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Diabete Tipo 1: i migliori blog di esperienze personali e consigli utili

Mi sono un pochino emozionata… quando ho trovato questo in rete…

Dolcemente tipo1

Dolcementetipo1 uno è un blog di“scarabocchi di vita, granelli di quotidianità, pennellate di situazioni ed esperienze personali legate alla malattia, ma anche curiosità (semi)serie”

“Mi ci è voluto un po’ di tempo per rendermi conto di quanto e quando il diabete può mettersi in mezzo alla tua vita, quanto e quando ho lasciato che accadesse nella mia, e non posso dare per scontato che non possa succedere ancora.”

Della ragazza che lo gestisce sappiamo poche cose: laureata in chimica, tra le tante cose le piace la cioccolata, e si sa, gli appassionati di cioccolata sono quasi tutti persone piuttosto positive!

Ci piace perché si mette in discussione e riflette sulle cose come si puó leggere ad esempio nei suoi post dedicati ai “Bilanci”.
Vi consigliamo di dare un’occhiata al suo blog, non vi deluderá.


Poi mi sono incuriosita a leggere nuovi spunti e notizie.

La condivisione di esperienze personali e consigli di chi con il diabete 1 ha a che fare ogni giorno è utile non solo a chi scrive, che in questo modo si sfoga e lascia vagare i pensieri, ma in particolar modo a chi legge ed ha il diabete perché si rende conto di non essere il solo ad affrontare determinate situazioni, ed anche a chi legge e il diabete non ce l’ha perché è l’unico modo per cercare di avvicinarsi alla comprensione di come sia la vita con questa malattia.

Per questo abbiamo selezionato per voi I Migliori Blog sul Diabete di Tipo 1!

https://www.mytherapyapp.com/it/blog/migliori-blog-diabete-tipo-1

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dopo un po’ impari

L’11 gennaio 1922 fu trattato con insulina il primo paziente. “È un ragazzo di 14 anni (Leonard Thompson) vistosamente migliorato dopo il trattamento con questo ormone. È una svolta epocale nella storia della malattia che diventa curabile” (http://adiuvare.it/storia-del-diabete)

Ci vuole una precisazione, quello fu effettivamente il primo trattamento terapeutico con insulina, ad oggi unica terapia possibile per DT1. E non esiste ancora una cura, intesa come guarigione.

Guardare indietro ai passi fatti per contrastare e convivere con il DT1 aiuta a rendersi conto delle opportunità che si hanno per vivere al meglio. Vivere con una malattia cronica come il DT1, anche quando ti senti bene, se ci fai caso attentamente senti un piccolo dolore che non dà fastidio ma che è lì, dove quando si è bambini si disegna il cuore. In certi momenti diventa un po’ piú pesante che ti sembra si allarghi, a volte è più come una punta che ti fa soffrire, e quel dolore non lo dimentichi, ma pian piano fa parte del passato…

Dopo un po’ impari che veramente puoi sopportare quella malattia, che davvero sei (più) forte, che tu sei davvero prezioso (così come sei). Lo impari ogni volta che affronti con serenità una difficoltà che non ti sei scelto ma che ti capita, ogni volta che lasci andare il dolore che te lo impedirebbe. Lo capisci riascoltando parole di Borges in musica…

Después de un tiempo,

uno aprende que realmente puede aguantar,

que uno realmente es fuerte,

que uno realmente vale.

Y con cada adios, uno aprende.

(https://soundcloud.com/cere-vera/la-isla)

Come puoi, con le tue imperfezioni, scegli di vivere al meglio. Lasci che la tua vita sia musica da ascoltare, da cantare, da ballare. A volte, quando ti fai guidare dal ritmo della melodia, quel piccolo dolore non lo senti nemmeno anche se è lì.

Impari che la tua vertigine non è paura di cadere ma voglia di volare. Impari che se la terapia ha a che fare con la tua malattia, e anche se non esiste una cura definitiva, avere cura di te ha a che fare con la tua persona tutta. A volte, ritrovi la nota che avevi perduto, senti il ritmo che fa per te e puoi scegliere di seguirlo, e la tua melodia diventare canzone. E allora puoi cantare, e danzare, e sorridere alla tua vita.

10 cose che forse non sapevate sul diabete di tipo1 +una

1. No, non siamo contagiosi.

2. Dire “diabete” è un po’ vago… ci sono varie situazioni che hanno a che fare con i meccanismi biochimici che coinvolgono l’ormone insulina inceppati, le cui differenze impattano anche sulla gestione a livello clinico. Qualche info qui http://www.epicentro.iss.it/problemi/diabete/diabete.asp

3. Non ci siamo ammalati perchè mangiavamo una bustina di zucchero dietro l’altra. Sulle cause c’è ancora molto da scoprire… ogni passo avanti può aiutare nella prevenzione, nella terapia e nella cura della malattia. Non conoscere le cose in modo chiaro può generare un po’ di scoraggiamento, ma in realtà ogni giorno, quando una persona con il diabete di tipo 1 si sveglia, non sa come saranno le glicemie e dovrà avere pazienza e determinazione per affrontare le situazioni che gli capiteranno, anche quando si hanno valori che non si aspetta e/o non capisce da cosa sono causati.

