DT1 giorno per giorno

Ieri parlavo con la psicologa del mio percorso di crescita personale con il #dt1. Un percorso di scontro, accettazione, riscostruzione, riscoperta, ascolto, messa in discussione, ecc ecc

È incredibile come arrivi il momento in cui vari pezzi del puzzle che sono lì da tempo si incastrino nel modo giusto. E l’immagine si componga in modo chiaro.

È un momento di normalità, e di leggerezza. Te ne accorgi perché il metabolismo si è da poco sbloccato, la malattia cronica c’è ma ti senti in salute così come sei. Non senti più quella sensazione di essere in affanno a rincorrere la vita, non ti senti più così sola ad affrontare la malattia giorno per giorno senza togliere aria alla tua vita.

Ieri sera ero con alcuni amici del direttivo #ADFe per la chiusura di un progetto che ci ha visti impegnati e coinvolti nella nostra città. Un altro pezzo importante del puzzle si è incastrato nel modo giusto. E la faccia stanca dalla giornata si illumina in un sorriso.

Ad esempio oggi

Ci sono giorni che il dt1 entra prepotente nella tua vita. Ad esempio oggi.

Il microP mi sveglia 15 min prima della sveglia ufficiale perché il sensore ha bisogno di una calibrazione. E quando misuro la glicemia dalla goccina di sangue dal dito, è quasi 200 mg/dL più alta di quello che dovrebbe, in parte anche a causa del piccolo intervento dal dentista di ieri sera e dalla super dose di anestesia necessaria. (Per una persona con il diabete come me il target ottimale è 110-130 mg/dL, ed il range entro cui è desiderabile che oscillino le glicemie 70-170 mg/dL, il così detto time-in-range… sopra o sotto questi valori, ed in altre situazioni, bisogna intervenire… e microP “suona”).

Poi con calma mentre il treno mi porta a lavorare, rielaboro i dati per capire come gestire la giornata, che già si presenta un po’ in salita, con un time-in-range nelle ultime 24H del 10%. Avrei voluto fare altro e invece…

Mi concedo un po’ di quella leggerezza mattutina da pendolare dando un’occhiata ai social e trovo le immagini di Lila Moss, con il suo nude look, sensore e microinfusore. Allora rido!

Tutto ok fino a pranzo, quando il sensore segna glicemia bassa (e suona e vibra e lo ripete ogni tre per due). In realtà la glicemia è alta, troppo alta. Allora serve un rapido calcolo di tempistiche: caricamento del trasmettitore (una mezzoretta), nel frattempo cambio del sensore, collegamento del trasmettitore al sensore e avvio del sensore, tempo di attesa (un paio d’ore). La valutazione successiva è quando avviare il sensore in modo tale che la prima calibrazione, al termine del periodo di attesa, avvenga in un momento in cui non ci sia più insulina attiva (quella del bolo del pranzo) e non ci siano variazioni significative di glicemie (quelle della curva gliecemica del pranzo).

Il periodo di attesa finisce mentre sono in bici verso la stazione per il treno del ritorno… deja-vu!

Allora mi viene in mente un’altra bizzarra coincidenza… esattamente un anno fa, in questo momento della giornata iniziava la mia nuova gestione terapeutica in modalità SmartGuard. Allora sorrido!

Emozioni e consapevolezza. Quanto il dt1, malattia subdola e invisibile, inquina la mia vita e l’armonia della mia persona?! Quanto il dt1, malattia autoimmune e metabolica, condiziona la mia vita e la mia storia?! Quanto il dt1, malattia cronica e da gestire quotidianamente, invade la mia vita e le mie relazioni più intime?! Workinprogress…

Accompagno delicatamente questi pensieri e queste fatiche fuori dalla mia mente. Mi concentro sull’ascolto della musica in cuffia. Respiro. Guardo fuori. La vita è molto di più.

quando microP suona

Che bello questo progetto /CoNtRaDA SaLuTe 2022/

Che bello esserci insieme agli amici di A.D.Fe. che sono la tua famiglia senza cellule beta

Che bello metterci la faccia perché la tua esperienza possa essere di aiuto ad altri e poi accorgerti che quello che gli altri ti hanno donato è ancora più bello

Non sempre si può controllare la glicemia alla perfezione, e allora (ogni tanto) microP che suona per un picco glicemico a 308 mg/dL ti avvisa (anche) della bellezza delle persone che hai accanto

/cronaca settimanale/il giusto peso. ovvero scarabocchi sulla bellezza

– Come sta D dopo la caduta in bici?

