Archivi categoria: /cronaca settimanale/

/decompressione/

Corridoio di attesa di un ambulatorio specialistico del servizio sanitario regionale.

Gli ultimi mesi un buon equilibrio glicemico. Le ultime settimane un bel casino di gestione di microP. Telefonate in assistenza, corrieri con pezzi di ricambio, tentativi vani di scarico dati.

Mi siedo in fondo, lontano da tutti, vicino alla porta un po’ aperta dove passa aria fresca. Aspetto. Penso alle persone incontrante in Ecuador negli anni… al tríage, alle misure delle glicemie, con il dermatologo, il ginecologo, la pediatra… mi lascio ispirare dal loro atteggiamento tranquillo di attesa. Cerco di pensare a cosa è importante per me in questo momento, dal punto di vista glicemico.

Fondamentale poter scaricare i dati. Riprovo ancora una volta, con il medico, anche se ogni messaggio su pc e su microP sembra dire che non sia possibile. Poi “ultimo scarico dati 25/11/2021 10.44 am”. Mi sembra incredibile, dopo tutti i tentativi andati male, verifico che la sincronizzazione con la app è avvenuta mentre ero in corridoio ad aspettare!

Il resto è tutto in discesa, tutto da fare, un po’ per volta. La direzione è quella giusta, qualche aggiustatina alla terapia, qualche scrupoloso promemoria per il prossimo controllo. Lentamente, con pazienza, senza stancarsi di prendersi cura.

Un rapido scambio di battute su progetti che devono partire – è tempo di partire – con ADFe… non è questo il tavolo di lavoro, ma è sulla base dell’esperienza personale che ci si prende a cuore i progetti.

Nel frattempo ha finito anche il tizio che era prima di me al triage. Un personaggio spettacolare, un po’ scalcagnato, fuori dal tempo e anche un po’ fuori dal contesto, gentile e sparso. Mi sembra un fumetto prestato al mondo reale.

Ne approfitto per fare due chiacchiere con lui, mi fa tenerezza. Nella sua stravaganza mi sembra essere consapevole della malattia, più o meno. E lui, nelle sue frasi un po’ sconnesse, si preoccupa di me, che sono giovane, e lui ormai è vecchio. Mi ricorda quanto sia importante sentirsi compresi e accolti, nelle situazioni della nostra vita.

“Arrivederci. Stia bene!” gli dico.
“Grazie signorina. Anche lei mi raccomando!”

Vita da pendolare con microP: la (mia) vita con il DT1

Tipico pomeriggio autunnale al lavoro.

MicroP avvisa glicemia 66 mg/dL (sensore GL3, di tipo CGM, ndr). Non ci credo… sarà ora di cambiare il sensore…

Glicemia (capillare) 203 mg/dL. “Cambiare sensore”. Ecco appunto…

Rapida sequenza di operazioni:

1. Faccio un bolo correttivo (nel mio caso, in questo caso, 1,7 U). In pratica, dico a microP di fare una iniezione “extra” di insulina, per “correggere” il valore di glicemia.

2. Metto il trasmettitore (la “chiocciola a bianca”) in carica… la base è sempre con me in borsa, insieme al Labello e a due pile di scorta, una per la base, l’altra per il microinfusore.

3. Cambio il sensore (l’ago sottocutaneo, di cui si vede la parte esterna grigia). Fissando il tutto con il cerotto, perché il sensore deve stare lì (sulla pancia ad esempio) una settimana. Al lavoro, ho una scorta di tutto, compresa una fiala di insulina… non puoi permetterti di farti trovare impreparata quando lavori a 50 km da casa.

4. Collego il trasmettitore al microinfusore. Concretamente attacco la chiocciolina al sensore. Poi verifico la corretta “associazione” del dispositivo (sensore) al microinfusore. Inizia il “periodo di attesa” di 2 ore.

Esco da lavoro e sono in bici verso la stazione per prendere il treno… dovrò calibrare… metto MicroP in tasca. Ad un incrocio, microP vibra, poi suona. Ecco appunto… “Calibrazione necessaria”.

