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Estate. Canottiere, mezze maniche e sensore glicemie. /Parte 1/

Estate, canottiere e mezze maniche… facile riconoscere il braccio di una persona con DT1 che utilizza il Libre per il monitoraggio flash glicemico. (Più info qui Monitoraggio flash, cedrata e abbracci benessere)

Spesso mi capita che qualcuno mi chieda cosa sia ‘quello’, dopo aver visto quel bottone grigiolino grande come una moneta che ho nel braccio.

L’altra sera stavo andando in bici e un tizio mi supera – andavo piano, chiacchierando con un’amica, perché a Ferrara capita che per fare due chiacchiere si faccia un giro in bici oltre che due passi – e mi chiede cosa fosse quel bottone che avevo nel braccio.

Era un sessantenne che faceva il simpatico, quindi gli rispondo precisa e senza troppo entusiasmo: “è un sensore per misurare le glicemie, per chi ha il diabete”.

“Ah è per l’insulina!”

“No, serve per la glicemia… il livello di zucchero nel sangue”.

“Ah. Ma fa male?”

“No. Anzi è molto utile secondo me!”

“Ma neanche quando te lo mettono?”

“No no. Davvero è molto utile”. E penso tra me e me “che poi comunque me lo metto da sola, ogni due settimane. Chissà perché la gente è fissata su sta cosa del ‘fa male?’ come se senza dolore anche tutti i rischi, le attenzioni e i fastidi con cui uno deve imparare a convivere nella quotidianità non ci fossero”. Ma non aggiungo altro, perché non penso capirebbe.

“Ah l’ho visto anche a un mio collega”.

“Ecco chiedilo a lui invece che impezzare me” penso. Ma dico: “Gli dica di leggere il mio blog dolcementetipo1.com”

Poi accelero, lanciando un segnale alla mia amica che capisce, mi segue e aggiunge: “Misura le glicemie ma non l’acidità”. A me danno fastidio le persone ignoranti – che ignorano le cose – e parlano come se sapessero già tutto. Solo perché hanno visto già un altro ‘come te’ e non hanno comunque tentato di informarsi meglio. Come questo tizio che ha perso l’occasione di stare zitto, dopo avermi superato e fatto una scansione delle mie tette.

A volte si incontrano persone sinceramente interessate a capirne un po’ di più, e allora è piacevole rispondere perché in quelle occasioni il diabete di tipo 1 – una malattia subdola e silente – può essere visibile anche agli altri e, mentre cerchi di spiegare, ti ascolti. E ti rendi conto che 1. hai migliorato qualche piccolo grande aspetto della tua quotidianità (oppure no, ma ne sei diventata consapevole e puoi lavorarci su, se me senti il bisogno), 2. chi ti ascolta ti sta aiutando a portare, almeno un po’, almeno per un po’, le tue fatiche e ne senti meno il peso, 3. cose che tu dai per scontate non sempre lo sono per gli altri, 4. considerate una alla volta le cose si affrontano, 5. definite una alla volta le cose si ridimensionano e, tutto sommato, non sono così limitanti nella tua vita, ogni tanto diventano opportunità.

Altre volte, riuscire a far capire all’italiano medio la differenza tra glicemia e insulina per me è già un gran risultato. E allora ben vengano l’estate, canottiere e mezze maniche.

A volte sei tu che noti qualcuno di interessante con il sensore nel braccio… ma questa è un’altra storia.

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Le persone che sono contenta di incontrare, in ospedale e al parco.

Una mattinata in ospedale. Niente di grave. Controlli programmati.

Alcune considerazioni sulle ore passate qui… la mia classifica di oggi sulle persone che sono contenta di incontrare:

10) Chi, dopo aver aspettato tre ore il proprio turno, lascia passare davanti nella fila l’anziano stampellato che deve ancora fare colazione.

9) Quelli che si ostinano a dire sempre e comunque “buongiorno”, “per favore” e “grazie” – a paro merito con quelli che rispondono quando dici “buongiorno”; “per favore” e “grazie”. (Questa l’ho spudoratamente copiata ma la sottoscrivo in pieno).

8) Le persone che rispondono alle lamentele facili da corridoio e sala d’attesa con un sorriso e cambiano argomento.

7) Le persone che quando incontri il loro sguardo per caso, sorridono.

6) Chi ti guarda negli occhi quando saluta o capisce la tua sofferenza.

5) Chi mette la propria professionalità al servizio degli altri, facendo il proprio meglio per il loro bene.

5.bis) Chi fa volontariato, allo stesso scopo, ma in modo diverso.

4) Quelli che tengono conto della tua malattia e non ti fanno sentire inadeguato o sfortunato.

3) Chi puoi guardare negli occhi e senti un profondo senso di serenità.

2) Le persone che rinunciano a qualcosa di proprio per migliorare la vita degli altri.

1) Chiunque si prenda cura di un bambino che non è suo figlio. Di un malato, di un anziano, di una persona sola anche se fastidiosa.

Riconoscimento Fuori Concorso: Quelli che condividono una password per netflix, skyGo, premiumPlay.

Premio alla carriera Fair Play: Quelli che con un abbraccio riattaccano pezzi rotti di fragilità.

Alcuni momenti di sconforto, sentirsi un po’ avvilita, infastidita e un po’ stanca di star dietro a tutto. Incastrata dentro limiti più stretti di quelli che vorresti, mentre il mondo fuori sembra andar avanti come se niente fosse.

