La malattia ha sempre un volto

La malattia ha sempre un volto, (…) il volto di ogni malato e malata.

L’esperienza della malattia ci fa sentire la nostra vulnerabilità e, nel contempo, il bisogno innato dell’altro. (…) Quando siamo malati, (…) ci troviamo in una situazione di impotenza, perché la nostra salute non dipende dalle nostre capacità o dal nostro “affannarci”. La malattia impone una domanda di senso, che nella fede si rivolge a Dio: una domanda che cerca un nuovo significato e una nuova direzione all’esistenza, che a volte può non trovare subito una risposta.

L’attuale pandemia ha fatto emergere tante inadeguatezze dei sistemi sanitari e carenze nell’assistenza alle persone malate. Agli anziani, ai più deboli e vulnerabili non sempre è garantito l’accesso alle cure, e non sempre lo è in maniera equa. Questo dipende dalle scelte politiche, dal modo di amministrare le risorse e dall’impegno di coloro che rivestono ruoli di responsabilità. Investire risorse nella cura e nell’assistenza delle persone malate è una priorità legata al principio che la salute è un bene comune primario.

Nello stesso tempo, la pandemia ha messo in risalto anche la dedizione e la generosità di (…) una schiera silenziosa di uomini e donne che hanno scelto di guardare quei volti, facendosi carico delle ferite di pazienti che sentivano prossimi in virtù della comune appartenenza alla famiglia umana.

La vicinanza, infatti, è un balsamo prezioso, che dà sostegno e consolazione a chi soffre nella malattia. (…) In questo impegno ognuno è capace di «mettere da parte le sue esigenze e aspettative, i suoi desideri di onnipotenza davanti allo sguardo concreto dei più fragili. Il servizio guarda sempre il volto del fratello, tocca la sua carne, sente la sua prossimità fino in alcuni casi a “soffrirla”, e cerca la promozione del fratello. Per tale ragione il servizio non è mai ideologico, dal momento che non serve idee, ma persone».

Perché vi sia una buona terapia, è decisivo l’aspetto relazionale, mediante il quale si può avere un approccio olistico alla persona malata. (…) Si tratta dunque di stabilire un patto tra i bisognosi di cura e coloro che li curano; un patto fondato sulla fiducia e il rispetto reciproci, sulla sincerità, sulla disponibilità, così da superare ogni barriera difensiva, mettere al centro la dignità del malato, tutelare la professionalità degli operatori sanitari e intrattenere un buon rapporto con le famiglie dei pazienti.

Una società è tanto più umana quanto più sa prendersi cura dei suoi membri fragili e sofferenti, e sa farlo con efficienza animata da amore fraterno. Tendiamo a questa meta e facciamo in modo che nessuno resti da solo, che nessuno si senta escluso e abbandonato.

(dal messaggio di Papa Francesco per la Giornata Mondiale del malato, 11.02.2021) #giornatamondialedelmalato #11feb #madonnadilourdes

/cronaca settimanale/nonostante

Nebbia fuori. Poca gente in giro. Poca anche sul treno.

Il mio primo starnuto in treno.

Nella mascherina ffp2.

Totalmente inaspettato, senza nessun preavviso. Mi trova preparata. Il riflesso della mano davanti al viso viene subito controllato prima ancora che me ne possa rendere conto.

Nessuno degli altri tre presenti si scompone. Io mi sento comunque fuori posto.

La mia playlist delle mattine… quelle che portano dentro un po’ di nostalgia, come la nebbia è capace di estrarre da in fondo ai cassetti della storia delle persone… quelle mattine al tempo stesso un po’ briose, in cui ti svegli riposata che avresti potuto anche andare al lavoro facendo capriole, quelle mattine che, nonostante tutto, è venerdì!

A San Pietro in Casale sale altra (poca) gente. Sento forte odore di gel sanificante, qualche profumo e odore. Con la mascherina ffp2. A Bologna saluto una persona di Ferrara che scende dal treno con me.

