keep calm & autocontrollo. come affrontare una mattina al centro diabetologico

In bici verso l’ospedale faccio mente locale per la visita di controllo. Già due/tre settimane fa ci ho pensato un po’ su. Come sto andando? Se mi chiedessero ‘allora come andiamo?’ cosa risponderei, cosa mi sentirei di rispondere, in sincerità?

Considerando una glicemia media di quasi 160 mg/dL negli ultimi 90 giorni, mi aspetto una glicata [nota1] intorno a 55 mmol/mol (~7,2%), in aumento rispetto all’ultimo controllo. Poche ipo, deviazione standard [nota2] abbastanza stretta, qualche iper di troppo. Bene ma non benissimo.

Arrivo in orario. Un’inaspettata desolazione al centro diabetologico, saluto le due persone presenti in sala d’attesa, prendo il numero eliminacode, mi siedo e aspetto. Entra un po’ di gente, per lo più che si guarda intorno su come funzionano le cose qui. Effettivamente ci sono tanti cartelli, poster e indicazioni stampate su fogli A4, che per capire dove andare devi già un po’ saperlo. Do indicazioni a un paio di persone, quelle che non chiedono forse per non disturbare, probabilmente per non sembrare imbranate (che poi secondo me è segno positivo, essere disorientati in un ambulatorio medico ospedaliero, significa che non ne hai ancora avuto molto bisogno). Tempo una decina di minuti ed è il mio turno: passo dall’accettazione, misura della pressione, peso, glicemia, ‘hai 84 Maria, hai mangiato? hai bisogno di qualcosa?’ ‘ok. no grazie sono a posto così’ ‘ok Maria puoi aspettare fuori che ti chiami il medico’. Sempre gentili le infermiere, qualche volta c’è tempo di scambiare due parole, come stamattina, altre volte assolutamente no, però l’accuratezza e la gentilezza non mancano mai. Lo vedo soprattutto con le persone anziane o con quelli che sono alla loro prima visita (si riconoscono, glielo si legge in faccia).

Corridoio. Un’inaspettata tranquillità, mi siedo e aspetto. Tempo qualche minuto e tocca già me. Considero molto importanti queste visite di controllo, un’occasione per fare il punto della situazione, commentare i dati clinici e l’andamento delle glicemie; confrontare le mie idee e percezioni con il parere competente del medico, tranquillo e scrupoloso; un passo alla volta, uno in avanti rispetto all’ultimo fatto oppure, se serve, tornando indietro, fin dove correggere e migliorare. “Tu non facevi nuoto?’ Poche parole, quelle necessarie, senza diluire le cose importanti in discorsi ridondanti; qualche battuta, di quelle che danno il sentore di un confronto sincero, in cui, come paziente, ho la sensazione di collaborare alla mia cura, chiamata in causa nella verifica e programmazione della terapia. Quello che serve per una vita normale, essere contenta del risultato buono e puntare all’ottimo.

“Dai dati del sensore [nota3], considerando una glicemia media di 157 mg/dL, la glicata calcolata è pari a 54 mmol/mol (7,1%), in aumento rispetto all’ultimo controllo. Poche ipo, deviazione standard abbastanza stretta, qualche iper di troppo, comunque tempestivamente gestite (del tipo tenda di indiano), qualche plateau di glicemie altine di notte, ultimamante più rare. ‘Effettivamente con la Tresiba [nota4] si può verificare un innalzamento notturno delle glicemie, soprattutto se ecc ecc’… Bene ma non benissimo.”

La glicata da test di laboratorio è 55 mmol/mol (7,2%). Buona la stima del Libre. Non vale per tutti così, per me pare di sì. Bene cosi!

Referto, piano terapeutico, prescrizione farmaci, certificato per viaggiare in aereo con liquidi, aghi e sensori elettronici. Saluti e arrivederci al prossimo controllo. E mi sento fortunata.

Passo dalla segreteria per le questioni burocratiche e per prenotare prossimo appuntamento. Ma prima aspetto il mio turno e intanto si chiacchiera con una ragazza vestita in abiti africani, intelligente e carinissima, e un buffo signore che sembra la versione ultrasettantenne del londinese Stephen John Fry.