“Sempre in movimento, sempre in corsa contro il tempo”. Poi “nel parco, all’improvviso, rallenti il passo”…

Due respiri profondi, un rapido bilancio delle cose sui piatti della bilancia. Tanti piccoli equilibri quotidiani da rivedere – è questo in fin dei conti quello che avvilisce e infastidisce – e quel senso di debolezza che accompagna i momenti più difficili.

Ripensi alle opinioni di persone competenti e specializzate, alle parole di persone che hai vicine, esprimi le tue difficoltà e le tue necessità, capisci che non sei sola, e che sei tu la protagonista.

Riscopri la consapevolezza di quali siano le cose importanti, di cosa accettare e di cosa personalizzare a modo tuo per vivere la tua vita, così com’è. Incontri te stessa di nuovo, al parco, a volte. E trovi l’andatura buona per andare lontano, un passo dopo l’altro.

a lo largo de la via verde de noroeste en murcia, españa (osea no todo pero bastante)

Lungo la Via Verde del nordovest in murcia, españa (ovvero non tutto ma abbastaza)

C’è un detto che dice “se vuoi andar veloce vai da solo, se vuoi andar lontano vai insieme”. A volte scegli con un gruppo di amici di metterti in viaggio verso posti non ancora visti, a volte organizzi un trekking nella tua terra di origine che diventa un’occasione di incontro di tuoi pezzi di vita che finora erano rimasti separati, oppure ancora può essere che ti ritagli un po’ di tempo per non lasciarti travolgere dalla frenesia delle cose da fare, per la curiosità di viaggiare lento in un paese che non conosci, per la curiosità di ospitare gente che non conosci a casa tua, per rivedere amici che è tempo che non incontri, dedicare qualche giorno di spensieratezza in un momento di cambiamenti o di scelte importanti, a volte invece ti capita solo di fidarti di un’amica che ti propone una pausa dalla quotidianità un po’ diverso dal solito.

E così ti trovi a camminare, sotto un piacevole sole murciano di inizio gennaio, zaino 30litri sulle spalle. In fin dei conti, quello che serve realmente sono bustine di zucchero e insulina di scorta, il desiderio di vivere con serenità qualche giorno diverso dal solito, di confrontarsi con le proprie insicurezze e vincere la pigrizia mentale che ti fa vivere con fatica quello che fa parte della tua vita, ma che la rende anche proprio la tua, e un po’ di fiducia nella bellezza che cambia il mondo, una persona alla volta.

La prima regola non detta ma condivisa è l’accoglienza. La gentilezza reciproca di stare insieme, nel cammino come nelle piccole cose, nell’aspettarsi per compattare il gruppo, nell’adeguarsi al passo del più lento, fare un sorriso o un complimento in più piuttosto che in meno, anche se non necessario, mettere da parte un po’ del proprio per lasciare spazio all’altro, adeguarsi al tuo modo di fare perché il mio non sembra poi così importante. In pochi giorni si passa da darsi del tu a chiamarsi per nome, poi con la confidenza come se ti conoscessi da molto tempo. Camminare insieme è anche fermarsi al tramonto per riacquistare le energie e concludere la tappa, sentire male ovunque a gambe e piedi ma sentirsi bene ugualmente.

Ognuno fa la sua parte, si scherza tanto, sempre, però mai con cattiveria, si ride, si parla di idee, ci si raccontano esperienze, ci si prende il tempo di confrontarsi sul mondo attuale, si canta e qualcuno improvvisa momenti di poesia e musica con chitarra e armonica. La meraviglia davanti allo spettacolo di alcuni paesaggi, la siesta e i momenti para compartir (da condividere)… la comida in centro alla tavola o un po’ del proprio tempo (ma poi il valore che diamo tempo lo si capisce da come lo utiliziamo), pezzetti della nostra vita. Forse senza volerlo, si prova a mettersi per un pezzo di strada uno nelle scarpe dell’altro, si sta anche in silenzio, da soli o vicini, ma con il suono dei passi sui sassi della vecchia ferrovia (la via verde). Ognuno fa la sua parte, ognuno è se stesso, forse gli unici condizionamenti sono quelli che rimangono da noi stessi.

Ecco, a volte, ogni volta che decidi che il DT1 non ti impedisce di vivere le opportunità che ti si presentano lungo la strada… allora cammini quasi 80 km in 3 giorni senza preoccupazioni (il sensore libre per monitorare la glicemia è uno strumento potente che facilita davvero le cose), quello che sei è il tuo punto di partenza, lasci lungo la strada quello che pesa, metti nello zaino di quello che fa sentire la fatica e le difficoltà più leggere. E ti accorgi che una tua fragilità può davvero diventare punto di forza e fare bene a te e a chi hai intorno.

Ci sono eventi che ti cambiano la vita, devi accettare quello accade e ogni tanto ricordarti la bellezza che c’è nella tua vita. Poi ci sono anche incontri che ti cambiano perché quando torni a casa non sei la stessa di come sei partita ma una versione un po’ migliore, perché hai cambiato il tuo sguardo sul mondo, e impari a amarlo un po’ di più, con le sue bellezze e le sue fragilità, sia che tu abbia il DT1, sia che no.