Torno nella realtà, con il cartellino da timbrare, le cose da fare, la crisi di governo, la voglia di un concerto e di scorrazzare in giro per il mondo, le glicemie da tenere sotto controllo, la dieta e la conta dei carboidrati, lo sport (che pare essere andato in letargo), i progetti, i sogni e l’inaspettato. Nonostante la mascherina ffp2.

di diabete, di microP e di me

Un altro giorno 28, un altro nuovo inizio, un altro passettino avanti, un nuovo microP(ancreas) 780G da indossare…

La sfida è conciliare una vita normale e prendersi cura della mia salute. Per fare questo, per me, gli elementi importanti sono (a fasi alterne semplici o complicati da portare avanti): autocontrollo e terapia, conoscenza di sé, alimentazione e sport. Inoltre, informarsi, confrontarsi con altre persone (con il diabete e/o operatori sanitari), condividere preoccupazioni, sdrammatizzare e divertirsi insieme, dare e ricevere consigli… migliora ancora di più la qualità della vita!

Per gli aspetti più tecnici della terapia, in questi anni ho avuto alcuni cambiamenti decisamente migliorativi. Il mio primo passo avanti è stato introdurre la conta dei carboidrati e gestire le iniezioni di insulina in modo più accurato (e allo stesso tempo essere più consapevole della quantità e del tipo di alimenti). Il secondo è stato iniziare a pensare in time-in-range invece che in glicemie medie, grazie al monitoraggio con i sensori invece che le sole glicemie capillari (anche i polpastrelli ringraziano). Il terzo passo avanti è stata la decisone di lasciare la terapia multiiniettiva (almeno 4 punture con le penne al giorno) per passare al microinfusore (il mio primo il 670G, con modalità smartguard con microboli).

Ogni cosa imparata, ogni piccola conquista, mi ha semplificato un po’ la vita. Ricordarlo ogni tanto, mi aiuta quando le cose non girano bene, quando la fatica ad accettare la malattia si fa sentire, quando le glicemie sono come sulle montagne russe.

L’altro giorno, ho fatto un elenco di 10 cose sul diabete e su di me… è così che oggi inizio questa nuova fase!

  1. Ogni tanto mi piace spostare i mobili in casa.
  2. Ho scoperto di avere il diabete di tipo1 a 21 anni, con una glicata HbA1c di 15,5%.
  3. Porto gli occhiali a seguito di una cataratta metabolica e da allora non ho più giocato a pallavolo. Smettere di giocare è stata una cosa dolorosa, che mi ha fatto sentire smarrita.
  4. Sono laureata in chimica e mi piace stare in laboratorio.
  5. Non mi piacciono i gatti, la forma delle mie gambe, avere il diabete.
  6. Vorrei vedere l’aurora boreale, la Siria, la cura definitiva per il diabete.
  7. Mi piace la gente e anche alzare lo sguardo al Cielo, mi fa sentire voluta bene e grata per la mia vita.
  8. Quando sono in treno, mi capita di pensare a personaggi e situazioni che potrei incontrare in un romanzo. O in una serie netflix.
  9. Mi accorgo spesso di sorridere, ma quando in aereo guardo un film quasi sempre piango.
  10. Mi sono lanciata, insieme ad altri, in questa bella cosa che è ADFe e ne sono contenta!

[700 parole] In un giorno di nebbia

Una donna torna a casa da lavorare.

Due fratellini giocano nel cortile prima che faccia buio.

Un ragazzo sta pensando a quando tornerà tutto come prima, ma non ricorda bene come era prima, per lui.

Una nipote piange il nonno che non ha potuto salutare in quel letto di ospedale.

Una signora di mezza età entra in una chiesa.

Una bambina guarda le scarpe col tacco di sua mamma e pensa che da grande le avrà anche lei così belle.

Un vecchio con il cappello torna da fare la spesa, come ha fatto ieri e come farà domani.

Un commerciante si rende conto che dovrà chiudere la sua attività.