L’ultimo step della mattinata è la farmacia ospedaliera. Prendo il numero eliminacode dalla colonnina automatica selezionando “A – pazienti centro antidiabetico” (dove “B – altro”). Numero: A023. Utenti in coda: 10. Persone in attesa: una dozzina nella sala di attesa e una decina fuori. Respiro, vado a prendermi un caffè e uno spuntino nel bar dove andavo a pranzo ogni tanto ai tempi dell’università, faccio una telefonata, respiro profondamente e torno in coda, con l’intenzione di non farmi condizionare dall’insofferenza e dal nervosismo altrui, prendo il libro di Cognetti che ho nello zaino e mi metto in modalità ‘pendolare sul treno del mattino’. Mi immergo nella lettura, salvo riemergere ogni tanto per verificare quanto lentamente sono avanzati i numeri sul tabellone, salutare la gente che entra o esce, ascoltare e partecipare qua e là a qualche discorso.

In queste situazioni di disagio, normalmente, le persone sono più gentili verso gli altri nelle loro stesse condizioni, oppre super incazzate. In questo secondo caso, le motivazioni principali sono due: a) hai fretta a prescindere, e allora hai proprio sbagliato approccio, b) hai le tue buone ragioni per avere terminato la quantità massima di pazienza che ti era rimasta. Magari perchè dopo 45 min di coda, con tuo figlio di 8 anni che non capisce perchè ci sia da aspettare tanto, ti senti dire dalla farmacista che lei proprio non può farci nulla, ‘serve la prescrizione del medico che probabilemnte hai buttato via perchè era attaccata alla ricevuta ma adesso non c’è più… e dovreste saperlo che serve quella. Quindi torni a casa a cercarla oppure vada dal medico a farne un’altra’. Ed anche se effettivamente sei tu in difetto di qualcosa, non è piacevole essere trattato con un tono impettito. Io dalla sala d’attesa mi sento in imbarazzo, lui è super incazzato. E non saluta quando se ne va, ma è comprensibile. Due pensionati in attesa del loro turno, conversano sull’ospedale Sant’Anna, il vecchio edificio dove ci troviamo, il nuovo Sant’Anna a Cona, le problematiche del progetto, le polemiche legate al cantiere, le incoerenze delle scelte fatte, gli sprechi… ascolto volentieri qualche frase pronunciata con un tono appassionato un po’ piú alto. Arriva poi una signora sulla settantina, con la faccia triste, che in modo timoroso, ma tenace finchè non è sicura che tutti abbiano sentito, chiede il permesso di domandare una cosa alla farmacista: è rimasta vedova e non sa come comunicare che il marito non verrà più a ritirare i farmaci. C’è imbarazzo nell’aria, e un tacito accordo tra i presenti che certamente non si può negare una richiesta di questo tipo. La signora, incoraggiata da sorrisi di alcuni, si rivolge alla farmacista, ricevendo indicazione che non deve preoccuparsi, che loro vengono avvisati. La punta di supponenza nel tono della risposta sembra scivolare addosso alla signora rimasta vedova di recente, che ringrazia tutti largamente e se ne va.

Dopo un’attesa di un’ora e qualcosa è il mio turno. L’atteggiamento della farmacista mi infastidisce lievemente, mi parla come se stesse commentando lo schermo del suo pc con la collega di fianco, intercalando frasi con le colleghe senza che io capisca se parla con me, fino a quando ascolto la frase per intero, e allora è evidente che non sono io la priorità dei suoi pensieri. Allontano il nervosismo che sta aumentando, pensando che probabilmente per lei è una giornata peggiore di quella che si aspettava e magari non si è fermata un attimo da quando ha iniziato il turno. Ipotesi che scarto osservando la lentezza con cui mi sta servendo (c’è una certa velocità nel portare a termine le singole operazioni per le persone che sono abituate a cambiare marcia quando serve, così come c’è una certa lentezza nel fare il proprio lavoro, noncuranti di ciò che succede intorno, per esempio quando ci sono più di una quindicina di persone esauste dall’attesa di più di un’ora). Ha sbagliato i conti dell’insulina che mi serve da piano terapeutico, ma maschera l’errore con furbizia, cambiando discorso con la collega, per poi lamentarsi di non so cosa e rifiutando il cambio al banco ‘almeno finisco la paziente’. Sentirmi chimare paziente da lei mi infastidisce definitivamente, ma cerco di mantenere la calma, respirando profondamente. Alla fine, ci sono voluti più di 10 minuti per ritirare 3 confezioni e 2 ricevute di prossima erogazione ‘tra 90 giorni’ – ha sottolineato lei in modo flemmatico come se mi stesse facendo un favore. Avrei da replicare, ma ringazio per sola cortesia, saluto senza sorridere e me ne vado. Uscendo saluto e faccio gli auguri alla gente ancora lì in attesa.

