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Esserci

All’università, quando ho ripreso dopo un break di riassestamento e un paio di operazioni, ero in soggezione… insicura su tutto e scombussolata per l’esordio di una malattia invisibile e subdola. Puoi avere una vita normale, bella e intensa (ne sono certa!) ma una piccola parte del tuo cervello è sempre (almeno, il mio cervello sempre!) occupata a rielaborare informazioni per compensare le mancanze fisiologiche metaboliche. Quello che vivi ora è legato a quello che hai vissuto prima e impatterà quello che vivrai poi. Metabolicamente parlando. Il tuo esserci fisicamente, con qualche effetto sul tuo esserci emotivamente e mentalmente anche.

All’unife, quando ho ripreso a frequentare il mammut, ero in soggezione… i miei compagni di corso giovani brillanti e belli. Io mi sentivo di colpo invecchiata (in un corpo in un cui non mi riconoscevo più), impacciata su tutto (nella gestione della malattia e nelle cose che facevo prima, con una fatica nuova a concentrarmi davvero fino in fondo) e anche un po’ bruttina (in questo non c’entrava il diabete ma faceva parte del pacchetto).

La mia vita però è andata avanti, con momenti bellissimi, alcune pacche sui denti, per lo più tanti piccoli momenti quotidiani, è andata avanti anche quando io non mi sentivo pronta ad affrontarla. C’è anche stato il terremoto in Emilia. Ma io ero all’estero per qualche mese (da sola ed indipendente come non pensavo più di riuscire ad essere). E ho pensato che ognuno ha la sua strada…

La mia è una strada tutt’altro che lineare e comoda, ma che bellezza! Se mi guardo intorno, paesaggi e spaccati di mondo che mi fanno pensare che non vorrei essere da nessun’altra parte in quel momento. E per ogni scorcio, la sua colonna sonora di accompagnamento. Oppure il silenzio, quello che si fa ascoltare.

Adesso ci ripenso e le fatiche di quegli anni, psicologiche più che pratiche in realtà, lasciano il posto alle tante persone che mi hanno dato supporto, che sono state benevole con la mia “battaglia a rimettermi in piedi”, che semplicemente hanno continuato a guardarmi per quella che ero, che ero stata senza malattia e che continuavo ad essere anche con il diabete.

La sfida e l’opportunità è “esserci”, nelle cose, nelle relazioni, nella propria vita così come ti si propone. E “starci”, rispondendo così come sei, semplicemente imperfetta e unica.

Adesso ci ripenso e quest’anno, per la prima volta, passerò la giornata dell’esordio come un giorno qualunque. Segnerò sul calendario il giorno in cui ci sarà una cura definitiva per il diabete. Spero di esserci in quel giorno, perché ci sarà davvero da festeggiare!

Un Caffè con ADFe

C’è questo gruppo di gente un po’ strana, ma molto #simpatica e che condivide con me ogni giorno sfide e conquiste di vivere con il #diabete, gestire la glicemia, fare insulina o ipoglicemizzanti, contare i carboidrati… che in poco tempo sono diventati buoni amici.

E ogni volta che ci sentiamo in meet chiudiamo ognuno con una #soluzione pratica in più a cui non avevamo pensato e qualche domanda/riflessione che ci ha suggerito l’#esempio di qualcun altro. Così abbiamo pensato di condividere con altri tre di questi preziosissssimi momenti di #chiacchiera su tema diabete & c. Il tempo di un #caffèconADFe

Il primo appuntamento è questo sabato 15 maggio dalle 14.30 alle 15.30. Parleremo di #alimentazione.

Ci saremo noi di ADFe, due dietiste molto in gamba, un medico diabetologo, Fe.D.E.R. e moooooolto spazio per le domande dei partecipanti. La partecipazione è gratuita. Info e iscrizioni qui

SmartGuard mode ON

Oggi, 05.05, alle ore 05.05 pm…

A 16 anni da quel esordio di dt1
Ad 1 anno dal cambio di terapia

Ho attivato la modalità SmartGuard del mio nuovo microinfusore Minimed 780.

Emozione e consapevolezza.

Inizia una nuova fase, di cui ho già avuto la fortuna di assaporare i miglioramenti nella qualità di compenso glicemico, di salute, di vita.

In pratica, il mio MicroP funziona così:

Nel braccio ho un sensore, che misura in continuo la concentrazione di zucchero nel liquido interstiziale, e che dà quindi un’info piuttosto attendibile della glicemia (concentrazione di zucchero nel sangue).

