La (mia)Fase3… niente puntura alla sera!

Forse un po’ effetto emergenza Covid-19, ci siamo abituati a pensare il tempo per fasi?! In questa ultima settimana io sì, ripensando a questi 15 anni di DT1.

La #Fase1. Iniziata quel 26 maggio 2005 (leggi qui Il 26 di maggio). Glicemia capillare con glucometro (almeno) 3 volte al giorno e (almeno) 4 punture con penne. Insuline e penne che cambiano (ho resistito fino all’ultimo con le penne ricaricabili, ma poi mi sono adeguata a quelle attuali: finita la cartuccia di insulina, butti via tutta la penna), tuttavia la quotidianità rimane la stessa…

Una nuova normalità, che comprende l’armonizzazione di terapia insulinica, cura dell’alimentazione e costanza nello sport. Un percorso di crescita fatto di alti e bassi, periodi spensierati e leggeri di ottimo compenso – soprattutto da maggio ad ottobre – alternati da momenti di scoraggiamento e di fatica.

Sei, sette glucometri diversi utilizzati nel corso degli anni… due in assoluto i miei preferiti.

1) Aviva Expert Accu-Chek, che mi ha aiutato a fare un salto di qualità nella gestione e nella consapevolezza dell’importanza dell’autocontrollo glicemico, per questi tre motivi:

  • la registrazione dei dati automatica (scaricabile su pc con cavetto usb) e finalmente ho abbandonato il mio “diario” finora scritto a penna senza troppo entusiasmo
  • il suggerimento del bolo insulinico (=quantità di insulina per i pasti e/o correzioni di glicemie, in riferimento a valori target di glicemia, ad es. 100-140 mg/dL). Per calcolare il bolo insulinico è necessario conoscere:
    • la glicemia pre-prandiale misurata (mg/dL)
    • la previsione dei carboidrati successivamente assimilati (g CHO)
    • la sensibilità insulinica (=capacità di 1U di insulina di abbassare la glicemia (mg/dL)), un parametro individuale sperimentale, determinato da fattori metabolici personali e stimato sulla base della terapia insulinica
  • la possibilità di una elaborazione statistica (grafico andamento giornaliero, valori target, valori medi e deviazioni standard)… ricordo di aver portato la rielaborazione statistica dei miei dati raccolti in tre mesi all’esame opzionale di chemiometria avanzata come caso studio del calcolo dell’incertezza nella metodica analitica di routine in un sistema portatile e affidabilità dei risultati, e confronto tra il valore medio calcolato da misure della (mia) glicemia con glucometro e risultato di analisi di laboratorio della (mia) emoglobina glicata nel corrispondente periodo. (*)

E…

2) BSI Care, che mantenendo i tre punti del precedente, mi ha aperto al mondo delle APP per smartphone! E mi ha aiutato con un miglioramento della qualità della vita, rendendo l’autocontrollo glicemico più “tecnologico” e adeguato al mio modo di gestire la malattia.

La #Fase2. Due anni fa un nuovo approccio… il monitoraggio continuo delle glicemie con sensore FreeStyle, della grandezza di una moneta, applicato sul braccio con un adesivo e attivo in continuo per 14 giorni (leggi qui Estate. Canottiere, mezze maniche e sensore glicemie e qui Poi l’intuizione… la APP)

Rispetto alla fase precedente, il primo cambiamento immediato è stato una semplificazione della vita quotidiana: niente più gocciolina di sangue per la misura della glicemia ma un passaggio del lettore/dello smartphone sul sensore, un aiuto importante in un momento di pigrizia e fatica emotivo-psicologica nel controllo della malattia.

Il cambiamento più significativo però, mi sono accorta poi, è stato il ribaltamento dell’approccio all’autocontrollo glicemico, con il passaggio “mentale” da concetto di misura istantanea della glicemia al concetto di TIME-IN-RANGE (=tempo (% sul totale della giornata) nel quale la glicemia si trova, all’interno di un intervallo di valori target).

Ora inizia la #Fase3. Dopo 15 anni e 1 giorno – e tanta vita in mezzo – lascio le punture e inizio questa nuova avventura con il mio primo microinfusore. Ora è la somministrazione di insulina a cui tocca il passaggio da un approccio discreto (nel senso matematico di discontinuità) ad un approccio continuo (che sempre discreto è in realtà, ma ad intervalli di tempo talmente ravvicinati che, nell’arco delle 24h, si può approssimare come continuo).

Non è ancora il momento per le prime considerazioni… quelle inizieranno nei prossimi giorni durante training e condizionamento di tutto il sistema nella sua (e mia) funzionalità completa.

La mia partenza in questa nuova fase è accompagnata da 3 idee, saltate fuori e pian piano rielaborate nelle fasi vissute fino ad oggi.