Glicemia (capillare) 213 mg/dL. Calibrazione. Modalità automatica. “Glicemia alta”. Correzione auto (nel mio caso, in questo caso, 1,7 U).

Arrivo in stazione. Ho perso il treno, prenderò quello dopo.

Se tutto va bene, e le glicemie sono stabili, tra 6 ore… altra calibrazione. Poi, se tutto va bene e le glicemie sono stabili, la prossima calibrazione dopo altre 12 ore.

Primo giorno di nebbia vera

La scelta dei vestiti ricade su toni tenui. Il capello rigorosamente legato per non impazzire. Autumn vibes su Spotify.

L’altro giorno in treno due studenti parlavano di esami, in presenza vs in remoto. E allora avevo pensato all’agitazione, al senso di inadeguatezza, al desiderio di raggiungere obiettivi senza fare fatica.

Guardo fuori dl finestrino e c’è solo nebbia. Flashback ad un esame in cui avevo avuto la sensazione ci fosse solo nebbia nella mia testa. Ero preparata, e ne ero consapevole. Quello era uno spazio in cui si manifestava altro.

Mi vedevo da fuori: studentessa impreparata, e anche abbastanza stupida da non saper improvvisare qualcosa di sensato da dire. Mi vedevo da dentro: ero io e allo stesso tempo non ero io, per come mi conoscevo davvero.

Prof: qual è il problema?

MP: guardi, non lo so in tutta sincerità. Sono preparata, non le avrei fatto perdere tempo altrimenti. Ho un blackout totale.

Prof: lei lo sa che non ho bisogno di farle le domande all’esame per sapere che voto segnarle sul libretto vero? mi basterebbero quelle che lei ha fatto a me a lezione.

In quel momento chi mi guardava da fuori aveva lo stesso sguardo che io non riuscivo ad avere su me stessa. Ho deciso che era il momento di affrontare una mia questione irrisolta, il trauma dell’esordio di una malattia, insieme a pezzi della mia storia di cui ancora non avevo consapevolezza. Ho iniziato un percorso con una brava psicologa.

Dopo qualche settimana ho passato bene l’esame. Il voto sul libretto rappresenta ancora oggi tutto quello che quella situazione si è portata dentro, e quella è in realtà la soddisfazione più grande.

Dopo un tempo più lungo, né troppo né troppo poco, il percorso con la psicologa è terminato. Ogni tanto quando ripenso a quegli anni ringrazio quella studentessa impanicata di aver avuto il coraggio di scegliere. Scegliere di voler cambiare, riconoscere di aver bisogno dell’aiuto di qualcun altro, fidarsi che il risultato per quanto ignoto sarebbe valso l’impegno.

A distanza di anni, oggi, penso e sorrido…

1. Le persone sono molto più di quello che sembrano ad un primo sguardo veloce

2. Le cose iniziano a cambiare quando si ha il coraggio di chiamare le cose con il loro nome

3. La vita ti mette di fianco persone che ti accompagnano. A volte potresti essere tu a dover accompagnare chi la vita ti mette di fianco. Il più delle volte ci si accompagna reciprocamente, e con semplicità

Guardo di nuovo fuori dal finestrino. E vedo le persone che aspettano sul binario. Ognuna con la sua storia, ognuna bella a modo suo.

Poi suona l’allarme di microP (il mio microinfusore, ndr) da sotto la maglietta… ma questa è un’altra storia!

/cronaca settimanale/nonostante

Nebbia fuori. Poca gente in giro. Poca anche sul treno.

Il mio primo starnuto in treno.

Nella mascherina ffp2.

Totalmente inaspettato, senza nessun preavviso. Mi trova preparata. Il riflesso della mano davanti al viso viene subito controllato prima ancora che me ne possa rendere conto.

Nessuno degli altri tre presenti si scompone. Io mi sento comunque fuori posto.

La mia playlist delle mattine… quelle che portano dentro un po’ di nostalgia, come la nebbia è capace di estrarre da in fondo ai cassetti della storia delle persone… quelle mattine al tempo stesso un po’ briose, in cui ti svegli riposata che avresti potuto anche andare al lavoro facendo capriole, quelle mattine che, nonostante tutto, è venerdì!