Una studentessa non sa cosa sta studiando a fare, porta fuori il cane e apre Instagram.

Una mamma si chiede cosa preparare per cena, casomai debba comprare qualcosa. Ma vorrebbe essere in vacanza.

Una coppia si ritrova insieme, e non vedevano l’ora.

Un giovane uomo si veste tecnico ed esce di corsa, almeno gli sembra di tornare a respirare.

Un’insegnante pensa alla sua lezione di domani e si chiede cosa può fare per aiutare i suoi alunni.

Un uomo cerca un angolo riparato dove passare la notte.

Una giovane donna è al telefono.

In un giorno di nebbia.

Forse è per questo che mi piace la nebbia.

Oggi, mentre tornavo a casa da lavorare, mi sono trovata a vagare per strade secondarie della pianura, totalmente immersa nella nebbia.

Prima di partire il mio umore era un misto di stanchezza, rabbia, scoraggiamento, a causa delle ultime 24 ore di problematiche con microP e glicemie… un saliscendi di glicemie (glicemie vere e proprie, non valori letti dal sensore, ndr) mg/dL: 294 – 47 – 328 – 160 – 145 – 103. Segnale perso. (Sensore nuovo ieri). Ricerca trasmettitore. Cambiare sensore. Ricollega sensore. Calibrazione necessaria.

Alla guida però mi sono solo concentrata sulla linea bianca sull’asfalto. La musica a farmi compagnia, il navigatore a indicarmi la strada. Strada deserta, senza riferimenti. Ogni tanto qualche auto, per brevi tratti.

E oggi, mentre guidavo nella nebbia, mi sono trovata a pensare che per me avere il diabete è su per giù lo stesso.

Partenza e meta sono le stesse di ogni giorno, ma a volte devo cambiare strada per eventi che non dipendono da me.

Ci sono giorni in cui mi sento persa, mi sembra di vagare, ma sto solo percorrendo una strada diversa, più lunga, che non conosco, ma che va bene.

Ho fiducia che la strada indicata dal navigatore sia giusta, anche quando non la conosco (al massimo ogni tanto controllo), anche quando il tempo di percorrenza aumenta lungo il tragitto.

Le indicazioni che anticipano il percorso rendono più agevole e sicuro seguire la strada giusta, soprattutto in situazioni come nel mezzo di un banco di nebbia, in aperta campagna o vicino a un fiume.

Anche seguire un’altra auto aiuta, cambia il tuo riferimento: due fanali rossi luminosi sono nettamente meglio di un’incerta linea bianca sull’asfalto.

A volte l’auto davanti è la tua, e allora la fatica di riconoscere la strada rimane, tuttavia non ti senti sola. Sai che se ti dovesse capitare un imprevisto c’è lì qualcuno che potrebbe aiutarti.

Quando invece capita di ritrovarsi in coda, si procede più lenti e occorre stare attenti gli uni gli altri. Ma insieme, facendosi luce l’un l’altro, anche la nebbia dà meno fastidio.

Con gli anni sono diventata più esperta, anche nella difficoltà del diabete: situazioni difficili in cui mi sono ritrovata mi hanno reso più autonoma e allo stesso tempo più consapevole dei rischi. Entrambe cose che permettono di gestire il diabete con attenzione e senza agitarsi inutilmente.

Infine, trovarmi insieme ad altri lungo la strada (da cui è nata l’Associazione Diabete Ferrara odv, ndr) mi infonde ancora più fiducia, perché è più facile seguire la strada, le difficoltà ostacolano meno il cammino, le persone intorno mi fanno dire che la strada è quella giusta. Perché mi sento meno sola e non ho più la sensazione di vagare senza sapere dove mi trovo.

Tuttavia, per quanto mi stia abituando a guidare nella nebbia, preferisco guidare senza, il paesaggio della campagna è speciale, ogni volta diverso.

Ed io spero in una cura definitiva del diabete.

/cronaca settimanale/primo lunedì IL RITORNO

In ordine di accadimento.

