#WDD 2020

Questo anno la (mia) Giornata Mondiale del Diabete – oggi – ha un sapore tutto nuovo…

Non tanto perché è il primo 14 Novembre con un microP (il mio microinfusore 670G), non solo.

La più grande novità è che quest’anno c’è A.D.Fe.!

Ci siamo trovati, ci siamo guardati in faccia, ci siamo costituiti odv (organizzazione di volontariato), ci siamo buttati in un progetto che ci sembra (spesso) più grande delle nostre forze… poi abbiamo iniziato a camminare insieme, ci diamo sostegno l’un l’altro, stiamo imparando a fare spazio agli altri, a imparare reciprocamente sempre qualcosa di nuovo, a gareggiare per fare meglio, nel nostro piccolo. E quando ci guardiamo in faccia… non possiamo che essere contenti di A.D.Fe. e di farne parte da protagonisti!

Più info su A.D.Fe. Associazione Diabete Ferrara odv qui

Quest’anno la giornata del diabete ha il tema “Gli infermieri fanno la differenza!” ed io, noi, non potremmo davvero essere quello che siamo, senza la presenza, la professionalità e il supporto di chi abbiamo incontrato nelle nostre avventure glicemiche! A loro il mio, il nostro grazie!

10 microPcose

1. Avere un microinfusore é un po’ come avere uno dei primi lettori mp3 sempre in tasca e una specie di sottile cordone ombelicale vicino all’ombelico.

2. Il gonnellino di Eta Beta probabilmente sarebbe la Pmigliore Psistemazione per microP. (Sarà un caso che le cellule che producono l’ormone insulina… sono le cellule Beta delle cosiddette isole Langerhans del pancreas?!)

(Rielaborazione EmmePi,
immagine dal web)

3. microP (Minimed 670G Medtronic) ogni 15 minuti ricalcola la quantità precisa di insulina che ti serve sulla base degli andamenti delle ultime settimane.

4. Per fare quello di cui al punto 3, microP riceve info sul livello di glucosio (glicemia) da un sensore e ricalcola l’esatta quantità di insulina per tendere, nel giro di un’ora, al (tuo) livello ottimale.

5. Avere un sensore è un po’ come avere una micro astronave Lego sull’addome, sui fianchi o sugli alti glutei (con un aghetto sottocute). Devi staccare, ricaricare il trasmettitore e riapplicare un nuovo sensore ogni una/due settimane, ma a volte ahimè si potrebbe staccare prima.

6. Quando mangi o bevi qualcosa, devi avvisare microP su quanti grammi carboidrati stai mangiando o bevendo. Altrimenti lo mandi in confusione.

7. Se indossi un vestitino, calibrare e fare un bolo richiede doti da trasformista. Oppure potresti restare in mutande in luoghi non desiderabili.

(Foto EmmePi, Matera)

8. Se devi calibrare, microP suona. Se la glicemia scende rapidamente, suona. Se si avvicina troppo al limite inferiore (ipoglicemia), suona. Se sale rapidamente, suona. Se si avvicina troppo al limite superiore (iperglicemia), suona. Dopo un’ora dal bolo, microP suona e ti ricorda di controllare la glicemia. Se ci sono dei cambiamenti strani nella glicemia, suona. Se devi quasi cambiare le batterie, suona. Se devi cambiare ora le batterie, suona. Se devi cambiare set di infusione (quella specie di sottile cordone ombelicale di cui al punto 1), suona (ogni tre/quattro giorni, di solito). Se ti mancano poche unità di insulina, suona (ogni tre/quattro giorni, non necessariamente in contemporanea al set di infusione). Se il sensore deve essere sostituito, suona. Se il segnale del sensore si è perso, suona. Se il sensore ha qualcosa che non va, suona. Se il sensore si stacca, suona. Quando ti arrabbi, microP suona. Quando piangi, microP suona. Quando ti togli microP e lo lasci appoggiato da qualche parte… dopo un po’ ti cerca… e suona.

9. Però, con microP puoi raggiungere in tre mesi un time-in-range del 79% senza cambiare (apparentemente) nulla rispetto a quando facevi multiniettiva con le penne. Significa che 19 ore al giorno, le glicemie sono buone, anche mentre dormi.

10. microP ti cambia la vita non tanto perché non pensi più di avere il diabete…. anzi non c’è, quasi, momento in cui tu possa scordarti di averlo! Però, microP è un sistema in grado di elaborare in continuo la tua glicemia (senza, quasi, che tu te ne accorga), proporti quantità di insulina più precise per te (senza che tu te ne accorga, per lo più) e, cosa più importante, aiutarti a mantenere le glicemie perfette per la maggior parte del tempo.

Glicemie perfette, per una persona con diabete vuol dire, dal punto di vista fisiologico del funzionamento del proprio organismo, come se non avesse il diabete. In definitiva, una vita con le stesse aspettative e opportunità di una persona sana… per la maggior parte del tempo. Quello che basta per una vita realizzata, piena e felice.