A San Pietro in Casale sale altra (poca) gente. Sento forte odore di gel sanificante, qualche profumo e odore. Con la mascherina ffp2. A Bologna saluto una persona di Ferrara che scende dal treno con me.

Torno nella realtà, con il cartellino da timbrare, le cose da fare, la crisi di governo, la voglia di un concerto e di scorrazzare in giro per il mondo, le glicemie da tenere sotto controllo, la dieta e la conta dei carboidrati, lo sport (che pare essere andato in letargo), i progetti, i sogni e l’inaspettato. Nonostante la mascherina ffp2.

/cronaca settimanale/primo lunedì IL RITORNO

In ordine di accadimento.

Mi accorgo che mi è scappata l’ora. Ormai è troppo tardi per il treno che avevo intenzione di prendere.

Prendo un bus semivuoto. Riesco a non toccare niente. Mi metto vicino alla porta, dove stranamente non c’è proprio nessuno.

Suona il microinfusore. Devo calibrare. Mi è scappata l’ora (anche) per questo. Mi disinfetto le mani. Mi misuro la glicemia. 102 mg/dL.

La prossima è la mia fermata. Sale un tizio ultra settantenne al telefono con auricolare. Mascherina beatamente sotto il mento. Due minuti e scendo. Guadagno la porta e mi giro di spalle per non vedere il tizio, perché mi viene il nervoso.

Scendo. Passo svelto e tragitto più breve.

Tutte le porte della stazione sono chiuse, lo sapevo, ma perdo qualche minuto. Ci provo lo stesso.

Treno perso.

Avviso che tardo.

Torno indietro a piedi e vado in libreria, almeno compro il libro che volevo leggere.

Quello che volevo non è disponibile. Lo ordinerò online tornando a casa. Ne trovo altri due, uno da regalare, uno per me. Pago. Mi sistemo. Mi rimane in mano la cerniera del piumino che l’altro giorno si era impigliata nella sciarpa. Chiudo i bottoni ed esco.

Devo sbrigarmi. Non posso perdere (anche) il prossimo treno.

Suona il microinfusore. Glicemia bassa. 65 mg/dL in discesa. Lo sapevo, ma speravo di arrivare in stazione. MicroP mi fa da grillo parlante. Mi disinfetto le mani. Mangio qualcosa che ho in borsa.

Mentre mangio e cammino verso la stazione, abbasso qualche minuto la mascherina. Ho la percezione che mi manchi qualcosa… anche se sono all’aperto, senza gente intorno.

Passo svelto e tragitto più breve.

Salgo sulla carrozza in testa, quella del capotreno e sempre più vuota, al ritorno.

Mangio una bustina di zucchero.

Il treno parte.

Mi concedo qualche attimo di tranquillità con il libro che mi sono appena regalata.

Sono a casa.

Mi lavo le mani. Mi tolgo la mascherina, finalmente.

Glicemia 105 dL/mg. Tra 12 ore la sveglia suona. Bene ma non benissimo.

Catapultata nella realtà.

Il 2021 è cominciato, definitivamente.

È allora che ci fai caso…

Un pomeriggio di fine ottobre di quelli che ti verrebbe voglia di mangiare un gelato.

Mentre pedali senza (troppa) fatica per le vie (a tratti) trafficate di bologna verso la stazione… senti l’aria che ti spettina i capelli, il sole che scalda il viso quello che basta per essere piacevole senza sudare sotto gli occhiali… e ti accorgi che stai canticchiando e sorridendo. In questo pomeriggio di sole, un buon gelatino (cioccolato fondente e crema al mascarpone per es) ci starebbe proprio bene.

Arrivi in stazione in tempo per trovare comodamente posto nel treno che a breve sarà pieno pienissimo di gente. E c’è anche tempo di prendere il gelato.

Oggi però ti devi accontentare di un’horchata (tisana di erbe aromatiche andine, che essendo tisana appunto è una delle poche pochissime bevande dal gusto diverso dall’acqua che non creano variazioni di glicemia) e due biscotti secchi (che hai sempre nello zaino e che dopo lo yoga e la volata in bici per prendere il treno ti sono di aiuto).

