, incorniciati nella montatura degli occhiali, capelli raccolti come va di moda tra le ragazze delle medie, costume con gli emoticon, sensore e microinfurose, sulla pelle decisamente più abbronzata della mia. Capisco all’istante che è una tosta: minuta e tenace (lo si capisce dalla schiena dritta e le spalle aperte).

È così che conosco Giulia, una ragazza di seconda media, con il diabete da quando aveva cinque anni, super tecnologica e coraggiosa. L’ho già detto questo, ma per portare con disinvoltura e stile tutta l’apparecchiatura che le serve dove il suo pancreas non arriva ci vogliono delle belle qualità. Chiacchieriamo un po’, di sensori, di microinfusori, di scuola, di vita quotidiana.

Una mezz’oretta prima stavo parlando con il mio amico su quanto sia utile il monitoraggio flash, anche se il bottone nel braccio è tutt’altro che discreto e, oggi come oggi, non sempre si ha voglia di far sapere che hai una malattia cronica, anche invalidante. Sono dell’idea che il mondo non sia ancora pronto per accettare una persona con il diabete di tipo 1 senza farla sentire a volte sbagliata e fuori posto. Le eccezioni che concede il mondo del lavoro spesso sono dovute alla possibilità di iscriversi alle categorie protette, magari lavorando a ritmi troppo veloci anche per un collega sano.

Penso davvero sia cosí, ma a vedere questa ragazzina sono anche profondamente convinta di quello che le dico… con il diabete si può vivere una vita piena e felice come le altre persone senza diabete. Vero, si deve accettare una quotidianità scomoda, ogni giorno si deve accettare dall’inizio. L’importante, secondo me, è fare bene quello che si deve fare, prendersi cura della propria salute fragile e delicata, pensando che ogni giorno di glicemie buone è un tesoro prezioso. E se le cose non vanno bene, cercare di sistemarle, senza ansia peró, né farsene una colpa, perché a volte ci sono fattori su cui non abbiamo un controllo diretto. Fare sport aiuta tanto, per ridurre al minimo sia gli alti/bassi glicemici, che le dosi di insulina.

La chiacchierata continua un altro pochino anche con i genitori… gente in gamba. Il loro punto di vista è diverso dal mio, li posso comprendere solo in parte, perché io non ho una figlia con il diabete.

Penso ai miei genitori, che mi hanno sempre supportato, sopportato, ascoltato, ripreso, voluto bene, in qualsiasi momento della mia storia clinica. Il loro merito più grande, penso, è non essersi mai sostituiti a me. Non è una cosa scontata, soprattutto quando nelle visite (ambulatoriali, pre/post intervento ecc) alcuni medici facevano loro domande su questo su quello… sulla mia salute! Non ho mai lasciato che rispondessero loro per me, ma nel momento in cui il peso della situazione diventava troppo, erano già lí ad alleggerire un po’ le mie spalle, in modo concreto. Preparandomi da mangiare esattamente come da manuale, aspettando che mi si abbassassero le glicemie anche se voleva dire cenare tutti dopo le 9, lasciando passare i momenti di sclero senza dire una parola anche quando uscivo di scena sbattendo la porta e non volevo ascoltare niente e nessuno, mettendomi una mano sulla spalla quando non c’era niente da dire ma solo aspettare che le lacrime finissero di scendere, ascoltando per imparare da me le mie esigenze e le mie modalità di affrontare la terapia, senza sminuire né esasperare la malattia, senza offendersi se non avevo voglia di confidarmi con loro e allo stesso tempo preoccupandosi che ci fosse sempre qualche adulto di cui potermi fidare.

Ascoltando questa famiglia, osservandoli, mi sento anche io fortunata… proprio vero che da un incontro sincero con chi incrociamo sulla nostra strada possiamo continuare un po’ piú ricchi di prima. E oggi porto a casa tre cose. Un nuovo contatto utile per la mia questione irrisolta del momento, una consapevole graditudine per la mia Vita in questa vigilia di compleanno, un’affettuosa stima per questa piccola grande ragazza che mi ha fermato, chiedendomi di mettere in ordine di priorità le fatiche e le conquiste della mia vita con il diabete di tipo 1.

Auguri a me, buona Vita a te, Giulia!