È (più) bello insieme

Uno dei motivi per cui avevo iniziato dolcementetipo1.com era trasformare una situazione negativa (patologia cronica) in qualcosa di buono (per me e per gli altri). Un altro motivo era uscire allo scoperto: confrontarmi con altri che vivono la mia stesa situazione e intercettare qualcuno tra altri che vivono la mia stessa situazione nella mia stessa zona territoriale.

Poi partiamo con questa bella cosa di A.D.Fe. Associazione Diabete Ferrara odv. Una bella opportunità di (ri)mettermi in gioco (ancora) in un progetto nuovo. Una bella realtà, tutta da costruire, insieme. Un paio di manciate di belle persone, incontrate (quasi) per caso e conosciute (quasi) da sempre. È bello trovarsi nel consiglio direttivo perché ognuno mette sul tavolo la sua unicità e la sua storia, e intanto si dialoga, si sogna, si progetta… e (anche) si scherza. Così tra un consiglio sul bolo, qualche trucco del mestiere e l’inevitabile (sportiva) competizione a chi ce l’ha meglio (la glicemia, la glicata, il time-in-range…) si fanno i primi passi… Ed io sono felice di far parte di questa realtà.

Dall’altro ieri anche sul web adfeonline.org.

Lo stesso giorno arriva anche un messaggio dall’Ecuador…

Carissimi, grazie per il vostro messaggio. Se potete mandare il contributo vi ringraziamo cosi compriamo insulina e medicine che c’é bisogno sempre di piú perché negli ospedali e nel Centro di Salud di S.Mateo non c’é piú niente. (San Mateo è un paese di qualche migliaia di abitanti sulla costa del Pacifico appena sotto l’equatore, NdR). La situazione con Covid in paese é difficile. Sono morti piú di 40 persone. La settimana scorsa tre sorelle e il marito di una di loro. Qualcuno di loro faceva parte del vostro gruppetto di ginnastica. In alcune famiglie sono morti 2 o 3 persone. Troppo triste. Speriamo sempre che questo incubo passi. Siamo sereni di essere qui e aiutare in quello che possiamo anche se é tutto troppo poco. […]

Esattamente un anno fa tornavamo dall’Ecuador, dove abbiamo anche incontrato (tante) persone con diabete che vivono a San Mateo. Una bella opportunità di mettermi in gioco in un progetto nuovo. Una bella esperienza, a tratti impegnativa, che allarga la mente e il cuore. Non è semplice uscire da sé, staccarsi dalla propria esperienza personale e parlare di diabete. Non è sempre semplice lasciare da parte pregiudizi e piccole certezze di comodo che impediscono di incontrare le persone diverse da te, con la loro unicità e la loro storia. Non è semplice lasciare da parte le disparità di opportunità (per es l’assistenza sanitaria) e le ingiustizie e voler bene senza se e senza ma alle persone che hai di fronte, chiunque esse siano. E io sono felice di aver incontrato nella mia vita persone speciali così.

E mentre penso a quanta gioia e quanta tristezza possono far parte della nostra vita, mi vengono in mente in particolare due frasi…

Nella vita capita anche che, abbassando lo sguardo per cercare ciò che hai perso, scorgi qualcos’altro che vale la pena raccogliere.

Alex Zanardi

Camminate con i piedi per terra e con il cuore abitate il cielo.

S. Giovanni Bosco

E allora penso che c’è, in mezzo a giornate speciali, la vita di tutti i giorni… fatta di piccole cose che, anche se a volte sembra non cambi nulla, costruiscono pian piano i progetti più belli. Infine penso anche che, nella gioia o nelle difficoltà, è (più) bello insieme!

(fonte: cinquecosebelle.it)

Chiamando le cose con il loro nome

Pausa caffè al lavoro.

  • M.P. cosa hai in tasca?
  • Il mio pancreas
  • … ah! Ma non ce l’hai sempre…
  • Sì certo. È che me ne manca un pezzo e allora è in tasca
  • … ah! Ma non avevi solo il cerotto?!
  • Ho anche quello (sarebbe più corretto dire sensore ma non voglio essere puntigliosa) e serve per monitorare le glicemie. Poi ho anche questo…
  • Però ne hai perso un pezzo… toh! Guarda lì nell’angolo c’è un pezzo del tuo pancreas

Tra una battuta e una risata colgo una sottile sincera curiosità perciò rispondo volentieri, chiamando le cose con il loro nome.

Caffè e (corretta) informazione.

Più tardi ci ripenso e mi domando 🤔 “avrò fatto bene a rispondere così?!” Mi confronto con chi mi conosce meglio e mi fa notare che una risposta del genere trasmette l’idea “viversela bene”.

Mi rimane qualche dubbio 🤨 sul tema “patologia cronica e posto di lavoro”… Tuttavia penso che la realtà sia questa: ho un pancreas più visibile (e rumoroso) della maggior parte degli altri e non posso certamente farmene una colpa. Posso solo fare del mio meglio e giocarmela come tutti, ognuno con i propri punti di forza e le proprie debolezze.

Tornando a casa ci ripenso e ragiono 🧐 “quale è il mio meglio da fare?” Ripenso alle frasi, ai consigli che spesso mi sento dire dalle persone che sanno o imparano che ho il diabete. Ragiono su come sarebbe la mia vita se dessi retta a tutte le frasi e i consigli che ricevo (anche) dai mal informati.

