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Poi l’intuizione… la APP!

Quando esco di casa, soprattutto ogni mattina per andare a prendere treno, la check list per la borsa è sempre: portafoglio, portaocchiali, portabadge, chiavi, cellulare, lettore Libre, bustine di zucchero, powerback, acqua. Il resto può variare.

Non era mai successo… quella taschina aperta nello zaino avrebbe dovuto insospettirmi… NIENTE LETTORE!

Subito l’immagine del lettore appoggiato sul tavolo della cucina prima di fare colazione. Fatal error!

Poi l’intuizione… la APP! Recupero il link per l’installazione… la app si chiama – guarda caso – LibreLink. Il più è decidere quale app eliminare per eliminare spazio (non perché sia pesante l’app in sè, anzi, piuttosto perché ne ho troppe!).

Il tempo di arrivare alla prima fermata del treno e sono già lì che esploro LibreLink e provo a fare prima scansione. Messaggio Di errore. Riprovo. Errore. Riprovo… e ancora. Non ho alternative per il momento… DEVO riuscire a fare la scansione con il cel, perché il lettore è sul tavolo in cucina ed io in treno.

Poi la doppia notifica e nessun messaggio di errore. Significa che la scansione è stata fatta correttamente.

103 mg/dL. Glice a posto. Sorrido.

Mi conosco, ora studierò le differenze tra lettore e app, analisi SWAT e qualche valutazione su qualità dei dati, precisione ecc…

Sorrido. E continuo la giornata normalmente.

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/cronaca settimanale/tempo di bilanci

L’altro giorno un collega mi ha stuzzicato sulla questione ‘bilanci di fine anno’ e così, in un momento di nervoso/introspezione dovuto forse a glicemie provate dai festeggiamenti natalizi misto nebbia fredda che penetra le ossa e non ti lascia, ho fatto una scelta. Ho lasciato a casa il telefono e sono stata (sei ore) senza essere connessa a niente e nessuno (ad eccezione delle persone incontrate facetoface).

Quando (diverse volte) mi è venuto il gesto istintivo di prendere il tel e controllare le notifiche o dare un’occhiatina sui social, ho allontanato l’idea (anche se avessi voluto tel era fisicamente da un’altra parte) e ho pensato a momenti di questo anno agli sgoccioli.

Dei 5 obiettivi che mi ero data a inizio anno: 3 raggiunti, 2 miseramente falliti (no non faccio in tempo ormai ma saranno il n.1 e il n.3 nel 2019), 1 altro aggiunto in corsa e raggiunto, passando da una realizzazione del 60% al 67%.

In treno, l’ultimo venerdì dell’ultima settimana di fine anno, al di là dei numeri, il bilancio mi sembra… benemanonbenissimo. La mia valutazione gunziona un po’ come il time-to-range per le glicemie… quanto tempo le glicemie rientrano nel range buono?! Bene perché è stato più il tempo in cui mi sono accorta di sorridere che essere imbronciata, più quello impegnata in qualcosa in cui credo di valore o nel mio dovere quotidiano piuttosto che con la sensazione di perdere tempo, in situazioni e incontri che mi hanno insegnato e regalato qualcosa di bello. Rimane quel Nonbenissimo che raccoglie le preoccupazioni che non posso ignorare se penso al mondo che vedo, che vivo e che mi sembra un po’ malaticcio, quel non-Benissimo che che lascia spazio ai sogni, alle novità, alla fiducia, a cercare di essere migliore, più buona.

Alla fermata dell’autobus già sicura di aver perso il treno, ma mi giro e vedo due colleghi che devono andare in stazione. Senza troppo entusiasmo, e senza cogliere del tutto i loro calcoli, li seguo, loro d’esperienza, per una strada ancora mai percorsa e arrivo sul binario con largo agio.

Ancora una volta le piccole cose di tutti i giorni diventano illuminanti… avere in mente la meta, restare se stessi, affidarsi, fare la strada insieme. E nella tranquillità del treno durante le festività, penso al sole dell’estate e alle millemila occasioni in cui mi sono sentita viva, serena, stanca, triste, felice, grata, inquieta, onesta, sbagliata, appassionata,… viva.

