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[700 parole] Mascherina, guanti e… microP!

Al 90simo giorno esatto dal (mio) lockdown, rimetto piede in Lab. Sembra un paradosso, ma quando l’anno scolastico 2019-2020 è formalmente finito, io riparto al lavoro in presenza… e lo stato d’animo è un po’ lo stesso del ritorno a scuola dopo tre mesi estivi a casa (la scuola che è stata per me, per lo meno, e che ha contribuito a farmi diventare la donna che sono oggi). Niente di eccezionalmente nuovo, perché già conosci ambiente, cose da fare, persone e non vedi l’ora di ri-vedere certe facce. Un inizio, nuovo inizio.

Non vacanza estiva ma smart working. Non una pausa programmata ma un’emergenza sanitaria globalizzata e allo stesso tempo fuori dalla porta di casa. Non relax vacanziero ma impegno per rendersi utile a distanza, in modalità lavoro agile. Ed uno stop dalla quotidianità come la conoscevamo e in cui sono emerse tante fragilità personali, sociali e globali.

In un momento in cui il compenso glicemico non era dei (miei) migliori, in cui avevo iniziato il training per microinfusore… lockdown.

Poi, al 90simo giorno di calendario a casa e stretto controllo glicemico… finalmente il primo giorno in Lab!

Mascherina, guanti e… microP!

Eh già… c’è un altro nuovo inizio che rende questo ritorno alla routine quotidiana del tutto particolare: microinfusore in modalità SmartGuard (grazie alla combo terapia infusionale e monitoraggio continuo della glicemia).

Ecco sei cose che non mi aspettavo (e che mi hanno sorpreso un po’ anche):

  1. La festosità dei colleghi nel vederci  dopo un bel po’.
  2. La voglia di respiro dei miei piedi dopo un giorno intero con le scarpe (non ero proprio più abituata), almeno quanto le mani con i guanti in laboratorio e la mascherina in face.
  3. Il tempo passa veloce quando si è impegnati in qualcosa, anche nel fare il proprio lavoro.
  4. Il caffè è più gustoso se condiviso.
  5. Quando cerchi di vivere al meglio la giornata ti stanchi, ma poi dormi bene.
  6. Il bip-bip-bip del microinfusore che manda allarmi costringe a fermarmi un attimo quando non vorrei ma aiuta davvero molto a non perdere di vista il target glicemico mentre sono occupata… a vivere le mie giornate.

La vera sfida è il giorno dopo il nuovo inizio, domani, la prossima settimana e dopo ancora: sarà una nuova (migliore) normalità, la mia?

Penso alla quarantena che mi sembra già così lontana, anche se non mi sento neanche nella mia vita di prima. Mi sembra quasi di vivere una scena di un film dove il ritmo è dato da situazioni contrapposte che si rincorrono.

L’emergenza Covid di questi mesi, grazie a Dio, l’ho vissuta a distanza e senza situazioni di sofferenza e lutti, come per tante altre persone putroppo, situazioni uscite dal controllo non per la presenza in sè di un nuovo virus ancora sconosciuto o per la mancanza di certezze in campo medico (entrambe cose che solo gli sciocchi potrebbero pensare possano essere diverse) ma per noncuranza e irresponsabilità di chi poteva e doveva agire in modo adeguato al proprio ruolo.

La quarantena per me è stata anche un tempo (e uno spazio) per rivedere le abitudini e quel delicato equilibrio quotidiano, tra terapia farmacologica, alimentazione ed esercizio fisico.

Un tempo (e un’occasione) per ripensare all’esordio della malattia 15 anni fa. La quotidianità stravolta, la mia identità messa in discussione, la pazienza di ricominciare in un modo nuovo e diverso, la ricchezza di integrare la concretezza della vita con l’oltre che ne svela il senso. Rileggere la mia storia per fare memoria e poi fare un passo in avanti.