Pregiudizi e (scorrette) informazioni.

Infine ci ripenso e rifletto 🙄 “quanti giudizi affrettati e stereotipi ci sono nella mia testa sulle condizioni di vita delle persone che conosco o incontro?” Tuttavia non posso certamente pensare, con le mie idee, di influenzare la realizzazione personale, la qualità della vita e la felicità degli altri.

Perché mai dovrei lasciare che il (pre)giudizio di altri possa condizionare chi sono, le mie scelte, la mia realizzazione personale, la qualità della mia vita e la mia felicità?!

[700 parole] Signora, sta bene?

Da tarda mattinata il sensore chiede aggiornamenti. E microP trilla, vibra, allarma. È già ora di pranzo inoltrata, ma sono messa bene con le glice (la fame c’è ma faccio in tempo ad arrivare a casa).

Sto camminando a passo svelto, nel caldo estivo di questo inizio settembre, cercando di mettermi in pari con i messaggi whatsapp e pianificando le prossime 12 ore, considerando:

– 1 ora per arrivare a casa

– una mezz’ora di trasmettitore in carica poi cambio sensore

– un paio d’ore per il periodo di attesa e la prima calibrazione

– 6 ore e la seconda calibrazione…

in mezzo, il pranzo – in modo da avere glicemie stabili durante le calibrazioni – e gli appuntamenti del pomeriggio/sera.

Sono lì che penso a tutte queste cose… E noto, poco più avanti, una signora un po’ sovrappeso appoggiata al palo di un cartello stradale, un piede sollevato da terra roteando la caviglia, e il busto piegato leggermente avanti, come a cercare di respirare meglio.

È girata di spalle, non capisco bene età, aspetto e problematiche. Decido di valutare se chiederle qualcosa mentre le passo vicino… è sulla mia strada.

Io ho sempre con me 5-6 bustine di zucchero (se poi ho di recente preso caffè al bar anche qualche altra… soprattutto se le confezioni sono un po’ particolari). Può capitare un calo di zuccheri in qualsiasi momento, soprattutto se si è di fretta, e allora 5 g di saccarosio (una bustina di zucchero) sono la soluzione migliore, per me. Solo un paio di volte la mia scorta di carboidrati rapidi non è stata sufficiente a gestire l’ipoglicemia, ma comunque nel frattempo ero arrivata dove poter comprare Coca-Cola e qualcosa da mangiare.

In qualche occasione le bustine di zucchero che avevo con me sono state d’aiuto a qualcun altro… Ho questa regola: una bustina di zucchero non si nega a nessuno. Al massimo non serve granché ma ha un buon effetto energetico psico-mentale, ho notato in questi anni.

La sorpasso e mi giro a osservarla mentre mi allontano, rallentando il passo. Ha una buona mascherina. Ed effettivamente un po’ di affanno.

A circa 2 metri di distanza, mentre indosso la mia mascherina, chiedo:

– Signora, tutto bene? Ha bisogno di qualcosa?

Lei alza lo sguardo e mi osserva qualche secondo:

+ Si. Avrei bisogno di un piede e di un naso nuovi… il mio piede è di quelli incidentati… il naso respira come può… Grazie comunque, sto bene.

Non so cosa dire, improvviso una cosa tipo:

– Ah ok. Si stava solo riposando un momento allora?! C’è anche molto caldo oggi. Va bene allora…

+ Mi scusi! Io ho l’abitudine di sapere come si chiamano le persone con cui parlo

– Maria

+ Airam

– Piacere! La saluto allora se è tutto ok… (Non ho capito cosa stia dicendo ma non voglio mi attacchi una pezza):

+ No! Airam è lei!

+ Io sono Lorenza

+ Aznerol

– Aaaah! (Sorrido perché nel frattempo ho capito cosa mi aveva detto prima)

– Mi scusi sa… se lei dice che sta bene, io andrei… sono un po’ di fretta perché devo ancora pranzare e inizia a girarmi un po’ la testa…

+ Vada vada! E buon pranzo! Grazie.

– Anche a lei… buona giornata!

Mi allontano a passo svelto, togliendomi la mascherina. C’è caldo. E mi accorgo di sorridere.

Penso alla differenza tra distanziamento fisico e distanziamento sociale. Il distanziamento fisico va mantenuto per contrastare il Covid-19 e ci aiuta perché abbassa il rischio di incontrare il virus e di trasmetterlo ad altri.

Il distanziamento sociale invece penso non aiuti nessuno, e alla lunga faccia danni… perché siamo le relazioni che abbiamo, siamo nati da un incontro, siamo fatti per vivere insieme, nella nostra diversità. Ogni tipo di isolamento e segregazione, anche quando è la strada più semplice, non porta lontano, penso.

Questo inaspettato e buffo incontro ha riordinato le mie priorità. E le cose da fare oggi… incluso cambio del sensore e calibrazioni (incrociando le dita!). Quello che pensavo fosse un peso ulteriore nella giornata è un’opportunità che ho di gestire la mia malattia. Rinuncio a qualcosa delle mie 24 ore per vivere al meglio le mie giornate.