Un anno fa, un incontro semplice mi aveva messo in crisi e allo stesso tempo spinto a dare una svolta. Quello che conosci appena che ti parla mentre cerchi di gestire un’ipoglicglicemia, ti mette in crisi perché va in frantumi il vetro che tende a isolarti dalle persone, dalle cose positive e dalle opportunità della tua vita.

Mi ci è voluto un po’ di tempo per rendermi conto di quanto e quando il diabete può mettersi in mezzo alla tua vita, quanto e quando ho lasciato che accadesse nella mia, e non posso dare per scontato che non possa succedere ancora. Mi pare che la strategia vincente sia prendermi cura di me stessa, così come sono, con un’attenzione agli altri da ri-cercare continuamente, ringraziare sempre, stancarsi di ri-cominciare mai.

Questo il bilancio che mi può aiutare a fare quel passo in più che finora non mi sentivo capace di fare. E così l’obiettivo n.3 (che in ordine di tempo è in cima alla lista) ha a che fare con il mio fragile equilibrio insulina-sport-dieta. Piccolo pratico preciso. Non da sola, verso gli altri, insieme.

a fine giornata fai un rapido bilancio

Ero impreparata, nel senso che avrei potuto preparare meglio le tempistiche e valutare gli esami da fare, invece mi sono trovata a fare un prelievo a digiuno al lavoro. Quindi sveglia alle 6.20 (risparmiando il tempo della colazione), treno alle 7.12, autobus alle 8 e qualcosa, timbro cartellino alle 8.30, prelievo alle 9 meno qualcosa. Spossatezza tanta, nervoso (per i calcoli sulle tempistiche disattesi) un po’ e inizio di giornata più faticoso del previsto.

Complici forse la luna (quasi) piena, la preoccupazione e delusione su come girano le cose in Italia e nel mondo, probabilmente qualche pensiero in più del solito come ogni tanto capita nella vita, le glicemie effettivamente mediamente un po’ piu alte del solito… è facile attribuire il malumore giornaliero al diabete e al digiuno mattutino per il prelievo.

La difficoltà spesso è per lo più una questione mentale, e se ti convinci che il diabete é un problema, un limite, affronterai ogni cosa con questo atteggiamento. E ogni cosa la vivrai come penalizzata rispetto agli altri che non hanno il tuo problema (avere fretta di fare colazione dopo il prelievo non è la stessa cosa con o senza diabete di tipo 1) ma allo stesso tempo senza voler giustificare la tua debolezza (non pensi sia giusto dover chiedere di passare avanti agli altri perché tu hai un problema oggettivo, quando se si fossero rispettate le tempistiche che avevi in mente non ce ne sarebbe stato bisogno).

Ma per fortuna le nostre giornate sono fatte di incontri, di opportunità e di tante altre cose – nel bene e nel male – oltre la propria malattia. E allora, in alcune giornate, è sufficiente uscire dal lavoro in bicicletta e fare un giro per le vie del centro in un colorato pomeriggio autunnale, fare qualche chiacchiera in buona compagnia in un accogliente locale dai colori pastello, ridere di gusto, incrociare una faccia amica sul treno del ritorno, uscire a cena con un’amica di quelle rare che è come una sorellanza, incrociare sulle scale il vicino di casa che come un grillo parlante ti fornisce gli orari della palestra, ricevere qualche gentilezza che non ti aspettavi.

A fine giornata fai un rapido bilancio, e ti accorgi che hai ricevuto molto più di quello che pensavi di esser stata danneggiata e che ridere è fondamentale. E gli ostacoli di una vita con il diabete e gli ostacoli della tua vita in generale ti sembrano meno ingombranti, e le opportunità più delle occasioni perse. E ti sembra normale ridimensionare il problema diabete al suo giusto peso, a partire da adesso.

{Grazie a Manuela Diffi per la foto}

silenziosamente costruire

E poi capita quel periodo in cui “le glice si sballano”. E hai l’impressione che qualsiasi cosa tu faccia – o non faccia – la dolcezza non scenda. Ed è faticoso fare tutto quello che gli altri giorni fai normalmente. Stanchezza, spossatezza, pesantezza, poca voglia di fare e di pensare. Dopo qualche giorno così, magari con qualche momento di glicemie che tornano normali (e che in un primo momento può succedere tu le percepisca come un calo di zuccheri) può subentrare quella sensazione di avere la febbre – per es. sonnolenza, male alle articolazioni, mal di testa, fastidio agli occhi, un po’ di nausea – insieme alla sete e al bisogno di andare in bagno più frequenti.