Un tempo (e un’opportunità) per riconsiderare la priorità e la fattibilità delle scelte sulla base delle mie fragilità, punti di forza, personalità e… quello che la Vita ragala ogni giorno.

Avrò fatto tesoro dello spazio, delle occasioni e dell’opportunità che è stata questa quarantena per me?

Aver guardato indietro a questi 15 anni di diabete e aver trovato un nuovo equilibrio alimentazione/terapia/sport mi aiuterà a vivere al meglio i giorni che verranno?

Mentre recupero tra uno step di corsa e l’altro, riprendo questi pensieri sparsi dei giorni scorsi… e capisco che il regalo più bello che possa fare a me stessa è fidarmi e non rimandare a un domani ottimale che non arriverà da solo, ma contribuire oggi al domani che sarà.

La (mia)Fase3… niente puntura alla sera!

Forse un po’ effetto emergenza Covid-19, ci siamo abituati a pensare il tempo per fasi?! In questa ultima settimana io sì, ripensando a questi 15 anni di DT1.

La #Fase1. Iniziata quel 26 maggio 2005 (leggi qui Il 26 di maggio). Glicemia capillare con glucometro (almeno) 3 volte al giorno e (almeno) 4 punture con penne. Insuline e penne che cambiano (ho resistito fino all’ultimo con le penne ricaricabili, ma poi mi sono adeguata a quelle attuali: finita la cartuccia di insulina, butti via tutta la penna), tuttavia la quotidianità rimane la stessa…

Una nuova normalità, che comprende l’armonizzazione di terapia insulinica, cura dell’alimentazione e costanza nello sport. Un percorso di crescita fatto di alti e bassi, periodi spensierati e leggeri di ottimo compenso – soprattutto da maggio ad ottobre – alternati da momenti di scoraggiamento e di fatica.

Sei, sette glucometri diversi utilizzati nel corso degli anni… due in assoluto i miei preferiti.

1) Aviva Expert Accu-Chek, che mi ha aiutato a fare un salto di qualità nella gestione e nella consapevolezza dell’importanza dell’autocontrollo glicemico, per questi tre motivi:

  • la registrazione dei dati automatica (scaricabile su pc con cavetto usb) e finalmente ho abbandonato il mio “diario” finora scritto a penna senza troppo entusiasmo
  • il suggerimento del bolo insulinico (=quantità di insulina per i pasti e/o correzioni di glicemie, in riferimento a valori target di glicemia, ad es. 100-140 mg/dL). Per calcolare il bolo insulinico è necessario conoscere:
    • la glicemia pre-prandiale misurata (mg/dL)
    • la previsione dei carboidrati successivamente assimilati (g CHO)
    • la sensibilità insulinica (=capacità di 1U di insulina di abbassare la glicemia (mg/dL)), un parametro individuale sperimentale, determinato da fattori metabolici personali e stimato sulla base della terapia insulinica
  • la possibilità di una elaborazione statistica (grafico andamento giornaliero, valori target, valori medi e deviazioni standard)… ricordo di aver portato la rielaborazione statistica dei miei dati raccolti in tre mesi all’esame opzionale di chemiometria avanzata come caso studio del calcolo dell’incertezza nella metodica analitica di routine in un sistema portatile e affidabilità dei risultati, e confronto tra il valore medio calcolato da misure della (mia) glicemia con glucometro e risultato di analisi di laboratorio della (mia) emoglobina glicata nel corrispondente periodo. (*)

E…

2) BSI Care, che mantenendo i tre punti del precedente, mi ha aperto al mondo delle APP per smartphone! E mi ha aiutato con un miglioramento della qualità della vita, rendendo l’autocontrollo glicemico più “tecnologico” e adeguato al mio modo di gestire la malattia.