La voglia di un gustoso gelato non è sparita del tutto, lo stomaco sembra stia inspiegabilmente brontolando come se avessi davvero bisogno di mangiare. Misuri la glicemia e i valori sono buoni e stabili.

È allora che ci fai caso… che ti senti in forze, più o meno come dopo un’influenza che ti sembra anche un po’ meglio di come stavi prima.

Poi ricordi che una delle altre volte in cui ci avevi fatto caso, che ti sentivi così, era stato a Ćurovac, affacciata sullo strapiombo del canyon del fiume Tara (il più lungo d’Europa, patrimonio mondiale dell’UNESCO dal 1977, ndr).

Il DT1 forse ti impedisce di mangiare un buon gelato tutte le volte che ne avresti voglia, ma non certamente di sentirti libera e leggera in bicicletta tornando a casa dal lavoro. O seduta su una roccia con un salto nel vuoto a un paio di metri dai tuoi piedi e uno spettacolo meraviglioso davanti ai tuoi occhi.

Poi l’intuizione… la APP!

Quando esco di casa, soprattutto ogni mattina per andare a prendere treno, la check list per la borsa è sempre: portafoglio, portaocchiali, portabadge, chiavi, cellulare, lettore Libre, bustine di zucchero, powerback, acqua. Il resto può variare.

Non era mai successo… quella taschina aperta nello zaino avrebbe dovuto insospettirmi… NIENTE LETTORE!

Subito l’immagine del lettore appoggiato sul tavolo della cucina prima di fare colazione. Fatal error!

Poi l’intuizione… la APP! Recupero il link per l’installazione… la app si chiama – guarda caso – LibreLink. Il più è decidere quale app eliminare per eliminare spazio (non perché sia pesante l’app in sè, anzi, piuttosto perché ne ho troppe!).

Il tempo di arrivare alla prima fermata del treno e sono già lì che esploro LibreLink e provo a fare prima scansione. Messaggio Di errore. Riprovo. Errore. Riprovo… e ancora. Non ho alternative per il momento… DEVO riuscire a fare la scansione con il cel, perché il lettore è sul tavolo in cucina ed io in treno.

Poi la doppia notifica e nessun messaggio di errore. Significa che la scansione è stata fatta correttamente.

103 mg/dL. Glice a posto. Sorrido.

Mi conosco, ora studierò le differenze tra lettore e app, analisi SWAT e qualche valutazione su qualità dei dati, precisione ecc…

Sorrido. E continuo la giornata normalmente.

/cronaca settimanale/tempo di bilanci

L’altro giorno un collega mi ha stuzzicato sulla questione ‘bilanci di fine anno’ e così, in un momento di nervoso/introspezione dovuto forse a glicemie provate dai festeggiamenti natalizi misto nebbia fredda che penetra le ossa e non ti lascia, ho fatto una scelta. Ho lasciato a casa il telefono e sono stata (sei ore) senza essere connessa a niente e nessuno (ad eccezione delle persone incontrate facetoface).

Quando (diverse volte) mi è venuto il gesto istintivo di prendere il tel e controllare le notifiche o dare un’occhiatina sui social, ho allontanato l’idea (anche se avessi voluto tel era fisicamente da un’altra parte) e ho pensato a momenti di questo anno agli sgoccioli.

Dei 5 obiettivi che mi ero data a inizio anno: 3 raggiunti, 2 miseramente falliti (no non faccio in tempo ormai ma saranno il n.1 e il n.3 nel 2019), 1 altro aggiunto in corsa e raggiunto, passando da una realizzazione del 60% al 67%.

