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Un Caffè con ADFe

C’è questo gruppo di gente un po’ strana, ma molto #simpatica e che condivide con me ogni giorno sfide e conquiste di vivere con il #diabete, gestire la glicemia, fare insulina o ipoglicemizzanti, contare i carboidrati… che in poco tempo sono diventati buoni amici.

E ogni volta che ci sentiamo in meet chiudiamo ognuno con una #soluzione pratica in più a cui non avevamo pensato e qualche domanda/riflessione che ci ha suggerito l’#esempio di qualcun altro. Così abbiamo pensato di condividere con altri tre di questi preziosissssimi momenti di #chiacchiera su tema diabete & c. Il tempo di un #caffèconADFe

Il primo appuntamento è questo sabato 15 maggio dalle 14.30 alle 15.30. Parleremo di #alimentazione.

Ci saremo noi di ADFe, due dietiste molto in gamba, un medico diabetologo, Fe.D.E.R. e moooooolto spazio per le domande dei partecipanti. La partecipazione è gratuita. Info e iscrizioni qui

#WDD 2020

Questo anno la (mia) Giornata Mondiale del Diabete – oggi – ha un sapore tutto nuovo…

Non tanto perché è il primo 14 Novembre con un microP (il mio microinfusore 670G), non solo.

La più grande novità è che quest’anno c’è A.D.Fe.!

Ci siamo trovati, ci siamo guardati in faccia, ci siamo costituiti odv (organizzazione di volontariato), ci siamo buttati in un progetto che ci sembra (spesso) più grande delle nostre forze… poi abbiamo iniziato a camminare insieme, ci diamo sostegno l’un l’altro, stiamo imparando a fare spazio agli altri, a imparare reciprocamente sempre qualcosa di nuovo, a gareggiare per fare meglio, nel nostro piccolo. E quando ci guardiamo in faccia… non possiamo che essere contenti di A.D.Fe. e di farne parte da protagonisti!

Più info su A.D.Fe. Associazione Diabete Ferrara odv qui

Quest’anno la giornata del diabete ha il tema “Gli infermieri fanno la differenza!” ed io, noi, non potremmo davvero essere quello che siamo, senza la presenza, la professionalità e il supporto di chi abbiamo incontrato nelle nostre avventure glicemiche! A loro il mio, il nostro grazie!

“La diversità diventa ricchezza” (cit.)

Qualche giorno fa una telefonata insolita: una chiacchierata interessante con Cecilia.

Ecco quello che ne è venuto fuori… https://contattinosugar4me.wordpress.com/2020/01/31/la-diversita-diventa-ricchezza/

Bello rileggersi nelle parole di qualcun altro che ha avuto la pazienza di ascoltare. Quello che ti è richiesto è metterci la faccia… ma scopri davvero che la diversità diventa ricchezza quando c’è condivisione.

Grazie Cecilia!

Poi l’intuizione… la APP!

Quando esco di casa, soprattutto ogni mattina per andare a prendere treno, la check list per la borsa è sempre: portafoglio, portaocchiali, portabadge, chiavi, cellulare, lettore Libre, bustine di zucchero, powerback, acqua. Il resto può variare.

Non era mai successo… quella taschina aperta nello zaino avrebbe dovuto insospettirmi… NIENTE LETTORE!

Subito l’immagine del lettore appoggiato sul tavolo della cucina prima di fare colazione. Fatal error!

Poi l’intuizione… la APP! Recupero il link per l’installazione… la app si chiama – guarda caso – LibreLink. Il più è decidere quale app eliminare per eliminare spazio (non perché sia pesante l’app in sè, anzi, piuttosto perché ne ho troppe!).

Il tempo di arrivare alla prima fermata del treno e sono già lì che esploro LibreLink e provo a fare prima scansione. Messaggio Di errore. Riprovo. Errore. Riprovo… e ancora. Non ho alternative per il momento… DEVO riuscire a fare la scansione con il cel, perché il lettore è sul tavolo in cucina ed io in treno.

Poi la doppia notifica e nessun messaggio di errore. Significa che la scansione è stata fatta correttamente.

103 mg/dL. Glice a posto. Sorrido.

Mi conosco, ora studierò le differenze tra lettore e app, analisi SWAT e qualche valutazione su qualità dei dati, precisione ecc…

Sorrido. E continuo la giornata normalmente.