La #Fase2. Due anni fa un nuovo approccio… il monitoraggio continuo delle glicemie con sensore FreeStyle, della grandezza di una moneta, applicato sul braccio con un adesivo e attivo in continuo per 14 giorni (leggi qui Estate. Canottiere, mezze maniche e sensore glicemie e qui Poi l’intuizione… la APP)

Rispetto alla fase precedente, il primo cambiamento immediato è stato una semplificazione della vita quotidiana: niente più gocciolina di sangue per la misura della glicemia ma un passaggio del lettore/dello smartphone sul sensore, un aiuto importante in un momento di pigrizia e fatica emotivo-psicologica nel controllo della malattia.

Il cambiamento più significativo però, mi sono accorta poi, è stato il ribaltamento dell’approccio all’autocontrollo glicemico, con il passaggio “mentale” da concetto di misura istantanea della glicemia al concetto di TIME-IN-RANGE (=tempo (% sul totale della giornata) nel quale la glicemia si trova, all’interno di un intervallo di valori target).

Ora inizia la #Fase3. Dopo 15 anni e 1 giorno – e tanta vita in mezzo – lascio le punture e inizio questa nuova avventura con il mio primo microinfusore. Ora è la somministrazione di insulina a cui tocca il passaggio da un approccio discreto (nel senso matematico di discontinuità) ad un approccio continuo (che sempre discreto è in realtà, ma ad intervalli di tempo talmente ravvicinati che, nell’arco delle 24h, si può approssimare come continuo).

Non è ancora il momento per le prime considerazioni… quelle inizieranno nei prossimi giorni durante training e condizionamento di tutto il sistema nella sua (e mia) funzionalità completa.

La mia partenza in questa nuova fase è accompagnata da 3 idee, saltate fuori e pian piano rielaborate nelle fasi vissute fino ad oggi.

  • Visibilità. Le penne sono una cosa separata da te, il microinfusore no. H24. La discontinuità delle punture è anche “discrezione” della propria malattia verso te stessa e della tua immagine verso il mondo, la “continuità” del microinfusore no. H24. E allora mi risuonano le parole di Ezio Bosso: La malattia non è la mia identità, è più una questione estetica. Ha cambiato i miei ritmi, la mia vita. Sono un uomo con una disabilità evidente in mezzo a tanti uomini con disabilità che non si vedono. Ho smesso di domandarmi perché. Ogni problema è un’opportunità”.
  • Qualità. Il microinfusore non migliora la qualità della vita per mera delega della gestione del DT1 ad un gioiellino tecnologico che ti semplifica le cose… migliora perché un sofisticato sistema di controllo glicemico e somministrazione insulinica aiuta a vivere time-in-range, ossia con valori glicemici, aspettativa di vita e insorgenza di complicanze più simili ad una persona senza diabete.
  • Consapevolezza. Riconosco il valore – tecnologico, clinico ed economico – del MiniMed 670G e mi sento fortunata ad avere questa opportunità. Chi mi conosce bene mi ha suggerito di dargli un nome, volergli bene e prendermi cura di lui, probabilmente per il mio personale (relativamente poco) attaccamento alle cose, che mi fa dimenticare la cena sul fuoco e gli oggetti in giro (per lo più orecchini, chiavi e smartphone, a volte l’insulina, ma sempre recuperata nel giro di poco bisogna riconoscerlo)… e hanno anche ragione, ma sono anche fatta così. Così penso che per me sarà semplicemente microP (P di Pancreas ma anche P di Paganini)… e vorrò bene a me stessa, continuando e migliorando nel prendermi cura della mia salute.

Alcune cose ormai fanno parte della mia routine quotidiana… glicemie, insulina, avere bustine di zucchero sempre con me, ma anche altre cose che sono meno immediate, e che fanno la differenza di una quotidianità con DT1. Ho imparato – e per me qui dentro ci sta anche l’accettazione di ciò… che si deve imparare – a vivere senza trascurare le mie necessità, fragilità e limiti. Ma ancor di più ho imparato che queste debolezze e limitazioni non mi impediscono di essere la  persona che Vita mi chiama ad essere. Fare la puntura al bisogno, anche in coda al gate dell’aeroporto, mangiare con moderazione e una certa regolarità, vincere la pigrizia, uscire di casa con tutto quello che potrebbe servire fino al ritorno (specie nelle torride giornate estive), contare i carboidrati quando mangio, o bevo (ad eccezione di acqua o infusi naturali), mettere la tracolla della borsa sul braccio dove non ho il sensore, provare la glicemia e aprire un paio di bustine di zucchero se mi sveglio di notte perché sogno di avere fame ma non poter mangiare.