In treno, l’ultimo venerdì dell’ultima settimana di fine anno, al di là dei numeri, il bilancio mi sembra… benemanonbenissimo. La mia valutazione gunziona un po’ come il time-to-range per le glicemie… quanto tempo le glicemie rientrano nel range buono?! Bene perché è stato più il tempo in cui mi sono accorta di sorridere che essere imbronciata, più quello impegnata in qualcosa in cui credo di valore o nel mio dovere quotidiano piuttosto che con la sensazione di perdere tempo, in situazioni e incontri che mi hanno insegnato e regalato qualcosa di bello. Rimane quel Nonbenissimo che raccoglie le preoccupazioni che non posso ignorare se penso al mondo che vedo, che vivo e che mi sembra un po’ malaticcio, quel non-Benissimo che che lascia spazio ai sogni, alle novità, alla fiducia, a cercare di essere migliore, più buona.

Alla fermata dell’autobus già sicura di aver perso il treno, ma mi giro e vedo due colleghi che devono andare in stazione. Senza troppo entusiasmo, e senza cogliere del tutto i loro calcoli, li seguo, loro d’esperienza, per una strada ancora mai percorsa e arrivo sul binario con largo agio.

Ancora una volta le piccole cose di tutti i giorni diventano illuminanti… avere in mente la meta, restare se stessi, affidarsi, fare la strada insieme. E nella tranquillità del treno durante le festività, penso al sole dell’estate e alle millemila occasioni in cui mi sono sentita viva, serena, stanca, triste, felice, grata, inquieta, onesta, sbagliata, appassionata,… viva.

Un anno fa, un incontro semplice mi aveva messo in crisi e allo stesso tempo spinto a dare una svolta. Quello che conosci appena che ti parla mentre cerchi di gestire un’ipoglicglicemia, ti mette in crisi perché va in frantumi il vetro che tende a isolarti dalle persone, dalle cose positive e dalle opportunità della tua vita.

Mi ci è voluto un po’ di tempo per rendermi conto di quanto e quando il diabete può mettersi in mezzo alla tua vita, quanto e quando ho lasciato che accadesse nella mia, e non posso dare per scontato che non possa succedere ancora. Mi pare che la strategia vincente sia prendermi cura di me stessa, così come sono, con un’attenzione agli altri da ri-cercare continuamente, ringraziare sempre, stancarsi di ri-cominciare mai.

Questo il bilancio che mi può aiutare a fare quel passo in più che finora non mi sentivo capace di fare. E così l’obiettivo n.3 (che in ordine di tempo è in cima alla lista) ha a che fare con il mio fragile equilibrio insulina-sport-dieta. Piccolo pratico preciso. Non da sola, verso gli altri, insieme.

a fine giornata fai un rapido bilancio

Ero impreparata, nel senso che avrei potuto preparare meglio le tempistiche e valutare gli esami da fare, invece mi sono trovata a fare un prelievo a digiuno al lavoro. Quindi sveglia alle 6.20 (risparmiando il tempo della colazione), treno alle 7.12, autobus alle 8 e qualcosa, timbro cartellino alle 8.30, prelievo alle 9 meno qualcosa. Spossatezza tanta, nervoso (per i calcoli sulle tempistiche disattesi) un po’ e inizio di giornata più faticoso del previsto.

Complici forse la luna (quasi) piena, la preoccupazione e delusione su come girano le cose in Italia e nel mondo, probabilmente qualche pensiero in più del solito come ogni tanto capita nella vita, le glicemie effettivamente mediamente un po’ piu alte del solito… è facile attribuire il malumore giornaliero al diabete e al digiuno mattutino per il prelievo.

La difficoltà spesso è per lo più una questione mentale, e se ti convinci che il diabete é un problema, un limite, affronterai ogni cosa con questo atteggiamento. E ogni cosa la vivrai come penalizzata rispetto agli altri che non hanno il tuo problema (avere fretta di fare colazione dopo il prelievo non è la stessa cosa con o senza diabete di tipo 1) ma allo stesso tempo senza voler giustificare la tua debolezza (non pensi sia giusto dover chiedere di passare avanti agli altri perché tu hai un problema oggettivo, quando se si fossero rispettate le tempistiche che avevi in mente non ce ne sarebbe stato bisogno).