Diabete Tipo 1: i migliori blog di esperienze personali e consigli utili

Mi sono un pochino emozionata… quando ho trovato questo in rete…

Dolcemente tipo1

Dolcementetipo1 uno è un blog di“scarabocchi di vita, granelli di quotidianità, pennellate di situazioni ed esperienze personali legate alla malattia, ma anche curiosità (semi)serie”

“Mi ci è voluto un po’ di tempo per rendermi conto di quanto e quando il diabete può mettersi in mezzo alla tua vita, quanto e quando ho lasciato che accadesse nella mia, e non posso dare per scontato che non possa succedere ancora.”

Della ragazza che lo gestisce sappiamo poche cose: laureata in chimica, tra le tante cose le piace la cioccolata, e si sa, gli appassionati di cioccolata sono quasi tutti persone piuttosto positive!

Ci piace perché si mette in discussione e riflette sulle cose come si puó leggere ad esempio nei suoi post dedicati ai “Bilanci”.
Vi consigliamo di dare un’occhiata al suo blog, non vi deluderá.


Poi mi sono incuriosita a leggere nuovi spunti e notizie.

La condivisione di esperienze personali e consigli di chi con il diabete 1 ha a che fare ogni giorno è utile non solo a chi scrive, che in questo modo si sfoga e lascia vagare i pensieri, ma in particolar modo a chi legge ed ha il diabete perché si rende conto di non essere il solo ad affrontare determinate situazioni, ed anche a chi legge e il diabete non ce l’ha perché è l’unico modo per cercare di avvicinarsi alla comprensione di come sia la vita con questa malattia.

Per questo abbiamo selezionato per voi I Migliori Blog sul Diabete di Tipo 1!

https://www.mytherapyapp.com/it/blog/migliori-blog-diabete-tipo-1

dopo un po’ impari

L’11 gennaio 1922 fu trattato con insulina il primo paziente. “È un ragazzo di 14 anni (Leonard Thompson) vistosamente migliorato dopo il trattamento con questo ormone. È una svolta epocale nella storia della malattia che diventa curabile” (http://adiuvare.it/storia-del-diabete)

Ci vuole una precisazione, quello fu effettivamente il primo trattamento terapeutico con insulina, ad oggi unica terapia possibile per DT1. E non esiste ancora una cura, intesa come guarigione.

Guardare indietro ai passi fatti per contrastare e convivere con il DT1 aiuta a rendersi conto delle opportunità che si hanno per vivere al meglio. Vivere con una malattia cronica come il DT1, anche quando ti senti bene, se ci fai caso attentamente senti un piccolo dolore che non dà fastidio ma che è lì, dove quando si è bambini si disegna il cuore. In certi momenti diventa un po’ piú pesante che ti sembra si allarghi, a volte è più come una punta che ti fa soffrire, e quel dolore non lo dimentichi, ma pian piano fa parte del passato…

Dopo un po’ impari che veramente puoi sopportare quella malattia, che davvero sei (più) forte, che tu sei davvero prezioso (così come sei). Lo impari ogni volta che affronti con serenità una difficoltà che non ti sei scelto ma che ti capita, ogni volta che lasci andare il dolore che te lo impedirebbe. Lo capisci riascoltando parole di Borges in musica…

Después de un tiempo,

uno aprende que realmente puede aguantar,

que uno realmente es fuerte,

que uno realmente vale.

Y con cada adios, uno aprende.

(https://soundcloud.com/cere-vera/la-isla)

Come puoi, con le tue imperfezioni, scegli di vivere al meglio. Lasci che la tua vita sia musica da ascoltare, da cantare, da ballare. A volte, quando ti fai guidare dal ritmo della melodia, quel piccolo dolore non lo senti nemmeno anche se è lì.

Impari che la tua vertigine non è paura di cadere ma voglia di volare. Impari che se la terapia ha a che fare con la tua malattia, e anche se non esiste una cura definitiva, avere cura di te ha a che fare con la tua persona tutta. A volte, ritrovi la nota che avevi perduto, senti il ritmo che fa per te e puoi scegliere di seguirlo, e la tua melodia diventare canzone. E allora puoi cantare, e danzare, e sorridere alla tua vita.