Mi accorgo che mi è scappata l’ora. Ormai è troppo tardi per il treno che avevo intenzione di prendere.

Prendo un bus semivuoto. Riesco a non toccare niente. Mi metto vicino alla porta, dove stranamente non c’è proprio nessuno.

Suona il microinfusore. Devo calibrare. Mi è scappata l’ora (anche) per questo. Mi disinfetto le mani. Mi misuro la glicemia. 102 mg/dL.

La prossima è la mia fermata. Sale un tizio ultra settantenne al telefono con auricolare. Mascherina beatamente sotto il mento. Due minuti e scendo. Guadagno la porta e mi giro di spalle per non vedere il tizio, perché mi viene il nervoso.

Scendo. Passo svelto e tragitto più breve.

Tutte le porte della stazione sono chiuse, lo sapevo, ma perdo qualche minuto. Ci provo lo stesso.

Treno perso.

Avviso che tardo.

Torno indietro a piedi e vado in libreria, almeno compro il libro che volevo leggere.

Quello che volevo non è disponibile. Lo ordinerò online tornando a casa. Ne trovo altri due, uno da regalare, uno per me. Pago. Mi sistemo. Mi rimane in mano la cerniera del piumino che l’altro giorno si era impigliata nella sciarpa. Chiudo i bottoni ed esco.

Devo sbrigarmi. Non posso perdere (anche) il prossimo treno.

Suona il microinfusore. Glicemia bassa. 65 mg/dL in discesa. Lo sapevo, ma speravo di arrivare in stazione. MicroP mi fa da grillo parlante. Mi disinfetto le mani. Mangio qualcosa che ho in borsa.

Mentre mangio e cammino verso la stazione, abbasso qualche minuto la mascherina. Ho la percezione che mi manchi qualcosa… anche se sono all’aperto, senza gente intorno.

Passo svelto e tragitto più breve.

Salgo sulla carrozza in testa, quella del capotreno e sempre più vuota, al ritorno.

Mangio una bustina di zucchero.

Il treno parte.

Mi concedo qualche attimo di tranquillità con il libro che mi sono appena regalata.

Sono a casa.

Mi lavo le mani. Mi tolgo la mascherina, finalmente.

Glicemia 105 dL/mg. Tra 12 ore la sveglia suona. Bene ma non benissimo.

Catapultata nella realtà.

Il 2021 è cominciato, definitivamente.

[700 parole] Per un 2021…

Per me è ormai tradizione, il 31 dicembre, preparare i biscotti della fortuna, sugarfree ovviamente.

Questa volta ero incerta, almeno per due motivi. 1) il bello dei biscotti della fortuna è condividerli, al di là della bontà dell’impasto, della riuscita dei fagottini e dei cartigli nascosti dentro; 2) quando ci si improvvisa un po’ pasticcera un po’ cartigliatrice… la selezione dei messaggi è influenzata dall’ispirazione del momento, dai sentimenti e dalle situazioni che vivo.

Ho optato per continuare la tradizione.

La difficoltà è stata la ricerca di cartigli adatti alla delicatezza di questo capodanno, un giusto mix tra leggerezza, ironia e veridicità.

Due frasi mi hanno messo in discussione…

La vita è 10% ciò che ti accade e 90% come reagisci.

Il mondo sarà di chi saprà offrirgli la speranza più grande.

Indagare sul significato che queste parole avevano per chi le ha scritte non è lo scopo di queste righe, vorrei invece metterle in relazione a cosa è successo il giorno dopo averle trovate.

Apprendo della scomparsa, a seguito di infezione da Covid, di un uomo, persona conosciuta in città in ambito medico e universitario. Il ricordo che ho io però è legato ad alcuni racconti della mia famiglia e a qualche episodio che non riguarda la professione e la visibilità pubblica ma che dà testimonianza di scelte personali, volte al bene di quel pezzettino di mondo in cui viveva, facendosi spesso carico, in modo silenzioso e generoso, delle necessità di quanti aveva intorno.