In questa (nuova) fase, aggiungerò sicuramente qualche accorgimento… per es. per portarmi in giro microP senza che mi dia fastidio (e senza far impigliare il catetere nelle maniglie dei mobili), imparerò ad andare in bagno nei posti più improbabili quando sarò in viaggio senza la necessità di appoggiare microP da qualche parte… Nel frattempo comunque ho eliminato le sveglie delle 22.30 da smartophone e tablet… niente puntura alla sera!

#ierioggidomani #stepbystep #(mia)fase3 #microP&me


(*) spieghino sulle metodiche analitiche di misura della glicemia con glucometri e determinazione dell’emoglobina glicata con test di laboratorio.

I glucometri misurano la glicemia (=concentrazione di glucosio nel sangue), solitamente da una gocciolina di sangue capillare dal polpastrello, per reazione ossidativa con un enzima contenuto in una striscia reattiva messa a contatto con il sangue e inserita nello strumento, che converte i’intensità del segnale di una caratteristica del prodotto di reazione (misura colorimetrica in sistemi ottici o conduttimetrica in sistemi elettochimici) nella concentrazione di glucosio: quantità per unità di volume (mg/dL). Questo tipo di sistemi utilizza un bionsensore, “dispositivo analitico compatto incorporante un elemento sensibile costituito da un componente biologico con proprietà di riconoscimento molecolare, immobilizzato su un trasduttore chimico-fisico, che converte il segnale biochimico in segnale elettrico” (def. IUPAC). Ad es., in fig. lo schema di reazione di un glucometro elettrochimico di II generazione, basato sulla glucosio ossidasi (GOD), perossidasi da rafano (HRP) e mediatore artificiale.

(fonte: D. Centonze et al., Interferenze nella determinazione della glicemia effettuata con
i glucometri elettrochimici nel paziente ospedalizzato, G It Diabetol Metab 2006;26:160-171)

L’emoglobina glicata o glicosilata HbA1c determinata mediante analisi di laboratorio è un parametro sperimentale (misurato in un campione di sangue prelevato per via endovenosa) utilizzato come indicatore della concentrazione (plasmatica) MEDIA di glucosio in un periodo di ca 3 mesi. L’emoglobina Hb è la proteina dei globuli rossi deputata al trasporto dell’ossigeno nel sistema circolatorio. Esistono vari tipi di emoglobina, la forma più abbondante nei globuli rossi (ca 95-98%) è l’emoglobina A1c, quella che si complessa più facilmente con il glucosio. L’HbA1c, normalmente presente in bassa percentuale, è quella frazione dell’emoglobina a cui si è legato glucosio, inizialmente in modo reversibile poi, attraverso un processo lento non enzimatico, in modo irreversibile. Durante il periodo di vita dei globuli rossi (in media ca 120 giorni) l’HbA1c si forma quindi in maniera proporzionale alla concentrazione media del glucosio nel sangue: più alta la glicemia, più alta la percentuale di emoglobina glicata. In laboratorio, tecniche di separazione come elettroforesi capillare o cromatografia HPLC accoppiate a tecniche di rivelazione e quantificazione, determinano la frazione (mmol/mol) o percentuale (%) di HbA1c presente nel sangue al momento del prelievo, e che pertanto fornisce un’indicazione della glicemia media nei ca 3 mesi precedenti.

[700 parole] nel mio pezzettino di cielo

Nel mio pezzettino di cielo… ci sono cose che ho riscoperto nelle ultime settimane.

