Se sogni da solo è solo un sogno, se sogni insieme è la realtà che cambia.

P. mi prende sottobraccio: “sei un po’ pensierosa. Non devi essere preoccupata”…

M: “Eh lo sai… il mio cervello sta già pensando avanti”. Una glicata (HbA1c) che sfiora 65 mmol/mol (circa l’8%), una quotidianità che deve, ma che fatica, a cambiare, le prossime scelte in progetto… ma questi pensieri non li dico a P.

P: “Una cosa alla volta”…

M: “E poi quando sono (tanto) sorpresa, quando devo ancora metabolizzare una cosa nuova, rimango senza parole”…

P: “È una bella cosa, questa di oggi”.

M: “Bella sì! È anni che aspettavo questo momento”.

P: “Il bello sarà quando si arriverà al clou della faccenda”.

M: “Già!” Penso alla mia parola data sulla disponibilità in questo progetto, so che la manterrò. Sognavo che arrivasse questo momento, e io sono pronta. Così come sono, imperfetta e me stessa, con la mia vita di oggi.

Ha ragione P., goditi ogni momento di questa avventura dolceMery, mi dico.

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#WDD2019

14 novembre: World Diabetes Day

Una giornata che inizia con un’ipo, può solo migliorare…

L’autobus che si rompe è un disagio per una persona con DT1 quanto per gli altri…

Rileggo quello che pensavo esattamente un anno fa (qui il 14 nov per me #WDD) e lo ripropongo volentieri, perché condivido ogni parola, oggi.

È allora che ci fai caso…

Un pomeriggio di fine ottobre di quelli che ti verrebbe voglia di mangiare un gelato.

Mentre pedali senza (troppa) fatica per le vie (a tratti) trafficate di bologna verso la stazione… senti l’aria che ti spettina i capelli, il sole che scalda il viso quello che basta per essere piacevole senza sudare sotto gli occhiali… e ti accorgi che stai canticchiando e sorridendo. In questo pomeriggio di sole, un buon gelatino (cioccolato fondente e crema al mascarpone per es) ci starebbe proprio bene.

Arrivi in stazione in tempo per trovare comodamente posto nel treno che a breve sarà pieno pienissimo di gente. E c’è anche tempo di prendere il gelato.

Oggi però ti devi accontentare di un’horchata (tisana di erbe aromatiche andine, che essendo tisana appunto è una delle poche pochissime bevande dal gusto diverso dall’acqua che non creano variazioni di glicemia) e due biscotti secchi (che hai sempre nello zaino e che dopo lo yoga e la volata in bici per prendere il treno ti sono di aiuto).

La voglia di un gustoso gelato non è sparita del tutto, lo stomaco sembra stia inspiegabilmente brontolando come se avessi davvero bisogno di mangiare. Misuri la glicemia e i valori sono buoni e stabili.

È allora che ci fai caso… che ti senti in forze, più o meno come dopo un’influenza che ti sembra anche un po’ meglio di come stavi prima.

Poi ricordi che una delle altre volte in cui ci avevi fatto caso, che ti sentivi così, era stato a Ćurovac, affacciata sullo strapiombo del canyon del fiume Tara (il più lungo d’Europa, patrimonio mondiale dell’UNESCO dal 1977, ndr).

Il DT1 forse ti impedisce di mangiare un buon gelato tutte le volte che ne avresti voglia, ma non certamente di sentirti libera e leggera in bicicletta tornando a casa dal lavoro. O seduta su una roccia con un salto nel vuoto a un paio di metri dai tuoi piedi e uno spettacolo meraviglioso davanti ai tuoi occhi.

No ma guarda che stai bene

“Cosa hai fatto in testa?! No ma guarda che stai bene! È solo che sei diversa, più… spettinata”. Una domanda che sento spesso, con un look corto riccio capriccio, certi giorni quasi spettinato.

Ecco, vivere con il DT1 è come se ti incontrasse potesse dirti: “Cosa hai fatto al pancreas?! No ma guarda che stai bene, è solo che sei diversa, più… dolce”.

Questo, di solito non succede, anche perché vivere con il diabete non ti trasforma in un’altra persona, non esternamente per lo meno. Devi comunque adattare il tuo stile di vita alle necessità del tuo metabolismo che non funziona più come dovrebbe.

Il DT1 non ti impedisce di essere la persona che saresti stata senza, anche se ti chiede (tutti i giorni e ogni giorno) di non trascurare il tuo (diverso) stile di vita. Ti chiede di non trascurare quel delicato equilibrio metabolico che puoi (devi) mantenere con: terapia, dieta ed esercizio fisico.