Il sensore, grazie ad una “chiocciolina” (trasmettitore) parla con il microinfusore, che tengo in tasca di solito. Il micro “ascolta” il sensore e “decide” quanta insulina iniettare perché le mie glicemie siano in-range nell’ora successiva.

Come fa MicroP a “decidere” quanta insulina fare? Utilizza 7 algoritmi per rielaborare i dati che il sensore registra, lo storico degli andamenti glicemici degli ultimi giorni, ecc… e quindi sulla base del mio effettivo fabbisogno insulinico, MicroP inietta i microBoli (piccole quantità di insulina).

Come fa MicroP a iniettare l’insulina? Ha un piccolo sistema di pompaggio con un serbatoio (grande come una pila AA) con l’insulina, a cui è collegato un catetere, che termina con una cannula (una specie di aghetto inserito sottocute).

E tu cosa devi fare? Prendermi cura di MicroP… verificare le misure del sensore, calibrare il sensore, con misure di glicemia capillare (dalla goccia di sangue nel polpastrello del dito), sostituirlo quando necessario (circa ogni settimana)… cambiare le batterie, caricare il trasmettitore (circa ogni settimana)… controllare set di iniezione, cambiare il set e riempire il serbatoio (ogni tre/quattro giorni)… inserire la quantità di grammi carboidrati OGNI VOLTA che mangio/bevo qualcosa… controllare e intervenire ogni volta che MicroP vuole avvisarmi dì qualcosa (suona, vibra o mi scrive sul cellulare)…

Per andare d’accordo bisogna conoscersi, capirsi ed adeguarsi, bisogna essere sul pezzo, capire i dati, gestire la strumentazione. Ma la qualità della vita è tutta guadagnata, secondo me. Per me è così.

A me non interessa per esempio se mentre parlo (strano, non parlo quasi mai!) invece che guardare fb sullo smartphone, io guardo la app di microP e decido se devo intervenire, oppure guardo il suo schermo (che poi mi ricorda tanto uno dei primi mp3 vintage un po’ rotondetti) e magari faccio partire un’iniezione di un bolo correttivo.

Anche con le penne però era simile… a volte capitava che mi facessi una puntura mentre parlavo (strano, non parlo quasi mai!) senza che il mio interlocutore se ne accorgesse (il più delle volte aprendo l’ago con i denti perché le mani mi servivano per spostare i vestiti e fare la puntura).

Poi ci sono le piccole cose di tutti i giorni, che piano piano diventano automatiche e comunque ti rendono un po’ più strampalata del normale, e anche un po’ speciale.

Il catetere mi si aggancia spesso nelle maniglie delle porte e nelle chiavi dei mobili antichi, si arrotola intorno alla vita durante la notte.

Se microP perde il segnale del sensore, probabilmente in quella giornata ho bevuto poco e devo recuperare un po’ di acqua.

Nel dormiveglia, gli avvisi di microP spesso li confondo con la sveglia (e quindi li ignoro… il più delle volte tra l’altro pensando siano la sveglia del inquilino del piano di sotto!).

Senza vestiti, microP deve essere appoggiato da qualche parte oppure sotto il mento… può fare la doccia, ma diventa un po’ invadente. È una di quelle occasioni che… è meglio metterlo da parte! (Rimangono sempre il sensore nel braccio e la cannula nella pancia).

Di MicroP potrei ancora parlare (strano, non parlo quasi mai!) ma la verità è che non posso già più farne a meno!

Condivido una foto sul mio profilo Instagram… e subito mi scrive una persona! Esperienza simile… ed è bello anche non sentirsi soli in questa vita con il dt1! È un po’ l’esperienza di ADFe… potrei parlare anche di questo (strano, non parlo quasi mai!) ma la verità è che non posso già più farne a meno!

vaccinazione anti-Covid-19 ✅

Chi mi conosce sa quanto non mi stiano particolarmente simpatici i vaccini (almeno quanto le punture di vespe). Perché non sai mai come il tuo organismo decide di reagire, a tua insaputa. Perché la medicina non è una scienza esatta. Perché per capire l’importanza della ricerca scientifica (e quante risorse si scelgono di investire) non si deve aspettare un’emergenza sanitaria mondiale.

Stanotte non ho dormito del tutto tranquilla, appena un po’ meglio dell’altra volta. Con la prima dose, ho avuto per un paio di giorni la cervicale sofferente e la sensazione di avere un lottatore di sumo a mo’ di zainetto sulle spalle.