Quanto sia piacevole quando qualcuno si ricorda di te, ti cerca per sapere come stai, anche se a distanza. Quanto faccia bene alle glicemie mangiar bene, preparando con cura. Il potere che ha la musica, il contributo dell’esercizio fisico in un buon controllo del diabete.

Ci sono cose che sto imparando in questa quarantena.

Puntare il timer quando preparo da mangiare, se no rischio troppo spesso di bruciare tutto. Stare quasi sempre senza scarpe fa bene ai miei piedi, ma le pulizie di casa rimangono una cosa che mi annoia molto.

Ho imparato che se sbagli penna di insulina e invece di 2u di rapida a colazione, fai 20u di tresiba (te ne accorgi quando ne mancano 5u, così in un certo senso hai la conferma che ti sei proprio sbagliata e non è uno scherzo della tua mente confusa perché sei ancora tremendamente assonnata) allora conviene contattare il medico… poi: 1.mangiare a pranzo senza fare bolo, 2. monitorare spesso le glicemie, 3.non perdere la calma, 4. a cena fare comunque meno insulina, 5.alla sera metà dose di tresiba. Effetto quarantena, che è comunque destabilizzante, anche se diciamo ai bambini che #andràtuttobene.

In Tanzania, una volta, ho avuto ansia della gente che tossiva e smoccolava.

Era l’anno dei primi casi di meningite in Italia e mi trovavo a viaggiare sugli autobus africani (di medio livello, né quelli esclusivamente da wazungo, né quelli esclusivamente da local, e comunque eravamo solo in due con la pelle chiara). In quell’occasione mi sono presa pure un cazziatone da una mami africana perché tenevo il finestrino aperto e suo figlio era malaticcio. Appunto. Ma vai a spiegarglielo… ho continuato il viaggio con uno spiraglio d’aria che passava da una fessura che non avevo chiuso. Ero giustificata dal fatto che un parente della famiglia che ci ospitava era mancato il mese prima per ‘mal di testa’. Noi lo avevamo appreso dopo aver fatto visita a quei cugini molto accoglienti, nella loro casa, tipica, e senza finestre chiaramente.

Ho ripensato alla Tanzania il 24 febbraio, mentre ero in centro a Bologna.

Fino a qualche giorno prima, se mi fossi trovata lì a quell’ora, avrei aspettato il 14 per tornare a casa. E invece quel giorno sono tornata a piedi. Anzi, ho approfittato della bella giornata soleggiata per evitare del tutto i trasporti pubblici e andare a piedi. A passo spedito ‘così ne trae vantaggio anche il metabolismo’ mi dicevo, ma in realtà non avevo nessuna voglia di trovarmi in un luogo chiuso e stretto con estranei.

Mentre camminavo, osservavo. Uno per la strada parlava al telefono, lasciando intravedere la mascherina bianca camuffata sotto lo scaldacollo tecnico e colorato. Nei tavolini fuori dei bar, la gente era seduta a fare aperitivo, e si sentiva un intenso odore di Amuchina, mentre tutti si disinfettavano le mani. Una coppia passeggiava mano nella mano, lui con la mascherina, lei inespressiva. Un tizio doveva entrare da un portone e aveva sbagliato chiave, ma avendo le mani occupate, aveva afferrato con le labbra il mazzo di chiavi per scegliere quella giusta. Allora percepivo qualcosa stava già cambiando nella nostra vita, ma non immaginavo come avrei passato la Pasqua quest’anno. Oggi non riesco a pensare quando torneremo alla normalità, posso solo immaginare come, a quale nuova normalità desidero tornare. Cosa posso cambiare della mia vita adesso, per prepararmi a domani?

Qualche mese dopo la Tanzania, 15 anni fa, ho avuto a che fare con la traumatica scoperta del DT1.