Non sempre è facile, dal punto di vista clinico il rischio di complicanze è certamente più alto che in persone sane, e c’è una componente della malattia che rimane comunque fuori dal nostro controllo. Tuttavia, in questi 15 anni, il DT1 non ha impedito che realizzassi tutto quello che davvero desideravo e che diventassi la persona che sono.

Forse solo un po’ piú dolce, e a volte piú spettinata.

Poi l’intuizione… la APP!

Quando esco di casa, soprattutto ogni mattina per andare a prendere treno, la check list per la borsa è sempre: portafoglio, portaocchiali, portabadge, chiavi, cellulare, lettore Libre, bustine di zucchero, powerback, acqua. Il resto può variare.

Non era mai successo… quella taschina aperta nello zaino avrebbe dovuto insospettirmi… NIENTE LETTORE!

Subito l’immagine del lettore appoggiato sul tavolo della cucina prima di fare colazione. Fatal error!

Poi l’intuizione… la APP! Recupero il link per l’installazione… la app si chiama – guarda caso – LibreLink. Il più è decidere quale app eliminare per eliminare spazio (non perché sia pesante l’app in sè, anzi, piuttosto perché ne ho troppe!).

Il tempo di arrivare alla prima fermata del treno e sono già lì che esploro LibreLink e provo a fare prima scansione. Messaggio Di errore. Riprovo. Errore. Riprovo… e ancora. Non ho alternative per il momento… DEVO riuscire a fare la scansione con il cel, perché il lettore è sul tavolo in cucina ed io in treno.

Poi la doppia notifica e nessun messaggio di errore. Significa che la scansione è stata fatta correttamente.

103 mg/dL. Glice a posto. Sorrido.

Mi conosco, ora studierò le differenze tra lettore e app, analisi SWAT e qualche valutazione su qualità dei dati, precisione ecc…

Sorrido. E continuo la giornata normalmente.

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1350 scalini e qualche passo in più

Il DT1 non deve essere una limitazione a viaggiare e scoprire cose nuove. Infatti non lo è. Con un po’ d’acqua, qualche bustina di zucchero e un succo di frutta puoi andare (quasi) ovunque. Come ad esempio arrivare alla fortezza di Kotor.

Le bocche di Kotor (Càttaro in italiano – ci sono stati i veneziani) sono un’incantevole baia lungo 25 km sulla costa del Montenegro. Durante la loro dominazione, i veneziani costruirono le mura della città, che si estendono dal porto fino alla fortezza sul promontorio da cui si osserva la baia fino a Pèrast (punto più stretto, che funzionava come una sorta di dogana). Tutto il resto sono pareti rocciose a picco sul mare. Tra cui il Montenegro propriamente detto.

Partendo dal centro storico di Càttaro si può salire fino alla fortezza. Sono 1350 scalini.

Con una temperatura esterna di circa 30 C e un’umidità accettabile, decidiamo di salire. Se non altro per capire il detto veneziano “mi sei costato quanto le mura di Càttaro”.

Alla partenza, glicemia 82 mg/dL, quindi un espresso con doppia bustina di zucchero nella città vecchia, prima di iniziare a salire.

In 45 min di salita (scalini, lastre di pietre e roccette) + ca 300 mL di succo di frutta + altre 5 bustine di zucchero + acqua a volontà per reintegrare i mL sudati. Un passo dopo l’altro…

1350 scalini dopo…

uno spettacolo stupendo al tramonto. Anche per chi ha il DT1, che potrà dire: “mi sei costato (tanto zucchero) quanto le mura di Càttaro!”

Ps. Glicemia all’arrivo 134 mg/dL, glicemia post-cena 139 mg/dL e 65 mg/dL il risveglio del mattino dopo.

Estate. Canottiere, mezze maniche e sensore glicemico. /parte 2/

Estate. Aperitivi a fine giornata con chi ancora torna dal lavoro o si trova in città tra un ritorno e una partenza. Ci sono posti in cui vai sempre volentieri.

Sei lí che chiacchieri e ti godi la buona compagnia e passa uno dei ragazzi che gestisce il bar… fisico sportivo, pantaloncini neri e maglietta rossa, bei lineamenti e occhi chiari. E una sottile fascia elastica nel braccio. Noti anche il sensore Libre per il monitoraggio delle glicemie, che allo sguardo di un non-esperto sembra un bottone di plastica grigiolino grande come una moneta, attaccato nel braccio.

Quando gli domando se posso chiedergli una cosa, indicando il mio braccio con il sensore, salta su il suo collega:

“vuoi sapere cos’ha nel braccio?!”

“No no grazie, lo so. Vorrei chiedergli una cosa”.

“Ok”.