4. Sì, possiamo mangiare i dolci, con criterio. Il migliore approccio alla cura è armonizzare terapia farmacologica, autocontrollo, alimentazione e sport come elementi complementari e sinergici. Il migliore approccio all’alimentazione è la conta dei carboidrati. Ne avete mai sentito parlare?! Leggete qui http://www.diabetes.org/food-and-fitness/food/what-can-i-eat/understanding-carbohydrates/carbohydrate-counting.html e qui http://www.siditalia.it/divulgazione/alimentazione-e-diabete

5. Il diabete, soprattutto se non ben compensato, può provocare nel tempo complicanze croniche anche gravi agli occhi, ai reni, al sistema nervoso centrale e periferico e al sistema cardiovascolare. Secondo me, conoscere le complicanze è chiamare le cose con il loro nome, vivere bene il presente e volersi un po’ bene nel futuro. Qualche semplice info qui https://www.diabete.com/possono-insorgere-complicanze/

6. Accettare la propria condizione di salute fragile non impedisce di cercare soluzioni nuove, favorevoli, migliori. Quando io ero alle elementari, non eravamo in grado di immaginare la nostra vita con gli smartphone… non è molto diverso pensare a pancreas artificiali e ai possibili sviluppi futuri in campo scientifico, medico, tecnologico. Per averne incominciare a farsi un’idea qui http://www.sostegno70.org/content/il-futuro-del-giovane-con-diabete-nuove-prospettive

7. Ci sono cose piu fastidiose al mondo, per es. gli atteggiamenti della gente ignorante per scelta e razzista. Normalmente il diabete è anche meno fastidioso di una bambina che in treno guarda una puntata dei barbapapà. Comunque le macchioline di sangue misto a insulina che rimangono sulle maglietta non ho ancora capito come toglierle, e sono piuttosto fastidiose.

8. Il bottone che alcuni di noi hanno sul braccio è un sensore per il monitoraggio della glicemia, non un sistema antizanzare e nemmeno un gps per ritrovare la strada di casa.

9. Dobbiamo fare iniezione di insulina quando mangiamo ma questo non è di per sè un grande problema. Non è piacevole sentirsi dire “poverina!” e neanche uscire con gli amici che prendono coppe gelato da 7 euro e tu una bottiglietta d’acqua perché non c’è niente altro che vada bene per te. (Per fortuna oggi è difficile trovarsi in una situazione del genere perché il mercato alimentare offre più possibilità. Anche se dovesse succedere, comunque, si può provare a spiegare agli amici le proprie difficoltà e trovare una soluzione alternativa).

10. Il diabete è una variabile in più nella nostra vita, forse a volte la complica, ma comunque “funzioniamo” come le altre persone. L’equilibrio glicemico è correlato all’equilibrio personale, che coinvolge corpo, mente, spirito e relazioni. Questo è un mio spassionato parere, ma per me vale proprio così!

+una. Se ci capita di perdere conoscenza, probabilmente abbiamo avuto un’ipoglicemia. Il modo migliore per aiutarci è darci zucchero (normalmente ne abbiamo sempre con noi qualche bustina!) o della coca cola. Grazie!

Nota. Questo elenco non vuole essere esaustivo ma solo incuriosire un po’ e aprire qualche finestra sulla vasta gamma di tematiche correlate a una vita con il diabete di tipo1. Se arrivate in fondo alla lista e ve ne ricordate almeno un punto, obiettivo raggiunto.

È l’amico che ti fa fare quel passo in più che non ti sentivi in grado di fare…

Settembre 2007. Concerto di Samuele Bersani alla fiera di Argenta. Anto Frenci io e un’altra amica che sapevo si sarebbe gustata la serata almeno quanto noi. Ovviamente Anto voleva guadagnare a tutti i costi la posizione attaccattaallatransennapropriosottoilpalco. E infatti così è stato. Con tanto di saluti, complimenti e foto a fine concerto. Ci ripenso ogni tanto, come ripenso ai mercatini, ai pomeriggi Calimero in palestra con Fabrizio e alle vacanze alternative in cucina, alle torte maialone e squisite di compleanno, alle idee geniali per messaggi social di tendenza e di testimonianza (mio video peferito, ad oggi, un appello alla realizzazione dei propri sogni in piedi sui pattini). Puó capitare di fare pezzi di strada insieme e poi vedersi solo ogni tanto, per certi periodi vedersi quasi mai, ma ogni volta che ci si incontra ritrovarsi come se ti fossi lasciato il giorno prima. Con Anto è cosí. Con gli amici è cosí. Nell’amico c’è qualcosa di noi, un nostro possibile modo di essere, il riflesso di una delle altre identità che potremmo assumere, scriveva Andrea De Carlo. A me piace pensare che un po’ coraggio, trasparenza, crearività, determinazione, pazienza, ironia che vedo in lei sia un po’ anche in me. Se non la conoscessi mi piacerebbe incontrarla almeno una volta. Magari a un concerto di Samuele Bersani.