Eizarg azneroL!

[700 parole] Mascherina, guanti e… microP!

Al 90simo giorno esatto dal (mio) lockdown, rimetto piede in Lab. Sembra un paradosso, ma quando l’anno scolastico 2019-2020 è formalmente finito, io riparto al lavoro in presenza… e lo stato d’animo è un po’ lo stesso del ritorno a scuola dopo tre mesi estivi a casa (la scuola che è stata per me, per lo meno, e che ha contribuito a farmi diventare la donna che sono oggi). Niente di eccezionalmente nuovo, perché già conosci ambiente, cose da fare, persone e non vedi l’ora di ri-vedere certe facce. Un inizio, nuovo inizio.

Non vacanza estiva ma smart working. Non una pausa programmata ma un’emergenza sanitaria globalizzata e allo stesso tempo fuori dalla porta di casa. Non relax vacanziero ma impegno per rendersi utile a distanza, in modalità lavoro agile. Ed uno stop dalla quotidianità come la conoscevamo e in cui sono emerse tante fragilità personali, sociali e globali.

In un momento in cui il compenso glicemico non era dei (miei) migliori, in cui avevo iniziato il training per microinfusore… lockdown.

Poi, al 90simo giorno di calendario a casa e stretto controllo glicemico… finalmente il primo giorno in Lab!

Mascherina, guanti e… microP!

Eh già… c’è un altro nuovo inizio che rende questo ritorno alla routine quotidiana del tutto particolare: microinfusore in modalità SmartGuard (grazie alla combo terapia infusionale e monitoraggio continuo della glicemia).

Ecco sei cose che non mi aspettavo (e che mi hanno sorpreso un po’ anche):

  1. La festosità dei colleghi nel vederci  dopo un bel po’.
  2. La voglia di respiro dei miei piedi dopo un giorno intero con le scarpe (non ero proprio più abituata), almeno quanto le mani con i guanti in laboratorio e la mascherina in face.
  3. Il tempo passa veloce quando si è impegnati in qualcosa, anche nel fare il proprio lavoro.
  4. Il caffè è più gustoso se condiviso.
  5. Quando cerchi di vivere al meglio la giornata ti stanchi, ma poi dormi bene.
  6. Il bip-bip-bip del microinfusore che manda allarmi costringe a fermarmi un attimo quando non vorrei ma aiuta davvero molto a non perdere di vista il target glicemico mentre sono occupata… a vivere le mie giornate.

La vera sfida è il giorno dopo il nuovo inizio, domani, la prossima settimana e dopo ancora: sarà una nuova (migliore) normalità, la mia?

Penso alla quarantena che mi sembra già così lontana, anche se non mi sento neanche nella mia vita di prima. Mi sembra quasi di vivere una scena di un film dove il ritmo è dato da situazioni contrapposte che si rincorrono.

L’emergenza Covid di questi mesi, grazie a Dio, l’ho vissuta a distanza e senza situazioni di sofferenza e lutti, come per tante altre persone putroppo, situazioni uscite dal controllo non per la presenza in sè di un nuovo virus ancora sconosciuto o per la mancanza di certezze in campo medico (entrambe cose che solo gli sciocchi potrebbero pensare possano essere diverse) ma per noncuranza e irresponsabilità di chi poteva e doveva agire in modo adeguato al proprio ruolo.

La quarantena per me è stata anche un tempo (e uno spazio) per rivedere le abitudini e quel delicato equilibrio quotidiano, tra terapia farmacologica, alimentazione ed esercizio fisico.

Un tempo (e un’occasione) per ripensare all’esordio della malattia 15 anni fa. La quotidianità stravolta, la mia identità messa in discussione, la pazienza di ricominciare in un modo nuovo e diverso, la ricchezza di integrare la concretezza della vita con l’oltre che ne svela il senso. Rileggere la mia storia per fare memoria e poi fare un passo in avanti.

Un tempo (e un’opportunità) per riconsiderare la priorità e la fattibilità delle scelte sulla base delle mie fragilità, punti di forza, personalità e… quello che la Vita ragala ogni giorno.

Avrò fatto tesoro dello spazio, delle occasioni e dell’opportunità che è stata questa quarantena per me?

Aver guardato indietro a questi 15 anni di diabete e aver trovato un nuovo equilibrio alimentazione/terapia/sport mi aiuterà a vivere al meglio i giorni che verranno?

Mentre recupero tra uno step di corsa e l’altro, riprendo questi pensieri sparsi dei giorni scorsi… e capisco che il regalo più bello che possa fare a me stessa è fidarmi e non rimandare a un domani ottimale che non arriverà da solo, ma contribuire oggi al domani che sarà.

La (mia)Fase3… niente puntura alla sera!

Forse un po’ effetto emergenza Covid-19, ci siamo abituati a pensare il tempo per fasi?! In questa ultima settimana io sì, ripensando a questi 15 anni di DT1.