Capita anche che, tra un augurio e l’altro, si parli della situazione Covid. Sarebbe sbagliato fare finta che questo sia un capodanno come gli altri salutati finora, eppure al tempo stesso nel suo senso più profondo (il pensiero alle cose vissute quest’anno e a quelle che verranno, l’affetto scambiato negli auguri e la bellezza di sentirmi amata) trovo più similitudini che differenze.

A causa del Covid, tuttavia, mi capitano spesso occasioni di confronto su quali comportamenti e scelte siano di buon senso e responsabili verso il bene di tutti, soprattutto dei più fragili. E in una situazione di emergenza sanitaria, la fragilità quasi mai è questione di colpa, se non a volte forse quella di scontrarsi in modo impari con l’irresponsabilità di qualcun altro.

Penso che, purtroppo, ancora tante persone vivono ignorando (per inconsapevolezza o per scelta!) la vita degli altri. Altri che hanno lo stesso diritto all’esistenza e alla felicità, ma che, purtroppo, hanno anche a che fare con fragilità o rischi più grandi. Ne sono dispiaciuta, anzi spesso questa cosa mi fa proprio incacchiare.

Poi scopro ogni tanto persone che, nel proprio tempo libero, si fanno in quattro per far girare le cose (se non al meglio almeno che girino) e perché le occasioni non vadano sprecate. Mi metto in discussione perché (scopro poi indagando meglio) il tempo libero disponibile dipende in realtà dall’atteggiamento verso le cose della vita e le situazioni che si incontrano nella propria. Quello disponibile quindi è anche il tempo oltre le 22, nell’isolamento delle proprie case, quando la stanchezza fa quasi chiudere gli occhi e dire una parola per un’altra, ma nel giro di un paio d’ore vengono contattate una trentina di persone e una ventina di queste risponde tempestivamente, nonostante l’ora.

E dunque anche quello che posso fare io, nel mio piccolo e insieme ad altri, acquista un nuovo significato. Il rischio è che alla fine si possa svelare un fallimento o un errore ma, in ogni caso, non sarà stata un’occasione sprecata!

Per esperienza personale, quando le cose sono ispirate da motivazioni profonde e orientate al bene, quando le occasioni non sono sprecate… portano sempre qualcosa di buono! Anche mentre si cerca di gestire, tra alti e bassi, il proprio DT1, a suon di bip-bip di microP, conta dei carboidrati, anche mentre si lotta contro la pigrizia nei giorni piovosi di un inverno rosso da dpcm, anche mentre si aspetta il proprio turno per il vaccino.

Quella cosa buona arriva quando meno la si aspetta, arriva a volte a favore di qualcuno che non sappiamo nemmeno chi sia. Arriva a volte proprio a noi, forse diversa da quella che aspettavamo, ma proprio quella che in fondo speravamo, forse senza sapere chi sia stato a farla partire.

#WDD 2020

Questo anno la (mia) Giornata Mondiale del Diabete – oggi – ha un sapore tutto nuovo…

Non tanto perché è il primo 14 Novembre con un microP (il mio microinfusore 670G), non solo.

La più grande novità è che quest’anno c’è A.D.Fe.!

Ci siamo trovati, ci siamo guardati in faccia, ci siamo costituiti odv (organizzazione di volontariato), ci siamo buttati in un progetto che ci sembra (spesso) più grande delle nostre forze… poi abbiamo iniziato a camminare insieme, ci diamo sostegno l’un l’altro, stiamo imparando a fare spazio agli altri, a imparare reciprocamente sempre qualcosa di nuovo, a gareggiare per fare meglio, nel nostro piccolo. E quando ci guardiamo in faccia… non possiamo che essere contenti di A.D.Fe. e di farne parte da protagonisti!