Dopo qualche giorno così, comunque, arrivi a livello e decidi che non c’è nulla di più importante che “sistemare le glice”. È una questione di priorità, e di qualità. Il superfluo passa in secondo piano, il necessario si fa, con serenità, un po’ per volta, stringendo i denti per quello che è importante, lasciando andare quello che non lo è o non si può cambiare.

Un po’ come dice quella canzone…

“Nel mezzo c’è tutto il resto
e tutto il resto è giorno dopo giorno
e giorno dopo giorno è
silenziosamente costruire
e costruire è sapere
e potere rinunciare
alla perfezione”

Ci trovo certi aspetti simili alla settimana di un pendolare, in quelle settimane in cui su cinque viaggi di ritorno a casa quattro hanno qualche imprevisto e accumuli ritardi e sbalzi termici, che inizi a perdere la pazienza. Al quinto giorno che devi tornare a casa e sei di nuovo al pelo con l’orario, ci provi lo stesso e tieni un passo svelto, provi una fermata dell’autobus, poi l’altra e poi la terza opzione, arrivi in stazione un paio di minuti dopo, non vedi ancora lampeggiare il tuo treno e allora fai lo scatto finale, sali, ti siedi e il treno parte. Quindi arrivi a casa senza altri imprevisti, anche questa cosa non scontata per un pendolare.
Tra l’altro il quinto era il giorno in cui eri meno in forma e affrontare l’n-esimo disservizio sarebbe stato davvero pesante.

Nel caso di disservizo metabolico, secondo me, quando si decide che è il momento di dare una svolta alle glicemie, ci sono tre cose utili.
1) Imparare a riconoscere i segnali che qualcosa inizia a non andare, così da non rimandare la decisione tanto in là.
2) Trovare quella cosa che ti aiuta a dare la svolta. Per es per me è la musica: mi rasserena, mi aiuta a concentrarmi per analizzare la situazione e mi fa da colonna sonora quando devo fare il necessario ma avrei voglia di fare altro.
3) Allenarsi nei periodi in cui si sta bene ad avere uno stile armonioso, così diventa più facile recuperarlo quando le cose diventano più faticose.

E così, anche in un periodo di glice sballate, un giorno può capitare che ti torna in mente un pezzo di una canzone e ti accorgi che le tue braccia imperfette vanno anche bene cosí.

Con il diabete, per me, funziona così, un po’ come decidere di una bicicletta.

L’altro giorno si parlava con i colleghi di mobike – la piattaforma di bike sharing arrivata anche a bologna – e mi sono resa conto che non ho ancora scaricato la app. Non ne sento il bisogno, sebbene sia un paio di mesi che ho recuperato una bici da battaglia da usare in alternativa all’autobus. Oppure non ho voglia di cambiare la mia routine feriale nel tragitto casa-lavoro. C’è qualcosa di emotivo, non solo di anti-estetico, nella mia resistenza a lasciare la vecchia bici (ad alto rischio di furto) per la nuova (pratica, utile, sostenibile) bike in condivisione.

Con il diabete, per me, funziona così, un po’ come decidere di una bicicletta. Il punto è accettare i cambiamenti, anche quando sono diversi dalle tue aspettative, riconoscere ciò che cambia i tuoi programmi, la tua vita. E non sto pensando alla situazione generale di vivere con una malattia cronica (parzialmente) invalidante. Penso piuttosto alla vita quotidiana, perché non puoi scegliere, ma accettare e adattare.

Mentre scrivo, in treno, una signora qualche posto più in là parla al telefono con sua mamma. Non immagino neanche quello che sta passando, ma il tono che usa non mi piace, mi mette ansia. Continua a ripeterle che deve firmare le dimissioni, che ormai è già tutto deciso, che lei ha preso un permesso al lavoro. Poi chiama il fratello, perché i medici dicono che i valori di emoglobina si sono abbassati e rimandano le dimissioni a lunedì. Però tutti loro sono stanchi, non riescono più a gestire la situazione e lei a star lì si sta ammalando di più.