La #Fase1. Iniziata quel 26 maggio 2005 (leggi qui Il 26 di maggio). Glicemia capillare con glucometro (almeno) 3 volte al giorno e (almeno) 4 punture con penne. Insuline e penne che cambiano (ho resistito fino all’ultimo con le penne ricaricabili, ma poi mi sono adeguata a quelle attuali: finita la cartuccia di insulina, butti via tutta la penna), tuttavia la quotidianità rimane la stessa…

Una nuova normalità, che comprende l’armonizzazione di terapia insulinica, cura dell’alimentazione e costanza nello sport. Un percorso di crescita fatto di alti e bassi, periodi spensierati e leggeri di ottimo compenso – soprattutto da maggio ad ottobre – alternati da momenti di scoraggiamento e di fatica.

Sei, sette glucometri diversi utilizzati nel corso degli anni… due in assoluto i miei preferiti.

1) Aviva Expert Accu-Chek, che mi ha aiutato a fare un salto di qualità nella gestione e nella consapevolezza dell’importanza dell’autocontrollo glicemico, per questi tre motivi:

  • la registrazione dei dati automatica (scaricabile su pc con cavetto usb) e finalmente ho abbandonato il mio “diario” finora scritto a penna senza troppo entusiasmo
  • il suggerimento del bolo insulinico (=quantità di insulina per i pasti e/o correzioni di glicemie, in riferimento a valori target di glicemia, ad es. 100-140 mg/dL). Per calcolare il bolo insulinico è necessario conoscere:
    • la glicemia pre-prandiale misurata (mg/dL)
    • la previsione dei carboidrati successivamente assimilati (g CHO)
    • la sensibilità insulinica (=capacità di 1U di insulina di abbassare la glicemia (mg/dL)), un parametro individuale sperimentale, determinato da fattori metabolici personali e stimato sulla base della terapia insulinica
  • la possibilità di una elaborazione statistica (grafico andamento giornaliero, valori target, valori medi e deviazioni standard)… ricordo di aver portato la rielaborazione statistica dei miei dati raccolti in tre mesi all’esame opzionale di chemiometria avanzata come caso studio del calcolo dell’incertezza nella metodica analitica di routine in un sistema portatile e affidabilità dei risultati, e confronto tra il valore medio calcolato da misure della (mia) glicemia con glucometro e risultato di analisi di laboratorio della (mia) emoglobina glicata nel corrispondente periodo. (*)

E…

2) BSI Care, che mantenendo i tre punti del precedente, mi ha aperto al mondo delle APP per smartphone! E mi ha aiutato con un miglioramento della qualità della vita, rendendo l’autocontrollo glicemico più “tecnologico” e adeguato al mio modo di gestire la malattia.

La #Fase2. Due anni fa un nuovo approccio… il monitoraggio continuo delle glicemie con sensore FreeStyle, della grandezza di una moneta, applicato sul braccio con un adesivo e attivo in continuo per 14 giorni (leggi qui Estate. Canottiere, mezze maniche e sensore glicemie e qui Poi l’intuizione… la APP)

Rispetto alla fase precedente, il primo cambiamento immediato è stato una semplificazione della vita quotidiana: niente più gocciolina di sangue per la misura della glicemia ma un passaggio del lettore/dello smartphone sul sensore, un aiuto importante in un momento di pigrizia e fatica emotivo-psicologica nel controllo della malattia.

Il cambiamento più significativo però, mi sono accorta poi, è stato il ribaltamento dell’approccio all’autocontrollo glicemico, con il passaggio “mentale” da concetto di misura istantanea della glicemia al concetto di TIME-IN-RANGE (=tempo (% sul totale della giornata) nel quale la glicemia si trova, all’interno di un intervallo di valori target).

Ora inizia la #Fase3. Dopo 15 anni e 1 giorno – e tanta vita in mezzo – lascio le punture e inizio questa nuova avventura con il mio primo microinfusore. Ora è la somministrazione di insulina a cui tocca il passaggio da un approccio discreto (nel senso matematico di discontinuità) ad un approccio continuo (che sempre discreto è in realtà, ma ad intervalli di tempo talmente ravvicinati che, nell’arco delle 24h, si può approssimare come continuo).

Non è ancora il momento per le prime considerazioni… quelle inizieranno nei prossimi giorni durante training e condizionamento di tutto il sistema nella sua (e mia) funzionalità completa.

La mia partenza in questa nuova fase è accompagnata da 3 idee, saltate fuori e pian piano rielaborate nelle fasi vissute fino ad oggi.