+ Eh tutto sommato bene… qualche ematoma… niente di rotto

– Ah beh con quegli airbag…

+ Non è una cosa carina da dire. Anzi, non è una cosa da dire

– Cosa è questa? Solidarietà femminile? (ride)

+ Basta così ok?!

– Solidarietà femminile o… da ex-sovrappeso? (sogghigna)

Considerazioni scarabocchiate in ordine sparso… darne il giusto peso eh?!

• Mi piace ricevere complimenti (a chi no?!) e non mi piace sentirmi inadeguata quando qualcuno mi giudica per l’aspetto fisico (e sentenzia la sua opinione non richiesta)

• Gli abiti di sempre vestono meglio con (qualche) kg di meno. Anche al mare.

• L’attenzione che riceve le tua persona è proporzionale alla bellezza estetica

• Se sei donna (mediamente) intelligente, l’attenzione che riceve la tua opinione è proporzionale alla bellezza estetica

• Poi ci sono quelle persone talmente luminose che sembrano anche più belle. Incontrarle è un regalo

• A parità di alimentazione e stile di vita, a volte, è la salute che decide il tuo peso. Una lotta invisibile e quotidiana che merita un grande rispetto

• Bisognerebbe imparare a guardarci bene negli occhi. E anche così potremmo solo intuire (tutta) la bellezza delle persone che abbiamo accanto

Diabete e Ricerca: scoperto meccanismo che provoca la perdita di cellule beta pancreatiche

Per la serie “buone nuove”, riporto qui il link di un articolo che ho curato per A.D.Fe.

Diabete e Ricerca: scoperto un meccanismo che provoca la perdita delle cellule beta pancreatiche

Recenti studi internazionali del CRC Invernizzi della Statale di Milano hanno identificato un meccanismo che determina la morte delle cellule beta (quelle che producono insulina) in corso di diabete. Lo sviluppo di farmaci in grado di proteggere tali cellule rappresenta un’opzione terapeutica di grande rilevanza.

Buon compleanno #microP

Un anno con microP.

Leggi l’articolo completo
di diabete, di microP e un di me

Le mie amiche avevano consigliato di dargli un nome, al microinfusore…

Avevo spiegato loro il microinfusore come un aggeggio tecnologico dall’aspetto di un lettore mp3 (un po’ vintage a dir la verità) e con le prestazioni algoritmiche di una Ferrari (con i suoi 7 algoritmi che rielaborano le informazioni del monitoraggio glicemico, lo storico dati mediante elaborazione statistica e la risposta insulinica con calcoli predittivi… così da determinare la quantità di insulina da iniettare, ogni 5 minuti, per raggiungere l’obiettivo glicemico target nell’ora successiva). Loro, preoccupate della mia sbadataggine con smartphone e tendenza a lasciare cose sparse in giro per il mondo, suggerivano di dargli un nome… e di prendermi cura di lui.

La cosa non mi convinceva perché nel frattempo, nei quindici e più anni dall’esordio della malattia, avevo maturato la convinzione che il diabete, proprio perché malattia, come tale va trattata: deve essere gestita e trattata in modo oggettivo. Per me vale così. Ci sono stati momenti in cui il diabete quasi mi sembrava fosse un’altra persona nella mia vita, da tanto era ingombrante la sua presenza e subdoli i condizionamenti psicologici. Da lì la mia ferma convinzione che non avrei mai dato un nome al microinfusore.

D’altra parte, chi mi conosce sa, il mio modo di gestire il diabete è abbastanza trasparente: dico tranquillamente “ho le glice sballate”, “mangio qualcosa che sono in ipo”, “vado a punturarmi e torno”. Ho sempre pensato che queste sono azioni che devo decidere e fare dall’esterno perché il mio pancreas è un po’ stronzetto, oltre che difettoso. Per me quindi spontaneo dire microP per riferirmi al mio pancreas artificiale, ed in realtà a tutto il sistema complesso di gestione che ci sta dietro anche se non si vede. micro è diminutivo di microinfusore ma anche sinonimo di piccolo, invisibile, ed ancora più significativo nella mentalità scientifica di chi è abituato a lavorare con ordini di grandezza del molto piccolo. P è l’iniziale di pancreas.