In bici verso casa, l’ultima punta di nervoso accumulato in farmacia svanisce definitavamente. In realtà mi rendo conto di essere davvero preoccupata per lo stato di salute penoso del welfare del nostro Paese. Una farmacia privata in cui i clienti ricevono un tale disservizio, non ha vita lunga. Della mia visita di controllo invece non ho voglia di parlare. A volte si ha bisogno di raccontare per chiarirsi le idee o per condividere ciò che è importante, altre volte no. Hai bisogno di andare avanti, al meglio di come riesci, incoraggiata dalla visita appena effettuata e dalla ricchezza delle belle persone incontrate questa mattina.


[nota1] Il test dell’emoglobina glicata è un esame di laboratorio che permette di valutare la quantità media di glucosio presente nel sangue nei 2-3 mesi precedenti. L’emoglobina è una proteina presente sulla superficie dei globuli rossi necessaria per il trasporto di ossigeno nel nostro organismo. Il 90% dell’emoglobina è l’emoglobina A (HbA), formata da due catene di amminoacidi: alfa e beta. ll glucosio presente nel sangue si lega in modo irreversibile a una parte della catena beta, formando l’emoglobina glicosilata o glicata (HbA1c). Una volta glicosilata, l’emoglobina non è più in grado di trasportare l’ossigeno con la stessa efficacia, causando una peggiore ossigenazione di organi e tessuti. La HbA1c tende a rimanere in circolo per tutta la durata di vita del globulo rosso, pari a circa 90-120 giorni. Il valore di HbAc1, espresso come rapporto tra la quantità di emoglobina glicata rispetto alla quantità di emoglobina totale, è una buona stima della concentrazione media di glucosio presente nel sangue nei 2-3 mesi precedenti. Per un DM1 (diabete mellito di tipo 1), una buona glicata è compresa indicativamente nel range 40-58 mmol/mol. Una tabella di conversione tra glicata e glicemia media qui https://www.deebee.it/?p=1066. Essendo la stima di un valor medio, tuttavia, la HbAc1 poco dice sulle variazioni delle concentrazioni di glucosio, ossia sull’andamento nel tempo delle glicemie, indicazione fornita dalla deviazione standard [nota2].

[nota2] La deviazione standard è un indice di dispersione statistica, ossia un valore calcolato, per un insieme di dati, che indica quanto i singoli dati si allontanano dal valor medio. Nel caso di glicemie, in un certo intervallo di tempo, la deviazione standard indica la variazione della singola misura di glicemia rispetto al valor medio di glucosio nel sangue in quel periodo [cfr con HbAc1, nota1]. Lo scostamento può essere positivo o negativo, e può coincidere con iperglicemie (valori superiori al range di controllo) o ipo (valori inferiori). A parità di HbAc1, la deviazione standard deve essere la minore possibile. Inoltre, maggiore è il numero di misure di glicemia, migliore la valutazione del loro andamento nel tempo. Tra l’altro, statisticamente, maggiore il numero di dati, più il valor medio è una buona stima della media reale e la deviazione standard è una buona stima delle variazioni.

[nota3] Sistema FreeStyle Libre della Abbott per il monitoraggio FLASH del glucosio. Più info qui www.abbottdiabetescare.it

[nota4] Insulina basale di Novo Nordisk. Soluzione iniettabile di insulina degludec (prodotta con tecnologia del DNA ricombinante da Saccharomyces cerevisiae). Deve essere combinato a un’insulina ad azione breve/rapida per coprire il fabbisogno insulinico prandiale. Più info qui http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/002498/human_med_001609.jsp&mid=WC0b01ac058001d124

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