Non sarò del tutto tranquilla nei prossimi giorni, come ogni tanto non lo sono per la mia salute fragile, per le complicanze che possono venir fuori in futuro. Come non lo sono del tutto per quello che respiriamo, beviamo, mangiamo. Però il mondo in cui viviamo è questo e le cose possono cambiare se iniziamo a cambiare (singolarmente e insieme) quel minuscolo pezzo di mondo in cui siamo, a partire da noi stessi.

Penso alla storia della mia salute, mentre aspetto sulla mia seggiolina al Hub in fiera (questo strano luogo, così dinamico e precario). Penso alla storia delle mie nipoti (una delle quali ha vissuto più giorni di pandemia di quelli “normali”). Penso agli adolescenti e giovani, che pagano il prezzo più alto di questa pandemia (e lo pagheranno caro se alcune cose non cambiano). Penso ai miei sogni e progetti di due anni fa (quelli che resistono con tenacia, quelli che si stanno trasformando e quelli rimasti congelati là). Penso alle persone più povere, che non hanno il lusso di discutere su vaccino sì vaccino no.

Leggo “L’Italia rinasce con un fiore” e penso che non la capisco. In questo momento mi sento un po’ come quando aspetto ai seggi il mio turno per andare a votare. Forse una questione di diritti e doveri?!

Penso al mio amico Ciccio, alla sua bella testimonianza nelle cose di tutti i giorni e nella malattia, al suo esserci e alla sua “contagiosità di Vita”. E niente, mi viene voglia di impegnarmi perché possiamo ripartire davvero, e perché il mondo possa essere un posto migliore, a partire da me.

La malattia ha sempre un volto

La malattia ha sempre un volto, (…) il volto di ogni malato e malata.

L’esperienza della malattia ci fa sentire la nostra vulnerabilità e, nel contempo, il bisogno innato dell’altro. (…) Quando siamo malati, (…) ci troviamo in una situazione di impotenza, perché la nostra salute non dipende dalle nostre capacità o dal nostro “affannarci”. La malattia impone una domanda di senso, che nella fede si rivolge a Dio: una domanda che cerca un nuovo significato e una nuova direzione all’esistenza, che a volte può non trovare subito una risposta.

L’attuale pandemia ha fatto emergere tante inadeguatezze dei sistemi sanitari e carenze nell’assistenza alle persone malate. Agli anziani, ai più deboli e vulnerabili non sempre è garantito l’accesso alle cure, e non sempre lo è in maniera equa. Questo dipende dalle scelte politiche, dal modo di amministrare le risorse e dall’impegno di coloro che rivestono ruoli di responsabilità. Investire risorse nella cura e nell’assistenza delle persone malate è una priorità legata al principio che la salute è un bene comune primario.

Nello stesso tempo, la pandemia ha messo in risalto anche la dedizione e la generosità di (…) una schiera silenziosa di uomini e donne che hanno scelto di guardare quei volti, facendosi carico delle ferite di pazienti che sentivano prossimi in virtù della comune appartenenza alla famiglia umana.

La vicinanza, infatti, è un balsamo prezioso, che dà sostegno e consolazione a chi soffre nella malattia. (…) In questo impegno ognuno è capace di «mettere da parte le sue esigenze e aspettative, i suoi desideri di onnipotenza davanti allo sguardo concreto dei più fragili. Il servizio guarda sempre il volto del fratello, tocca la sua carne, sente la sua prossimità fino in alcuni casi a “soffrirla”, e cerca la promozione del fratello. Per tale ragione il servizio non è mai ideologico, dal momento che non serve idee, ma persone».

Perché vi sia una buona terapia, è decisivo l’aspetto relazionale, mediante il quale si può avere un approccio olistico alla persona malata. (…) Si tratta dunque di stabilire un patto tra i bisognosi di cura e coloro che li curano; un patto fondato sulla fiducia e il rispetto reciproci, sulla sincerità, sulla disponibilità, così da superare ogni barriera difensiva, mettere al centro la dignità del malato, tutelare la professionalità degli operatori sanitari e intrattenere un buon rapporto con le famiglie dei pazienti.

Una società è tanto più umana quanto più sa prendersi cura dei suoi membri fragili e sofferenti, e sa farlo con efficienza animata da amore fraterno. Tendiamo a questa meta e facciamo in modo che nessuno resti da solo, che nessuno si senta escluso e abbandonato.