Oggi che ripenso a questo anno con microP, faccio un bilancio del percorso fatto, di come ero e di come sono diventata, di come sia cambiata la gestione della malattia per me. Mi vengono in mente tre considerazioni…

1) La maggior parte delle persone che conosco hanno un pancreas che le sgrava da star dietro a tante cose metaboliche, senza neanche che loro se ne accorgano… Questa idea mi ha aiutato ad affrontare certe spiacevoli situazioni in cui mi sono sentita discriminata, osservata speciale o giudicata a causa della mia malattia. Definire gli “spazi” della malattia però è necessario per non identificarsi con la malattia stessa, rischio che ogni tanto torna più rumoroso, soprattutto quando le cose non vanno molto bene.

2) MicroP è collegato alla mia pancia mediante un catetere, che sostituisco ogni quattro giorni circa, e quindi è per me un accessorio che va sempre indossato, però è un po’ più invasivo e personale di un paio di occhiali. Questa “personalizzazione”, a pensarci bene, è rappresentata dal fatto che le iniziali del mio nome sono EmmePi… le stesse di microP!

3) Quando ho iniziato con dolcementetipo1.com mi ero divertita creando una word cloud che rappresentasse il mio punto di partenza, la mia necessità di verbalizzare e prendere coscienza del groviglio di concetti, emozioni e domande che mi portavo dentro, il desiderio di condivisione di quella esperienza che mi ero trovata nella vita senza averla voluta: l’esperienza di una malattia cronica.

Cerco quella vecchia word cloud per confrontare idee vecchie e nuove, e mi accorgo che la silhouette tratteggiata qualche anno fa è la stessa della foto scelta nell’ultimo articolo scritto sul blog, quella che al momento rappresenta bene come mi sento, con un buon equilibrio glicemico. E allora sorrido e respiro profondo divertita perché la vita sa davvero essere ironica con me. Anche se ho il diabete.

Leggi l’articolo completo
Dieci cose che il dt1 mi ha insegnato

#100anni di insulina

L’11 gennaio 1922 l’insulina viene usata per la prima volta per curare il diabete in un essere umano. Durante un test clinico all’Università di Toronto, una iniezione di insulina bovina fu somministrata al 14enne Leonard Thompson dall’endocrinologo Frederick Banting, che stava facendo esperimenti su come estrarre l’insulina dal pancreas. Il ragazzo ebbe una reazione allergica dopo la prima iniezione, ma successivamente l’estratto venne migliorato e una seconda iniezione, somministrata poche settimane dopo, fu efficace. (fonte: portalediabete.org)

Un po’ di storia (e qualche considerazione personale) qui: World Diabete Day per me

Dieci cose che il dt1 mi ha insegnato

Dieci cose che – ahimè – il diabete mi ha insegnato a non dimenticare (in ordine sparso di come mi sono venute in mente).

1. Quando le glicemie vanno fuori controllo senza motivo, quando il sensore deve essere sostituito nel momento meno opportuno… la gentilezza. Con me stessa, per le battaglie da combattere ogni giorno. E con gli altri, perché non puoi sapere l’altro quali battaglie stia combattendo.

2. Quando non si vedono i risultati sperati nonostante l’impegno e le fatiche… la perseveranza. Nelle piccole cose di tutti i giorni e nelle cose grandi della tua vita.

3. Quando le cose non vanno come vorresti… così come quando vanno esattamente come desideravi… la sincerità. Chiamare le cose con il proprio nome, andare oltre alle apparenze, accettare i fallimenti, riconoscere i traguardi raggiunti con successo.

4. Quando il sensore dice una cosa, il tuo intuito ne dice un’altra… l’ascolto. Fermarsi, prendersi il tempo, togliere il rumore, stare in silenzio, sentire, accogliere.

5. Quando non stai bene… l’umiltà. Fare un passo indietro, chiedere aiuto quando serve, riconoscere i propri limiti e ripartire.

6. Quando le cose vanno per il meglio…la gratitudine.

7. Quando non capisci perché proprio a te… la fragilità. Perché anche quando non vogliamo pensarci, siamo “invincibilmente fragili ed imperfetti”. A volte meno, a volte di più.