  • Visibilità. Le penne sono una cosa separata da te, il microinfusore no. H24. La discontinuità delle punture è anche “discrezione” della propria malattia verso te stessa e della tua immagine verso il mondo, la “continuità” del microinfusore no. H24. E allora mi risuonano le parole di Ezio Bosso: La malattia non è la mia identità, è più una questione estetica. Ha cambiato i miei ritmi, la mia vita. Sono un uomo con una disabilità evidente in mezzo a tanti uomini con disabilità che non si vedono. Ho smesso di domandarmi perché. Ogni problema è un’opportunità”.
  • Qualità. Il microinfusore non migliora la qualità della vita per mera delega della gestione del DT1 ad un gioiellino tecnologico che ti semplifica le cose… migliora perché un sofisticato sistema di controllo glicemico e somministrazione insulinica aiuta a vivere time-in-range, ossia con valori glicemici, aspettativa di vita e insorgenza di complicanze più simili ad una persona senza diabete.
  • Consapevolezza. Riconosco il valore – tecnologico, clinico ed economico – del MiniMed 670G e mi sento fortunata ad avere questa opportunità. Chi mi conosce bene mi ha suggerito di dargli un nome, volergli bene e prendermi cura di lui, probabilmente per il mio personale (relativamente poco) attaccamento alle cose, che mi fa dimenticare la cena sul fuoco e gli oggetti in giro (per lo più orecchini, chiavi e smartphone, a volte l’insulina, ma sempre recuperata nel giro di poco bisogna riconoscerlo)… e hanno anche ragione, ma sono anche fatta così. Così penso che per me sarà semplicemente microP (P di Pancreas ma anche P di Paganini)… e vorrò bene a me stessa, continuando e migliorando nel prendermi cura della mia salute.

Alcune cose ormai fanno parte della mia routine quotidiana… glicemie, insulina, avere bustine di zucchero sempre con me, ma anche altre cose che sono meno immediate, e che fanno la differenza di una quotidianità con DT1. Ho imparato – e per me qui dentro ci sta anche l’accettazione di ciò… che si deve imparare – a vivere senza trascurare le mie necessità, fragilità e limiti. Ma ancor di più ho imparato che queste debolezze e limitazioni non mi impediscono di essere la  persona che Vita mi chiama ad essere. Fare la puntura al bisogno, anche in coda al gate dell’aeroporto, mangiare con moderazione e una certa regolarità, vincere la pigrizia, uscire di casa con tutto quello che potrebbe servire fino al ritorno (specie nelle torride giornate estive), contare i carboidrati quando mangio, o bevo (ad eccezione di acqua o infusi naturali), mettere la tracolla della borsa sul braccio dove non ho il sensore, provare la glicemia e aprire un paio di bustine di zucchero se mi sveglio di notte perché sogno di avere fame ma non poter mangiare.

In questa (nuova) fase, aggiungerò sicuramente qualche accorgimento… per es. per portarmi in giro microP senza che mi dia fastidio (e senza far impigliare il catetere nelle maniglie dei mobili), imparerò ad andare in bagno nei posti più improbabili quando sarò in viaggio senza la necessità di appoggiare microP da qualche parte… Nel frattempo comunque ho eliminato le sveglie delle 22.30 da smartophone e tablet… niente puntura alla sera!

#ierioggidomani #stepbystep #(mia)fase3 #microP&me


(*) spieghino sulle metodiche analitiche di misura della glicemia con glucometri e determinazione dell’emoglobina glicata con test di laboratorio.

I glucometri misurano la glicemia (=concentrazione di glucosio nel sangue), solitamente da una gocciolina di sangue capillare dal polpastrello, per reazione ossidativa con un enzima contenuto in una striscia reattiva messa a contatto con il sangue e inserita nello strumento, che converte i’intensità del segnale di una caratteristica del prodotto di reazione (misura colorimetrica in sistemi ottici o conduttimetrica in sistemi elettochimici) nella concentrazione di glucosio: quantità per unità di volume (mg/dL). Questo tipo di sistemi utilizza un bionsensore, “dispositivo analitico compatto incorporante un elemento sensibile costituito da un componente biologico con proprietà di riconoscimento molecolare, immobilizzato su un trasduttore chimico-fisico, che converte il segnale biochimico in segnale elettrico” (def. IUPAC). Ad es., in fig. lo schema di reazione di un glucometro elettrochimico di II generazione, basato sulla glucosio ossidasi (GOD), perossidasi da rafano (HRP) e mediatore artificiale.

(fonte: D. Centonze et al., Interferenze nella determinazione della glicemia effettuata con
i glucometri elettrochimici nel paziente ospedalizzato, G It Diabetol Metab 2006;26:160-171)

L’emoglobina glicata o glicosilata HbA1c determinata mediante analisi di laboratorio è un parametro sperimentale (misurato in un campione di sangue prelevato per via endovenosa) utilizzato come indicatore della concentrazione (plasmatica) MEDIA di glucosio in un periodo di ca 3 mesi. L’emoglobina Hb è la proteina dei globuli rossi deputata al trasporto dell’ossigeno nel sistema circolatorio. Esistono vari tipi di emoglobina, la forma più abbondante nei globuli rossi (ca 95-98%) è l’emoglobina A1c, quella che si complessa più facilmente con il glucosio. L’HbA1c, normalmente presente in bassa percentuale, è quella frazione dell’emoglobina a cui si è legato glucosio, inizialmente in modo reversibile poi, attraverso un processo lento non enzimatico, in modo irreversibile. Durante il periodo di vita dei globuli rossi (in media ca 120 giorni) l’HbA1c si forma quindi in maniera proporzionale alla concentrazione media del glucosio nel sangue: più alta la glicemia, più alta la percentuale di emoglobina glicata. In laboratorio, tecniche di separazione come elettroforesi capillare o cromatografia HPLC accoppiate a tecniche di rivelazione e quantificazione, determinano la frazione (mmol/mol) o percentuale (%) di HbA1c presente nel sangue al momento del prelievo, e che pertanto fornisce un’indicazione della glicemia media nei ca 3 mesi precedenti.