Gracias a…
Pedro, senza di te questo trekking no podria haber sido,
Ión y Cere, porque nos habeis enseñado cosa significa “mi casa es tu casa”, Ión con tu bondad y Cere con tus palabras para pasar la frontera y tu musica soave e intensa,
Elena, con la tua spensieratezza e lo sguardo gentile nel leggere le situazioni,
Nuema, con la tua capacità di ascoltare e riconoscere la bellezza delle cose,
Monia, perché è raro e bello trovare oggi qualcuno che crede negli adolescenti e si spende nel lavoro per loro,
Matteo, poetico e ironico, ma sempre con i piedi per terra,
Michela, dolce folletto (però potenzialmente temibile assassina) che regala abbracci benessere,
Paola, perché gli amici quelli preziosi, che sono la tua famiglia, sanno tirare fuori il meglio di te, senza bisogno di dirsi nulla.

/cronaca settimanale/tempo di bilanci

L’altro giorno un collega mi ha stuzzicato sulla questione ‘bilanci di fine anno’ e così, in un momento di nervoso/introspezione dovuto forse a glicemie provate dai festeggiamenti natalizi misto nebbia fredda che penetra le ossa e non ti lascia, ho fatto una scelta. Ho lasciato a casa il telefono e sono stata (sei ore) senza essere connessa a niente e nessuno (ad eccezione delle persone incontrate facetoface).

Quando (diverse volte) mi è venuto il gesto istintivo di prendere il tel e controllare le notifiche o dare un’occhiatina sui social, ho allontanato l’idea (anche se avessi voluto tel era fisicamente da un’altra parte) e ho pensato a momenti di questo anno agli sgoccioli.

Dei 5 obiettivi che mi ero data a inizio anno: 3 raggiunti, 2 miseramente falliti (no non faccio in tempo ormai ma saranno il n.1 e il n.3 nel 2019), 1 altro aggiunto in corsa e raggiunto, passando da una realizzazione del 60% al 67%.

In treno, l’ultimo venerdì dell’ultima settimana di fine anno, al di là dei numeri, il bilancio mi sembra… benemanonbenissimo. La mia valutazione gunziona un po’ come il time-to-range per le glicemie… quanto tempo le glicemie rientrano nel range buono?! Bene perché è stato più il tempo in cui mi sono accorta di sorridere che essere imbronciata, più quello impegnata in qualcosa in cui credo di valore o nel mio dovere quotidiano piuttosto che con la sensazione di perdere tempo, in situazioni e incontri che mi hanno insegnato e regalato qualcosa di bello. Rimane quel Nonbenissimo che raccoglie le preoccupazioni che non posso ignorare se penso al mondo che vedo, che vivo e che mi sembra un po’ malaticcio, quel non-Benissimo che che lascia spazio ai sogni, alle novità, alla fiducia, a cercare di essere migliore, più buona.

Alla fermata dell’autobus già sicura di aver perso il treno, ma mi giro e vedo due colleghi che devono andare in stazione. Senza troppo entusiasmo, e senza cogliere del tutto i loro calcoli, li seguo, loro d’esperienza, per una strada ancora mai percorsa e arrivo sul binario con largo agio.

Ancora una volta le piccole cose di tutti i giorni diventano illuminanti… avere in mente la meta, restare se stessi, affidarsi, fare la strada insieme. E nella tranquillità del treno durante le festività, penso al sole dell’estate e alle millemila occasioni in cui mi sono sentita viva, serena, stanca, triste, felice, grata, inquieta, onesta, sbagliata, appassionata,… viva.

Un anno fa, un incontro semplice mi aveva messo in crisi e allo stesso tempo spinto a dare una svolta. Quello che conosci appena che ti parla mentre cerchi di gestire un’ipoglicglicemia, ti mette in crisi perché va in frantumi il vetro che tende a isolarti dalle persone, dalle cose positive e dalle opportunità della tua vita.

Mi ci è voluto un po’ di tempo per rendermi conto di quanto e quando il diabete può mettersi in mezzo alla tua vita, quanto e quando ho lasciato che accadesse nella mia, e non posso dare per scontato che non possa succedere ancora. Mi pare che la strategia vincente sia prendermi cura di me stessa, così come sono, con un’attenzione agli altri da ri-cercare continuamente, ringraziare sempre, stancarsi di ri-cominciare mai.

Questo il bilancio che mi può aiutare a fare quel passo in più che finora non mi sentivo capace di fare. E così l’obiettivo n.3 (che in ordine di tempo è in cima alla lista) ha a che fare con il mio fragile equilibrio insulina-sport-dieta. Piccolo pratico preciso. Non da sola, verso gli altri, insieme.

Manabì e i diabetici che non posso dimenticare

Apro gli occhi prima della sveglia, con il rumore delle onde dell’oceano in lontananza, ma abbastanza vicino da coprire in parte i chicchirichì sparsi nei dintorni. Un po’ prima delle 6 del mattino, San Lorenzo, un migliaio di abitanti, paese di pescatori sulla costa del Manabì, Ecuador. Sento delle voci, mi affaccio dal patio verso la strada… i primi diabetici sono già lí che aspettano.

In questa zona il diabete di tipo 2 è un grosso problema, e molte persone non riescono a sostenere i costi delle cure.

Non è la prima volta che sono qui e già so un po’ come funziona nel piccolo dispensario dell’OMG, gestito da Maigua. Due giorni la settimana si misurano le glicemie (a digiuno – ecco perché il vociare e le risate mentre il cielo ancora schiarisce – oppure postprandiale), mentre una mattina la settimana c’è la doctora diabetologa che visita.

I farmaci (metformina in tabletas come si dice qui o insulina in fiale) sono distribuite in piccole quantità e frequentemente, in parte perché non è facile comprare tutta la quantità necessaria ai malati di cui ci si prende cura, in parte perché è anche più facile aiutare a controllare la malattia un passo alla volta, fatto insieme.