Avevo un forte scompenso (emoglobina glicosilata 15,5%) e la cataratta in entrambi gli occhi. Tutto bene poi… ma quell’estate! Qualche mese tra il divano, le visite, la dieta, qualche tranquillo giro in bici dopo i pasti per aiutare il metabolismo a rimettersi in equilibrio. La sensazione di essere sempre in ipoglicemia. Avevo 21 anni e il mio fisico ragionava mezz’ora alla volta, poi mi sentivo troppo stanca. Mi risultava davvero difficile ragionare a lungo termine, immaginare il dopo. Poi, sono tornata a una nuova normalità.

Ci sono cose che vorrei fare quando potremo uscire di casa. Una di queste è camminare a piedi scalzi nell’erba o sulla sabbia, mano nella mano.

[700 parole] prendersi cura

Venerdì ho iniziato l’ultima penna di insulina, trovandomi nello stato di necessità di ritirare i farmaci.

La farmacia ospedaliera è uno dei posti che mi piace meno frequentare, sebbene riconosca il valore (non scontato) di avere quello che serve per la terapia (di una patologia cronica) direttamente dal servizio sanitario regionale. Venerdì, nel modo smart in cui si sono adattate strutture e prassi abituali, ho contattato il medico del centro diabetologico, che ha inoltrato la richiesta per l’insulina di cui ho bisogno fino alla prossima erogazione programmata.

La farmacia ospedaliera è uno dei posti che mi piace meno frequentare, perché spesso c’è qualche incomprensione, o qualcuno che si lamenta, o qualcosa che comunque non va o, come mi è capitato, situazioni di sovraffollamento misto supponenza, dovute forse ad un peggioramento delle condizioni ordinarie del lavoro nella sanità pubblica.

Venerdì però mi sono sentita fuori posto. Pannelli di plexiglas alle scrivanie, gel igienizzante, cartellonistica informativa, mascherine e guanti per le farmaciste, che evidenziano i loro occhi stanchi e provati. Senza mascherina e guanti, io, mi sono sentita fuori posto. Come volessi mancare di rispetto a queste persone che lavorano in front office, che hanno le stesse indicazioni per stare tranquille che ho io, in un contesto sociale generale in cui pare queste non siano comprese né prese sul serio. La tranquillità non è prevista durante un’emergenza sanitaria come quella che stiamo vivendo – penso, mentre rassicuro le farmaciste che possono prendersi il tempo di risolvere l’n-esimo problema della giornata senza che a me cambi realmente qualcosa. Non ho fretta – dico.

Guardo negli occhi la farmacista, lo faccio quando non siamo d’accordo sul conteggio delle unità di insulina e quindi delle penne che mi posso portare a casa. Scatto sulla difensiva, perché spesso mi sono trovata in questa situazione spiacevole. Poi la riguardo negli occhi, e faccio un passo indietro, cioè mi appoggio allo schienale della sedia: quando avrò bisogno, farò un’altra richiesta – aggiungo. Goffamente cerco di scusarmi, per la mia poca attenzione in una situazione stremata – immagino. Lei comprende la problematica, rifacciamo il conteggio insieme.

Mentre inizio una personale classifica delle cose importanti… entro nell’anello (il corridoio della Cittadella S.Rocco, che chiamiamo tutti ancora come ai tempi del vecchio ospedale), vedo il pavimento bagnato ma devo comunque passare di lì per uscire. Ecco allora una sbrodolata di insulti a ignoti, a me nella fattispecie (essendo presente solo io), da parte della signora delle pulizie. Mi sento fuori posto, e un po’ una merda. Aspetto dietro l’angolo, curiosa di capire quanto l’abbia infastidita e determinata a non farmi vedere, poi mi defilo. E mi rendo conto di quanto sia difficile, per tutti. E lo sarà davvero – penso.

Passo davanti a una chiesa, mi viene in mente il parroco di Brescello che ha portato all’esterno il famoso crocifisso parlante con cui dialogava don Camillo. E penso quanto la vita oggi ci chiede di ri-pensare modi per aggrapparsi con forza, alla vita, e di aiutarci a farlo. A me, oggi, mancano i baci e gli abbracci, lo stare insieme, la libertà di muoversi per il mondo, i profumi della primavera, scoprire la bellezza della natura e dell’umanità, anche un po’ prendere il treno per andare a lavorare (mai avrei pensato di dirlo!) e andare a messa la domenica.