[700 parole] nel mio pezzettino di cielo

Nel mio pezzettino di cielo… ci sono cose che ho riscoperto nelle ultime settimane.

Quanto sia piacevole quando qualcuno si ricorda di te, ti cerca per sapere come stai, anche se a distanza. Quanto faccia bene alle glicemie mangiar bene, preparando con cura. Il potere che ha la musica, il contributo dell’esercizio fisico in un buon controllo del diabete.

Ci sono cose che sto imparando in questa quarantena.

Puntare il timer quando preparo da mangiare, se no rischio troppo spesso di bruciare tutto. Stare quasi sempre senza scarpe fa bene ai miei piedi, ma le pulizie di casa rimangono una cosa che mi annoia molto.

Ho imparato che se sbagli penna di insulina e invece di 2u di rapida a colazione, fai 20u di tresiba (te ne accorgi quando ne mancano 5u, così in un certo senso hai la conferma che ti sei proprio sbagliata e non è uno scherzo della tua mente confusa perché sei ancora tremendamente assonnata) allora conviene contattare il medico… poi: 1.mangiare a pranzo senza fare bolo, 2. monitorare spesso le glicemie, 3.non perdere la calma, 4. a cena fare comunque meno insulina, 5.alla sera metà dose di tresiba. Effetto quarantena, che è comunque destabilizzante, anche se diciamo ai bambini che #andràtuttobene.

In Tanzania, una volta, ho avuto ansia della gente che tossiva e smoccolava.

Era l’anno dei primi casi di meningite in Italia e mi trovavo a viaggiare sugli autobus africani (di medio livello, né quelli esclusivamente da wazungo, né quelli esclusivamente da local, e comunque eravamo solo in due con la pelle chiara). In quell’occasione mi sono presa pure un cazziatone da una mami africana perché tenevo il finestrino aperto e suo figlio era malaticcio. Appunto. Ma vai a spiegarglielo… ho continuato il viaggio con uno spiraglio d’aria che passava da una fessura che non avevo chiuso. Ero giustificata dal fatto che un parente della famiglia che ci ospitava era mancato il mese prima per ‘mal di testa’. Noi lo avevamo appreso dopo aver fatto visita a quei cugini molto accoglienti, nella loro casa, tipica, e senza finestre chiaramente.

Ho ripensato alla Tanzania il 24 febbraio, mentre ero in centro a Bologna.

Fino a qualche giorno prima, se mi fossi trovata lì a quell’ora, avrei aspettato il 14 per tornare a casa. E invece quel giorno sono tornata a piedi. Anzi, ho approfittato della bella giornata soleggiata per evitare del tutto i trasporti pubblici e andare a piedi. A passo spedito ‘così ne trae vantaggio anche il metabolismo’ mi dicevo, ma in realtà non avevo nessuna voglia di trovarmi in un luogo chiuso e stretto con estranei.

Mentre camminavo, osservavo. Uno per la strada parlava al telefono, lasciando intravedere la mascherina bianca camuffata sotto lo scaldacollo tecnico e colorato. Nei tavolini fuori dei bar, la gente era seduta a fare aperitivo, e si sentiva un intenso odore di Amuchina, mentre tutti si disinfettavano le mani. Una coppia passeggiava mano nella mano, lui con la mascherina, lei inespressiva. Un tizio doveva entrare da un portone e aveva sbagliato chiave, ma avendo le mani occupate, aveva afferrato con le labbra il mazzo di chiavi per scegliere quella giusta. Allora percepivo qualcosa stava già cambiando nella nostra vita, ma non immaginavo come avrei passato la Pasqua quest’anno. Oggi non riesco a pensare quando torneremo alla normalità, posso solo immaginare come, a quale nuova normalità desidero tornare. Cosa posso cambiare della mia vita adesso, per prepararmi a domani?

Qualche mese dopo la Tanzania, 15 anni fa, ho avuto a che fare con la traumatica scoperta del DT1.

Avevo un forte scompenso (emoglobina glicosilata 15,5%) e la cataratta in entrambi gli occhi. Tutto bene poi… ma quell’estate! Qualche mese tra il divano, le visite, la dieta, qualche tranquillo giro in bici dopo i pasti per aiutare il metabolismo a rimettersi in equilibrio. La sensazione di essere sempre in ipoglicemia. Avevo 21 anni e il mio fisico ragionava mezz’ora alla volta, poi mi sentivo troppo stanca. Mi risultava davvero difficile ragionare a lungo termine, immaginare il dopo. Poi, sono tornata a una nuova normalità.

Ci sono cose che vorrei fare quando potremo uscire di casa. Una di queste è camminare a piedi scalzi nell’erba o sulla sabbia, mano nella mano.