Come in ogni parte del mondo, ci sono malati precisi e srupolosi, malati più superficiali, persone serene e persone che si preoccupano, malati che proprio non ce la fanno ad avere un buon compenso e a volte un po’ anche mentono – sapendo di mentire – soprattutto sull’alimentazione (essenzialmente per tradizione a base di riso, banane, patate e pesce fritto, per accompagnata da bibite gassate e caramelle). E poi ci sono i pescatori, che stanno in mare almeno una ventina di giorni al mese, e allora la gestione quotidiana del diabete cambia radicalmente.

La prima volta che ho avuto a che fare con il diabete in Ecuador è stato una decina di anni fa, quando mi sono ritrovata a fare ginnastica con le signore diabetiche un paio di giorni la settimana sulla spiaggia di San Mateo, non molto distante da qui verso Manta. Anche a San Mateo, paese di circa 5 mila abitanti, grazie al lavoro costante di Maria, l’OMG si prende cura di circa 150 diabetici.

La seconda volta che mi sono trovata di fronte a persone diabetiche qui, un paio d’anni fa, ho provato un grosso dispiacere nel vedere quanto poca attenzione nel seguire la terapia e una buona alimentazione.

Questa volta, mi rendo conto di quanto sia ingiustamente e concretamente differente la situazione di una persona con il diabete a seconda del luogo e delle condizioni di ricchezza e povertà in cui nasce.

E allora capita che il sensore per monitoraggio flash che hai nel braccio diventa oggetto di curiosità e desiderio delle signore diabetiche in attesa per la visita ginecologica… ed è comprensibile, anche se di fatto il trattamento del tuo DT1 e quello del loro DT2 hanno molte diversità. Alcuni visi di queste signore mi sembrano familiari ma evito di chiedere perché non ho molta voglia di espormi personalmente.

Ricordo quanto sia stato difficile cercare di spiegare – e continuo a pensare di non aver convinto nessuna – che no, non è vero che se si usa insulina si diventa ciechi, ma piuttosto se hai iniziato a usare insulina tardi, dopo tanti anni di forte scompenso, ormai le complicanze a danno di occhi, reni, sistema cardiocircolatorio e neurologico possono essere arrivate in fase critica. Il mio stile quotidiano di vita è prevenzione per queste complicanze e se penso al mio futuro desidero un buono stato di salute e la migliore qualità della vita. Mi sembra però che questo approccio non è altrettanto significativo per un diabetico del Manabì.

La prossima volta non so come sarà ma dovrò trovare il modo di mettermi in discussione, faccia a faccia, a disposizione e vicino a queste persone che ho incrociato nella mia vita, che hanno il mio stesso diritto di vivere con dignità e che hanno qualcosa da insegnarmi che ancora non so.

keep calm & autocontrollo. come affrontare una mattina al centro diabetologico

In bici verso l’ospedale faccio mente locale per la visita di controllo. Già due/tre settimane fa ci ho pensato un po’ su. Come sto andando? Se mi chiedessero ‘allora come andiamo?’ cosa risponderei, cosa mi sentirei di rispondere, in sincerità?

Considerando una glicemia media di quasi 160 mg/dL negli ultimi 90 giorni, mi aspetto una glicata [nota1] intorno a 55 mmol/mol (~7,2%), in aumento rispetto all’ultimo controllo. Poche ipo, deviazione standard [nota2] abbastanza stretta, qualche iper di troppo. Bene ma non benissimo.

Arrivo in orario. Un’inaspettata desolazione al centro diabetologico, saluto le due persone presenti in sala d’attesa, prendo il numero eliminacode, mi siedo e aspetto. Entra un po’ di gente, per lo più che si guarda intorno su come funzionano le cose qui. Effettivamente ci sono tanti cartelli, poster e indicazioni stampate su fogli A4, che per capire dove andare devi già un po’ saperlo. Do indicazioni a un paio di persone, quelle che non chiedono forse per non disturbare, probabilmente per non sembrare imbranate (che poi secondo me è segno positivo, essere disorientati in un ambulatorio medico ospedaliero, significa che non ne hai ancora avuto molto bisogno). Tempo una decina di minuti ed è il mio turno: passo dall’accettazione, misura della pressione, peso, glicemia, ‘hai 84 Maria, hai mangiato? hai bisogno di qualcosa?’ ‘ok. no grazie sono a posto così’ ‘ok Maria puoi aspettare fuori che ti chiami il medico’. Sempre gentili le infermiere, qualche volta c’è tempo di scambiare due parole, come stamattina, altre volte assolutamente no, però l’accuratezza e la gentilezza non mancano mai. Lo vedo soprattutto con le persone anziane o con quelli che sono alla loro prima visita (si riconoscono, glielo si legge in faccia).

Corridoio. Un’inaspettata tranquillità, mi siedo e aspetto. Tempo qualche minuto e tocca già me. Considero molto importanti queste visite di controllo, un’occasione per fare il punto della situazione, commentare i dati clinici e l’andamento delle glicemie; confrontare le mie idee e percezioni con il parere competente del medico, tranquillo e scrupoloso; un passo alla volta, uno in avanti rispetto all’ultimo fatto oppure, se serve, tornando indietro, fin dove correggere e migliorare. “Tu non facevi nuoto?’ Poche parole, quelle necessarie, senza diluire le cose importanti in discorsi ridondanti; qualche battuta, di quelle che danno il sentore di un confronto sincero, in cui, come paziente, ho la sensazione di collaborare alla mia cura, chiamata in causa nella verifica e programmazione della terapia. Quello che serve per una vita normale, essere contenta del risultato buono e puntare all’ottimo.