10 cose che forse non sapevate sul diabete di tipo1 +una

1. No, non siamo contagiosi.

2. Dire “diabete” è un po’ vago… ci sono varie situazioni che hanno a che fare con i meccanismi biochimici che coinvolgono l’ormone insulina inceppati, le cui differenze impattano anche sulla gestione a livello clinico. Qualche info qui http://www.epicentro.iss.it/problemi/diabete/diabete.asp

3. Non ci siamo ammalati perchè mangiavamo una bustina di zucchero dietro l’altra. Sulle cause c’è ancora molto da scoprire… ogni passo avanti può aiutare nella prevenzione, nella terapia e nella cura della malattia. Non conoscere le cose in modo chiaro può generare un po’ di scoraggiamento, ma in realtà ogni giorno, quando una persona con il diabete di tipo 1 si sveglia, non sa come saranno le glicemie e dovrà avere pazienza e determinazione per affrontare le situazioni che gli capiteranno, anche quando si hanno valori che non si aspetta e/o non capisce da cosa sono causati.

4. Sì, possiamo mangiare i dolci, con criterio. Il migliore approccio alla cura è armonizzare terapia farmacologica, autocontrollo, alimentazione e sport come elementi complementari e sinergici. Il migliore approccio all’alimentazione è la conta dei carboidrati. Ne avete mai sentito parlare?! Leggete qui http://www.diabetes.org/food-and-fitness/food/what-can-i-eat/understanding-carbohydrates/carbohydrate-counting.html e qui http://www.siditalia.it/divulgazione/alimentazione-e-diabete

5. Il diabete, soprattutto se non ben compensato, può provocare nel tempo complicanze croniche anche gravi agli occhi, ai reni, al sistema nervoso centrale e periferico e al sistema cardiovascolare. Secondo me, conoscere le complicanze è chiamare le cose con il loro nome, vivere bene il presente e volersi un po’ bene nel futuro. Qualche semplice info qui https://www.diabete.com/possono-insorgere-complicanze/

6. Accettare la propria condizione di salute fragile non impedisce di cercare soluzioni nuove, favorevoli, migliori. Quando io ero alle elementari, non eravamo in grado di immaginare la nostra vita con gli smartphone… non è molto diverso pensare a pancreas artificiali e ai possibili sviluppi futuri in campo scientifico, medico, tecnologico. Per averne incominciare a farsi un’idea qui http://www.sostegno70.org/content/il-futuro-del-giovane-con-diabete-nuove-prospettive

7. Ci sono cose piu fastidiose al mondo, per es. gli atteggiamenti della gente ignorante per scelta e razzista. Normalmente il diabete è anche meno fastidioso di una bambina che in treno guarda una puntata dei barbapapà. Comunque le macchioline di sangue misto a insulina che rimangono sulle maglietta non ho ancora capito come toglierle, e sono piuttosto fastidiose.

8. Il bottone che alcuni di noi hanno sul braccio è un sensore per il monitoraggio della glicemia, non un sistema antizanzare e nemmeno un gps per ritrovare la strada di casa.

9. Dobbiamo fare iniezione di insulina quando mangiamo ma questo non è di per sè un grande problema. Non è piacevole sentirsi dire “poverina!” e neanche uscire con gli amici che prendono coppe gelato da 7 euro e tu una bottiglietta d’acqua perché non c’è niente altro che vada bene per te. (Per fortuna oggi è difficile trovarsi in una situazione del genere perché il mercato alimentare offre più possibilità. Anche se dovesse succedere, comunque, si può provare a spiegare agli amici le proprie difficoltà e trovare una soluzione alternativa).

10. Il diabete è una variabile in più nella nostra vita, forse a volte la complica, ma comunque “funzioniamo” come le altre persone. L’equilibrio glicemico è correlato all’equilibrio personale, che coinvolge corpo, mente, spirito e relazioni. Questo è un mio spassionato parere, ma per me vale proprio così!

+una. Se ci capita di perdere conoscenza, probabilmente abbiamo avuto un’ipoglicemia. Il modo migliore per aiutarci è darci zucchero (normalmente ne abbiamo sempre con noi qualche bustina!) o della coca cola. Grazie!

Nota. Questo elenco non vuole essere esaustivo ma solo incuriosire un po’ e aprire qualche finestra sulla vasta gamma di tematiche correlate a una vita con il diabete di tipo1. Se arrivate in fondo alla lista e ve ne ricordate almeno un punto, obiettivo raggiunto.