[700 parole] prendersi cura

Venerdì ho iniziato l’ultima penna di insulina, trovandomi nello stato di necessità di ritirare i farmaci.

La farmacia ospedaliera è uno dei posti che mi piace meno frequentare, sebbene riconosca il valore (non scontato) di avere quello che serve per la terapia (di una patologia cronica) direttamente dal servizio sanitario regionale. Venerdì, nel modo smart in cui si sono adattate strutture e prassi abituali, ho contattato il medico del centro diabetologico, che ha inoltrato la richiesta per l’insulina di cui ho bisogno fino alla prossima erogazione programmata.

La farmacia ospedaliera è uno dei posti che mi piace meno frequentare, perché spesso c’è qualche incomprensione, o qualcuno che si lamenta, o qualcosa che comunque non va o, come mi è capitato, situazioni di sovraffollamento misto supponenza, dovute forse ad un peggioramento delle condizioni ordinarie del lavoro nella sanità pubblica.

Venerdì però mi sono sentita fuori posto. Pannelli di plexiglas alle scrivanie, gel igienizzante, cartellonistica informativa, mascherine e guanti per le farmaciste, che evidenziano i loro occhi stanchi e provati. Senza mascherina e guanti, io, mi sono sentita fuori posto. Come volessi mancare di rispetto a queste persone che lavorano in front office, che hanno le stesse indicazioni per stare tranquille che ho io, in un contesto sociale generale in cui pare queste non siano comprese né prese sul serio. La tranquillità non è prevista durante un’emergenza sanitaria come quella che stiamo vivendo – penso, mentre rassicuro le farmaciste che possono prendersi il tempo di risolvere l’n-esimo problema della giornata senza che a me cambi realmente qualcosa. Non ho fretta – dico.

Guardo negli occhi la farmacista, lo faccio quando non siamo d’accordo sul conteggio delle unità di insulina e quindi delle penne che mi posso portare a casa. Scatto sulla difensiva, perché spesso mi sono trovata in questa situazione spiacevole. Poi la riguardo negli occhi, e faccio un passo indietro, cioè mi appoggio allo schienale della sedia: quando avrò bisogno, farò un’altra richiesta – aggiungo. Goffamente cerco di scusarmi, per la mia poca attenzione in una situazione stremata – immagino. Lei comprende la problematica, rifacciamo il conteggio insieme.

Mentre inizio una personale classifica delle cose importanti… entro nell’anello (il corridoio della Cittadella S.Rocco, che chiamiamo tutti ancora come ai tempi del vecchio ospedale), vedo il pavimento bagnato ma devo comunque passare di lì per uscire. Ecco allora una sbrodolata di insulti a ignoti, a me nella fattispecie (essendo presente solo io), da parte della signora delle pulizie. Mi sento fuori posto, e un po’ una merda. Aspetto dietro l’angolo, curiosa di capire quanto l’abbia infastidita e determinata a non farmi vedere, poi mi defilo. E mi rendo conto di quanto sia difficile, per tutti. E lo sarà davvero – penso.

Passo davanti a una chiesa, mi viene in mente il parroco di Brescello che ha portato all’esterno il famoso crocifisso parlante con cui dialogava don Camillo. E penso quanto la vita oggi ci chiede di ri-pensare modi per aggrapparsi con forza, alla vita, e di aiutarci a farlo. A me, oggi, mancano i baci e gli abbracci, lo stare insieme, la libertà di muoversi per il mondo, i profumi della primavera, scoprire la bellezza della natura e dell’umanità, anche un po’ prendere il treno per andare a lavorare (mai avrei pensato di dirlo!) e andare a messa la domenica.

E allora penso che abbiamo bisogno di qualcosa a cui aggrapparci con forza. Scovare perle di bellezza e di amore in questo nostro quotidiano in cui ci sentiamo incastrati e poco sicuri, ascoltare quello che ha da dirci la vita, anche nei silenzi che ci lasciano inquieti, anche quando l’isolamento e la preoccupazione non ci lasciano tranquilli.

Penso a come sono parte di questa Natura, anche io. Ripenso, come sulla panchina affacciata sul canyon del Tara (nella foto) al senso del (mio) diabeteditipo1, ma anche della vita, e della morte, che ne fa parte quanto la nascita. E allora penso che ho bisogno di qualcosa a cui aggrapparmi con forza. Sperare, fare bene e con amore le piccole cose di ogni giorno, quelle che sono chiamata a fare, lì dove sono. Rispettare lo stato di necessità degli altri, anche i più deboli e i più esposti. Prendersi cura, prendermi cura della vita.

“La diversità diventa ricchezza” (cit.)

Qualche giorno fa una telefonata insolita: una chiacchierata interessante con Cecilia.

Ecco quello che ne è venuto fuori… https://contattinosugar4me.wordpress.com/2020/01/31/la-diversita-diventa-ricchezza/

Bello rileggersi nelle parole di qualcun altro che ha avuto la pazienza di ascoltare. Quello che ti è richiesto è metterci la faccia… ma scopri davvero che la diversità diventa ricchezza quando c’è condivisione.

Grazie Cecilia!