“Dai dati del sensore [nota3], considerando una glicemia media di 157 mg/dL, la glicata calcolata è pari a 54 mmol/mol (7,1%), in aumento rispetto all’ultimo controllo. Poche ipo, deviazione standard abbastanza stretta, qualche iper di troppo, comunque tempestivamente gestite (del tipo tenda di indiano), qualche plateau di glicemie altine di notte, ultimamante più rare. ‘Effettivamente con la Tresiba [nota4] si può verificare un innalzamento notturno delle glicemie, soprattutto se ecc ecc’… Bene ma non benissimo.”

La glicata da test di laboratorio è 55 mmol/mol (7,2%). Buona la stima del Libre. Non vale per tutti così, per me pare di sì. Bene cosi!

Referto, piano terapeutico, prescrizione farmaci, certificato per viaggiare in aereo con liquidi, aghi e sensori elettronici. Saluti e arrivederci al prossimo controllo. E mi sento fortunata.

Passo dalla segreteria per le questioni burocratiche e per prenotare prossimo appuntamento. Ma prima aspetto il mio turno e intanto si chiacchiera con una ragazza vestita in abiti africani, intelligente e carinissima, e un buffo signore che sembra la versione ultrasettantenne del londinese Stephen John Fry.

L’ultimo step della mattinata è la farmacia ospedaliera. Prendo il numero eliminacode dalla colonnina automatica selezionando “A – pazienti centro antidiabetico” (dove “B – altro”). Numero: A023. Utenti in coda: 10. Persone in attesa: una dozzina nella sala di attesa e una decina fuori. Respiro, vado a prendermi un caffè e uno spuntino nel bar dove andavo a pranzo ogni tanto ai tempi dell’università, faccio una telefonata, respiro profondamente e torno in coda, con l’intenzione di non farmi condizionare dall’insofferenza e dal nervosismo altrui, prendo il libro di Cognetti che ho nello zaino e mi metto in modalità ‘pendolare sul treno del mattino’. Mi immergo nella lettura, salvo riemergere ogni tanto per verificare quanto lentamente sono avanzati i numeri sul tabellone, salutare la gente che entra o esce, ascoltare e partecipare qua e là a qualche discorso.

In queste situazioni di disagio, normalmente, le persone sono più gentili verso gli altri nelle loro stesse condizioni, oppre super incazzate. In questo secondo caso, le motivazioni principali sono due: a) hai fretta a prescindere, e allora hai proprio sbagliato approccio, b) hai le tue buone ragioni per avere terminato la quantità massima di pazienza che ti era rimasta. Magari perchè dopo 45 min di coda, con tuo figlio di 8 anni che non capisce perchè ci sia da aspettare tanto, ti senti dire dalla farmacista che lei proprio non può farci nulla, ‘serve la prescrizione del medico che probabilemnte hai buttato via perchè era attaccata alla ricevuta ma adesso non c’è più… e dovreste saperlo che serve quella. Quindi torni a casa a cercarla oppure vada dal medico a farne un’altra’. Ed anche se effettivamente sei tu in difetto di qualcosa, non è piacevole essere trattato con un tono impettito. Io dalla sala d’attesa mi sento in imbarazzo, lui è super incazzato. E non saluta quando se ne va, ma è comprensibile. Due pensionati in attesa del loro turno, conversano sull’ospedale Sant’Anna, il vecchio edificio dove ci troviamo, il nuovo Sant’Anna a Cona, le problematiche del progetto, le polemiche legate al cantiere, le incoerenze delle scelte fatte, gli sprechi… ascolto volentieri qualche frase pronunciata con un tono appassionato un po’ piú alto. Arriva poi una signora sulla settantina, con la faccia triste, che in modo timoroso, ma tenace finchè non è sicura che tutti abbiano sentito, chiede il permesso di domandare una cosa alla farmacista: è rimasta vedova e non sa come comunicare che il marito non verrà più a ritirare i farmaci. C’è imbarazzo nell’aria, e un tacito accordo tra i presenti che certamente non si può negare una richiesta di questo tipo. La signora, incoraggiata da sorrisi di alcuni, si rivolge alla farmacista, ricevendo indicazione che non deve preoccuparsi, che loro vengono avvisati. La punta di supponenza nel tono della risposta sembra scivolare addosso alla signora rimasta vedova di recente, che ringrazia tutti largamente e se ne va.