Io cerco di concentrarmi in quello che volevo scrivere, con una stretta allo stomaco per quella signora che non conosco, e che non invidio, anziana, malata e che si sente dire che “questa situazione è ingestibile, non sei una bambina, devi firmare e venire a casa”, strattonata tra gli interessi di altri. Poi magari capiterà anche a me di trovarmi nella stessa situazione della signora (la figlia, quella che sento parlare in treno) o dell’altra signora (quella che si trova in una situazione ingestibile per gli altri) e allora farò tesoro di questa conversazionr rubata.

La fortuna di avere un bottone nel braccio per il monitoraggio flash, in estate, è che funziona bene anche per sensibilizzare le persone che hai intorno. E così il gesto di gentilezza, la domanda di sincera curiosità, la battuta di chi hai intorno, aiuta a prendere la vita (quotidiana) con leggerezza, “che leggerezza non è superficialità, ma planare sulle cose dall’alto, non avere macigni sul cuore” (i.calvino). Occorre esporsi, però ne vale il rischio.

e via di corsa…

Non sono a commentare gli enormi e indispensabili benefici del praticare sport, non ora, anche se ne sono profondamente convinta.

E non solo perchè ho sempre fatto sport e sono stata “cavia” per uno studio di tesi di mia sorella, che è stata un’esperienza molto interessante dal punto di vista sperimentale e personale. Infatti, mi accorgo di effetti positivi sul valor medio delle glicemie (si abbassa mediamente la glicemia basale) e sulla deviazione standard (i valori sono ravvicinati, cioè è più difficile trovare valori molto diversi tra loro). In questo modo, per me, è possibile quantificare una parte del benessere psicofisico che ci si ottiene con lo sport praticato in modo adeguato e costante.

L’allenamento sportivo può essere utile anche in situazioni apparentemente indipendenti dalla salute, che si dimostrano peró essere un risparmio di tempo e denaro.

Ad esempio quando sei sul treno regionale veloce delle 18.20 per tornare a casa, dopo una giornata di lavoro e l’acquisto delle scarpe per il matrimonio di sabato. Non appena preso posto in treno entri in uno stato di torpore e rilassamento, dovuto anche al fatto che ti mancavano solo quelle scarpe per completare le combinazioni di abiti e accessori per la serie “5 matrimoni per la stagione estiva” inaugurata il 1 giugno. Il tempo di ripensare alla signora in autobus che, in modo gentile, si era inserita nel discorso col tuo collega dichiarando “fare il pendolare è tempo perso e quindi totalmente inutile” e ti vengono in mente un paio di righe da buttar giù, ma poi cedi alla stanchezza e perdi la cognizione del tempo e dello spazio.

Ti riprendi al rallentamento in curva poco prima della tua fermata e scendi dal treno tra i primi, guadagni una buona posizione nel sottopasso e prendi con decisione l’uscita laterale sul binario uno. Intanto la tua mente ha iniziato a elaborare le cose da fare e il tempo stimato per farle entro sera. Flash! Le scarpe sul treno!

Ti giri, stringi la borsa, ti togli gli occhiali da sole e corri! Corri sul binario uno, corri schivando tutti i passeggeri flemmatici e spossati a fine giornata, chiedendo permesso, destando cuirosità (e forse un po’ di tenerezza nei pendolari esperti), corri giù dalle scale, corri nel sottopasso, controcorrente e schivando chi ti trovi di fronte che nemmeno lady Cocca con i rinoceronti del principe Giovanni, corri salendo le scale, tendendo l’orecchio a fischi o sferragliamento di ruote. Fai qualche gradino ma ti ricordi che eri scesa dall’altra rampa, allora cambi direzione e corri sul binario dalla parte giusta. Le porte si stanno chiudendo, cerchi a colpo d’occhio la tua carrozza… no non questa porta, quella prima, dove ci sono pochi posti. Intanto il fischio, ma tu ti stai sbracciando. Il capotreno ti vede e alza le braccia con desolazione mista a un briciolo di pazienza. Allora gridi che hai lasciato una cosa in treno e ti lanci attraverso la porta, afferri la sportina e, come sei arrivata, sparisci giù dal treno.

Ti sbracci di nuovo, questa volta per ringraziarlo il capotreno, che ricambia con un saluto, fischia e riparte.

Gestire un’ipoglicemia importante è così: lucidità, volontà, tempestività. E una senzazione di stanchezza e leggerezza quando tutto è passato.