Ma per fortuna le nostre giornate sono fatte di incontri, di opportunità e di tante altre cose – nel bene e nel male – oltre la propria malattia. E allora, in alcune giornate, è sufficiente uscire dal lavoro in bicicletta e fare un giro per le vie del centro in un colorato pomeriggio autunnale, fare qualche chiacchiera in buona compagnia in un accogliente locale dai colori pastello, ridere di gusto, incrociare una faccia amica sul treno del ritorno, uscire a cena con un’amica di quelle rare che è come una sorellanza, incrociare sulle scale il vicino di casa che come un grillo parlante ti fornisce gli orari della palestra, ricevere qualche gentilezza che non ti aspettavi.

A fine giornata fai un rapido bilancio, e ti accorgi che hai ricevuto molto più di quello che pensavi di esser stata danneggiata e che ridere è fondamentale. E gli ostacoli di una vita con il diabete e gli ostacoli della tua vita in generale ti sembrano meno ingombranti, e le opportunità più delle occasioni perse. E ti sembra normale ridimensionare il problema diabete al suo giusto peso, a partire da adesso.

{Grazie a Manuela Diffi per la foto}

silenziosamente costruire

E poi capita quel periodo in cui “le glice si sballano”. E hai l’impressione che qualsiasi cosa tu faccia – o non faccia – la dolcezza non scenda. Ed è faticoso fare tutto quello che gli altri giorni fai normalmente. Stanchezza, spossatezza, pesantezza, poca voglia di fare e di pensare. Dopo qualche giorno così, magari con qualche momento di glicemie che tornano normali (e che in un primo momento può succedere tu le percepisca come un calo di zuccheri) può subentrare quella sensazione di avere la febbre – per es. sonnolenza, male alle articolazioni, mal di testa, fastidio agli occhi, un po’ di nausea – insieme alla sete e al bisogno di andare in bagno più frequenti.

Dopo qualche giorno così, comunque, arrivi a livello e decidi che non c’è nulla di più importante che “sistemare le glice”. È una questione di priorità, e di qualità. Il superfluo passa in secondo piano, il necessario si fa, con serenità, un po’ per volta, stringendo i denti per quello che è importante, lasciando andare quello che non lo è o non si può cambiare.

Un po’ come dice quella canzone…

“Nel mezzo c’è tutto il resto
e tutto il resto è giorno dopo giorno
e giorno dopo giorno è
silenziosamente costruire
e costruire è sapere
e potere rinunciare
alla perfezione”

Ci trovo certi aspetti simili alla settimana di un pendolare, in quelle settimane in cui su cinque viaggi di ritorno a casa quattro hanno qualche imprevisto e accumuli ritardi e sbalzi termici, che inizi a perdere la pazienza. Al quinto giorno che devi tornare a casa e sei di nuovo al pelo con l’orario, ci provi lo stesso e tieni un passo svelto, provi una fermata dell’autobus, poi l’altra e poi la terza opzione, arrivi in stazione un paio di minuti dopo, non vedi ancora lampeggiare il tuo treno e allora fai lo scatto finale, sali, ti siedi e il treno parte. Quindi arrivi a casa senza altri imprevisti, anche questa cosa non scontata per un pendolare.
Tra l’altro il quinto era il giorno in cui eri meno in forma e affrontare l’n-esimo disservizio sarebbe stato davvero pesante.

Nel caso di disservizo metabolico, secondo me, quando si decide che è il momento di dare una svolta alle glicemie, ci sono tre cose utili.
1) Imparare a riconoscere i segnali che qualcosa inizia a non andare, così da non rimandare la decisione tanto in là.
2) Trovare quella cosa che ti aiuta a dare la svolta. Per es per me è la musica: mi rasserena, mi aiuta a concentrarmi per analizzare la situazione e mi fa da colonna sonora quando devo fare il necessario ma avrei voglia di fare altro.
3) Allenarsi nei periodi in cui si sta bene ad avere uno stile armonioso, così diventa più facile recuperarlo quando le cose diventano più faticose.

E così, anche in un periodo di glice sballate, un giorno può capitare che ti torna in mente un pezzo di una canzone e ti accorgi che le tue braccia imperfette vanno anche bene cosí.