Dopo un’attesa di un’ora e qualcosa è il mio turno. L’atteggiamento della farmacista mi infastidisce lievemente, mi parla come se stesse commentando lo schermo del suo pc con la collega di fianco, intercalando frasi con le colleghe senza che io capisca se parla con me, fino a quando ascolto la frase per intero, e allora è evidente che non sono io la priorità dei suoi pensieri. Allontano il nervosismo che sta aumentando, pensando che probabilmente per lei è una giornata peggiore di quella che si aspettava e magari non si è fermata un attimo da quando ha iniziato il turno. Ipotesi che scarto osservando la lentezza con cui mi sta servendo (c’è una certa velocità nel portare a termine le singole operazioni per le persone che sono abituate a cambiare marcia quando serve, così come c’è una certa lentezza nel fare il proprio lavoro, noncuranti di ciò che succede intorno, per esempio quando ci sono più di una quindicina di persone esauste dall’attesa di più di un’ora). Ha sbagliato i conti dell’insulina che mi serve da piano terapeutico, ma maschera l’errore con furbizia, cambiando discorso con la collega, per poi lamentarsi di non so cosa e rifiutando il cambio al banco ‘almeno finisco la paziente’. Sentirmi chimare paziente da lei mi infastidisce definitivamente, ma cerco di mantenere la calma, respirando profondamente. Alla fine, ci sono voluti più di 10 minuti per ritirare 3 confezioni e 2 ricevute di prossima erogazione ‘tra 90 giorni’ – ha sottolineato lei in modo flemmatico come se mi stesse facendo un favore. Avrei da replicare, ma ringazio per sola cortesia, saluto senza sorridere e me ne vado. Uscendo saluto e faccio gli auguri alla gente ancora lì in attesa.

In bici verso casa, l’ultima punta di nervoso accumulato in farmacia svanisce definitavamente. In realtà mi rendo conto di essere davvero preoccupata per lo stato di salute penoso del welfare del nostro Paese. Una farmacia privata in cui i clienti ricevono un tale disservizio, non ha vita lunga. Della mia visita di controllo invece non ho voglia di parlare. A volte si ha bisogno di raccontare per chiarirsi le idee o per condividere ciò che è importante, altre volte no. Hai bisogno di andare avanti, al meglio di come riesci, incoraggiata dalla visita appena effettuata e dalla ricchezza delle belle persone incontrate questa mattina.


[nota1] Il test dell’emoglobina glicata è un esame di laboratorio che permette di valutare la quantità media di glucosio presente nel sangue nei 2-3 mesi precedenti. L’emoglobina è una proteina presente sulla superficie dei globuli rossi necessaria per il trasporto di ossigeno nel nostro organismo. Il 90% dell’emoglobina è l’emoglobina A (HbA), formata da due catene di amminoacidi: alfa e beta. ll glucosio presente nel sangue si lega in modo irreversibile a una parte della catena beta, formando l’emoglobina glicosilata o glicata (HbA1c). Una volta glicosilata, l’emoglobina non è più in grado di trasportare l’ossigeno con la stessa efficacia, causando una peggiore ossigenazione di organi e tessuti. La HbA1c tende a rimanere in circolo per tutta la durata di vita del globulo rosso, pari a circa 90-120 giorni. Il valore di HbAc1, espresso come rapporto tra la quantità di emoglobina glicata rispetto alla quantità di emoglobina totale, è una buona stima della concentrazione media di glucosio presente nel sangue nei 2-3 mesi precedenti. Per un DM1 (diabete mellito di tipo 1), una buona glicata è compresa indicativamente nel range 40-58 mmol/mol. Una tabella di conversione tra glicata e glicemia media qui https://www.deebee.it/?p=1066. Essendo la stima di un valor medio, tuttavia, la HbAc1 poco dice sulle variazioni delle concentrazioni di glucosio, ossia sull’andamento nel tempo delle glicemie, indicazione fornita dalla deviazione standard [nota2].

[nota2] La deviazione standard è un indice di dispersione statistica, ossia un valore calcolato, per un insieme di dati, che indica quanto i singoli dati si allontanano dal valor medio. Nel caso di glicemie, in un certo intervallo di tempo, la deviazione standard indica la variazione della singola misura di glicemia rispetto al valor medio di glucosio nel sangue in quel periodo [cfr con HbAc1, nota1]. Lo scostamento può essere positivo o negativo, e può coincidere con iperglicemie (valori superiori al range di controllo) o ipo (valori inferiori). A parità di HbAc1, la deviazione standard deve essere la minore possibile. Inoltre, maggiore è il numero di misure di glicemia, migliore la valutazione del loro andamento nel tempo. Tra l’altro, statisticamente, maggiore il numero di dati, più il valor medio è una buona stima della media reale e la deviazione standard è una buona stima delle variazioni.

[nota3] Sistema FreeStyle Libre della Abbott per il monitoraggio FLASH del glucosio. Più info qui www.abbottdiabetescare.it

[nota4] Insulina basale di Novo Nordisk. Soluzione iniettabile di insulina degludec (prodotta con tecnologia del DNA ricombinante da Saccharomyces cerevisiae). Deve essere combinato a un’insulina ad azione breve/rapida per coprire il fabbisogno insulinico prandiale. Più info qui http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/002498/human_med_001609.jsp&mid=WC0b01ac058001d124

È l’amico che ti fa fare quel passo in più che non ti sentivi in grado di fare…

Settembre 2007. Concerto di Samuele Bersani alla fiera di Argenta. Anto Frenci io e un’altra amica che sapevo si sarebbe gustata la serata almeno quanto noi. Ovviamente Anto voleva guadagnare a tutti i costi la posizione attaccattaallatransennapropriosottoilpalco. E infatti così è stato. Con tanto di saluti, complimenti e foto a fine concerto. Ci ripenso ogni tanto, come ripenso ai mercatini, ai pomeriggi Calimero in palestra con Fabrizio e alle vacanze alternative in cucina, alle torte maialone e squisite di compleanno, alle idee geniali per messaggi social di tendenza e di testimonianza (mio video peferito, ad oggi, un appello alla realizzazione dei propri sogni in piedi sui pattini). Puó capitare di fare pezzi di strada insieme e poi vedersi solo ogni tanto, per certi periodi vedersi quasi mai, ma ogni volta che ci si incontra ritrovarsi come se ti fossi lasciato il giorno prima. Con Anto è cosí. Con gli amici è cosí. Nell’amico c’è qualcosa di noi, un nostro possibile modo di essere, il riflesso di una delle altre identità che potremmo assumere, scriveva Andrea De Carlo. A me piace pensare che un po’ coraggio, trasparenza, crearività, determinazione, pazienza, ironia che vedo in lei sia un po’ anche in me. Se non la conoscessi mi piacerebbe incontrarla almeno una volta. Magari a un concerto di Samuele Bersani.