(dal messaggio di Papa Francesco per la Giornata Mondiale del malato, 11.02.2021) #giornatamondialedelmalato #11feb #madonnadilourdes

/cronaca settimanale/nonostante

Nebbia fuori. Poca gente in giro. Poca anche sul treno.

Il mio primo starnuto in treno.

Nella mascherina ffp2.

Totalmente inaspettato, senza nessun preavviso. Mi trova preparata. Il riflesso della mano davanti al viso viene subito controllato prima ancora che me ne possa rendere conto.

Nessuno degli altri tre presenti si scompone. Io mi sento comunque fuori posto.

La mia playlist delle mattine… quelle che portano dentro un po’ di nostalgia, come la nebbia è capace di estrarre da in fondo ai cassetti della storia delle persone… quelle mattine al tempo stesso un po’ briose, in cui ti svegli riposata che avresti potuto anche andare al lavoro facendo capriole, quelle mattine che, nonostante tutto, è venerdì!

A San Pietro in Casale sale altra (poca) gente. Sento forte odore di gel sanificante, qualche profumo e odore. Con la mascherina ffp2. A Bologna saluto una persona di Ferrara che scende dal treno con me.

Torno nella realtà, con il cartellino da timbrare, le cose da fare, la crisi di governo, la voglia di un concerto e di scorrazzare in giro per il mondo, le glicemie da tenere sotto controllo, la dieta e la conta dei carboidrati, lo sport (che pare essere andato in letargo), i progetti, i sogni e l’inaspettato. Nonostante la mascherina ffp2.

di diabete, di microP e di me

Un altro giorno 28, un altro nuovo inizio, un altro passettino avanti, un nuovo microP(ancreas) 780G da indossare…

La sfida è conciliare una vita normale e prendersi cura della mia salute. Per fare questo, per me, gli elementi importanti sono (a fasi alterne semplici o complicati da portare avanti): autocontrollo e terapia, conoscenza di sé, alimentazione e sport. Inoltre, informarsi, confrontarsi con altre persone (con il diabete e/o operatori sanitari), condividere preoccupazioni, sdrammatizzare e divertirsi insieme, dare e ricevere consigli… migliora ancora di più la qualità della vita!

Per gli aspetti più tecnici della terapia, in questi anni ho avuto alcuni cambiamenti decisamente migliorativi. Il mio primo passo avanti è stato introdurre la conta dei carboidrati e gestire le iniezioni di insulina in modo più accurato (e allo stesso tempo essere più consapevole della quantità e del tipo di alimenti). Il secondo è stato iniziare a pensare in time-in-range invece che in glicemie medie, grazie al monitoraggio con i sensori invece che le sole glicemie capillari (anche i polpastrelli ringraziano). Il terzo passo avanti è stata la decisone di lasciare la terapia multiiniettiva (almeno 4 punture con le penne al giorno) per passare al microinfusore (il mio primo il 670G, con modalità smartguard con microboli).

Ogni cosa imparata, ogni piccola conquista, mi ha semplificato un po’ la vita. Ricordarlo ogni tanto, mi aiuta quando le cose non girano bene, quando la fatica ad accettare la malattia si fa sentire, quando le glicemie sono come sulle montagne russe.

L’altro giorno, ho fatto un elenco di 10 cose sul diabete e su di me… è così che oggi inizio questa nuova fase!

  1. Ogni tanto mi piace spostare i mobili in casa.
  2. Ho scoperto di avere il diabete di tipo1 a 21 anni, con una glicata HbA1c di 15,5%.
  3. Porto gli occhiali a seguito di una cataratta metabolica e da allora non ho più giocato a pallavolo. Smettere di giocare è stata una cosa dolorosa, che mi ha fatto sentire smarrita.
  4. Sono laureata in chimica e mi piace stare in laboratorio.
  5. Non mi piacciono i gatti, la forma delle mie gambe, avere il diabete.
  6. Vorrei vedere l’aurora boreale, la Siria, la cura definitiva per il diabete.
  7. Mi piace la gente e anche alzare lo sguardo al Cielo, mi fa sentire voluta bene e grata per la mia vita.
  8. Quando sono in treno, mi capita di pensare a personaggi e situazioni che potrei incontrare in un romanzo. O in una serie netflix.
  9. Mi accorgo spesso di sorridere, ma quando in aereo guardo un film quasi sempre piango.
  10. Mi sono lanciata, insieme ad altri, in questa bella cosa che è ADFe e ne sono contenta!

[700 parole] In un giorno di nebbia

Una donna torna a casa da lavorare.