Più info su A.D.Fe. Associazione Diabete Ferrara odv qui

Quest’anno la giornata del diabete ha il tema “Gli infermieri fanno la differenza!” ed io, noi, non potremmo davvero essere quello che siamo, senza la presenza, la professionalità e il supporto di chi abbiamo incontrato nelle nostre avventure glicemiche! A loro il mio, il nostro grazie!

10 microPcose

1. Avere un microinfusore é un po’ come avere uno dei primi lettori mp3 sempre in tasca e una specie di sottile cordone ombelicale vicino all’ombelico.

2. Il gonnellino di Eta Beta probabilmente sarebbe la Pmigliore Psistemazione per microP. (Sarà un caso che le cellule che producono l’ormone insulina… sono le cellule Beta delle cosiddette isole Langerhans del pancreas?!)

(Rielaborazione EmmePi,
immagine dal web)

3. microP (Minimed 670G Medtronic) ogni 15 minuti ricalcola la quantità precisa di insulina che ti serve sulla base degli andamenti delle ultime settimane.

4. Per fare quello di cui al punto 3, microP riceve info sul livello di glucosio (glicemia) da un sensore e ricalcola l’esatta quantità di insulina per tendere, nel giro di un’ora, al (tuo) livello ottimale.

5. Avere un sensore è un po’ come avere una micro astronave Lego sull’addome, sui fianchi o sugli alti glutei (con un aghetto sottocute). Devi staccare, ricaricare il trasmettitore e riapplicare un nuovo sensore ogni una/due settimane, ma a volte ahimè si potrebbe staccare prima.

6. Quando mangi o bevi qualcosa, devi avvisare microP su quanti grammi carboidrati stai mangiando o bevendo. Altrimenti lo mandi in confusione.

7. Se indossi un vestitino, calibrare e fare un bolo richiede doti da trasformista. Oppure potresti restare in mutande in luoghi non desiderabili.

(Foto EmmePi, Matera)

8. Se devi calibrare, microP suona. Se la glicemia scende rapidamente, suona. Se si avvicina troppo al limite inferiore (ipoglicemia), suona. Se sale rapidamente, suona. Se si avvicina troppo al limite superiore (iperglicemia), suona. Dopo un’ora dal bolo, microP suona e ti ricorda di controllare la glicemia. Se ci sono dei cambiamenti strani nella glicemia, suona. Se devi quasi cambiare le batterie, suona. Se devi cambiare ora le batterie, suona. Se devi cambiare set di infusione (quella specie di sottile cordone ombelicale di cui al punto 1), suona (ogni tre/quattro giorni, di solito). Se ti mancano poche unità di insulina, suona (ogni tre/quattro giorni, non necessariamente in contemporanea al set di infusione). Se il sensore deve essere sostituito, suona. Se il segnale del sensore si è perso, suona. Se il sensore ha qualcosa che non va, suona. Se il sensore si stacca, suona. Quando ti arrabbi, microP suona. Quando piangi, microP suona. Quando ti togli microP e lo lasci appoggiato da qualche parte… dopo un po’ ti cerca… e suona.

9. Però, con microP puoi raggiungere in tre mesi un time-in-range del 79% senza cambiare (apparentemente) nulla rispetto a quando facevi multiniettiva con le penne. Significa che 19 ore al giorno, le glicemie sono buone, anche mentre dormi.

10. microP ti cambia la vita non tanto perché non pensi più di avere il diabete…. anzi non c’è, quasi, momento in cui tu possa scordarti di averlo! Però, microP è un sistema in grado di elaborare in continuo la tua glicemia (senza, quasi, che tu te ne accorga), proporti quantità di insulina più precise per te (senza che tu te ne accorga, per lo più) e, cosa più importante, aiutarti a mantenere le glicemie perfette per la maggior parte del tempo.

Glicemie perfette, per una persona con diabete vuol dire, dal punto di vista fisiologico del funzionamento del proprio organismo, come se non avesse il diabete. In definitiva, una vita con le stesse aspettative e opportunità di una persona sana… per la maggior parte del tempo. Quello che basta per una vita realizzata, piena e felice.