E allora penso che abbiamo bisogno di qualcosa a cui aggrapparci con forza. Scovare perle di bellezza e di amore in questo nostro quotidiano in cui ci sentiamo incastrati e poco sicuri, ascoltare quello che ha da dirci la vita, anche nei silenzi che ci lasciano inquieti, anche quando l’isolamento e la preoccupazione non ci lasciano tranquilli.

Penso a come sono parte di questa Natura, anche io. Ripenso, come sulla panchina affacciata sul canyon del Tara (nella foto) al senso del (mio) diabeteditipo1, ma anche della vita, e della morte, che ne fa parte quanto la nascita. E allora penso che ho bisogno di qualcosa a cui aggrapparmi con forza. Sperare, fare bene e con amore le piccole cose di ogni giorno, quelle che sono chiamata a fare, lì dove sono. Rispettare lo stato di necessità degli altri, anche i più deboli e i più esposti. Prendersi cura, prendermi cura della vita.

“La diversità diventa ricchezza” (cit.)

Qualche giorno fa una telefonata insolita: una chiacchierata interessante con Cecilia.

Ecco quello che ne è venuto fuori… https://contattinosugar4me.wordpress.com/2020/01/31/la-diversita-diventa-ricchezza/

Bello rileggersi nelle parole di qualcun altro che ha avuto la pazienza di ascoltare. Quello che ti è richiesto è metterci la faccia… ma scopri davvero che la diversità diventa ricchezza quando c’è condivisione.

Grazie Cecilia!

Se sogni da solo è solo un sogno, se sogni insieme è la realtà che cambia.

P. mi prende sottobraccio: “sei un po’ pensierosa. Non devi essere preoccupata”…

M: “Eh lo sai… il mio cervello sta già pensando avanti”. Una glicata (HbA1c) che sfiora 65 mmol/mol (circa l’8%), una quotidianità che deve, ma che fatica, a cambiare, le prossime scelte in progetto… ma questi pensieri non li dico a P.

P: “Una cosa alla volta”…

M: “E poi quando sono (tanto) sorpresa, quando devo ancora metabolizzare una cosa nuova, rimango senza parole”…

P: “È una bella cosa, questa di oggi”.

M: “Bella sì! È anni che aspettavo questo momento”.

P: “Il bello sarà quando si arriverà al clou della faccenda”.

M: “Già!” Penso alla mia parola data sulla disponibilità in questo progetto, so che la manterrò. Sognavo che arrivasse questo momento, e io sono pronta. Così come sono, imperfetta e me stessa, con la mia vita di oggi.

Ha ragione P., goditi ogni momento di questa avventura dolceMery, mi dico.

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È allora che ci fai caso…

Un pomeriggio di fine ottobre di quelli che ti verrebbe voglia di mangiare un gelato.

Mentre pedali senza (troppa) fatica per le vie (a tratti) trafficate di bologna verso la stazione… senti l’aria che ti spettina i capelli, il sole che scalda il viso quello che basta per essere piacevole senza sudare sotto gli occhiali… e ti accorgi che stai canticchiando e sorridendo. In questo pomeriggio di sole, un buon gelatino (cioccolato fondente e crema al mascarpone per es) ci starebbe proprio bene.

Arrivi in stazione in tempo per trovare comodamente posto nel treno che a breve sarà pieno pienissimo di gente. E c’è anche tempo di prendere il gelato.

Oggi però ti devi accontentare di un’horchata (tisana di erbe aromatiche andine, che essendo tisana appunto è una delle poche pochissime bevande dal gusto diverso dall’acqua che non creano variazioni di glicemia) e due biscotti secchi (che hai sempre nello zaino e che dopo lo yoga e la volata in bici per prendere il treno ti sono di aiuto).