Marco mi fa subito una bella impressione, mi dà l’idea di avere verso il DT1 un approccio sereno ma allo stesso tempo non superficiale.

“Ho visto che hai quella fascia nel braccio. È per il Libre vero?”

“Sí esatto”

“Così non si stacca immagino”

“Sì esatto”

e mi racconta alcuni pezzi della sua esperienza con il Libre. Così imparo alcuni trucchi di cui finora non ho mai avuto bisogno ma che sono utili da condividere e da sapere.

Chi ha a che fare con il Libre, prima a poi, impara che l’adesivo che tiene il sensore attaccato alla pelle non è ancora del tutto performante – e può capitare che il sensore si stacchi prima delle due settimane per cui è stato programmato a funzionare. Inoltre può capitare una reazione cutanea a causa del collante, come mi spiega Marco. Come fare allora? Si deve rinunciare al monotoraggio flash?

Con il DT1, di base la terapia consiste nell’assumere l’insulina – che le cellule beta del nostro pancreas non producono più – mediante iniezioni sottocutaneee o microinfusore, ma nel concreto delle cose, la gestione del DT1 può essere diversa da persona a persona, perché ognuno di noi ha abitudini e modi di fare diversi, metabolismo e reazioni dell’organismo diverse. Questa malattia ha a che fare con un delicato e sofisticato meccanismo di produzione e consumo di energia per il mantenimento vitale delle cellule del nostro organismo (cioè il metabolismo). E quando qualche ingranaggio del meccanismo salta, le soluzioni possono essere diverse e personalizzate.

In alcuni momenti si possono prevenire e programmare alcune situazioni, in altri momenti c’è solo bisogno di armarsi di pazienza e determinazione, agire e reagire per ritornare ad un buon compenso glicemico.

Personalmente, il sistema di monitoraggio flash come il Libre aiuta tantissimo ad avere una libertà di movimento e di scelta nelle proprie giornate, senza rinunciare a un buon controllo glicemico… è un ciclo virtuoso, perché più ci si prende cura delle necessità, un po’ fuori dalla norma, del proprio organismo e più si ha la possibilità di avere una vita quotidiana non così diversa da chi il DT1 non ce l’ha.

L’accuratezza stessa del sensore è diversa da persona a persona – si calcola in MARDs (Mean absolute Relative Differences) e indica in pratica quanto le misure di glicemia rilevate (nel liquido interstiziale del braccio) differiscono dal valore vero di concentrazione di glucosio (nel sangue).

Io, dopo un po’ di tentativi, ho individuato la zona del braccio dove il sensore ha una buona affidabilità di risposta ed è comunque a basso rischio di urti.

Marco per esempio, per poter utilizzare il Libre, ha provato a usare del cerotto, semplice, trovato in farmacia, da mettere a contatto con la pelle. Poi ha avuto l’idea di cercare sul web un’ulteriore protezione per il sensore, e su eBay ha trovato questa fascia elastica, con un incastro adatto per proteggere il sensore da urti e possibili distacchi.

Incontri casuali e piacevoli, come uno scambio di consigli e idee in un bar di Bologna dopo il lavoro in una serata estiva, lasciano la sensazione che si può vivere bene (anche) con il DT1, e che la paura e l’insicurezza per i rischi di una grave ipoglicemia o di una complicanza nel medio/lungo termine (anche se non spariscono mai del tutto) si possono affrontare. Se non si lascia che il DT1 prenda il sopravvento nella nostra vita e non si permette che passi la voglia di un continuo miglioramento.

[…]

Muore lentamente,
chi passa i giorni a lamentarsi
della propria sfortuna o della pioggia incessante.

Lentamente muore,
chi abbandona un progetto
prima di iniziarlo,
chi non fa domande
sugli argomenti che non conosce,
chi non risponde
quando gli chiedono
qualcosa che conosce.

Evitiamo la morte a piccole dosi,
ricordando sempre che essere vivo
richiede uno sforzo
di gran lunga maggiore
del semplice fatto di respirare.

[…]

Martha Madeira, Lentamente muore.

E allora ben vengano l’estate, canottiere e mezze maniche. Grazie a Marco per i suggerimenti.

Estate. Canottiere, mezze maniche e sensore glicemie. /Parte 1/

Estate, canottiere e mezze maniche… facile riconoscere il braccio di una persona con DT1 che utilizza il Libre per il monitoraggio flash glicemico. (Più info qui Monitoraggio flash, cedrata e abbracci benessere)

Spesso mi capita che qualcuno mi chieda cosa sia ‘quello’, dopo aver visto quel bottone grigiolino grande come una moneta che ho nel braccio.