Lo scorso dicembre Anto ha pubblicato “Diario semiserio di una «Miss Mal». Convivere con una malattia genetica rara”.

Sono una “ragazza diversamente abile”: questa parola non mi piace per niente come “handicappato”, “spastico” e “disabile”, quindi mi sono inventata la parola divertente “miss mal” che, in dialetto ferrarese, significa “messo male” ma può avere vari significati. […] Sono nata con una “mancanza”, che per me è una malattia vera: non mi ricordo mai il nome (mamma ha detto che si chiama “atassia cerebellare”) che mi porta a non avere l’equilibrio e quindi ho bisogno sempre di una mano da qualcuno.

https://www.ibs.it/diario-semiserio-di-miss-mal-libro-antonella-pollinzi/e/9788898147700

Io alla presentazione c’ero e mi sono sentita orgogliosa; poi ho letto il libro e mi sono commossa, tra una risata e l’altra, perchè Anto è geniale; poi ho fatto quel passo in più che non mi sentivo in grado di fare e questo blog ha iniziato a prendere forma. Grazie Anto!

per la serie ‘farei una nuotatina’…

Magari un giorno avrò la fortuna di incontrarvi… in bocca al lupo ragazzi! Grandissimi!

Una doppia sfida, al mare e alla malattia, quella di due ragazzi con diabete che martedì 7 agosto attraverseranno lo stretto di Messina a nuoto. La giovane Asia Venturelli, 14 anni di Modena, e il torinese Francesco Biasi di 17 anni partiranno da Punta Faro e raggiungeranno la Calabria, presso la spiaggia di Cannitello.

http://m.gazzettadimodena.gelocal.it/modena/cronaca/2018/07/30/news/asia-14-anni-e-la-sfida-al-mare-e-al-diabete-fara-a-nuoto-lo-stretto-1.17105282?ref=fbfmo

Ci sono momenti in cui…

http://dri.hsr.it/ Il blog del Diabetes Research Institute (DRI) dell’ospedale San Raffaele di Milano,  che aiuta ad essere informati sullo stato dell’arte della ricerca scientifica sulla cura e la prevenzione del diabete e delle sue complicanze.

 

Ci sono momenti in cui… non importa come ci arrivi ma la cosa importante è esserci #DRIttiaVoi.  Sul momento trovi interessanti le tematiche della tavola rotonda e arricchente lo scambio con altre persone che, come te, escono di casa ogni mattina senza poter scegliere se prendere o lasciare a casa il diabete di tipo 1, almeno una mattina. In treno per rientrare a casa, rifletti anche su quanto sia utile – a volte necessario – dare forma e voce e confrontarsi con altri su cosa comporta vivere con questa malattia.

Ma è il lunedi sera, quando sei nella normalità della settimana e, in treno verso casa, ripensi alla tavola rotonda di due giorni prima e alla giornata lavorativa appena terminata. Il caffè in compagnia dei colleghi incontrati lungo il tragitto migliora l’inizio di settimana e in alcuni momenti penso sia proprio un lusso. La battuta della collega quando saluti e te ne vai a fine giornata chiude con leggerezza il lunedì regolare ma impegnativo, in cui non è mancata pure una bella ipoglicemia postprandiale – di quelle che mangeresti un elefante indiano di cioccolato fondente con nocciole ma poi ti fai bastare 15g di C12H22O11, tre bustine di zucchero. Tuttavia ripensando alle persone incontrate sabato, ognuna di loro nel proprio tran tran, un respiro profondo, e vai avanti con un po’ di leggerezza in più, perchè ti senti forse un pochino meno incompresa nella concretezza delle cose di tutti i giorni.

Per la serie “diabete in viaggio”

Per la serie “diabete in viaggio”, per chi non lascia che il diabete sia di ostacolo al mettersi in viaggio, specialmente se ancora non conosce la storia di Claudio Pelizzeni…

“Un viaggio di mille giorni attraverso 44 paesi alla scoperta delle culture, senza aerei e con uno scomodo compagno di viaggio: il diabete”.

da leggere il libro “L’orizzonte ogni giorno un po’ più in là”, ed. Sperling e Kupfer, oppure

da guardare il film a puntate qui 12milestohappiness.com

oppure seguirlo qui www.triptherapy.net