Lo scorso dicembre Anto ha pubblicato “Diario semiserio di una «Miss Mal». Convivere con una malattia genetica rara”.

Sono una “ragazza diversamente abile”: questa parola non mi piace per niente come “handicappato”, “spastico” e “disabile”, quindi mi sono inventata la parola divertente “miss mal” che, in dialetto ferrarese, significa “messo male” ma può avere vari significati. […] Sono nata con una “mancanza”, che per me è una malattia vera: non mi ricordo mai il nome (mamma ha detto che si chiama “atassia cerebellare”) che mi porta a non avere l’equilibrio e quindi ho bisogno sempre di una mano da qualcuno.

https://www.ibs.it/diario-semiserio-di-miss-mal-libro-antonella-pollinzi/e/9788898147700

Io alla presentazione c’ero e mi sono sentita orgogliosa; poi ho letto il libro e mi sono commossa, tra una risata e l’altra, perchè Anto è geniale; poi ho fatto quel passo in più che non mi sentivo in grado di fare e questo blog ha iniziato a prendere forma. Grazie Anto!

Viaggiare lento

Sono curiosa, amo viaggiare e mi piace assaggiare i sapori della cucina dei posti in cui sono. Il diabete non limita nessuna di queste cose. Mi piace viaggiare lento, conoscere i posti dove sei di passaggio, respirare la vita di quella terra, parlare con la gente, chiedere consigli, per poi decidere di seguirli o di fare diversamente.

Alla fermata dell’autobus fuori dalla stazione dei treni, aspettiamo il 16 che ci porterà in aeroporto. Un anziano mi sgrida perché sono in piedi con lo zaino tra i piedi “siediti” “grazie, sto volentieri in piedi” “siediti! Ti stai per sedere sul tuo zaino, e qui c’è posto”. Ok. Allora mi siedo, e ripenso a queste giornate alla scoperta di Matera e i suoi Sassi (grazie anche alle perle degli itinerari proposti da Sergio Fadini “A Matera si va, si torna, si resta” & della stessa collana “Fuori traccia. Insoliti itinerari materani”), Bari vecchia, Giovinazzo e la processione a mare di San Francesco, Trani, il mare meraviglioso con qualsiasi luce ci sia ad illuminarlo ed il maestrale. Penso a queste immagini, suoni e odori.

Sassi di Matera. Il silenzio in qualsiasi ora del giorno e i colori che cambiano rispecchiando la luce del cielo.

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Bari. Il vociare e il profumo della griglia nei vicoli della città vecchia.

Penso ai sapori della cucina materana e dei borghi della costa barese. Conteggio carboidrati e puoi organizzarti i pasti della giornata in base a cosa offre il territorio (e a quanto ai scarpinato su e giù per i vicoli dei Sassi), 5 bustine di zucchero in tasca e puoi gestire il calo di zuccheri finchè non trovi qualcosa che ispira la scelta (o finchè non trovi la caletta giusta per tuffarti e nuotare fino a quando ogni muscolo del tuo corpo si è rasserenato), astucci frio (www.friouk.com) e porti l’insulina alla temperatura giusta ovunque con te e per “ricaricarli” basta acqua corrente del rubinetto.

Penso alle persone incontrate. Dal ragazzo che fa il simpatico mentre sto scegliendo con estrema lentezza un paio di orecchini, alle due signore ultrasettantenni di Giovinazzo, che mi spiegano, e io faccio finta di capire, dove trovare da mangiare. La novità di questo viaggio è il sensore nel braccio, che richiama la curiosità di alcuni. Brunella mi aveva colpito subito, per il suo modo accogliente di conversare, la sua risata contagiosa e il viso sorridente. È a tavola, nella fresca serata materana, che giochiamo a carte scoperte: la cena con la sua strepitosa mamma e le amiche diventa anche momento per raccontarci le nostre storie. E renderci conto di quanto c’è di simile nelle nostre vite: insuline diverse, modi di usare la penna diversi, autocontrollo gestito in modo diverso, carnagione e fisonomia diverse, ma una vita con il diabete di tipo 1, che in certe cose è proprio la stessa! Ad un certo punto mi dice che adesso è contenta, anche con il diabete. E io capisco cosa intende dire, perciò sorrido, annuendo con un lieve cenno della testa.

Giovinazzo. Il mare, il maestrale e spettacolo al tramonto.

Trani. Il bianco della pietra e il blu intenso del cielo.