L’altra sera stavo andando in bici e un tizio mi supera – andavo piano, chiacchierando con un’amica, perché a Ferrara capita che per fare due chiacchiere si faccia un giro in bici oltre che due passi – e mi chiede cosa fosse quel bottone che avevo nel braccio.

Era un sessantenne che faceva il simpatico, quindi gli rispondo precisa e senza troppo entusiasmo: “è un sensore per misurare le glicemie, per chi ha il diabete”.

“Ah è per l’insulina!”

“No, serve per la glicemia… il livello di zucchero nel sangue”.

“Ah. Ma fa male?”

“No. Anzi è molto utile secondo me!”

“Ma neanche quando te lo mettono?”

“No no. Davvero è molto utile”. E penso tra me e me “che poi comunque me lo metto da sola, ogni due settimane. Chissà perché la gente è fissata su sta cosa del ‘fa male?’ come se senza dolore anche tutti i rischi, le attenzioni e i fastidi con cui uno deve imparare a convivere nella quotidianità non ci fossero”. Ma non aggiungo altro, perché non penso capirebbe.

“Ah l’ho visto anche a un mio collega”.

“Ecco chiedilo a lui invece che impezzare me” penso. Ma dico: “Gli dica di leggere il mio blog dolcementetipo1.com”

Poi accelero, lanciando un segnale alla mia amica che capisce, mi segue e aggiunge: “Misura le glicemie ma non l’acidità”. A me danno fastidio le persone ignoranti – che ignorano le cose – e parlano come se sapessero già tutto. Solo perché hanno visto già un altro ‘come te’ e non hanno comunque tentato di informarsi meglio. Come questo tizio che ha perso l’occasione di stare zitto, dopo avermi superato e fatto una scansione delle mie tette.

A volte si incontrano persone sinceramente interessate a capirne un po’ di più, e allora è piacevole rispondere perché in quelle occasioni il diabete di tipo 1 – una malattia subdola e silente – può essere visibile anche agli altri e, mentre cerchi di spiegare, ti ascolti. E ti rendi conto che 1. hai migliorato qualche piccolo grande aspetto della tua quotidianità (oppure no, ma ne sei diventata consapevole e puoi lavorarci su, se me senti il bisogno), 2. chi ti ascolta ti sta aiutando a portare, almeno un po’, almeno per un po’, le tue fatiche e ne senti meno il peso, 3. cose che tu dai per scontate non sempre lo sono per gli altri, 4. considerate una alla volta le cose si affrontano, 5. definite una alla volta le cose si ridimensionano e, tutto sommato, non sono così limitanti nella tua vita, ogni tanto diventano opportunità.

Altre volte, riuscire a far capire all’italiano medio la differenza tra glicemia e insulina per me è già un gran risultato. E allora ben vengano l’estate, canottiere e mezze maniche.

A volte sei tu che noti qualcuno di interessante con il sensore nel braccio… ma questa è un’altra storia.

Diabete Tipo 1: i migliori blog di esperienze personali e consigli utili

Mi sono un pochino emozionata… quando ho trovato questo in rete…

Dolcemente tipo1

Dolcementetipo1 uno è un blog di“scarabocchi di vita, granelli di quotidianità, pennellate di situazioni ed esperienze personali legate alla malattia, ma anche curiosità (semi)serie”

“Mi ci è voluto un po’ di tempo per rendermi conto di quanto e quando il diabete può mettersi in mezzo alla tua vita, quanto e quando ho lasciato che accadesse nella mia, e non posso dare per scontato che non possa succedere ancora.”

Della ragazza che lo gestisce sappiamo poche cose: laureata in chimica, tra le tante cose le piace la cioccolata, e si sa, gli appassionati di cioccolata sono quasi tutti persone piuttosto positive!

Ci piace perché si mette in discussione e riflette sulle cose come si puó leggere ad esempio nei suoi post dedicati ai “Bilanci”.
Vi consigliamo di dare un’occhiata al suo blog, non vi deluderá.


Poi mi sono incuriosita a leggere nuovi spunti e notizie.

La condivisione di esperienze personali e consigli di chi con il diabete 1 ha a che fare ogni giorno è utile non solo a chi scrive, che in questo modo si sfoga e lascia vagare i pensieri, ma in particolar modo a chi legge ed ha il diabete perché si rende conto di non essere il solo ad affrontare determinate situazioni, ed anche a chi legge e il diabete non ce l’ha perché è l’unico modo per cercare di avvicinarsi alla comprensione di come sia la vita con questa malattia.

Per questo abbiamo selezionato per voi I Migliori Blog sul Diabete di Tipo 1!

https://www.mytherapyapp.com/it/blog/migliori-blog-diabete-tipo-1