Due fratellini giocano nel cortile prima che faccia buio.

Un ragazzo sta pensando a quando tornerà tutto come prima, ma non ricorda bene come era prima, per lui.

Una nipote piange il nonno che non ha potuto salutare in quel letto di ospedale.

Una signora di mezza età entra in una chiesa.

Una bambina guarda le scarpe col tacco di sua mamma e pensa che da grande le avrà anche lei così belle.

Un vecchio con il cappello torna da fare la spesa, come ha fatto ieri e come farà domani.

Un commerciante si rende conto che dovrà chiudere la sua attività.

Una studentessa non sa cosa sta studiando a fare, porta fuori il cane e apre Instagram.

Una mamma si chiede cosa preparare per cena, casomai debba comprare qualcosa. Ma vorrebbe essere in vacanza.

Una coppia si ritrova insieme, e non vedevano l’ora.

Un giovane uomo si veste tecnico ed esce di corsa, almeno gli sembra di tornare a respirare.

Un’insegnante pensa alla sua lezione di domani e si chiede cosa può fare per aiutare i suoi alunni.

Un uomo cerca un angolo riparato dove passare la notte.

Una giovane donna è al telefono.

In un giorno di nebbia.

Forse è per questo che mi piace la nebbia.

Oggi, mentre tornavo a casa da lavorare, mi sono trovata a vagare per strade secondarie della pianura, totalmente immersa nella nebbia.

Prima di partire il mio umore era un misto di stanchezza, rabbia, scoraggiamento, a causa delle ultime 24 ore di problematiche con microP e glicemie… un saliscendi di glicemie (glicemie vere e proprie, non valori letti dal sensore, ndr) mg/dL: 294 – 47 – 328 – 160 – 145 – 103. Segnale perso. (Sensore nuovo ieri). Ricerca trasmettitore. Cambiare sensore. Ricollega sensore. Calibrazione necessaria.

Alla guida però mi sono solo concentrata sulla linea bianca sull’asfalto. La musica a farmi compagnia, il navigatore a indicarmi la strada. Strada deserta, senza riferimenti. Ogni tanto qualche auto, per brevi tratti.

E oggi, mentre guidavo nella nebbia, mi sono trovata a pensare che per me avere il diabete è su per giù lo stesso.

Partenza e meta sono le stesse di ogni giorno, ma a volte devo cambiare strada per eventi che non dipendono da me.

Ci sono giorni in cui mi sento persa, mi sembra di vagare, ma sto solo percorrendo una strada diversa, più lunga, che non conosco, ma che va bene.

Ho fiducia che la strada indicata dal navigatore sia giusta, anche quando non la conosco (al massimo ogni tanto controllo), anche quando il tempo di percorrenza aumenta lungo il tragitto.

Le indicazioni che anticipano il percorso rendono più agevole e sicuro seguire la strada giusta, soprattutto in situazioni come nel mezzo di un banco di nebbia, in aperta campagna o vicino a un fiume.

Anche seguire un’altra auto aiuta, cambia il tuo riferimento: due fanali rossi luminosi sono nettamente meglio di un’incerta linea bianca sull’asfalto.

A volte l’auto davanti è la tua, e allora la fatica di riconoscere la strada rimane, tuttavia non ti senti sola. Sai che se ti dovesse capitare un imprevisto c’è lì qualcuno che potrebbe aiutarti.

Quando invece capita di ritrovarsi in coda, si procede più lenti e occorre stare attenti gli uni gli altri. Ma insieme, facendosi luce l’un l’altro, anche la nebbia dà meno fastidio.

Con gli anni sono diventata più esperta, anche nella difficoltà del diabete: situazioni difficili in cui mi sono ritrovata mi hanno reso più autonoma e allo stesso tempo più consapevole dei rischi. Entrambe cose che permettono di gestire il diabete con attenzione e senza agitarsi inutilmente.

Infine, trovarmi insieme ad altri lungo la strada (da cui è nata l’Associazione Diabete Ferrara odv, ndr) mi infonde ancora più fiducia, perché è più facile seguire la strada, le difficoltà ostacolano meno il cammino, le persone intorno mi fanno dire che la strada è quella giusta. Perché mi sento meno sola e non ho più la sensazione di vagare senza sapere dove mi trovo.

Tuttavia, per quanto mi stia abituando a guidare nella nebbia, preferisco guidare senza, il paesaggio della campagna è speciale, ogni volta diverso.

Ed io spero in una cura definitiva del diabete.