  • Visibilità. Le penne sono una cosa separata da te, il microinfusore no. H24. La discontinuità delle punture è anche “discrezione” della propria malattia verso te stessa e della tua immagine verso il mondo, la “continuità” del microinfusore no. H24. E allora mi risuonano le parole di Ezio Bosso: La malattia non è la mia identità, è più una questione estetica. Ha cambiato i miei ritmi, la mia vita. Sono un uomo con una disabilità evidente in mezzo a tanti uomini con disabilità che non si vedono. Ho smesso di domandarmi perché. Ogni problema è un’opportunità”.
  • Qualità. Il microinfusore non migliora la qualità della vita per mera delega della gestione del DT1 ad un gioiellino tecnologico che ti semplifica le cose… migliora perché un sofisticato sistema di controllo glicemico e somministrazione insulinica aiuta a vivere time-in-range, ossia con valori glicemici, aspettativa di vita e insorgenza di complicanze più simili ad una persona senza diabete.
  • Consapevolezza. Riconosco il valore – tecnologico, clinico ed economico – del MiniMed 670G e mi sento fortunata ad avere questa opportunità. Chi mi conosce bene mi ha suggerito di dargli un nome, volergli bene e prendermi cura di lui, probabilmente per il mio personale (relativamente poco) attaccamento alle cose, che mi fa dimenticare la cena sul fuoco e gli oggetti in giro (per lo più orecchini, chiavi e smartphone, a volte l’insulina, ma sempre recuperata nel giro di poco bisogna riconoscerlo)… e hanno anche ragione, ma sono anche fatta così. Così penso che per me sarà semplicemente microP (P di Pancreas ma anche P di Paganini)… e vorrò bene a me stessa, continuando e migliorando nel prendermi cura della mia salute.

Alcune cose ormai fanno parte della mia routine quotidiana… glicemie, insulina, avere bustine di zucchero sempre con me, ma anche altre cose che sono meno immediate, e che fanno la differenza di una quotidianità con DT1. Ho imparato – e per me qui dentro ci sta anche l’accettazione di ciò… che si deve imparare – a vivere senza trascurare le mie necessità, fragilità e limiti. Ma ancor di più ho imparato che queste debolezze e limitazioni non mi impediscono di essere la  persona che Vita mi chiama ad essere. Fare la puntura al bisogno, anche in coda al gate dell’aeroporto, mangiare con moderazione e una certa regolarità, vincere la pigrizia, uscire di casa con tutto quello che potrebbe servire fino al ritorno (specie nelle torride giornate estive), contare i carboidrati quando mangio, o bevo (ad eccezione di acqua o infusi naturali), mettere la tracolla della borsa sul braccio dove non ho il sensore, provare la glicemia e aprire un paio di bustine di zucchero se mi sveglio di notte perché sogno di avere fame ma non poter mangiare.

In questa (nuova) fase, aggiungerò sicuramente qualche accorgimento… per es. per portarmi in giro microP senza che mi dia fastidio (e senza far impigliare il catetere nelle maniglie dei mobili), imparerò ad andare in bagno nei posti più improbabili quando sarò in viaggio senza la necessità di appoggiare microP da qualche parte… Nel frattempo comunque ho eliminato le sveglie delle 22.30 da smartophone e tablet… niente puntura alla sera!

#ierioggidomani #stepbystep #(mia)fase3 #microP&me


(*) spieghino sulle metodiche analitiche di misura della glicemia con glucometri e determinazione dell’emoglobina glicata con test di laboratorio.

I glucometri misurano la glicemia (=concentrazione di glucosio nel sangue), solitamente da una gocciolina di sangue capillare dal polpastrello, per reazione ossidativa con un enzima contenuto in una striscia reattiva messa a contatto con il sangue e inserita nello strumento, che converte i’intensità del segnale di una caratteristica del prodotto di reazione (misura colorimetrica in sistemi ottici o conduttimetrica in sistemi elettochimici) nella concentrazione di glucosio: quantità per unità di volume (mg/dL). Questo tipo di sistemi utilizza un bionsensore, “dispositivo analitico compatto incorporante un elemento sensibile costituito da un componente biologico con proprietà di riconoscimento molecolare, immobilizzato su un trasduttore chimico-fisico, che converte il segnale biochimico in segnale elettrico” (def. IUPAC). Ad es., in fig. lo schema di reazione di un glucometro elettrochimico di II generazione, basato sulla glucosio ossidasi (GOD), perossidasi da rafano (HRP) e mediatore artificiale.

(fonte: D. Centonze et al., Interferenze nella determinazione della glicemia effettuata con
i glucometri elettrochimici nel paziente ospedalizzato, G It Diabetol Metab 2006;26:160-171)

L’emoglobina glicata o glicosilata HbA1c determinata mediante analisi di laboratorio è un parametro sperimentale (misurato in un campione di sangue prelevato per via endovenosa) utilizzato come indicatore della concentrazione (plasmatica) MEDIA di glucosio in un periodo di ca 3 mesi. L’emoglobina Hb è la proteina dei globuli rossi deputata al trasporto dell’ossigeno nel sistema circolatorio. Esistono vari tipi di emoglobina, la forma più abbondante nei globuli rossi (ca 95-98%) è l’emoglobina A1c, quella che si complessa più facilmente con il glucosio. L’HbA1c, normalmente presente in bassa percentuale, è quella frazione dell’emoglobina a cui si è legato glucosio, inizialmente in modo reversibile poi, attraverso un processo lento non enzimatico, in modo irreversibile. Durante il periodo di vita dei globuli rossi (in media ca 120 giorni) l’HbA1c si forma quindi in maniera proporzionale alla concentrazione media del glucosio nel sangue: più alta la glicemia, più alta la percentuale di emoglobina glicata. In laboratorio, tecniche di separazione come elettroforesi capillare o cromatografia HPLC accoppiate a tecniche di rivelazione e quantificazione, determinano la frazione (mmol/mol) o percentuale (%) di HbA1c presente nel sangue al momento del prelievo, e che pertanto fornisce un’indicazione della glicemia media nei ca 3 mesi precedenti.

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