La voglia di un gustoso gelato non è sparita del tutto, lo stomaco sembra stia inspiegabilmente brontolando come se avessi davvero bisogno di mangiare. Misuri la glicemia e i valori sono buoni e stabili.

È allora che ci fai caso… che ti senti in forze, più o meno come dopo un’influenza che ti sembra anche un po’ meglio di come stavi prima.

Poi ricordi che una delle altre volte in cui ci avevi fatto caso, che ti sentivi così, era stato a Ćurovac, affacciata sullo strapiombo del canyon del fiume Tara (il più lungo d’Europa, patrimonio mondiale dell’UNESCO dal 1977, ndr).

Il DT1 forse ti impedisce di mangiare un buon gelato tutte le volte che ne avresti voglia, ma non certamente di sentirti libera e leggera in bicicletta tornando a casa dal lavoro. O seduta su una roccia con un salto nel vuoto a un paio di metri dai tuoi piedi e uno spettacolo meraviglioso davanti ai tuoi occhi.

No ma guarda che stai bene

“Cosa hai fatto in testa?! No ma guarda che stai bene! È solo che sei diversa, più… spettinata”. Una domanda che sento spesso, con un look corto riccio capriccio, certi giorni quasi spettinato.

Ecco, vivere con il DT1 è come se ti incontrasse potesse dirti: “Cosa hai fatto al pancreas?! No ma guarda che stai bene, è solo che sei diversa, più… dolce”.

Questo, di solito non succede, anche perché vivere con il diabete non ti trasforma in un’altra persona, non esternamente per lo meno. Devi comunque adattare il tuo stile di vita alle necessità del tuo metabolismo che non funziona più come dovrebbe.

Il DT1 non ti impedisce di essere la persona che saresti stata senza, anche se ti chiede (tutti i giorni e ogni giorno) di non trascurare il tuo (diverso) stile di vita. Ti chiede di non trascurare quel delicato equilibrio metabolico che puoi (devi) mantenere con: terapia, dieta ed esercizio fisico.

Non sempre è facile, dal punto di vista clinico il rischio di complicanze è certamente più alto che in persone sane, e c’è una componente della malattia che rimane comunque fuori dal nostro controllo. Tuttavia, in questi 15 anni, il DT1 non ha impedito che realizzassi tutto quello che davvero desideravo e che diventassi la persona che sono.

Forse solo un po’ piú dolce, e a volte piú spettinata.

Poi l’intuizione… la APP!

Quando esco di casa, soprattutto ogni mattina per andare a prendere treno, la check list per la borsa è sempre: portafoglio, portaocchiali, portabadge, chiavi, cellulare, lettore Libre, bustine di zucchero, powerback, acqua. Il resto può variare.

Non era mai successo… quella taschina aperta nello zaino avrebbe dovuto insospettirmi… NIENTE LETTORE!

Subito l’immagine del lettore appoggiato sul tavolo della cucina prima di fare colazione. Fatal error!

Poi l’intuizione… la APP! Recupero il link per l’installazione… la app si chiama – guarda caso – LibreLink. Il più è decidere quale app eliminare per eliminare spazio (non perché sia pesante l’app in sè, anzi, piuttosto perché ne ho troppe!).

Il tempo di arrivare alla prima fermata del treno e sono già lì che esploro LibreLink e provo a fare prima scansione. Messaggio Di errore. Riprovo. Errore. Riprovo… e ancora. Non ho alternative per il momento… DEVO riuscire a fare la scansione con il cel, perché il lettore è sul tavolo in cucina ed io in treno.

Poi la doppia notifica e nessun messaggio di errore. Significa che la scansione è stata fatta correttamente.

103 mg/dL. Glice a posto. Sorrido.

Mi conosco, ora studierò le differenze tra lettore e app, analisi SWAT e qualche valutazione su qualità dei dati, precisione ecc…

Sorrido. E continuo la giornata normalmente.