8. Quando ti sembra di non farcela… la fiducia. Ogni giorno, ogni passo…

9. Quando incontri un compagno di viaggio… la condivisione. Cuore a cuore, con semplicità.

10. Quando ti accorgi che non sei la tua malattia, che sei più di glicemie, insulina, bip-bip del microinfusore, referti di analisi, autocontrollo, che sei preziosa così come sei… la bellezza nella tua vita, della tua vita.

/decompressione/

Corridoio di attesa di un ambulatorio specialistico del servizio sanitario regionale.

Gli ultimi mesi un buon equilibrio glicemico. Le ultime settimane un bel casino di gestione di microP. Telefonate in assistenza, corrieri con pezzi di ricambio, tentativi vani di scarico dati.

Mi siedo in fondo, lontano da tutti, vicino alla porta un po’ aperta dove passa aria fresca. Aspetto. Penso alle persone incontrante in Ecuador negli anni… al tríage, alle misure delle glicemie, con il dermatologo, il ginecologo, la pediatra… mi lascio ispirare dal loro atteggiamento tranquillo di attesa. Cerco di pensare a cosa è importante per me in questo momento, dal punto di vista glicemico.

Fondamentale poter scaricare i dati. Riprovo ancora una volta, con il medico, anche se ogni messaggio su pc e su microP sembra dire che non sia possibile. Poi “ultimo scarico dati 25/11/2021 10.44 am”. Mi sembra incredibile, dopo tutti i tentativi andati male, verifico che la sincronizzazione con la app è avvenuta mentre ero in corridoio ad aspettare!

Il resto è tutto in discesa, tutto da fare, un po’ per volta. La direzione è quella giusta, qualche aggiustatina alla terapia, qualche scrupoloso promemoria per il prossimo controllo. Lentamente, con pazienza, senza stancarsi di prendersi cura.

Un rapido scambio di battute su progetti che devono partire – è tempo di partire – con ADFe… non è questo il tavolo di lavoro, ma è sulla base dell’esperienza personale che ci si prende a cuore i progetti.

Nel frattempo ha finito anche il tizio che era prima di me al triage. Un personaggio spettacolare, un po’ scalcagnato, fuori dal tempo e anche un po’ fuori dal contesto, gentile e sparso. Mi sembra un fumetto prestato al mondo reale.

Ne approfitto per fare due chiacchiere con lui, mi fa tenerezza. Nella sua stravaganza mi sembra essere consapevole della malattia, più o meno. E lui, nelle sue frasi un po’ sconnesse, si preoccupa di me, che sono giovane, e lui ormai è vecchio. Mi ricorda quanto sia importante sentirsi compresi e accolti, nelle situazioni della nostra vita.

“Arrivederci. Stia bene!” gli dico.
“Grazie signorina. Anche lei mi raccomando!”

14 nov: #WDD GiOrNatA mOndIaLe DiABeTe

Da quando mi è stato diagnosticato il diabete, il 14 novembre – Giornata Mondiale del Diabete – è un’occasione per fare un piccolo bilancio annuale… E così, ogni 14 novembre per me è fatto un po’ a modo suo, perché io sono diversa, la mia vita e la mia vita con il DT1 lo sono.

Quest’anno mi accorgo di aver trovato una dimensione più equilibrata. A livello fisico, grazie all’utilizzo di microP (microinfusore minimed 780G, ndr)… che richiede una gestione sempre “ragionata” dell’apparecchiatura, con le possibilità e i limiti della tecnologia (che è un grande aiuto e che comunque non ai sostituisce alla gestione personalizzata in cui io sono la protagonista H24). E nel mio percorso continuo di crescita personale perché vivere con una malattia cronica richiede lo sforzo di prendersi cura della propria salute con un po più di attenzione rispetto alla media e allo stesso tempo quello di non finire per identificarsi con la propria malattia o con le situazioni di difficoltà che si possono incontrare nella quotidianità.

Quest’anno il 14 novembre, per me, già sarà significativo per due motivi. Il primo è che ricorre il centenario della scoperta dell’insulina. E non potrei vivere senza, insulina e zucchero sono sempre con me. Sempre.

Il secondo è che domani sarà la prima occasione per condividere questa giornata con ADFe, in centro nella mia città. E sono emozionata. Molto.

Più info qui.