Altra regione, un piccolo borgo medioevale sulla costa adriatica, ora di pranzo. Un posticino in angolo alla grande, assolata e deserta piazza principale, così diversa dalla sera prima quando c’era la festa del santo dell’8 luglio. Con Paola ci divertiamo a cogliere frammenti di discorsi dagli altri tavoli, tra una nostra chiacchiera e l’altra, finché non rimaniamo solo noi. La giovane e simpatica cameriera, Annalisa, si avvicina in po’ in imbarazzo “Scusi signora, anche lei è diabetica? Ho visto che ha nel braccio… me lo hanno consigliato in tanti (il sensore per il monitoraggio flash) ma io non so se voglio usarlo”. Scambiamo due chiacchiere, alcune informazioni tecniche e alcune suggestioni personali. Andando via, il viso illuminato e contento di Annalisa, mi convince ancora una volta che questo bottone nel braccio, sì mi espone alla curiosità (e ai giudizi) degli altri, ma permette di farmi notare anche da chi ha voglia di ascoltare e raccontare granelli di vita simili ai miei. Per me sono incontri preziosi, che diventano ancora piu importanti nei momenti difficili, quando per esempio le glicemie sballate, la poca voglia di star dietro a tutto, la frenesia del tran tran quotidiano diventano faticose. Incontri che sono un valore aggiunto al viaggiare lento.

Oggi porto a casa tre cose

Passeggiata in spiaggia, nonostante l’imbarazzo per l’estetica del mio corpo in costume, forma a pera e buccia d’arancia. Sto chiacchierando in buona compagnia ma sento comunque una vocina delicata e coraggiosa… “scusa…hai il diabete anche tu?!” Mi giro, uno scricciolo tutto sorriso e due occhi attenti e luminosi, incorniciati nella montatura degli occhiali, capelli raccolti come va di moda tra le ragazze delle medie, costume con gli emoticon, sensore e microinfurose, sulla pelle decisamente più abbronzata della mia. Capisco all’istante che è una tosta: minuta e tenace (lo si capisce dalla schiena dritta e le spalle aperte).

È così che conosco Giulia, una ragazza di seconda media, con il diabete da quando aveva cinque anni, super tecnologica e coraggiosa. L’ho già detto questo, ma per portare con disinvoltura e stile tutta l’apparecchiatura che le serve dove il suo pancreas non arriva ci vogliono delle belle qualità. Chiacchieriamo un po’, di sensori, di microinfusori, di scuola, di vita quotidiana.

Una mezz’oretta prima stavo parlando con il mio amico su quanto sia utile il monitoraggio flash, anche se il bottone nel braccio è tutt’altro che discreto e, oggi come oggi, non sempre si ha voglia di far sapere che hai una malattia cronica, anche invalidante. Sono dell’idea che il mondo non sia ancora pronto per accettare una persona con il diabete di tipo 1 senza farla sentire a volte sbagliata e fuori posto. Le eccezioni che concede il mondo del lavoro spesso sono dovute alla possibilità di iscriversi alle categorie protette, magari lavorando a ritmi troppo veloci anche per un collega sano.

Penso davvero sia cosí, ma a vedere questa ragazzina sono anche profondamente convinta di quello che le dico… con il diabete si può vivere una vita piena e felice come le altre persone senza diabete. Vero, si deve accettare una quotidianità scomoda, ogni giorno si deve accettare dall’inizio. L’importante, secondo me, è fare bene quello che si deve fare, prendersi cura della propria salute fragile e delicata, pensando che ogni giorno di glicemie buone è un tesoro prezioso. E se le cose non vanno bene, cercare di sistemarle, senza ansia peró, né farsene una colpa, perché a volte ci sono fattori su cui non abbiamo un controllo diretto. Fare sport aiuta tanto, per ridurre al minimo sia gli alti/bassi glicemici, che le dosi di insulina.

La chiacchierata continua un altro pochino anche con i genitori… gente in gamba. Il loro punto di vista è diverso dal mio, li posso comprendere solo in parte, perché io non ho una figlia con il diabete.

Penso ai miei genitori, che mi hanno sempre supportato, sopportato, ascoltato, ripreso, voluto bene, in qualsiasi momento della mia storia clinica. Il loro merito più grande, penso, è non essersi mai sostituiti a me. Non è una cosa scontata, soprattutto quando nelle visite (ambulatoriali, pre/post intervento ecc) alcuni medici facevano loro domande su questo su quello… sulla mia salute! Non ho mai lasciato che rispondessero loro per me, ma nel momento in cui il peso della situazione diventava troppo, erano già lí ad alleggerire un po’ le mie spalle, in modo concreto. Preparandomi da mangiare esattamente come da manuale, aspettando che mi si abbassassero le glicemie anche se voleva dire cenare tutti dopo le 9, lasciando passare i momenti di sclero senza dire una parola anche quando uscivo di scena sbattendo la porta e non volevo ascoltare niente e nessuno, mettendomi una mano sulla spalla quando non c’era niente da dire ma solo aspettare che le lacrime finissero di scendere, ascoltando per imparare da me le mie esigenze e le mie modalità di affrontare la terapia, senza sminuire né esasperare la malattia, senza offendersi se non avevo voglia di confidarmi con loro e allo stesso tempo preoccupandosi che ci fosse sempre qualche adulto di cui potermi fidare.

Ascoltando questa famiglia, osservandoli, mi sento anche io fortunata… proprio vero che da un incontro sincero con chi incrociamo sulla nostra strada possiamo continuare un po’ piú ricchi di prima. E oggi porto a casa tre cose. Un nuovo contatto utile per la mia questione irrisolta del momento, una consapevole graditudine per la mia Vita in questa vigilia di compleanno, un’affettuosa stima per questa piccola grande ragazza che mi ha fermato, chiedendomi di mettere in ordine di priorità le fatiche e le conquiste della mia vita con il diabete di tipo 1.

Auguri a me, buona Vita a te, Giulia!